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Themen

Künstliche Bauchspeicheldrüse: Gerade habe ich bei Spiegel Online ( http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/0,1518,689139,00.html ) gelesen, dass die Entwicklung einer künstlichen Bauchspeicheldrüse Fortschritte macht. Ist diese künstliche Drüse in ferner Zukunft möglicherweise auch eine Option für Mukoviszidosekranke? Und wie muss ich mir das vorstellen - kann damit wie im Artikel beschrieben ausschließlich Einfluss auf den Insulin/Glucagonhaushalt genommen und damit ein Folgediabetes behandelt, oder gar die Abgabe von Lipase,Amylase und Protease kontrolliert, also ein ansatzweise normaler Verdauungsvorgang ermöglicht werden?; 16.04.2010

Pseudomonas Stutzeri in der Nase: Liebes Expertenteam, Bei unserer Tochter wurde in der Nase spärlich Pseudomonas Stutzeri nachgewiesen. Was für eine Behandlung schlagen Sie bei diesem Keim , nach Nachweis in der Nase vor. Lg; 25.03.2010

Mutationen R553x/IVS8-5T-TG12: Sehr geehrte Damen und Herren, bei meiner Tochter 5 Jahre wurde vor 2 Wochen Mukoviszidose festgestellt. Schweisstest war negativ, doch der Kinderarzt hat eine Gentest angeordnet. Bei diesem kam heraus das sie die Mutationen R553x/IVS8-5T-TG12 hat. Es soll angeblich eine atypische Mukoviszidose sein. Was kann man darunter verstehen, bzw. wie wird der Krankheitsverlauf dadurch beeinflusst? Weiterhin wurde bei meiner Tochter vor 4 Wochen Alpha 1-Antitrypsin.Mangel diagnostiziert. Nach weiteren 2 Wochen wurde vom selben Labor der Gentyp MM festgestellt. - Also gesund. Danach kam die Diagnose, ebenfalls vom selben Labor-, Mukoviszidose. Meine Tochter ist selten verschleimt, nur wenn ein Infekt da ist. Sie hat auch keine Verdauungs- oder Gedeihstörungen. Sie ist 115 cm groß und wiegt 19,5 kg. Sollten wir weiterforschen? Kann diese Diagnose wirklich sein? Vielen Dank Mit freundlichen Grüßen C.M.; 03.04.2010

Übelkeit und Erbrechen bei Schwerstkranken: Trotz 24 h Sauerstoffzufuhr leidet mein Sohn an Übelkeit und Erbrechen im Zusammenhang mit der Nahnungsaufnahme. Scheint im CF-Spätstadium häufig der Fall zu sein. Gibt es einen Zusammenhang mit der Lungen- bzw. Herzproblematik /Tachykardie bzw. eine medikamentöse Therapie? Gewichtszunahme wäre sehr wichtig für die bevorstehende Transplantation. Sein Diabetes ist gut eingestellt und die Sauerstoffsättigung in Ordnung.; 11.04.2010

Studie PTC124: Sehr geehrte Damen und Herren, habe von einer Studie mit PTC124 gehört. Meine Tochter ist 5 Jahre alt und hat die Mutationen R553x/IVS8-5T-TG12. Könnte ihr mit o. g. Medikament geholfen werden? Wie weit ist die Stu die bereits fortgeschritten? Vielen Dank Mit freundlichen Grüßen C.M.; 15.04.2010

Hygiene von Zahnspangen: Welche hygienischen Maßnahmen werden CF-Patienten, die eine lose Zahnspange tragen, empfohlen um Ablagerungen, Biofilmbildung und Besiedlung von Bakterien zu vermeiden? Reicht die übliche Reinigung mit Kukis oder soll eine Desinfektion durchgeführt werden, mit welchem Wirkstoff und wie oft? Mit freundlichen Grüßen; 23.03.2010

MRSA: Liebes Expertenteam, ich habe ein riesen großes Problem. Unser kleiner Louis ist nun schon fast 19 Monate und hat CF. Die Familie von meinem Partner will mit der Krankheit nichts tun haben, winken bei allem ab und sind der Meinung wenn sie ihn nur alle 3 Monate sehen, bräuchten sie auch nichts zu beachten (wir wohnen hier alle auf der gleichen Straße). Die Oma von meinem Partner hat Diabetes, kann kaum noch laufen und ist jetzt wegen akuter Ausfallerscheinungen innerhalb kürztester Zeit in 3 verschiedene Krankenhäuser gekommen, auch in eine Lungen-Klinik. Ich habe jetzt große Angst, dass sie MRSA hat und weiß nicht weiter. Also wir meiden den Kontakt jetzt natürlich komplett. Wie würden wir denn erfahren, dass die Oma so einen Keim hat? Was sollen wir denn jetzt machen? Bitte antworten Sie mir ganz ehrlich, wir haben eigentlich eh schon mit dieser Familie abgeschlossen aber wielange hält sich denn so ein Keim? Viele Grüße von Michelle; 05.04.2010

PTC 124: Stimmt es, dass PTC 124 bei Klasse 1 Mutationen wirkt? Somit auch bei der Mutation cftr dele2,3? Danke; 01.04.2010

Krankheitsverlauf mit Mutationen R553x/IVS8-5T-TG12: Sehr geehrte Damen und Herren, bei meiner Tochter ist eine atypische Mukoviszidose diagnostiziert worden. Was kann man darunter verstehen? Haben Sie evtl. schon Erfahrung mit o.g. Mutationen? Vielen Dank C.M.; 14.04.2010

3 Schweißtests - 3 unterschiedliche Werte: Mein 4-jähriger Sohn wurde wegen einer Obstipation stationär im Krankenhaus aufgenommen. Zur Aufnahme lagen die Werte des Stuhlgangs bei 207 ug/g und der Wert des Schweißtestes (Natrium-Iontophorese) lag bei 30 mmol/l. Weitere Test während des Aufenthaltes ergaben -nach Abführmaßnahmen mit Hilfe von Practoclyss- Werte von: Stuhlgang < 50 ug/g und Natrium-Iontophorese: 49 mmol/l. Der Chefarzt riet uns nach 14 Tagen zu erneuten Tests. Diese haben wir nun machen lassen mit folgenden Resultaten: Stuhlgang; 23.03.2010