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FEV1
Hallo Expertenteam, ich habe folgende Frag, ich bin 30 Jahre, habe eine FEV1 von z.Zt. 81 Prozent, welche sich seit ca. 10 Jahre stabil hält. Wie ist die Zukunftsaussicht für mich bzw. kann man vorausschauend sagen ob sich die FEV1 zwangsläufig verschlechtern muß? Vielen Dank
13.02.2010
Reise in große Höhe
Liebes Expertenteam, ich würde gerne aus medizinischer Sicht wissen, ob folgenden Reise möglich wäre oder ob sie zu viele Risken mit sich bringt…. Ich habe bekannte in Quito die ich mit zwei Freunden gerne besuchen möchte. Quito liegt auf einer Höhe von 2.900m ü.N. Mein Gesundheitszustand sieht momentan so aus: FEV1 25-30% VC um die 50% ich benötige z.Z. noch keinen Sauerstoff, nur bei Infekten. Für die Reise werde ich dann in Quito 24h Sauerstoff nehmen und auch während des Fluges. Reicht es Sauerstoff zu nehmen um z.B. das Risiko einer Höhenkrankheit zu minimieren?? Was für Risiken birgt diese Höhe noch für CFler?? Mit der Beantwortung dieser Frage würden Sie mir sehr bei meiner Entscheidung helfen!! Vielen Dank für Ihren Rat!
23.01.2010
Unterricht zu Hause
Wenn mein Sohn nach zahlreichen Antibiosen wieder in die Schule geht, ist er meistens nach ein paar Tagen wieder mit einem Infekt angesteckt worden. Dadurch kann er kaum noch die Schule besuchen, die Fehlstunden häufen sich. Gibt es nun die Möglichkeit, das er nur noch im häuslichen Umfeld unterrichtet wird
06.02.2010
Knetmasse
Befinden sich in handelsüblichen Knetmassen gefährliche Stoffe für Cf-Patienten? .... oder ist es besser diese selbst herzustellen? Vielen Dank!
31.01.2010
Eradikation von Pseudomonas - neue Therapie
Guten Tag, ich bekam nach 1 JAhr wieder PS, sonst habe ich nur Staphylokokus. Mein Arzt hat uber neue Therapie bei der Eradikation von PS gelesen, ich mochte wissen ob sie auch damit Erfolg habe. Ich bekomme 500mg Ciprofloxacin in Tablettformel, Azithromycin Tablettformel und Tobi - inhalieren fur 3 Wochen. Vorher nahm ich nie Azithromycin - markolid ATB dazu. Hat diese Therapie Erfolg? Vielen Dank fur Ihre Antwort
29.01.2010
MRSA und andere Keime im Beruf
Sehr geehrtes Expertenteam, vorab schildere ich kurz mein Anliegen: als CF-Patientin und Sozialpädagogin hatte ich die Möglichkeit, eine Tätigkeit als Krankenhaussozialarbeiterin aufzunehmen. Hauptaufgabe ist dabei, mit Patienten zu besprechen wie der Behandlungserfolg gesichert wird und dementsprechend Anträge für Kuren etc. auszufüllen. Nun zu meiner Frage: Inwieweit bin ich als CF-Patient durch die Keimbelastung in einer Klinik gefährdet? Ist es abhängig von den Stationen / Bereichen, in denen ich eingesetzt werde? Wie sieht es mit dem Problemkeim MRSA aus - schließt CF eine Tätigkeit im Krankenhaus gänzlich aus?
05.02.2010
Desinfektionsmittel lösen Resistenzen aus
Sehr geehrtes Expertenteam! Ich habe gelesen, dass der Einsatz von Desinfektionmittel die Entwicklung von Resistenzen gegen Antibiotika fördern kann (hier besonders im Zusammenhang mit PSA). Wenn die Menge des Desinfektionmittel nicht ausreichte, um die Bakterien zu töten,veränderte sich das Erbgut. Es gibt in den Dogerien viele Mittel, die angeblich 99,9 % der Bakterien abtöten (z.B. Sagrotan). Sind es diese Mittel, die die Resistenzen fördern? Welche Desinfektionsmittel sind in einem CF Haushalt empfehlenswert? Sollten diese Desinfektionsmittel von Robert-Koch- Institut gelistet sein? Vielen Dank für Ihr Bemühen! Mit freundlichem Gruß Susanne
29.01.2010
Mutationen, habe ich nun CF?
Hallo Expertenteam, können Sie mir diese Mutationen näher erläutern? Ergebniss und Interpretation: Bei mir liegt im Exon 21 des CFTR Gens die Mutation p.Asn1303lle (c.3908A>T, traditionelle Schreibweise 4040A>T) heterozygot vor. Die Klinische Bedeutung dieser Veränderung ist nicht eindeutig beschrieben. Zudem bin ich heterozygot Träger des TG 12-5T-Allels im CFTR Gen. Patienten mit einem 5T-Allel und 12 dazu benachbarten TG-Repeats haben nach Groman et. al.(2004) im Zusammenhang mit einer zweiten rezessiven Mutation ein Erkrankungsrisiko von 78 %. Die Diagnostische Vedeutung dieser Veränderungen sollte im Zusamenhang mit den Klinischen Daten bewertet werden. Diese Mutation führt zum einbau der Aminosäure Isoleucin anstelle von Asparagin in der Position 1303(p.Asn1303lle) und wurde von Ferec et al. (cystic Fibrosis Consortium Newsletter 66, 1995) bei einem französischem CF-Patienten mit einer zweiten heterozygoten Mutation auf dem anderem Allel beschrieben. Nach Claustres et al., 2000 bleibt die klinische Einordnung unklar, da diese Mutation sowohl bei Patienten mit einer typischen Cystischen Fibrose als auch bei Patienten mit einer milden oder genitalen Form der Mukoviszidose gefunden wurde. Das in Intron 8 beobachtete 5-T-Allel wird als Spleißmutation gewertet und ist im Zusammenhang mit einer milden oder genitalen Form der Mukoviszidose in der Literatur bereits als krankheitsverursachend beschrieben. In Intron 8 liegt das 5T/7T-Allel heterozygot vor. Die direkte Genotyp Analyse schließt die in Mitteleuropa häufigsten Mutationen im CFTG Gen ein und erfasst damit ca. 97 % der genveränderungen bei Patienten mit Cystischer Fibrose. Was passiert beim einbau der Amminosäure Isoleucin? Ist dies eine richtige Mukoviszidose? Eine milde Form? Ich würde mich freuen, wenn Sie sich mit dem Theman auseinandersetzen. Danke
03.02.2010
CF: Mutation am Chlorid-Kanal??
Sehr geehrte Damen und Herren, im Rahmen einer Klausur im Fach "Klinische Pharmazie" wurde folgende Aussage gemacht: "Bei CF findet eine Mutation am Chlorid-Kanal statt." Man sollte bewerten, ob diese Aussage richtig ist. Nach meiner Meinung ist die Aussage falsch, da die Mutation nicht direkt am Chloridkanal auftritt, sondern am CF-Gen und dieses für das CFTR kodiert, dieser wiederum das cAMP-abhängige Chlorid-Kanal bildet. Wie sehen Sie die Bewertung dieser Aussage? Danke im Voraus Mehmet Karabulut
27.01.2010
Ernährung über Port
Sehr geehrtes Expertenteam, ich bin 21 Jahre alt und wiege etwa 38 Kilogramm. Zu wenig! Aus diesem Grund möchte mein Arzt, dass ich einer PEG zustimme. Dies ist aber nicht in meinem Interesse. Seit 09.09.09 habe ich einen Port, da ich immer öfter eine IV benötige; mit dem ich sehr zufrieden bin. Natürlich möchte ich auch etwas gegen mein Untergewicht tun, da es mir immer schlechter geht. Zum Beispiel weiß ich, dass eine Ernährung über einen Port möglich ist, angwendet zum Beispiel bei Krebspatienten. Ich habe meinen Arzt daraufhin angesprochen. Doch dieser verneinte das mit der Begründung einer Kontraindikation für die Leber bei Mukoviszidose, aufgrund der Inhaltsstoffe der Zusatzernährung. Nun meine Frage: Ist eine Ernährung über einen Port bei Mukoviszidose-Patienten möglich? Zum Beispiel durch eine andere Zusammensetzung der Zusatznahrung sodass es die Leber nicht angreift. Ich bedanke mich im Voraus für die Mühe und die Beantwortung meiner Frage! Freundliche Grüße Angie Geißler
03.02.2010
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