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Pseudom. Stutzeri
Sehr geehrte Damen und Herren, es gibt viele Informationen zu Cf und Pseudomonas aeruginosa. Bei meinem Sohn (10) wurde Pseudomonas stutzeri nachgewiesen. Hierzu kannich leider kaum Informationsmaterial finden. Ist dieser Stamm ebenso mit der Inhalation von Tobi zu behandeln und ist eine Eradikation entsprechend schwierig ? Vielen Dank
17.10.2009
Doch Mukoviszidose,trotz negativen Gentest?
Guten Tag, Ich hätte eine Frage an sie,und hoffe,sie können mir diesbezüglich weiterhelfen. Unsere Tochte (inzwischen 3) hatte letztes Jahr im Herbst bis dieses Jahr Mai/Juni fast durchgehend mit Bronchitis und Lungenentzündungen zu Kämpfen...Abstriche des Auswurfes gaben keinen Aufschluß,über den Grund/Erreger... Sie nahm fast durchgehend Antibiotika,welches half aber nach dem Absetzen kam der Husten und die Entzündung kurze Zeit später immer wieder nach...sie hustete Anfallartig,würgte zähnen Schleim hoch usw....Wir haben mit ihr inhaliert (Salbumatol, ein Cortisonpräparat und Kochsalz...das half sehr gut,vor Allem bei einem aktuten Husten-anfall). Dazu muß ich sagen,das sie sehr sehr zierlich ist und leicht und es schwär fällt,das sie zunimmt...Zöliakie war negativ,Laktose auch und Fruktose positiv,das haben wir inzwischen soweit im Griff.... Wir haben dann einen Schweißtest gemacht der auf 66 war...dann nochmal Einen,der war dann nur noch auf 36,da die Symptome aber sehr für Muko sprachen,haben wir einen Gentest machen lassen.Dieser war negativ. Nun zu meiner Frage...wie zuverlässig ist Dieser?Wäre es möglich,das sie doch Muko hat...evtl eine Form,die durch den Bluttest nicht nachzuweisen ist? Es war dann seit Mai/Juni Ruhe mit dem Husten usw...(unsre Große ging allerdings die Zeit auch nicht in den Kindergarten...seit September geht sie nun wieder...)und nun fängt es wieder an,seit 1 Woche...Husten (kein Fieber) sie würgt,wenn sie nachts einen Hustenanfall hat usw.... Ich hoffe sie können mir ein wenig weiterhelfen...?!
05.10.2009
c.3121-2A
Hallo, nach 1,5 Jahren Rennerei von einem Arzt zum anderen, wurde dann doch ein Schweißtest gemacht und eine Mukoviszidose bei unserem Sohn festgestellt. Vom Vater kam die Phel508del- und von der Mutter die c.3121-2A>G Mutation. Gibt es irgendwelche Erfahrungen mit dieser Kombination? Seitdem wir Kreon zu den Mahlzeiten geben, scheint sich unser Sohn normal zu entwickeln und macht einen guten Eindruck! Grüße Dieter K.
23.09.2009
esbl
Mein Sohn hat CF und wurde von 2 Wochen mit ESBL Diagnose konfrontiert. Haben Sie kenntnisse von CF-Patienten die diesen Keim los geworden sind ? Wie gefährlich ist es für die andere Familiemiglied. Was ist mit der taglische Hygiene ....Flotter, Inhalationsmachine, WC, Geschirr usw... Vielen Dank für Ihre Rückmeldung
30.09.2009
Gran Canaria
Liebes Expertenteam! Wir machen Urlaub auf Gran Canaria und hätten vor Ort für unsere Tochter(2, CF) gerne eine Notfalladresse. Danke im voraus!
07.10.2009
Schweinegrippe Impfung bei TX?
Hallo liebes Expertenteam! Mitte Oktober soll es den Impfstoff gegen die Schweinegrippe geben. Soll sich auch ein Muko/ TX-Patient impfen lassen, obwohl es keine Studien darüber gibt? Ich bin sehr verunsichert, weil man keine Spätfolgen bzw. Nebenwirkungen im Zusammenhang mit der Immunsuppression einschätzen kann. Wie ist Ihre Meinung dazu? Vielen Dank für Ihre Bemühungen! Mit freundlichem Gruß Susanne
29.09.2009
Hygienische Maßnahmen beim Duschen
Sehr geehrtes Expertenteam, welche Maßnahmen müssen beim Duschen, hinsichtlich der Infektion mit den typischen Feuchtkeimen, beachtet werden. Ich könnte mir vorstellen, dass durch die feinen Wasserstahlen und den Wassernebel gut Keime eingeatmet werden könnten?! Vielen Dank für Ihre Antwort! Ps. Der Expertenrat ist super informativ, sehr schnell in der Beantwortung. Ein großes Lob an alle. Weiter so!
05.10.2009
Bergwerk / Tropfsteinhöhle
Liebe Experten, kann ein CF-Schüler beim Schulausflug mit ins Bergwerk u. die Tropfsteinhöhle oder ist aufgrund der Keimsituation davon abzuraten? Insbesondere die Tropfsteinhöhle stelle ich mir als die Keimansammlung pur vor. Danke für eine Info.
22.09.2009
Nierenszintigraphie nach TX
Sehr gehrtes Expertenteam, ich habe seit meiner TX vor 6 Monaten erhöhte Nierenwerte. (Harnstoff 44 / Crea 1,63) mit abnehmender Tendenz. Auf Anraten meiner Ambulanz habe ich mich beim Nephrologen vorgestellt. Dieser konnte meine Nieren sonographisch nicht vernünftig darstellen und hat mich nun zur Nierenszintigraphie überwiesen. Stellt die Strahlenbelastung der Untersuchung durch das durch die Immunsuppression schon verstärkte Entartungsrisiko ein bei angegebenen Werten unangemessenes Risiko dar oder soll ich der Untersuchung zustimmen? Danke für Ihre Antwort. Gruß Christian Z.
27.09.2009
Hygiene bei Sauerstoff
Bei meiner Frage geht es um die Befeuchtung des Sauerstoffs. Zum einen gibt es die Perlanfeuchter, die mit kochendem Wasser zu befüllen sind oder das destillierte Wasser (Respiflo). Welches ist bei vermehrten Infektaufkommen sinnvoller? Und kann man das destillierte Wasser nach einigen Tagen Stillstand wiederverwenden? Danke für eine schnelle Beantwortung!
16.09.2009
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