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Mutationen p.G542X p.R1162X Verlauf
Unsere Tochter ist 2 Jahre alt. Diagnose mit 8 Wochen wegen erhöhtem Trypsin (Neugeborenen-Screening). Sie war bisher immer gesund. :-) Lunge: Abstriche immer in Ordnung, kein Husten, keine Verschleimung. Pankreasenzyme: ca. 100-150 mg Kreon f. Kinder am Tag Paßt der milde Verlauf zu ihrem Genotyp? Kann man ihrer Meinung nach jetzt schon sagen, daß sich die Erkrankung im Falle unserer Tochter mit einer bestimmten Wahrscheinlichkeit nur auf die Bauchspeicheldrüse beschränken wird? Wenn nicht - ab welchem Alter kann man hierzu eine Einschätzung abgeben? Freundliche Grüsse und herzlichen Dank im voraus.
13.07.2009
Anämie durch Eisenmangel
Sehr geehrtes Expertenteam, ich habe seit längerer Zeit (über ein halbes Jahr)eine Anämie, d.h. einen Hb-Wert von ca. 11,2. Mein crp ist meist im Normalbereich, erst jetzt kürzlich erhöht gewesen. Meine Eisenwerte sind in Ordnung, bis auf den Eisenwert, der bei 8,9, also an der Grenze zum Normalbereich liegt. Transferrin und Ferritin sind in Ordnung. Die Transferrinsättigung ist leicht zu niedrig. Da aber die Eisenspeicher noch vollkommen im Normbereich liegen, würde ich vermuten, dass kein Eisenmangel vorliegt, der eine Zufuhr durch Eisen in Tablettenform erfordert. Liegt alleine dann schon ein Eisenmangel vor, wenn der Eisenwert nur so gering zu niedrig ist? Bzw. kann das alleine die Anämie begründen? Meine Nierenwerte sind in Bezug auf die Anämie geprüft worden und ok. Danke im Voraus!
23.07.2009
Inhaletten
Liebes Expertenteam, ich bin jetzt fast 19 Jahre, habe Mukoviszidose seit meinem 1. Lebensjahr. Jetzt benötige ich mal wieder, wie eigentlich sonst jedes Jahr, eine neue Inhalette für meinen Pari Master. Meine Apotheke, wo ich sie sonst immer bekommen hatte, sagte mir aber, daß sie mir als AOK-Patient diese nicht mehr ausliefern dürfen und ich mich selbst an die AOK wenden soll. Gibt es dafür gesetzliche Neuregelungen, daß ich keine Inhaletten mehr über die Krankenkasse bekomme? Mit freundlichem Gruß Christoph
25.07.2009
Katze im Bett
Liebes Expertenteam, mit Freude habe ich zur Kenntnis genommen, dass ich meine Katze auch nach meiner Transplantation behalten darf. Allerdings wurde mir empfohlen, nicht selber das Katzenklo zu leeren und die Katze nicht in mein Bett zu lassen. Leider habe ich einen offenen Durchgang von meinem Wohn- in den Schlafraum und weiss nicht, wie ich meine Katze daran hindern soll, weiterhin bei mir zu schlafen. Sie ist eine reine Wohnungskatze und Toxoplasmose negativ. Gehe ich ein Risiko ein wenn die Katze unter diesen Umständen wieder bei mir lebt? Danke für eine Antwort. C. Zapp
26.07.2009
Schuljahr in Irland
Ich werde ein Schuljahr in Irland verbringen. Wie läuft das dort mit den Rezepten und Medikamenten ab (muss ich die Medikamente bezahlen, usw)? Und wie kann ich dort einen Arzt finden, der sich mit CF auskennt?
15.07.2009
Zwergkaninchen = Keime?
Hallo liebes Expertenteam, unser Zwergkaninchen hoppelt frei (nur) im Wohnzimmer, (kein Käfig), wo auch sein "Hasen-Klo" steht = ca. DIN A4 großes Behälter wird von uns täglich frisch ausgewaschen und mit Holzspänen + Stroh gefüllt. Eine kleine Schale mit Trockengranulate und Heu stehen daneben. Unser Sohn - (chronisch PSA) schumst "nur" mit ihm. Trotzdem möchte ich wissen, ob das Ganze eine gesicherte Quelle für Pseudomonas ,Aspergillus oder andere Keime sein kann und wir uns gegebenfalls vom Hasen trennen sollen?? Vielen Dank für Ihre Antwort
25.07.2009
Rachenabstrich, wie oft?????
Ich habe mit unserer Ambulanzärztin gefragt, ob es möglich sei, den Rachenabstrich alle 4-6 Wochen zu machen, statt alle 3 Monate. Sie meinte, dass man sich damit nur verrückt macht und wenn das Kind keine Symptome hat, man davon ausgehen kann, dass keine Pseudomonasinfektin vorliegt. Sehen sie das auch so oder ist ein kürzerer Abstand doch sinnvoll, um vor beginnenden Krankheitszeichen eingreifen zu können? Danke schonmal für die Antwort
17.07.2009
Verschiedene Labore-verschiedenen Sputumergebnisse
Sehr geehrtes Expertenteam Ich habe eine Frage zu Sputumkeimen. Ca. 1 x pro Jahr erfolgt eine Sputumuntersuchung im CF-Zentrum, wo in den letzten Jahren dann jeweils Pseudomonas (verschiedene Sorten) nachgewiesen wurde, sowohl im Sputum, als auch im Nasensekret. Desweiteren erfolgen zwischenzeitlich (ca. 3-4 x pro Jahr)Sputumuntersuchungen über den Lungenfacharzt vor Ort (anderes Mibi-Labor als das CF-Zentrum). Hier wird neben anderen Erregern (z.Bsp. Stenotrophomas, nicht genau beschreibbare gramnegative Keimen) sehr oft der Pseudomonas nachgewiesen (auch verschiedene Pseudomonas-Sorten. Einmal im Jahr wird über die Hausärztin eine Sputumuntersuchung (wieder ein anderes Labor) durchgeführt. Und hier wurde bisher noch nie ein Pseudomanas nachgewiesen (und auch kein anderer Erreger), sondern immer nur Hämophilus influenzae bzw. H. parainfluenzae. Und einmal im Jahr erfolgt eine Sputumuntersuchung in der REHA-Klinik, wo bisher auch noch nie ein Pseudomonaskeim oder ein anderer Keim, außer Normalflora nachgewiesen worden ist. Der Pseudomonas in den anderen Laboren liegt meist in geringer Keimzahl vor, der Hämophilus immer in hohen Keimzahlen. Anzumerken ist noch, dass das Labor meiner Hausärztin auch nach Pseudomonas schaut. Der Hämophilus wird immer nur im Labor meiner Hausärztin gefunden, in den anderen Laboren war er bisher noch nie nachweisbar. Nun meine Fragen: Wie ist dieser Verlauf zu bewerten? Zum einen geht es ja um die Frage chronische Pseudomonasbesiedlung ja oder nein. Und desweiteren beschäftigt mich, ob man evtl. etwas bei den Sputumproben beachten sollte/muss. Oder gibt es in den Laboren so große Unterschiede in der Untersuchungstechnik? Die letzte Frage ist, ob es sein kann dass der Hämophilus den Weg für den Pseudomonas ebnet? Denn der Hämophilus ist immer in der Sputumuntersuchung vom Mai nachweisbar, der Pseudomonas des Labores des CF-Zentrums bzw. des Lungenfacharztes im Juni-August nachweisbar. 2-3 x pro Jahr erfolgt eine i.V-Therapie und kontinuierlich jetzt die Einnahme von Zithromax. Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort und Ihre Bemühungen
06.06.2009
Bronchoskopie
Hallo, meine Tochter ist 19 jahre und seit 5 Jahren hat sie eine Infektexacerbation nach der anderen. Momentan bewegen wir uns zwischen 4-6 IV Therapien im Jahr. Auf der letzten Kur in Tannheim war eine Patientin die meiner Tochter von der Bronchoskopie erzählte. Bei der Bronchoskopie dieses Mädchens wurde die Lunge gespült und die Antibiotikas kamen dorthin wo sie hin sollten und es war auf jeden Fall eine Besserung da. Nun steht in der letzten Muko.info auf Seite 42 ein Leserbrief wo der Patient auch von regelmäßiger Bronchoskopie spricht. Bei unserem Ambulanzarzt sind wir mit der Anfrage nicht weit gekommen. Macht eine Bronchoskopie Sinn??? Wann soll man eine machen, welche Risiken birgt eine Bronchoskopie und was gibt es sonst noch zu wissen. Bitte helfen Sie uns denn so kann es nicht weitergehen. Liebe Grüße Uschi
14.07.2009
Bakteriophagen
Seit 1916 sind Bakteriophagen bekannt, aber insbesondere in der westlichen Welt durch das Antibiotika weniger weiterverfolgt worden. Durch Resistenzen des PSA sollte die Bakteriophage speziell isoliert für den PSA des Patienten an Bedeutung gewinnen. Mein Sohn (5 J.) hat nach 2 Jahren wiederholt einen PSA und hatte IV mit Tobramycin und Meropenem unter Inhalation mit Tobi im Wechsel mit Cholestin(4Wo Rhytmus) und anschließend noch Ciprofloxacin wieder einen Nachweis des PSA(+), sensibel auf Cipro.. Jetzt gibt es wieder Ciprofloxacin. Zur Frage zurück, gibt es ernsthafte Forschung zum Thema Bakteriophagen als Gegenspieler zum PSA ? Die völlig andere Wirkungsweise, würde Resistenzen auf Antibiotika Vergessen lassen. Wer kann mir dazu Auskunft geben? Da die Bakteriophage nur isoliert werden muß, ist sie für Patentschutz nicht geeignet und somit für die Pharmaindustrie weniger von Bedeutung. Sicherlich sind hinsichtlich Nebenwirkungen und Langzeiterfahrungen noch einige Jahre bis zum evtl. Einsatz notw., wenn überhaupt ernsthaft daran gearbeitet wird. mfg Kay
07.07.2009
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