Themen

Mukoviszidose und Niere
Wertes Expertenteam, Steht die Nierenfunktion in einem Zusammenhang mit der Mukoviszidose? Ich habe gehört, daß man durch bestimmte Reinigungen und Spülungen der Niere die Mukoviszidose heilen kann. Ich selbst glaube nicht daran. Ich möchte aber einen Rat von ihnen, Vielen Dank im Voraus
04.07.2009
Frühstück
liebes expertenteam, ich habe eine frage zum gesunden frühstück für cfler. mein sohn hat die angewohnheit, nussecken zu frühstücken, kein brot, müsli, obst oder sonstwas kann ihn locken. hochkalorisch sind nussecken ja sicher - aber ist der zucker in dieser menge ok? diabetes liegt nicht vor. danke für ihre antwort
06.07.2009
Port - Hygiene
Sehr geehrter Expertenrat, ich wüssste gerne, ob es in Deutschland eine Richtlinie für die Hygiene am Port gibt (Desinfektion etc.)? Leider herrschen zwischen den Kinderambulanzen und den der Erwachsenen große Unterschiede, was mich als Patient total verunsichert. Von sterilen Handschuhen, Mundschutz bis kaum desinfizieren der Hände ist alles vertreten. Mit freundlichen Grüßen Ruth Hüber
28.06.2009
Hund und Muko
Hallo Expertenteam, ich lebe mit meiner Freundin zusammen, bin 31 Jahre alt und habe Mukoviszidose mit einem sehr guten Zustand. Meine Freundin möchte unbedingt einen Hund anschaffen. Spricht da etwas dagegen? Gibt es ein Infektionsrisiko für mich? Welche Risiken gibt es eventuell? Vielen Dank Marco
01.07.2009
azithromicin bei chron. PSA
Liebes Expertenteam, mein 11-jähriger Sohn ist seit 1 Jahr chronisch PSA besiedelt (FEV 98%). Inhaliet 2x colistin und 1x pulmo. wir überlegen, falls sich seine Lufu verschlechtert, azithromicin zu probieren. - wie wirkt dieses Antibio auf PSA? (mit welchen Mechanismen) - Wie verträglich ist es? - welche Dosierung und Einnahmedauer wäre für 40kg und 1,49cm optimal? vielen dank für ihre Einschätzung catherine hummel
22.06.2009
PEP - Therapie oder Flutter?
Meine Tochter, fast 5, hat einen Kh - Aufenthalt hinter sich, wo uns die Physiotherapie gezeigt wurde. Wir waren bisher einige Male bei einem Physiotherapeuten, der uns die Benutzung des Flutters nahe gelegt hatte. Nun haben sie uns im CF - Zentrum die Therapie mit der PEP - Maske gezeigt. Was ist nun effizienter? Oder ist es egal, was wir benutzen? Mir scheint es, dass die PEP - Maske etwas schwieriger zu handhaben ist, als der Flutter. Andererseits kann man bei der PEP - Maske die Ausatmung besser kontrollieren. Was würden Sie empfehlen? Vielen Dank.
25.06.2009
Schweinegrippemeldungen im Ort
Hallo, mein Sohn , 3 Jahre, hat CF mit einer milden Verlaufsform. Jetzt wurde bei uns auf einer Schule Schweingrippe gemeldet (bereits 3 Fälle). Meine Frage: Nützt es überhaupt meinen Sohn gegen Grippe zu impfen bzw. muss das ein spezieller Impfstoff sein? Vielen Dank schon im Voraus!
16.06.2009
Verlauf von Borderline - CF
Liebes Expertenteam! Einmal mehr wende ich mich mit einer Frage an Sie:) Meine Tochter,fast 5, Mutationen R1162X/R1048G hatte bis jetzt eigentlich nur geringe Probleme mit ihrer CF. Diesen Winter nun hatte sie öfters Infekte, die insgesamt mit 6 Antibiotika - Therapien behandelt werden mussten. Bei der halbjährlichen Kontrolle wurde uns nun gesagt, dass wir nun doch mit der Physiotherapie beginnen müssen und sie muss jetzt für 2 Monate eine Antibiotikatherapie machen. Bis jetzt ist "nur" ihre Lunge betroffen. Nun stellt sich mir die Frage, ob ich auch befürchten muss, dass irgendwann auch die Bauchspeicheldrüse betroffen sein könnte!?! Uns wurde eigentlich gesagt, dass meine Tochter ein sogenannter Borderline - Fall sei. Nun ist dem aber anscheinend nicht mehr so. Ich bin jetzt etwas verunsichert, wie wir mit der neuen Situation umgehen sollen. Heißt das, dass sich ihr Gesundheitszustand gleich verschlechtern kann, wie das bei anderen CF - Patienten sein kann? Vielen Dank für die Antwort.
17.05.2009
Antrag Erwerbsminderungsrente
Guten Tag, zunächst einmal vielen Dank für die rasche Beantwortung meiner Frage. Ergänzend dazu noch eine zum Verfahren des Antrags: Kann ich den Antrag stellen, wenn ich derzeit eine (fast) Vollzeitstelle innehabe und bis zum Entscheid noch die 8 Stunden arbeiten? Oder muss ich die Arbeitszeit mit Antragstellung reduzieren? Ich habe Angst, der Argumentation: "Was wollen Sie denn, Sie KÖNNEN doch scheinbar noch.." zum Opfer zu fallen. Wie läuft dies in der Praxis ab?
20.06.2009
Lungentransplantation und Katzen
Sehr geehrte Damen und Herren, Prof. Dr. TOF Wagner schrieb am 31.01.2008 zum Thema Transplantation und Haustierbesitz "Grundsätzlich sind gesunde Haustiere und insbesondere Hunde, die auch geimpft sind, kein besonderes Risiko, weshalb man sagen könnte: keine Bedenken..." Nun arbeite ich selber in einer Kinderkardiologie und mir sind von dort ebenfalls kontroverse Standpunkte zum Thema Organtransplantation und Tier bekannt. Insbesondere der Besitz von Katzen zum Zeitpunkt der Transplantation wird sehr kritisch gesehen. Zum anderen befand ich mich gerade zur iv Antibiose in der Klinik, wo mir eine (allerdings recht plakativ argumentierende) Krankenschwester sagte, dass der Besitz von Katzen eine "Listung" unmöglich mache. Zwar geht es mir gesundheitlich noch recht gut, so dass eine Transplantation noch entfernt erscheint, dennoch bin ich weiterhin sehr irritiert, da mein Mann und ich Besitzer von zwei tollen Katzendamen (reine Wohnungshaltung, keine Toxoplasmose) sind! Ich wüßte gerne, wie der aktuelle Stand der Wissenschaft, oder einfach Ihre Meinung dazu ist. Vielen Dank!
16.06.2009
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