ecorn-cf: Themen

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Themen

Dauerantibiose: Liebes Expertenteam, unsere Tochter ist 16 Monate alt und hat Cf. Bisher hatten wir nur Probleme mit dem Darm, nicht mit der Lunge. Keine Keimbesiedelung, kein Husten oder erhöhte Infektanfälligkeit. In unserer Stadt gibt es 2 Cf Ambulanzen. Wir werden in einer davon betreut, die nie etwas von Dauerantibiose erwähnt haben. Wir wollten uns die 2. Ambulanz ansehen und haben unsere Tochter dort vorgestellt. Die meinten sie würden allen Patienten eine Dauerantibiose empfehlen. Was halten sie von einer Dauerantibiose? Viele Grüße; 01.04.2009

Mutationen R1162X/R1048G Kinderwunsch: Mein Mann und ich haben eine vierjährige Tochter, die unsere Mutationen geerbt hat und an einer leichten Mukoviszidose leidet. Sie hat öfters Lungeninfekte und über den Verlauf der Krankheit können die Experten uns keine Auskunft geben. Mein Mann und ich hätten gerne ein zweites Kind. Die Wahrscheinlichkeit, beide Gene zu vererben liegt bei 25%. Uns wurde gesagt, dass unser Nachwuchs auch eine schwere Form von Mukoviszidose haben könnte. Stimmt das? Hat nicht unsere Tochter bereits beide Gene vererbt bekommen, sodass eigentlich keine schwerere Form möglich ist? Ich danke Ihnen von Herzen, ich finde diese Plattform sehr hilfreich.; 14.04.2009

Trennung Patienten/positiv-negativ und Eisdielen: Sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die rasche Antwort. Ich selber habe auch Mukoviszidose und bin negativ wie meine Tochter und bei dem letzten Ambulanztermin waren mehrere Patienten positiv und ich habe es erst nach 1 Stunde von einer Schwester erfahren und ich war sehr traurig darüber das ich nicht informiert wurde. Bei uns in der Kinderambulanz werden posiv und negativ auch getrennt aber manche Schwestern muß man immer wieder darauf hinweisen, dass sie sich nache jedem Patienten die Hände desinfizieren müssen weil man nicht weis wenn ein Patient 6 Wochen nicht zum Abstrich war ob er schon verschiedene Bakterien trägt. Eine Frage hätte ich noch, in der Klinik befindet sich eine Eisdiele und es fällt mir schwer nein zu sagen zu meiner Tochter da die Hygiene nicht gege´ben ist. Es ist ein Behälter vorhanden wo alle Eiskellen drin sind und kein fließendes Wasser und auch wird nach dem Kelle ausgespühlt wird auf einen feuchten Lappen abgetupft und dieses finde ich sehr bedenklich. Reicht es aus, wenn die Verkäuferin die Kelle heiß abspühlt? Vielen Dank und ein schönes Osterfest,Leomax; 09.04.2009

Letzter Test der entscheident sein könnte/Ausschluß Muko: Sehr geehrte Damen und Herren, mein Sohn ist 14 Jahre 4 Monate und er ist Erbräger der Mutation R117H und bei ihm wurde die Mukoviszidose 2 mal ausgeschlossen und er muß von einer unentdeckten Cf betroffen sein aber die 2 Mutation fehlt. Mir wurde gesagt, dass ich meinen Sohn bei einem Urologen vorstellen kann da er jetzt in der Puppertät ist und ich aber nicht genau weis ab wann es soweit ist um zu testen ob er Zeugungsfähig ist. Aber trotz des extremen Untergewichts sind wir noch immer ratlos warum er so viele Symptome wie bei CF zeigt. Vielen Dank,Leomax; 09.04.2009

Vermehrtes Sputum und Schlappheit: Hallo! Ich (weiblich,31) habe CF (pseudomonas besiedelt) und seit einiger Zeit Aspergillen und den MRSA. Seit ungefähr 2 Monaten huste ich mehr und habe auch wesentlich mehr Sputum. Ich merke auch beim Husten, dass da mehr in der Lunge ist. Durch das häufige und anstrengende husten bin ich oft sehr schlapp und müde. Meine Leistungsfähigkeit ist (für meine normalen Verhältnisse) auch nicht mehr so wie sie war. Sie hat sich zwar bisher nur gering geändert, aber ich mache mir trotzdem große Sorgen. Woran kann es liegen und was kann ich dagegen tun? Meine letzte LuFu (vor ungefähr 3 Wochen) war allerdings noch o.k., obwohl ich mich da auch schon nicht gut gefühlt habe.; 27.03.2009

Destill. Wasser: Guten Tag, uns wurde empfohlen, die Inhaletten nur mit destil.Wasser zu reinigen. Dabei verbraucht man die 5-l flasche recht schnell...mit spätestens 4 Reinigungsgängen ist das alle. Die Kasse zahlt das dest. Wasser nicht:Daher die Frage: Kann man auch mit normalem Wasser reinigen? Danke für Ihre Antwort.; 03.04.2009

Ambulanzbesuche/ Kind ´steckt Finger in den Mund: Sehr geehrte Damen und Herren, meine Tochter 7 Jahre CF ( Pseudomonas negativ ) spielt im Spielzimmer und fäßt auch den Boden an und ständig gehen die Hände ins Gesicht und in den Mund ich finde das nicht gut und habe mit ihr schon oft gesprochen, aber sie sagte ich kann doch meine Hände mit Sterrilium säubern aber erst danach, ich weis nicht wie ich das machen könnte da ja gerade in der Ambulanz wo 5 verschiedene Sprechstunden sind Keime vorhanden sind. Mit freundlichen Grüßen und Dank Leomax75; 06.04.2009

Stuhlgänge nur sehr selten, seit der Kreongabe: Sehr geehrter Herr Dr. H.-G. Posselt, vielen Dank für Ihre Antwort. Louis seine Stuhlgänge sind seit der Kreongabe weder häufig noch dünn. Das waren sie vorher. Seit wir Kreon geben hat er fast Verstopfungen, seine Stuhlgänge sind jetzt durch das Kreon übelst voluminös, stinkig und schleimig. Wie gesagt, wird er noch voll gestillt. Ich kann doch meinem Baby nicht ständig Zäpfchen geben, damit er kackern kann?! Er liegt auch mit Größe und Gewicht übern Durchschnitt. in drei Tagen wird er 7 Monate, ist 68 cm lang und wiegt 8750g. Bei der Diagnose als er 6 Wochen alt war, sollten wir auch eine Stuhlprobe mitbringen und da fehlten wohl die Enzyme die das Fett verdauen. Kann es sein das die Bauchspeicheldrüse von alleine wieder arbeitet? Und er das Kreon nicht mehr braucht? Und warum schmeckt er nicht mehr salzig? Vielen Dank schonmal; 08.04.2009

5-jährige Tochter Schweißtest erhöht?: Hallo, ich war gestern mit meiner 5-jährigen Tochter zum Schweißtest, da diese ständig krank ist. Sie hatte diesen Winter in 3 Monaten 7 mal erkrankt mit immer über 40 Fieber. Der Schweißtest hat 48 mmol/l ergeben. Die Schwester im KH sagte es sei alles in Ordnung wir müssen nicht mehr wiederkommen. Nun hab ich aber vor dem Test gelesen, dass Werte ab 30-40 mmol/l kontrollbedürftig sind. Nun mach ich mir natürlich Sorgen, denn auf dem Arztbrief stehen ganz andere Referenzwerte. Da ist der "Graubereich" erst ab 60 mmol/l angegeben und richtig positiv wäre ab 90 mmol/l. Können die Referenzwerte schwanken oder liegt das an unterschiedlichen Geräten?; 12.03.2009

Kann die Diagnose auch widerrufen werden?: Liebes Expertenteam, Sie haben mir schonmal geholfen. Vielen Dank dafür!!! Bei meinem kleinem Sohn (nun schon fast 7 Monate) wurde durch das Neugeborenen-Screening Muko diagnostiziert. Lt. der Gen-Analyse hat er 2 Mal die F508-Mutation. Er hat das mit der Bauchspeicheldrüse und sonst nichts. Er hat auch noch nie Husten gehabt, kein Schnupfen und nichts. Damals beim Schweißtest (als er 6 Wochen alt war) haben seine Hände salzig geschmeckt. Er hatte zwar viele Stuhlgänge (fast 10 Mal am Tag, ich stille ausschließlich, auch jetzt noch) aber nie voluminös, stinkig oder fettig. So sehen die Stuhlgänge erst aus seit er das Kreon bekommt. Ist das nicht komisch? Außerdem hat er seitdem nur aller 7-10 Tage Stuhlgang gehabt. Deshalb soll ich jetzt vorm Stillen nur noch einen halben Messlöffel geben. Er nimmt von Geburt an schon sehr gut zu. Seine Hände schmecken auch gar nicht mehr salzig, kann es sein, dass er kein Muko hat? Und was raten Sie mir wegen dem Kreon?, vielleicht braucht er das gar nicht? Bin grad sehr verwirrt, weil ich beim letzten Besuch in der CF-Ambulanz nicht schlau draus geworden bin. Vielen Dank schonmal...; 03.04.2009