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- I-neb
- Welche Medikamente kann man mit dem I-neb von Respironics zur Zeit inhalieren? Mich würde speziell interessieren, ob es Chips für Pulmozyme und Berodual gibt. Liebe Grüsse, S. Ekindy
- 03.12.2008
- Kreongabe
- Welche genauen Auswirkungen haben a) eine Pankreas-Enzymeüberdosierung b) eine Pankreas-Enzymunterversorgung?
- 27.11.2008
- Mukoviszidose
- Meine Tochter hat bei einem Schweißtest einen erhöten Wert. Normal wären 60-80. Sie liegt bei 75 Der Test wiurde wegen eines Analprolaps gemacht außerdem ist sie Kleinwüchsig. Wir haben eine Testwiederholung im Februar. Ich bin fix und fertig. Der Arzt sagt es gibt 1200 untergruppen und es muß nicht ausbrechen. Stimmt das? Und von wem kann das kommen. Weil es ja vererbar ist.
- 28.11.2008
- Kopfschmerzen nach Kortisontherapie
- Sehr geehrtes Experten-Team! Ih beobachte seit längerem, dass ich immer nach einer Kortisontherapie wochenlang Kopfschmerzen habe. Sie vergehen immer so etwa nach vier Wochen. Aber ohne Schmerzmittel ist es nicht auszuhalten. Die anfängliche Dosis beträgt meist 20 mg und die Kopfschmerzen fangen bei ca. 10 mg langsam an und nach Ende der Therapie werden sie erst richtig stark. Kann es vielleicht Kaliummangel sein? Sehr zittrig bin ich auch immer dabei. Letztes Mal wurde deshalb schon ein CT vom Kopf gemacht, aber nichts gefunden. Ich hoffe, Sie können mir helfen oder einen Rat geben! Mit freundlichen Grüßen 34-jährige CF-Patientin
- 27.11.2008
- RSV-Impfung
- Unsere Tochter(CF,1,5Jahre)wurde letztes Jahr gegen den RS-Virus immunisiert.Da die Kasse eine Immunisierung für diesen Winter vorraussichtlich ablehnt(aus Kostengründen), möchten wir von Ihnen gerne wissen für wie wichtig sie die Impfung halten(es geht ihr bisher sehr gut),da wir überlegen, die Kosten selbst zu übernehmen.
- 19.11.2008
- Hausarzt Budget
- Hallo, es kommt immer wieder vor dass man mir Colistin verweigern will, weil es so teuer ist. Ohne Colistin würde ich jedoch innerhalb weniger Tage eine schwere Lungenentzündung bekommen. Wenn auf dem Rezept die Diagnose Mukoviszidose steht, belastet es dann wirklich das Budget des Hausarztes? Oder muss er eine bestimmte Ziffer in den Computer eingeben, damit es nicht sein Budget belastet? Wie ist das gesetzlich bei CF geregelt? Es kann doch nicht sein, dass ich je Quartal zu 5 verschiedenen Hausärzten rennen muss, um meine lebensnotwendigen Medikamente zu bekommen.
- 19.11.2008
- antibiotische behandlung unter chemotherapie
- Guten Tag, wir betreuen einen jungen Erwachsenen, der Pseudomonas-besiedelt ist und nun aufgrund eines Hodenkarzinoms Chemotherapie erhält. Ist es jetzt sinnvoll während jedes Chemotherapieblocks eine intravenöse antibiotische Behanadlung durchzuführen? Aufgrund der Aplasie in der Folge erschiene mir das richtig.
- 17.11.2008
- Ansteckung Teil 2
- Hallo Frau Dr. Smaczny, vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Aber wie ist es mit dem Epstein-Virus, kann dieses für mich gefährlich sein? Besten Dank und viele Grüße
- 06.11.2008
- Ist Lunge-Abhören überflüssig?
- Ich frage stellvertretend für einen befreundeten CF-Patienten: Meine Frage: Gehört das Abhören der Lunge zum notwendigen Umfang der körperlichen Untersuchungen im Rahmen eines vierteljährlichen Ambulanzbesuches, wenn in der Vergangenheit Rasselgeräusche aufgefallen sind? In der Kinderklinik war eine körperliche Untersuchung (auch des Bauches und des Mund- und Rachenraumes) bei jedem Ambulanztermin üblich. In der Erwachsenenambulanz wurde in den vergangenen zwei Jahren (also bei acht Ambulanzterminen) insgesamt nur zweimal meine Lunge abgehört (Perkussion und Auskultation der Lunge), obwohl ich jeweils Infekte, Pfeifgeräusche beim Atmen, vermehrtes Sputum und Atemnot angegeben habe. Nachdem ich einmal das Abhören „eingefordert“ habe, wurde dem zwar nachgegeben, seitdem ist das Verhältnis zur Ambulanz aber angespannt. Mir wurde deutlich zu verstehen gegeben, dass dies als unangemessene Forderung betrachtet wird. Im CF-Fokus, Ausgabe Nr. 3/2008, Seite 3, heißt es: "Auch der Befund beim Abhören der Lunge ist für die Prognose wichtig“ Wie soll ich mich in Zukunft verhalten? Danke für Ihre Antwort!
- 17.11.2008
- klassische Form der Mukoviszidose
- Hallo, unsere CF-Ärztin hat uns gesagt, dass unser Sohn (nun 10 Wochen alt) klassische Form der Mukoviszidose hat. Bis jetzt (GOTT SEI DANK) hat er nur das mit der Bauchspeicheldrüse. Alle anderen Organe sind nach zahlreichen Untersuchungen unauffällig. Er bekommt neben Kreon, trotzdem Multibionta und ACC-Saft. Und nimmt ordentlich zu. Er kam mit 3880 g auf die Welt und wiegt jetzt 7100 g, und das nur von Muttermilch :-) So, das waren meine ganzen Infos für Sie und jetzt meine Frage: was ist die klassische Form der Mukoviszidose und was haben wir zu erwarten ungefair? Vielen lieben Dank schonmal...
- 22.11.2008
