Themen

Mangelerscheinung
Liebes Expertenteam, ich habe diese Frage schon einmal gestellt, versuche es jetzt nochmal: Seit Jahren werden folgende Mängel per Tablettenzufuhr angegangen: Selen, Vitamin D,E,C,B und Zink. Trotz der doppelten Dosierung werden meine Werte nicht im geringsten besser...! Der Arzt weiß sich keinen Rat, schiebt es auf die bestehende Laktose-Intolleranz, sowie die Zöliakie. Da ich aber entsprechende Diät lebe, glaube ich nicht, dass es daran liegen kann. Haben Sie vielleicht eine Idee, wie ich meine Mangelerscheinungen endlich in den Griff bekommen kann? Eine Heilpraktikerin riet mir zu Vitaminspritzen, da diese nicht über den Darm verarbeitet werden müssen. Was halten Sie davon? Wäre das eine Möglichkeit? Vielen Dank und herzliche Grüße, Martina G.
30.07.2008
nochmals ADHS und Muko
Danke für Ihre Antwort. Eine Frage, die mir am Herzen liegt, blieb offen: Sind Wechselwirkungen zwischen Ritalin und Antibiotika bekannt? In diversen Betroffenen-foren bzgl ADHS wird immer wieder behauptet, dass Ritalin unter Antibiose nicht mehr wirkt - aber ich fand ausschliesslich Aussagen von Betroffenen, nicht von Ärzten. Grüße und Danke.
02.07.2008
Pseudomonas [1. Frage]
Wir haben in unser Klinik einen CF Patienten mit Pseudomonas die schwer Therapiebar sind. Zur Zeit spülen wir alles mit Bismark Wasser ab was mit dem Mund in berührung kommt. Z.b die Zahnbürste der Güdeltubus ( wird zwei mal täglich gewaschen dazwischen nur abgespült) Watteträger für die Mundpflege. Medikamente die aufgelöst werden usw. Ist das Notwendig oder könnte man auch gut Leitungswasser nehmen? Ist die Gefahr in der Klinik höher, dass das Leitungswasser kontameniert ist? Kann man den Patienten feucht beatmen oder lieber mit HNE Filter wie wir es zur Zeit machen. ( wenn wir ihn feucht beatmen wäre es ja sicher für das Sekret besser oder? ) Vielen Dank
04.08.2008
Pseudomonas [2. Frage]
Ich habe eben schon ein paar Fragen zum Thema Pseudomonas gestellt nun sind mir aber noch mehr eingefallen. Bei unseren Patienten ( CF, 30 Jahre, Beatmet Pseudomonas Posetiv schlechter AZ ) benutzen wir zum sondieren 50 ml Blasenspritzen die meisten aus den Team spülen sie anschließend mit Leitungswasser aus und legen sie zum trocknen auf ein Tuch. Ist das nicht riskant? Sollte man lieber jedes mal eine neue Spritze nehmen. ( zur Zeit wird sie zwei mal am Tag gewechselt ) Gibt es einen guten Tip wie man Kreon durch eine Magensonde bekommt? Wir haben viel probiert und Mörsern sie jetzt da alle 3 Tage die Sonde dicht war.
04.08.2008
Probleme beim Port spülen
Hallo, ich habe CF und seit 2 Jahren ein implantiertes Port-System für die Antibiotika-Infusionen. Bei den letzten beiden Port-Spülungen (die letzte sogar bei meinem CF-Arzt) habe ich kurz nach dem Spülen (ca. 1 min danach) Schwindel und starke Atemnot bekommen. Nach ca. 5-8 min. ist wieder alles vorbei und normal. Mein CF-Arzt hat mich während der Atemnot abgehört, an der Lunge aber nichts hören können (kein Bronchospasmus, Pneu ...). Auf dem danach angefertigten Röntgenbild mit Portdarstellung sieht auch alles wunderbar aus. Die Haut um den Port ist auch unverändert, ich habe keine Schmerzen oder Druckgefühle. Mein Arzt ist jetzt etwas überfragt, einzige Vermutung: Allergie auf Heparin. Aber das bekomme ich schon seit Jahren immer zu den IV-Therapien und bis jetzt war nie etwas. Können Sie sich vorstellen, was das Problem ist bzw. haben Sie schon mal ähnliches gehört bzw. erfahren? Herzlichen Dank für Ihre Antwort. S. Hirsch
21.07.2008
Angocin Anti Infekt bei Mukoviszidose
Hallo, nun brennt mir wieder eine Frage unter den Nägeln. Das Institut für Umweltmedizin und Krankenhaushygiene (Universitätklinikum Freiburg) hat einmal eine Studie über Bakterien (u.a. Pseudomonas) und Angcoin Anti Infekt gemacht mit guten Ergebnissen. Was denken Sie über die hochdosierte Einnahme (laut Hesteller) von Angocin Anti Infekt bei akuten Infekten bei Mukoviszidose? Sowie über die längerfristige (z.B. über den Winter) niedrigdosierte (2-3 Tabletten tgl.) Einnahme als Phrophelaxe, um gegen Infekte mit Pseudomonas und dessen "Schübe" entgegenzuwirken? Vielleicht können Sie mir zu dem Thema etwas sagen. Vielen Dank!
06.08.2008
Pulsfrequenz
Lieber Expertenrat, meinem Sohn CF, 30 Jahre, Endstadium CF, Sauerstofflangzeittherapie, fällt auf dass ca. 1- 2 Stunden nach Einnahme von Ibumetin er sich nicht nur insgesamt besser fühlt, sondern auch sein erhöhter Ruhepuls von 120-130 signifikant um ca. 10 Schläge sinkt. Gibt es für diese Wirkung von Ibumetin eine Erklärung? Mit freundlichen Grüßen Gerda Schmit
01.08.2008
Wichtige Frage zur Mukoviszidose
Sehr geehrte Damen und Herren, erstmal kurz zur Vorgeschichte: Unsere Tochter , fast 4, ist oft krank ( 2 Lungenentzündungen, 2 x Grippe Influenza B mit Klinikaufenthalt), sie hat oft nachts einen trockenen Husten der dann schleimig wird, oft Bronchitis, und bei der Kinderkur wurde ein gemischtförmiges Asthma festgestellt, da sie stark auf Katze, Hund, Roggen, Weizen, Beifuß und andere Gräser reagiert und eben der nächtliche Husten der ständige. Sie schnarcht auch nachts, und wir sollen die Polypen abklären lassen. Sie wiegt auch nur knapp 16 kg bei 110 cm. Sie ist also schon recht dürr - dafür aber sehr grosss für Ihr Alter. Letzte Woche waren wir beim Lungenarzt und er ordnete den Schweisstest an. Wir hatten heute den Termin zum 2. Schweisstest. Der erste Test war letzte Woche und der Wert war 55. Heute war der Wert bei 59 mmoll Wir hatten danach ein Gespräch mit dem Chefarzt für Lungenheilkunde und Allergologie. Wir hatten nachdem der Wert 59 ersichtlich war schon wirkliche Panik dass der Arzt nun Mukoviszidose bestätigt. Der Chefarzt hat gesagt, dass er aber Mukoviszidose ausschliesst bei unserer Tochter, weil 1. die Werte dann höher sein müssten, beide aber unter 60 Waren. Er meinte, ab 80 mmoll kann man sich sicher sein. Und 2. hat er die Lunge geröngt von unserer fast 4 jährigen Tochter und meinte, dass er KEINE Auffälligkeiten sieht und ein Kind mit Mukoviszidose würde eine auffällige Lunge haben. Er hat mir sogar das Röntgenbild erklärt. Ich hab ihn dann auf den Gentest angesprochen, er meinte wenn man im Zweifel ist oder beide Werte höher wären, dann würde er den aufwendigen Gentest durchführen, aber hier sieht er keinen Grund da andere Anzeichen fehlen. ( Obwohl aber einige dafür sprechen aus unserer Sicht) Er meinte, dass die Kinder mit Muko auch ständig verschleimt wären, und unsere Tochter aber eine freie Lunge hat und ja nicht so oft verschleimt ist. Natürlich sind wir jetzt in gewisser Weise erleichtert, aber die 100% Aussage haben wir ja nun auch nicht, oder? Ich hab dann auch gemeint ob wir unsere Gene prüfen lassen könnten, also mein Mann und ich, und wenn es einer von uns beiden als Erbträger nicht hat, könnte man es von unserer Tochter ja ausschliessen, aber er meinte wir brauchen jetzt keinen Grund zur Sorge haben und dies sei auch nicht notwendig, da er es eben ausschliesst nach seinen Untersuchungen. Können wir beruhigt sein oder sind 2 x dieser Werte von 55 und 59 trotzdem ein Grund zur Sorge? Müsste man bei Muko 2 x höhere Werte haben oder zumindest einmal? Der Arzt meinte, es kann sein dass ein Gen bei unserer Tochter da wäre, aber nicht zum Ausbruch kommt weil sie es eben nicht hat, sondern es wäre nur in ihr. Und dann wären es eben solche gewissen Werte in der Grauzone. Blut wurde unserer Tochter auch noch abgenommen um das Immunsystem zu kontrollieren. Entschuldigung dass es so lang geworden ist aber ich wollte Ihnen alles so genau wie möglich schildern damit Sie uns eventuell weiterhelfen können bzw. eine Aussage geben können ob wir uns Sorgen machen müssen weiterhin oder ob der Arzt Recht hat ( anhand der Werte und Aussagen) Vielen Dank schon vorab!
27.07.2008
Venenzugang_2
Habe die Frage bereits am Donnerstag gestellt und sie wird jetzt echt dringlich. Möchte eine halbzentralen Katheterzugang, wie ich ihn schon einmal in Amrum hatte. Leider weiß meine CF-Ambulanz darüber nicht bescheid und äußert außerdem häufige Thrombosenprobleme. Wie heißt dieser Zugang genau, eventl. Artikel-Nr. und besteht wirklich eine hohe Thrombosengefahr?
21.07.2008
Leberwerterhöhung
Sehr geehrtes Expertenteam, auf Grund teilweise erhöhter Leberwerte (AP /GGT ) wurde mir Urso 400 verordnet. Die Werte ALAT und ASAT sind im Normbereich. Was bewirkt die Einnahme dieses Medikamentes? Gehen die Leberwerte da in den Normbereich zurück? Sollte evtl. eine Leberbiopsie erfolgen, welche mir die CF- Ärztin vorschlug? Danke.
06.07.2008
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