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Ein Test sicher?
Hallo! Ich bin 15 Jahre alt und wurde vor ca. 6,7 Jahren mithilfe eines Schweißtests auf Mukoviszidose getestet und dessen Ergebnis war negativ. Seit wenigen Wochen habe ich allerdings vermehrt mögliche Anzeichen von Mukoviszidose. Nun möchte ich gerne wissen, ob ein Test ein sicheres und unwiderrufliches Ergebnis liefern kann...?
01.03.2008
Geblähter Bauch
Meine Tochter ist 2 Jahre alt und kam mit einem Mekoniomileus auf die Welt. Deshalb kam die Diagnose CF sehr schnell. Sie hatte einen Anus praeter der wieder zurückverlegt wurde. Seitdem leidet sie unter einem extrem geblähtem Bauch, im Ultraschall sieht man sehr sehr viel Luft in Magen und Darm.Woran kann das liegen und was kann man machen?
29.02.2008
Kinderwunsch mit CF
Sehr geehrter Expertenrat, seit über einem Jahr beschäftigen mein Freund und ich uns intensiver mit dem Thema Familienplanung. Ich selbst habe CF, habe jedoch als Leistungssportlerin eine gute Lungenfunktion und auch sonst keine Einschränkungen. Dennoch hat es bisher mit einer Schwangerschaft nicht geklappt. Besuche bei meiner CF-Ambulanz und meiner Frauenärztin waren aufgrund geringügiger Überschneidungen nicht befriedigend: Der CF-Ambulanz fehlen Einblicke und Informationen über gynäkologische Belange und meine Frauenärztin kennt sich mit Mukoviszidose nur wenig aus. So konnte mir zwar mein behandelnder CF-Arzt aus gesundheitlicher Sicht grünes Licht für eine Schwangerschaft geben (auch der Gentest bei meinem Freund viel negativ aus) und meine Frauenärztin konnte außerdem keine organischen Beeinträchtigungen bei mir feststellen (ich habe einen regelmäßigen Zyklus und auch sonst ist alles in Ordnung). Aber welche Möglichkeiten es gibt, die Fertilität bei Mukoviszidose zu erhöhen, konnte mir bisher niemand beantworten. Mein Freund lässt sich derzeit ebenfalls genauer untersuchen. Sollte bei ihm alles in Ordnung sein, liegt die Vermutung nahe, dass mein Zervixschleim für die Spermien zu undurchlässig ist. Gibt es die Möglichkeit diesen zu verflüssigen, um so die Wahrscheinlichkeit einer Schwangerschaft zu erhöhen? Die nächste Möglichkeit, die ich kenne, wäre eine Insemination. Ab welchem Zeitpunkt sollte man es damit versuchen? Welche Form der Insemination ist bei CF am erfolgversprechendsten? Mit welchen Kosten muss man hierbei rechnen und werden diese evtl. von der Krankenkasse übernommen? Bei welchen Voraussetzungen? Viele Fragen! Ich hoffe, Sie können sie mir beantworten und freue mich auf Ihre Nachricht! Mit freundlichen Grüßen Sarah
19.02.2008
Dosisintervall Antibiotika, Unterschiede Ceftazidim vs. Piperacillin/Tazobactam
Mein Sohn hat seit 32 Jahren ca. 1 mal jährlich i.v. Therapie. Ich habe ihm bisher 8 stündlich Fortum und 24 stündlich Amikacin per butterfly zugeführt, in Absprache mit seiner Ambulanz und auf seinen Wunsch. Nun meine Fragen. 1. Wäre es ein nicht unerheblicher Vorteil,wenn er sich die Substanzen kontinuierlich mit entsprechendem System zuführen lassen würde? 2.Gibt es bei vorhandener Sensibilität von Fortum und Tazobact einen zu erwartenden Vorteil letzterer Substanz? Mit herzlichem Dank und freundlichem Gruß Barbara Schöning
15.02.2008
Rentenanspruch
Sehr geehrte Experten, ich blicke nicht mehr durch: Wann habe ich Anspruch auf Erwerbsminderungs-Rente? Ich habe beim Versicherungsträger um Auskunft gebeten in diesem Formular (aus dem Internet) stand aber keine Frage zu evtl. Behinderungen wie z.b. Muco´ ich habe ihn dennoch ausgefüllt und Wochen später zur Antwort bekommen ich hätte erst im Jahr 2050 Rentenanspruch! Müsste also noch mindestens 42 Jahre arbeiten! Gibt es irgendwo ein Formular, dass sich auf Schwerbehinderte bezieht? Ich habe von einigen Stellen gehört, dass ich nach 5 Jahren Arbeit einen Anspruch auf Rente habe, ist das richtig? Wie komme ich da heran?
21.02.2008
Aerugen
Ist der Impfstoff Aerugen noch in der Schweiz erhältlich?
26.02.2008
CFRD / häufig niedriger BMI bei CF / Mirtazapin als off label-Anwendung?
Sehr geehrte Damen und Herren, auf http://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1[showitem]=178&tx_expertadvice_pi1[search]= hatte ich eine Frage gestellt, deren erste Antwort von Prof. Ballmann gekommen zu sein schien (auch vom Stil her, wie ich meine :-) ), wohingegen dort seit einem unbestimmten Zeitpunkt Prof. Wagners Signatur steht. Mich hätte interessiert, ob "Sie" sich damit schon befassen konnten. Schließlich wirkt der Ansatz ja vielversprechend bei massiven Gewichtsproblemen. In dem Zusammenhang würde mich noch interessieren, welche Strukturen innerhalb des deutschen Interessenvereins für Mukoviszidose (muko.info) eigentlich zu einer systematischen Prüfung solcher Vorschläge führen? Herzlichste Grüße Kai-Roland Heidenreich
21.02.2008
Heterozygot?
Hallo, was versteht man unter heterozygot? Die Werte meiner Nichte sind: 3849 + 10 KgC-T Heterozygot und de IS 508 Heterozygot. Was bedeuten diese Werte, und mit welchem Grad der CF ist zu rechnen? Meine Schwester hat Ende Mai Entbindungstermin, kann sie in einem einfachen Landkrankenhaus entbinden mit diesen Werten? Danke für Ihre Antwort.
04.02.2008
Stenotrophomonas maltophilia Therapie
Sehr geehrte Damen und Herren, wie kann man effektiv Stenotrophomonas maltophilia ohne Resistenzbildung therapieren?
04.02.2008
Nachwuchs mit Muko
Hallo liebe Experten, ich bin 25 Jahre alt und habe Muko. Im Moment lebe ich zusammen mit meinem Freund und unserem kleinen Hund, aber wir würden unsere Familie irgendwann gerne erweitern. Ich finde es sehr schwierig etwas darüber herauszufinden wie sich eine Schwangerschaft auf mich und den Krankheitsverlauf auswirken würde und welche Möglichkeiten einer Behandlung mit Medikamenten es während der Schwangerschaft gibt. Ich nehme zur Zeit: Kreon, Pulmozyme, NaCl, Atrovent, Salbutanol, Fluimucil und diverse Vitamine. Infekte werden bei mir in der Regel mit Cyprobay behandelt. Wie wird ein Infekt während der Schwangerschaft behandelt? Und zum Schluss, wie kann ich mich bestmöglich auf die Schwangerschaft vorbereiten? Lg und vielen Dank für die Mühe, Tonja & Sven
14.02.2008
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