Themen

Ernährung
Liebe Experten, ich habe eine spezielle Frage. Ziel ist es ja, meine CF Tochter moegl gesund zu ernähren. Sie mag keine Rohkost aber ganz gerne isst sie bissfest gegartes Gemüse. Frage: was bewahrt die Vitamine besser: portionsweise kochen und rohes Gemüse bis zur nächsten Verwendung aufbewahren oder gedünstetes Gemüse kalt stellen und anderntags erwärmen. Oder gibt es kaum einen Unterschied? (Wir kaufen ca 2-3 mal die Woche frisch ein) Danke für Ihre Antwort
04.04.2023
Resistenzen
Sehr geehrte Damen und Herren, Als Patient bin ich immer wieder verunsichert, wenn ich meine Resistenzen im Antibiogramm lese. Folgende Fragen dazu: Wirken Antibiotika auch, wenn die Wirkstoffe als resistent gekennzeichnet sind? Können Resistenzen wieder weggehen? Warum nehmen Resistenzen im Alter bei CF zu? Vielen lieben Dank und ein schönes Wochenende ! M.
25.03.2023
Kaftrio: Auswirkungen auf die Psyche
Guten Tag, Was weiß man inzwischen über Kaftrio-Nebenwirkungen auf die Psyche der Patienten? In Selbsthilfekreisen gibt's diesbezüglich zahlreiche Klagen, die von Verschlimmerung depressiver Symptome oder gar Stimmen im Kopf sprechen. Was sind die Empfehlungen in solchen Fällen? Vielerorts haben Patienten das Gefühl, nicht ernst genommen oder mit dem Problem alleingelassen zu werden. In Foren findet man außerdem den Hinweis darauf, dass Kaftrio ein "Magnesiumkiller" sei. Im Beipackzettel findet man dazu nicht. Was ist dran an dieser Aussage?
23.03.2023
Verdacht auf Mikoviszidose 22 SSW
Hallo ecorn cf Team, Beim Organscreening letzte Woche hat wurden Auffälligkeiten entdeckt. Daraufhin sind wir zur Pränataldiagnosik überwiesen worden. Dort wurde ein erweiterter Darm und eine nicht eindeutige erkennbare Gallenblase festgestellt. Der Verdacht auf Mukoviszidose steht nun im Raum. Heute waren wir bei der Humangenetik. Wir haben sehr viele Fragezeichen im Kopf.. zwei Fragen stellen sich dringend bei uns. Zum einen, wie „sicher“ kann man Mukoviszidose pränatal im Ultraschall feststellen? Die Pränataldiagnostikerin klang irgendwie sicher.. Zu anderen, sollte die Gen Analyse positiv ausfallen, möchten wir keine FWU sondern das Neugeborenenscreening abwarten. Empfiehlt sich nun während der Schwangerschaft engmaschiger zu kontrollieren oder reicht das normale Untersuchungsintervall? Das konnte bisher nicht unbedingt beantwortet werden.. Vielen lieben Dank
05.04.2023
Blutgasanalyse über das Ohrläppchen
Warum hat ein Patient mit der Erkrankung COPD und bekannten CO2-Problem, kein Recht, zwecks zunächst Therapiekontrolle, Diagnose vor Therapie -, eine Blutgasanalyse über das Ohrläppchen (kapillär) für sich in der Klinik einzufordern?
13.04.2023
Frage
Als mein Enkel Liam vor 10 Monaten geboren wurde, verlor er sein Mekonium nicht innerhalb von 48 Stunden. Nach 5 Tagen hatte Liam immer noch keinen Stuhlgang. Die Mutterschaftspflege war besorgt und rief den Hausarzt an, der uns sofort an die Notaufnahme von Krankenhzaus weiterleitete. Dort angekommen, kam ein Arzt in Ausbildung zur Voruntersuchung. Durch tiefen Druck auf den Bauch kam spontan Stuhlgang, der grün gefärbt war, aber kein sehr dunkler Stuhlgang. Eventuell war da schon viel Kot dahinter, der die Farbe gemischt hat? Es wurde medizinisch festgestellt, dass es sich um den ersten Stuhlgang (Mekonium) handelt. Seitdem hat Liam viele Beschwerden mit der Nahrungsverdauung (einschließlich Kuhmilchallergie) und oft Bronchitis. Seine Mandeln sind viel zu groß und er hustet viel, keucht und hat regelmäßig hohes Fieber und oft zu schnelles Atmen. Er schläft am liebsten halb sitzend und draußen. Der Kinderarzt meint, es sei noch zu früh für den Schweißtest, weil der Fersenstich negativ war. Aber das könnte doch ein falsches Negativ gewesen sein? Sollten Sie sich nicht schon jetzt auf Mukoviszidose testen lassen? danke im voraus für die antwort. C. M.
07.04.2023
Antibiotikabehandlung bei Staphylokokken
Sehr geehrter Herr Heuer, zu dem Thema in dieser Antwort (Link https://ecorn-cf.eu/index.php?id=32&no_cache=1&L=1&tx_expertadvice_pi1%5Bshowitem%5D=6666&tx_expertadvice_pi1%5Bsearch%5D=staph) möchten auch wir unsere Frage stellen. Bei unserer Tochter (11, del508 homozygot) wird immer wieder Staph aureus, meist im Herbst, festgestellt. Als sie kleiner war, wurde dieser immer mit AB behandelt, was dazu führte, dass sie mehrere Winter hintereinander für 5-7 Monate hinweg Antibiotika eingenommen hat, da sie es erst absetzen durfte, wenn sie symptomfrei war. Hier liegt nun auch unser Problem. Während und nach einer Antibiotikaeinnahme ist sie sehr anfällig für weitere Infekte, weswegen wir nun dazu übergegangen sind, diesen Keim, sofern keine Symptome vorhanden sind oder bereits vor Befund abgeklungen sind, nicht mehr mit AB zu behandeln; seitdem war sie kaum mehr krank und wenn dann nur ein paar Tage Schnupfen. Der Keim ging dann auch ohne AB weg. Unabhängig von der Symptomatik empfiehlt unsere Fachambulanz aber eigentlich jedes Mal 3 Wochen Antibiotika bei einem Staph.aureus-Befund. Nun wurde er zum dritten Mal infolge seit November festgestellt. Auch im aktuellen Röntgen-Thorax wurde (wieder, wie seit Diagnose) eine Überblähung festgestellt und es liegt lt. Befund eine peribronchitische Zeichnungsvermehrung vor im Vgl. zum Vorbild, aber in der Peripherie keine Ring-oder Fleckschatten, zudem kein ABPA suspekter Befund. Nun wird uns eine orale Antibiose mit einem staphylokokkenwirksamen AB (i.d.Vergangenheit Amoxiclav) für 3 besser 6 Monate dringend empfohlen. Da unsere Tochter auf AB wie gesagt mit einer schlechteren Immunabwehr reagiert, sowie häufig mit Durchfall (was mit Probiotika aber besser wurde) und wir auch das Darm-Mikrobiom schützen möchten, möchten wir ihr so wenig Antibiotika wie möglich, so viel wie nötig geben. Es fällt uns sehr schwer dies einzuschätzen und wir können nicht nachvollziehen, inwiefern 6 Monate mehr bewirken als 3 Wochen. Leider finden wir hierzu auch keine Literatur oder aktuelle Leitlinien und möchten nachfragen, ob Sie uns hier eine Richtlinie an die Hand geben können. Sollte Staph. aureus stets mit AB behandelt werden oder nur bei hoher Keimlast oder nur bei Symptomatik und dann auch, wenn sie schon abgeklungen ist? Darüber hinaus. Rechtfertigt der Röntgen-Befund eine 6-monatige Antibiose etc. Unsere Tochter ist schlank (25.Perzentile in Größe und Gewicht; entspricht aber auch der Familie). Ihre Entzündungsmarker sind immer unauffällig (nur BSG war vor einem Jahr erniedriegt, wenig später kam es zum Pseudomonas-Erstnachweis, der 2 Wochen iv und gleichzeitig 5 Monate inhalativ behandelt wurde), FEV1 ist meist bei knapp 80, nachdem er aber mit Beginn Kaftrio/Kalydeco vor einem Jahr kurzfristig auf 86% gesprungen war. Schon kurz vor dem letzten Befund haben wir die Inhalation mit Cornett und 4%igem NaCL intensiviert, was vielleicht auch zur aktuellen Verbesserung der Lufu von 79 auf 86% beigetragen hat, trotz aktuellem Staph.aureus, Streptokokken und Neisseria-Befund (diese sind ebenfalls immer wieder im Befund). Sauerstoffsättigung ist bei 98/99%. Sie ist ansonsten fit, schafft locker 130 Seilsprünge/Minute, kann selbst kein Sputum erzeugen, Pulmo ist beim Abhören stets unauffällig, einen LCI haben wir noch nicht gemacht. Aufgrund des Lungen-Thorax versuchen wir die Physio zu intensivieren und haben die Inhalation des 4% auf 1x30 Minuten tgl. erhöht. Zusätzlich inhaliert sie aktuell noch Pulmozyme morgens, die nun aber abgesetzt und durch 4%iges NaCl ersetzt werden, da sich in den 1,5 Jahren keine sichtliche Verbesserung eingestellt hat. Da sie nun 31kg wiegt steht zudem die Umstellung auf Erw-Dosis bei Kaftrio/Kalydeco an. Vielen herzlichen Dank für Ihre Einschätzung.
06.04.2023
Wie wird ein Schweißtest durchgeführt?
Sehr geehrte Damen und Herren, muss man bei einem Scheißtest umherlaufen und viel trinken? Wie läuft ein Schweißtest beim erwachsenen CF-Patienten ab? Vielen Dank im voraus. Mit freundlichen Grüßen
02.04.2023
Kleinkinderbereich im Hallenbad
Sehr geehrte Damen und Herren, wir beabsichtigen mit unseren Kindern ein Hallenbad zu besuchen (4 ohne und 1 mit CF). Unser älteres Kind kennt den sehr schön gestalteten Kinderbereich (16m2, 33 Grad, 45cm Wassertiefe mit Rutsche und Sprenkelelementen) und das Babybecken (15m2, 25cm Wassertiefe und 33 Grad) bereits. Das Schwimmbad ist erst 5 Jahre alt, in sehr gutem Zustand und hat keine Bepflanzung. Wenn wir richtig informiert sind, darf PSA nicht in Schwimmbadwasser enthalten sein. Trotzdem wurde uns von dem Besuch von Kinderbereichen abgeraten. Aus welchen Gründen ist das so? Es wäre sicher schwierig beiden Kindern das spielen dort bei einem Besuch zu verbieten. Aus Unsicherheit sind wir somit bisher gar nicht mehr dort gewesen. Vielen Dank im Voraus!
13.03.2023
Tumormarker CEA im Pankreas (Bauchspeicheldrüse)
Hallo, ich frage für eine Bekannte: Mein Pankreas ist ein "Zystenkonglomerat" und bei einer Punktion (1 Zyste) kam ein sehr hoher Tumormarker CEA heraus. Der Arzt empfiehlt Entnahme des ganzen Organs aufgrund dieses einen Wertes. Teilen Sie diese Meinung? Können Sie mir Zentren (in Süddeutschland) nennen, die Erfahrung mit CF und solchen Pankreasproblemen haben? Danke für Ihre Antwort! S.K.
29.03.2023
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