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bitte um hilfe.
ich habe seit der geburt an cf. und bin in der uniklinik muenster. in behandlung. jedoch habe ich seit geraumer zeit das gefühl. das auf mich nicht wie früher eingegangen wird. mein letzter regulärer ambulanter-termin war anfang 2020. bei meinem damaligen regulären behandelnden Arzt. dieser ist jedoch nicht mehr da. hier wurde ich nicht darüber informiert. das er mich nicht behandeln wird. dann war der nächste im Juni 2020. ich wurde angerufen. ob ich kommen könne. Jedoch habe ich aus Angst und Sorge vor Corona und da ich zu diesem zeitpunkt nicht geimpft wurde. den termin abjedoch erhielt ich die bescheinigung zur corona impfung Wofür ich bedanken möchte. nun war ich, am 2 august aufgrund eines husten in der klinik. jedoch wurden die beschwerden aufgrund der medikamente die ich erhielt nicht besser. der husten vermehrte sich. und ich bekamm ich herzrasen und atemnot. so war ich am 5.september abends wieder in der notfallambulanz. hier war wieder ein anderer arzt zuständig. der dann mit einer cf-ärztin sprach. mir wurde dann ein antibitioka zum inhalieren verabreicht. jedoch stehe ich wieder auf dem schlauch. den woher kommt so ein husten die müdigkeit, die beschwerden. ich habe seit der pandemie kein kontakt zu anderen. nur zuhause oder einkaufen.liegt das am wetter an den temperaturen.ist so etwas gefährlich. wie lange antibiotika nehmen. 28 tage 0der länger. mir wurde zudem gesagt man könne auch andere antibiotika ausprobieren. dann hat ein anderer arzt gesagt. das sei jetzt nicht notwendig?.zudem wurde mir mal gesagt ich sollle nicht ständig anrufen habe noch andere patienten. dabei habe ich doch wichtige fragen wie kann man das lösen ohne in konflikte zu geraten. was sind bronchiektasen?. is das gefährlich?. sollte man sich jetzt gegen influenza als cf patient impfen. bitte um ausführliche hilfe. bin langsam am verzweifeln
07.10.2021
Kaftrio Verordnung
Guten Tag. Ich habe vor einigen Wochen erfahren, daß Kaftrio nun auch bei CF-Patienten mit nur einer bekannten DeltaF508-Mutation verordnet bekommen. Ich habe dann aber von meiner Ambulanz-Ärztin erfahren, daß dies nicht so ist. Die Krankenkasse verlangt in diesem Fall 2 positive Schweißtests, die bei mir vor vielen Jahren schon gemacht wurden und beide leicht erhöht waren. Dies wiederum möchte meine Ärztin nicht anerkennen, sodaß ich diese Untersuchungen jetzt nochmal machen muß. Können Sie mir vielleicht sagen, ob meine Ärztin nicht richtig informiert ist oder habe ich den gelesenen Artikel falsch verstanden? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen und bin gespannt auf Ihre Sicht.
01.10.2021
Mycobakterien
Kann man sich mit Mycobakterien nur durch die Luft im Schweinestall anstecken oder muss es zum direkten Kontakt mit dem Schwein kommen. Danke schon mal im Voraus für Ihre Bemühungen.
24.09.2021
Wandern durch eine Klamm
Liebes ecorn-Team, wir möchten demnächst Wandern gehen. Eine Tour soll durch eine Klamm gehen. Ist dies mit unserer Tochter (9 Monate), die CF hat, möglich? Wir würden sie in einer Rückentrage mitnehmen. Wir machen uns jetzt aber Gedanken, da in einer Klamm ja doch eine große Feuchtigkeit herrscht und oftmals Pfützen auf dem Weg sind. Wie sehen sie die Situation? Vielen Dank!
21.09.2021
Booster-Impfung für CF
Hallo liebes Team, für wie dringend halten Sie es (bzw. setzt sich der Muko e.V. dafür ein), dass auch CF-ler zügig die Möglichkeit zur dritten Impfung erhalten? Danke und viele Grüße
18.09.2021
Schweißtest erfolgt. Wert verunsichert
Guten Tag, ich hatte ihnen bzgl meiner damals 7 Monate alten Tochter geschrieben. Nun waren wir zum schweißtest. Ergebnis: Gesammelte Schweißmenge: 13 nl, sammelzeit: 30min Leitfähigkeitsmessung: 36mmol/l naCl-Äquivalent. Bestimmung durch Chloridmeter: zu wenig Material Empfehlung des pneumologen: mukoviszidose aufgrund des niedrigen Natriumchlorid Äquivalents eher unwahrscheinlich. Bei persistierender Symptomatik ggf. nochmal wiederholen. Was raten sie uns? Unsere Tochter ist aktuell beschwerdefrei. Aktuell hüsteln. Das Ergebnis verunsichert mich nun doch sehr :(
18.08.2021
Pseudomonas
Hallo, ich habe CF und bei mir wurde in Abständen von mehreren Wochen insgesamt 4 Sputumproben entnommen. Die ersten 3 Sputumproben habe ich zu Hause entnommen, es war jeweils Sputum, das ich abgehustet habe; die Proben waren immer pseudomonas negativ. Die 4. Probe wurde vor Ort im Klinikum entnommen; ich habe jedoch nur oberflächlich in das Röhrchen gespuckt, da ich nicht abhusten konnte. Es war also "nur" Speichel im Röhrchen. Das Ergebnis ist Pseudomonas positiv, jedoch keine mukoide Form. Man möchte mir nun intravenös Antibiotika verabreichen. Ich habe den Pseudomonas A. zum ersten Mal und vertrage Antibiotika sehr schlecht (starke Magen-Darmprobleme). Ist diese hohe Antibiotikagabe aus Ihrer Sicht notwendig? Kann das Ergebnis falsch positiv sein? Danke für eine Einschätzung! Beste Grüße, R.
20.08.2021
erster Zahnarztbesuch
Sehr geehrtes Experten-Team, meine kleine Tochter (2 Jahre), muss demnächst zum Zahnarzt. Können Sie mir sagen auf was wir und vorallem auf was der Zahnarzt alles achten muss? Könnten Sie mir eine kleine Liste zusammenstellen, die ich dann meinem zahnarzt vorlegen kann? Ich danke Ihnen vielmals und verbleibe mit freundlichen Grüßen
16.08.2021
Symptome beim Genträger?
Hallo liebe Experten, Bei unseren nun 6jährigen Tochter wurde im Säuglingsalter CF diagnostiziert. (F508Delta heterozygot) Ihre Schwester, 2018 geboren zeigte bislang keine Symptome. Neugeborenenscreening und Schweißtest waren negativ. Eine genetische Untersuchung erfolgte bislang noch nicht. Nun die Frage: die jüngere Tochter hat nun immer mal wieder leichten Husten ohne Hinweise auf Ursache oder irgendwelche Infekte. Könnte es sein, dass Sie auch nur als Genträger trotzdem vereinzelt Symptome einer Muko aufweist? (Husten)? Danke & herzliche Grüße R. L.
30.07.2021
Elastase Wert
Liebes Experten Team Unsere Tochter hat eine Residual Mutation und eine Minimal Funktion Mutation. Die letzten Elastase Werte waren deutlich über 200microg/g. Nun sind wir daran die Creon Zugabe zu reduzieren, dazu folgende Fragen: - Kann der Elastase Wert über die Jahre varieren? - Kann ein Fehler bei der Elastase Wert Messung ausgeschlossen werden? - Wie viel Male sollte der Elastase Wert über welche Periode gemessen werden für eine zuverlässige Aussage? - ist es sinnvoll die Messmethode eventuell zu ändern ( z.B. Direktmessung statt Elastase im Stuhl)? - wird die Pankreas direkt nach dem Absetzen des Creons funktionieren, oder gibt es Eingewöhnung/Entzugs Symptome (z.B. Bauchschmerzen)? Besten Dank
02.08.2021
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