Themen

R347P & F508del
Liebes Experten-Team, meine Tochter hat Mukoviszidose (genannte Mutation). Bisher hat sie glücklicherweise keine Symptome. Allerdings ist sie auch erst 6 Monate alt. Ich würde gerne wissen, ob es zu 100% sicher ist, dass sich Probleme über die Zeit entwickeln. Es heißt ja immer wieder, dass jeder Verlauf so unterschiedlich sein kann. Da nicht jeder Mensch auf der Welt getestet wurde (vor dem Screening seit 2016), besteht doch die Möglichkeit, dass keine bis kaum Symptome möglich sind oder nicht? Vielen Dank für die Rückmeldung und alles Gute!
22.12.2020
Heterozygote mutation im cftr gen deletion exom 2und 3
Hallo , mein Sohn is alle 3 woche krank oberer o untere Atemwege, bei ihm wurde Heterozygote mutation im cftr gen gefunden , deletion exom 2und 3 Können Sie mir mehr dazu sagen , wir glauben an mukoviszidose. Er hat auch chronische Verstopfung und viele weiterer Erkrankungen, aber das is Hauptthema. Hat er mukoviszidose. Arzt sagte nur das mit der mutation. Mehr nicht LG Frau S.
30.12.2020
C.490A>G p.(Thr164Ala) und F508del
Hallo liebe Experten, wir haben heute erfahren dass wir die Mutationen im Titel tragen. Gibt es irgendwelche Hinweise darauf, wie sich das zusammenkommen beider Mutationen auf ein Kind auswirken könnte? Bei meiner Internetrecherche habe ich nichts gefunden, auch das Humangenetik-Labor hat uns gesagt, man kann nicht vorhersagen wie sich c.490A>G p.(Thr164Ala) in Kombination mit der klinisch relevanten Mutation verhält. Sehen Sie eine Chance, das ein Kind "gesund" wäre? DAnke und herzliche Grüße T.
08.01.2021
I336K
Verlauf bei Mutation f508del / I336K
14.01.2021
*** Coronavirus COVID-19 - aktuelle Informationen - 15.01.2021 ***
Aktuelle Informationen und häufige Fragen finden Sie bitte hier:
29.06.2011
Impfung für CF Patienten
Guten Tag, In letzter Zeit gab es ja einige Debatten um die Priorisierung verschiedener Personengruppen im Zusammenhang mit der Covid-19 Impfung. Gibt es nähere Informationen darüber, wann CF Patienten geimpft werden sollen? In dieser Publikation der STIKO am RKI werden Mukoviszidose Patienten nämlich nicht aufgeführt: https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/02_21.pdf?__blob=publicationFile Wenn überhaupt könnte man eine Gleichstellung mit COPD und Asthma vermuten, was jedoch der Erkrankung als Multiorganerkrankung nicht gerecht wird. UK dagegen stuft CF Patienten als "clinically extremely vulnerable individuals" ein (siehe https://www.gov.uk/government/publications/priority-groups-for-coronavirus-covid-19-vaccination-advice-from-the-jcvi-2-december-2020/priority-groups-for-coronavirus-covid-19-vaccination-advice-from-the-jcvi-2-december-2020#fn:1 und https://www.gov.uk/government/publications/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-persons-from-covid-19/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-persons-from-covid-19). Gibt es verlässliche Informationen wann CF Patienten aus Deutschland mit einer Impfung rechnen können? Mit freundlichen Grüßen, K. S.
27.12.2020
Priorisierung COVID Impfung
Hallo, leider wird Mukoviszidose in der Rechtsverordnung des Gesundheitsministeriums v. 15.12.20 nicht als Krankheit benannt, die zu einer Einstufung in die Impf-Gruppe mit erhöhter Priorität führt, andere Lungenerkrankung wie Asthma oder COPD hingegen schon. Wie kann ich als Muko-Erkrankter vorgehen, um auch früher als Gesunde geimpft zu werden? Der Fev1 Wert liegt bei 55%. Meine Ambulanz gibt an, derzeit nicht bei dieser Frage helfen zu können und empfiehlt Geduld. Diese habe ich jedoch nicht und wende mich deshalb an Sie. Besten Dank und viele Grüße!
29.12.2020
Anspruch auf kostenlose FFP2-Masken
Gehören wir als Mukoviszidose-Patienten nicht zu den gefährdeten Menschen, die in der Corona-Pandemie von der Krankenkasse Coupons für die FFP2-Masken bekommen? Und wenn nein, warum nicht?
05.01.2021
Temperatur Geschirrspüler
Hallo! Unsere Tochter hat CF. Wir brauchen einen neuen Geschirrspüler. Raten Sie uns zu einem mit 70 Grad Waschprogrammen oder reichen 60 Grad aus, das die meisten Geschirrspüler haben? Vielen Dank.
15.12.2020
Salzpräparate mit hohen Blutdruck und salzarme Diät :-/
Hallo, Ich habe jetzt hohen Blutdruck und eine salzarme Diät. Mit dem Sommer muss ich Salzpräparate nehmen. Wie gehe ich mit diesem Widerspruch um ? Danke im Voraus Freundliche Grüße
09.07.2020
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