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INFO: *** noch nicht beantwortete Fragen ***
Infotext weiter unten betrifft folgende Frage/n: --"Polypen OP: Wann unbedingt nötig, wann noch abwarten?"--"Darmwandverdickung"--"2. Kind"-- ****************** Fragen, die nicht älter als zwei Wochen sind, werden nicht aufgeführt. Frager, die nicht anonym gefragt haben, werden per Email kontaktiert.
18.11.2010
Warum gibt es unterschiedliche Schweisstestwerte und Messwerte
Guten Abend, Mich interessiert folgende Frage: Warum gibt es unterschiedliche Schweisstestwerte? Wenn man einen Schweisstest macht werden oft 2 Werte gemessen, Chlorid und Leitfähigkeit. Was ist der Hintergrund? Gibt es denn da auch die Möglichkeit das ein Wert normal ist also im negativ Bereich und einer positiv? Und wie können die Chloridkonzentrationen so massiv abweichen? In den letzten 3 Jahren wurden bei unserem Sohn mehrere Schweisstests gemacht. Der 1. Mit ca 1 Woche, lag bei 90 mmol. Mit ca 4 und 6 Wochen wurden dann nochmal 2 gemacht, beide über 120 mmol. Alle wurden in einer zertifizierten Ambulanz gemacht. Jetzt für Studien wurden wieder Schweisstests gemacht. Den letzten Wert haben wir erhalten. Er liegt aktuell bei 82 mmol. Dieser Test wurde auch in einem anderen zertifizierten Cf Zentrum gemacht. Können die Werte um 40 mmol variieren? Ist das normal? Mich verwirrt das. Vielen Dank für Ihre Antwort
08.05.2019
Auswirkung von Atypischer Cf F508del/p. Thr582lle
Sehr geehrte Damen und Herren, Ich bin 20 Jahre alt und vor einigen Jahren wurde bei mir die oben genannte Mutation nachgewiesen, allerdings konnten mir die Ärzte damals keine wirkliche Prognose zu dieser geben. Meine Schweißtests befanden sich damals im Grenzbereich zwischen normal und auffällig. Festgestellt wurde die Mutation, da ich mehrere Pankreatits- Schübe hatte, allerdings wurden hier letztendlich mehrere anatomische Anomalien als Auslöser festgestellt (u.a. Gangverengungen und ein Pankreas Divisum) und seit einem Chirurgischen Eingriff bin ich dahingehend komplett beschwerdefrei. Alle meine Lungenfunktionstest bisher waren normal und bisher hatte ich noch nie Probleme mit einer verschleimten Lunge bzw. Atemproblemen, selbst im Erkältungsfall war dies noch nie ein Problem für mich. Mich würde nun interessieren, ob es Erkenntnisse bezüglich dieser Mutation gibt. Ich wäre sehr dankbar für eine Rückmeldung. Mit freundlichen Grüßen Dennis
06.06.2019
Mukoviszidose heterozygot
Mein Neffe hat die Aminosäure F508 heterozygot verändert. Ich, 53 und weiblich, habe oft verschleimte Atemwege und sehr häufig Infektionen dieser. Mandelsektion 1969, Lungenentzündung hatte ich noch nicht. Sehr oft Nasennebenhöhlenentzündung und jeden Morgen verschleimte Atemwege. Weiter einen sehr empfindlichen Magen-Darm-Trakt. Zur Zeit Verdacht auf Bauchspeicheldrüsenentzündung. Meine Tante, 75 Jahre, hustet jeden Morgen und Abend und insgesamt haben viele in unserer Familie Probleme mit den Atemwegen und dem Magen-Darm-Trakt. FRAGE: Könnte es sein, dass eine heterozgote Mutation die Ursache für diese Beschwerden ist? Ich möchte gerne einen Gentest machen lassen. Wo kann ich mich auf einen Mutation der Aminosäure F508 testen lassen? Vielen Dank
09.06.2019
CF-Erwachsener: Blut im Sputum trotz guter Entzündungswerte
Liebes Ärzteteam, in den letzten 2 Jahren hatte ich dreimal Blut im Sputum gehabt (also kein reines Blut/ kein Bluthusten). Meine Lungenfunktion liegt bei 98% (VC), 80% (FEV 1), 80% (Peak Flow). Der CRP liegt bei 4, also keine Entzündung. Wie kann es sein, dass es trotzdem zu Blut im Sputum kommt? Das Blut im Sputum nervt mich, weil ich mich immer 1-3 Wochen schonen und krankschreiben lassen muss. Ich bin 51 Jahre alt. Ich freue mich, von Ihnen zu hören. Viele Grüße F.
28.05.2019
Fachklinik Hernien mit Erfahrung bzgl Mukoviszidoe
Hallo, ich suche ein Behandlungszentrum, welches Erfahrungen mit Mukoviszidose Patienten mit Hernien aufweist. Können Sie dazu etwas sagen? Danke u Gruss Mit freundlichen Grüßen T. L. (48! Cf)
27.05.2019
Bauchnabelpiercing
Liebes Expertenteam, spricht bei CF etwas gegen ein Bauchnabelpiercing? Vielen Dank! Es grüßt F. K.
28.05.2019
Washlet (Dusch-WC) / Keimgefahr
Liebes Expertenteam, stellt ein Washlet (Dusch-WC) eine Keimgefahr (z. B. Pseudomonas) für unser 16jähriges CF-Kind dar? Kann es bei einer Badsanierung bedenkenlos eingebaut werden oder sollten wir davon absehen? Danke für eine Antwort!
09.05.2019
Neubau, Bestandsimmobilie und Belastungen durch Umweltgifte
Sehr geehrtes Expertenteam, Wir überlegen zurzeit Eigentum zu erwerben und wünschen uns natürlich das möglichst beste Wohnumfeld für unsere Tochter mit CF. Dabei grübeln wir über der Frage, ob die Luftqualität in den Wohnräumen wohl in einer Bestandsimmobilie, in der die Baumaterialien schon lange ausgedünstet haben, besser ist oder in einem Neubau, bei dem besonders auf schadstofffrei Baustoffe geachtet wird. Besteht zum Beispiel eine Gefahr durch Zigarettenqualm, der sich in Wänden abgesetzt hat? Gibt es Möglichkeiten, die Belastung durch Umweltgifte in Wohnräumen zu überprüfen. Es könnte ja auch sein, dass es durch einen Wasserschaden zu Schimmelbildung gekommen ist und dadurch immernoch eine Belastung besteht? Für wie wichtig halten Sie die Luftqualität in Wohnräumen für den Verlauf der Erkrankung? Wir sind uns bewusst, dass die Fragen bestimmt nur anhand von zwei konkreten Objekten klar beantwortet werden könnte, aber vielleicht gibt es ja bereits Erfahrungswerte. Sollte ein ökol. Neubau viele Gefahren minimieren, würden wir zu diesem tendieren. Vielen Dank für die Beantwortung der Frage
23.05.2019
Welcher Vaporisator?
Hallo, Ich habe mir den Vaporisator von Mamajoo mit integrierter Trocknung gekauft. Befürchte aber, da er keinen austauschbaren Filter hat, dass sich Keime vermehren könnten. Wie sieht die optimale Reinigung aus? Nur im Steri sterilisieren und anschließend entnehmen und Lufttrocknen lassen, oder dieses genannte Kombigerät? Herzlichen Dank für Ihre Antwort im Voraus. Liebe Grüße
08.05.2019
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