Themen

Bettnässen
Hallo, Unser Sohn (CF, 5 Jahre) ist ca. seit seinem 3. Geburtstag tagsüber verlässlich trocken. Nur nachts hat er phasenweise Probleme, seine Blase zu kontrollieren, d.h. einige Nächte trocken, dann einige wieder nicht. Wir können kein Muster dahinter erkennen. Auch ein 3taegiges Miktionsprotokoll ergab keinen Aufschluss. Laut Radiologen ist organisch alles in Ordnung. Uns ist nur aufgefallen, dass nächtliches Einnässen oft mit starkem nächtlichen Schwitzen einhergeht. Gib es bei CF- Kindern einen Zusammenhang zwischen Enuresis nocturna, ADH-Produktion und Natrium-Ausscheidung bzw. Elektrolythaushalt? Herzliche Grüße und vielen Dank für Ihre Antwort
06.04.2021
PZR bei einer Mukovidose Patientin
Sehr geehrte Herr Dr. Michael Sies, ich arbeite in einem Zahnarztpraxis und habe eine Mukovidose Patientin , die vor 5 Jahren eine neue Lunge bekommen hat. Sie kommt zu mir für eine PZR Behnadlung und Füllungen. Was für maßnahmen muss ich vornehmen ? Können Sie mir behilflich sein?? Mit freunlichen Grüßen Aynur Bülbül
31.03.2021
Schnelltest Kreuzreaktionen
Liebes Expertenteam, bald wir flächendeckend an den Schulen mit Schnelltests auf Sars-CoV2 getestet. Es kann aufgrund von Kreuzreaktionen zu falschpositiv Befunden kommen. Es werden Kreuzreaktionen mit Bakterien und Viren aufgeführt, die bei CF häufig zu finden sind. Müssen CFler regelmäßig falschpositive Testergebnisse erwarten? Gibt es Tests, die eher geeignet sind bzw. eine Übersichtsliste über die möglichen Kreuzreaktionen bei einzelnen Schnelltests, so dass man einen Test "passend" zur individuellen Besiedlung auswählen kann? Vielen Dank für Ihre Antwort
19.03.2021
Frage
Sehr geehrte Damen und Herren! Es ist nicht erlaubt , ein Medikament zu nennen, doch wir sind wirklich ratlos... Unsere kleine Tochter (2 Monate alt) leidet unter Mukoviszidose, sie bekam ein Medikament verschrieben. Diese aber sind pellets. Egal, wie wir probieren, sie verschluckt sich offt und wir haben Angst, dass ihr etwas passiert, wenn die Pellets in die Luge gelangen. Die Ärztin empfiehl paar Methoden: Mit Muttermilch auf Löffel immer in kleinen Mengen oder mit Apfelmuss. (Bei der zweiten sind wir uns gar nicht sicher, ob das für einen 2 Monate alten säugling geignet wäre.) Hier in Ungarn gab es keine Schulung, wie man das Medikament geben sollte. Wir wären sehr dankbar, wenn jemand Ratschläge geben könnte, wie man die Pellets für einen so kleinen Säugling sicher eingeben kann. Schönen Dank im Voraus !
21.03.2021
Frau S.
Kann ich mich als Erwachsene auf Mukoviszidose testen lassen und wo Wohne im Bodenseekreis. Übernimmt bei Verdacht die AOK?
15.03.2021
Verstopfung Sohn u. niedrige Elastase
Hallo Zusammen, bei meinem Sohn fing die Verstopfung mit 8 an und wurde mit Movicol therapiert. Vor einem Jahr haben wir es ausgeschlichen und es lief gut. Nun haben wir zur Kontrolle noch eine Stuhlprobe abgegeben und die Elastase war unter 50, eine 2. bei 120. Aktuell wieder festeren Stuhl. Ich habe mein CFTR-Gen akribisch studiert und eigentlich nur eine Deletion (auf keinem Intron/Exon) gefunden. rs149975806 -NM_000492.3(CFTR):c.3367+214_3367+259del TATATATATATATATGTATATATATATATATATATATATATATATAC>T Gehöre ich damit schon in den Kreis der Träger die compound-heterozygot vererben können? (Also wenn meine Frau an einer anderen Stelle eine Abweichung hat und wir beide dieses Allel vererben - würde es schon ausreichen?) Ferner wollte ich fragen, ob eine Abweichung auf einem Allel von der Referenz z.B. A>T immer eine klinische Bedeutung im Bezug auf Vererbung hat? Leider haben wir erst in einigen Wochen einen Termin zum CF Test. Danke für eine Rückmeldung im voraus.
17.03.2021
hat Kaftrio Auswirkungen auf die Hirnaktivität?
Sehr geehrte Damen und Herren, Gibt es Berichte dazu, dass Kaftrio Einfluss auf die Hirn-Aktivität hat? Das klingt jetzt komisch, aber ich habe seit einiger Zeit Probleme beim kauen, sprich: ich beisse mir erstaunlich oft herzhaft selbst auf die Wangen oder Lippen und verletze mich dabei. Das ist in dieser Häufigkeit neu und auffallend, zeitlich bringe ich das in Zusammenhang mit dem Start der Therapie mit Kaftrio und frage mich daher nun, ob das eine mögliche Nebenwirkung sein könnte. Sind Ihnen derartige Erfahrungen anderer PatientInnen bekannt? Danke und viele Grüße
13.03.2021
*** Coronavirus COVID-19 - aktuelle Informationen - 15.03.2021 ***
Aktuelle Informationen und häufige Fragen finden Sie bitte hier:
29.06.2011
Vitamin D bei Erwachsenen mit CF
Liebes Ärzteteam, ich bin 54 Jahre alt und habe Mukoviszidose 1. Welcher Zielwert für Vitamin D ist anzustreben? 2. Ich nehme schon Vigantoletten 3.000 . Was könnte ich nehmen, um den Wert zu erhöhen? 3. Zudem las ich, dass ohne ausreichend bewegung an der frischen Luft der Vitamin D-Spiegel kaum hochgeht. Stimmt das? 4. Kann es sein, dass der Vitamin D Spiegel trotz Substitution nicht steigt, da Vittam D zum "Erhalt meiner guten Lufu" vom Körper gebraucht wird? Ich habe eine Lufu VC von 98%, FEV 1 70-75 (vor Sultanol), 80-85 (nach Sultanol), PEF 80%. Vielen herzlichen Dank für die beantwortung. Viele Grüße Markus
08.03.2021
Corona Impfungen
Sehr geehrtes Expertenteam, derzeitig erfolgen noch die Impfungen für die Personen mit höchster Priorität. In Thüringen wurde begonnen die Gruppe 2 zu impfen, wo wir als CF Patienten jetzt drin sind. Es gibt die 3 Impfstoffe Biontech, Moderna, Astrazeneca. In den Impfzentren sind tgl. andere Ärzte, die sie überhaupt nicht kennen seitens CF und Begleiterkrankungen. Die fragen wahrscheinlich Löscher in Bauch o. wollen nicht impfen. Ich zögere sehr mich impfen zulassen, da es hier nur AstraZeneca gibt. Es heißt, das ist kein Totimpfstoff, wie die anderen zwei. (Adenoviren von Affen) Jetzt habe ich gelesen, das auf AstraZeneca eine Nachimpfung mit mRNA Impfstoff folgen sollte. (Vorschlag vom Verband Immunologen) 18.02.2021 Leider erfährt man nicht, ob sich CF Pat. schon haben impfen lassen? Wie ist ihre Einschätzung dazu? Steffi
07.03.2021
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