Themen

Kalydeco und Corona-Impfung
Sehr geehrtes Expertenteam, gibt es Hinweise auf verstärkte Impfreaktionen, wenn man ein Medikament mit dem wirkstoff Ivacaftor einnimmt? Zu mir: 54 J., w., seit 2013 mit o.g. Wirkstoff behandelt, gute Lungenfunktion, guter Allgemeinzustand. Unter vorgenannter Therapie nur noch selten Infektionen der Luftwege. Besiedlung der Lunge ausschließlich mit staph.aureus, sonst keine Keime. Besten Dank für Ihre Mühe im Voraus und freundliche Grüße!
06.04.2021
Staphyloccus Aureus Besiedelung vs. Schnelltest Schule
Wie soll mit dem Thema Schnelltests an Schulen umgegangen werden soll wenn eine chronische Besiedelung mit Staphyloccocus Aureus vorliegt? Wie hoch ist die Möglichkeit eines falsch positiven Testes einzuschätzen bei Schnelltest? Einige der doch häufig bei CF vorkommenden chronischen Besiedelungen ergeben wenn man die Beipackzettel anschaut ein falsch positives Ergebnis auf Grund der Kreuzreaktivität. Die Lösung für die möglicherweise von dem Thema betroffenen CF Schüler kann doch kein regelmäßiger PCR Test dann sein mit kurzzeitiger vorangegangener Quarantäne bis das Ergebnis des PCR Test nach dem falsch postiven Schnelltest vorliegt - oder? Momentan sieht es so aus als ob BW ab 19.4. mit verpflichtenden Test an den Schulen im Wechselunterricht starten will. Würde mich über eine Rückmeldung freuen.
13.04.2021
Kinderwunsch möglich machen
Guten Tag ich heiße Frau M. Mein Mann ist an cf erkrankt. Wir könn darauf hin, auf natürlich wegen kein kind bekomm. Wir wollen den Weg zur künstlichen Befruchtung gehen. Es weden hohe Kosten,viel Kraft auf uns zu kommen. Wir hoffen auf Unterstützung unserer krankenkasse bekomm. Durch Informationen.. . Wurd uns mitgeteilt das unsere kk Keine 100% über nehmen wird.da haben wir bangel das es deswegen nicht funktionieren wird für unseren Wunsch.. auf Familien mit eigenen Kindern.. Haben eine Helfenen Rad für mich und meinen Mann Lg. Fr. M.
09.04.2021
Bettnässen
Hallo, Unser Sohn (CF, 5 Jahre) ist ca. seit seinem 3. Geburtstag tagsüber verlässlich trocken. Nur nachts hat er phasenweise Probleme, seine Blase zu kontrollieren, d.h. einige Nächte trocken, dann einige wieder nicht. Wir können kein Muster dahinter erkennen. Auch ein 3taegiges Miktionsprotokoll ergab keinen Aufschluss. Laut Radiologen ist organisch alles in Ordnung. Uns ist nur aufgefallen, dass nächtliches Einnässen oft mit starkem nächtlichen Schwitzen einhergeht. Gib es bei CF- Kindern einen Zusammenhang zwischen Enuresis nocturna, ADH-Produktion und Natrium-Ausscheidung bzw. Elektrolythaushalt? Herzliche Grüße und vielen Dank für Ihre Antwort
06.04.2021
PZR bei einer Mukovidose Patientin
Sehr geehrte Herr Dr. Michael Sies, ich arbeite in einem Zahnarztpraxis und habe eine Mukovidose Patientin , die vor 5 Jahren eine neue Lunge bekommen hat. Sie kommt zu mir für eine PZR Behnadlung und Füllungen. Was für maßnahmen muss ich vornehmen ? Können Sie mir behilflich sein?? Mit freunlichen Grüßen Aynur Bülbül
31.03.2021
Schnelltest Kreuzreaktionen
Liebes Expertenteam, bald wir flächendeckend an den Schulen mit Schnelltests auf Sars-CoV2 getestet. Es kann aufgrund von Kreuzreaktionen zu falschpositiv Befunden kommen. Es werden Kreuzreaktionen mit Bakterien und Viren aufgeführt, die bei CF häufig zu finden sind. Müssen CFler regelmäßig falschpositive Testergebnisse erwarten? Gibt es Tests, die eher geeignet sind bzw. eine Übersichtsliste über die möglichen Kreuzreaktionen bei einzelnen Schnelltests, so dass man einen Test "passend" zur individuellen Besiedlung auswählen kann? Vielen Dank für Ihre Antwort
19.03.2021
Frage
Sehr geehrte Damen und Herren! Es ist nicht erlaubt , ein Medikament zu nennen, doch wir sind wirklich ratlos... Unsere kleine Tochter (2 Monate alt) leidet unter Mukoviszidose, sie bekam ein Medikament verschrieben. Diese aber sind pellets. Egal, wie wir probieren, sie verschluckt sich offt und wir haben Angst, dass ihr etwas passiert, wenn die Pellets in die Luge gelangen. Die Ärztin empfiehl paar Methoden: Mit Muttermilch auf Löffel immer in kleinen Mengen oder mit Apfelmuss. (Bei der zweiten sind wir uns gar nicht sicher, ob das für einen 2 Monate alten säugling geignet wäre.) Hier in Ungarn gab es keine Schulung, wie man das Medikament geben sollte. Wir wären sehr dankbar, wenn jemand Ratschläge geben könnte, wie man die Pellets für einen so kleinen Säugling sicher eingeben kann. Schönen Dank im Voraus !
21.03.2021
Frau S.
Kann ich mich als Erwachsene auf Mukoviszidose testen lassen und wo Wohne im Bodenseekreis. Übernimmt bei Verdacht die AOK?
15.03.2021
Verstopfung Sohn u. niedrige Elastase
Hallo Zusammen, bei meinem Sohn fing die Verstopfung mit 8 an und wurde mit Movicol therapiert. Vor einem Jahr haben wir es ausgeschlichen und es lief gut. Nun haben wir zur Kontrolle noch eine Stuhlprobe abgegeben und die Elastase war unter 50, eine 2. bei 120. Aktuell wieder festeren Stuhl. Ich habe mein CFTR-Gen akribisch studiert und eigentlich nur eine Deletion (auf keinem Intron/Exon) gefunden. rs149975806 -NM_000492.3(CFTR):c.3367+214_3367+259del TATATATATATATATGTATATATATATATATATATATATATATATAC>T Gehöre ich damit schon in den Kreis der Träger die compound-heterozygot vererben können? (Also wenn meine Frau an einer anderen Stelle eine Abweichung hat und wir beide dieses Allel vererben - würde es schon ausreichen?) Ferner wollte ich fragen, ob eine Abweichung auf einem Allel von der Referenz z.B. A>T immer eine klinische Bedeutung im Bezug auf Vererbung hat? Leider haben wir erst in einigen Wochen einen Termin zum CF Test. Danke für eine Rückmeldung im voraus.
17.03.2021
hat Kaftrio Auswirkungen auf die Hirnaktivität?
Sehr geehrte Damen und Herren, Gibt es Berichte dazu, dass Kaftrio Einfluss auf die Hirn-Aktivität hat? Das klingt jetzt komisch, aber ich habe seit einiger Zeit Probleme beim kauen, sprich: ich beisse mir erstaunlich oft herzhaft selbst auf die Wangen oder Lippen und verletze mich dabei. Das ist in dieser Häufigkeit neu und auffallend, zeitlich bringe ich das in Zusammenhang mit dem Start der Therapie mit Kaftrio und frage mich daher nun, ob das eine mögliche Nebenwirkung sein könnte. Sind Ihnen derartige Erfahrungen anderer PatientInnen bekannt? Danke und viele Grüße
13.03.2021
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