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Verfälschung des Schweißtestes durch Medikamente?
Sehr geehrte Damen und Herren, ist es möglich, dass durch Einnahme einer Dauerantibiotikagabe (Amoxicillin seit 9 Monaten)Viani Mite, Mucoclear....das Testergebnisse falsch negativ oder falsch positiv seien kann? Oder ist es tatsächlich auch möglich,dass an der Stelle wo gemessen wird(Unterarm) zu wenig Schweiß seien könnte?(,bei vorheriger Stimulation?) Herzliche Grüße
29.12.2018
Nachfrage zu „putrides Sekret bei der Nasendusche“
Sehr geehrter Prof. Mainz, Vielen Dank für Ihre Antwort. Wenn man sich also für eine antibiotische Dauer-Prophylaxe über mehrere Monate entscheiden würde, würde man die Dosierung in der normalen, therapeutischen Dosierung wählen (z.B. Cefaclor 50mg/kgKg/d), oder würde man eine niedrigere, wirklich nur prophylaktische Dosierung verschreiben? Wie schätzen Sie die Gefahr der Resistenzentwicklung durch eine Dauerantibiose ein? Wenn unter der Dauerantibiose Durchbruchsinfektionen auftreten, sollte das prophylaktische Antibiotikum (nach resistenzgerechter Behandlung der Durchbruchsinfektion) umgestellt/eskaliert werden, oder sollte man bei der ursprünglichen Prophylaxe bleiben? Vielen Dank!!
06.12.2018
Atemwegs und Verdauungsprobleme seit der Kindheit - kann das Mucoviszidose sein?
Liebe Experten, als Kind litt ich an chronischer Bronchitis, im Grundschulalter erhielt ich dann die Diagnose "allergisches Bronchialasthma", als Jugendliche kamen Probleme mit Nasenpolypen und chronischen Nebenhöhlenentzündungen hinzu. Außerdem hatte ich bereits im Kleinkindalter häufig Verstopfung. Mehrfach wurden Desensibilisierungen gegen die Allergien durchgeführt, die aber erfolglos blieben. Auch hatte ich nie die typische "Direktreaktion" im Kontakt mit Allergenen, die ich von anderen Allergikern kenne, sondern eher chronifizierte Beschwerden und viele Infekte. Ich gehe nun auf die 50 zu. Direkte Asthmaanfälle habe ich seit dem jungen Erwachsenenalter nicht mehr, aber jeder kleine Atemwegsinfekt führt zur Entzündung der Nebenhöhlen mit sehr stark verstopfter Nase und zu wochenlangem, meist nächtlichem Husten mit zähem Schleim. Die Neigung zur Verstopfung besteht weiterhin, außerdem häufige Unterbauchschmerzen/Krämpfe. Durch einen Zufall las ich nun, dass es atypische Formen der Mucoviszidose mit weniger schweren Verläufen gibt. Wäre es sinnvoll, das abklären zu lassen, auch wenn ich bereits Erwachsen bin und schon lange mit den genannten Symptomen lebe? Wäre z. B. ein Schweisstest in meinem Fall sinnvoll? Viele Grüße, Sanna
27.12.2018
Pseudomonas in Fließgewässern
Sehr geehrte Experten, häufig wird bei Fragen hier im Forum aber auch anderswo bei der "Pseudomonasgefahr" zwischen fließenden und stehenden Gewässern unterschieden, wobei fließende Gewässer zumeist als ungefährlich angesehen werden. Wir wohnen in der Nähe eines Mittelgebirgsflusses, welcher ca. 10 km flussaufwärts zu einer Talsperre aufgestaut wird. Das Schwimmen in der Talsperre meiden wir, da wir den Zu- und Abfluss gerade im Sommer eher als gering einschätzen. Unsere Kinder spielen aber auch gerne am Fluss. Der Fluss hat hinter der Talsperre natürlich noch ein paar Zuflüsse, aber dennoch ist es ja zum großen Teil das Wasser, welches zuvor aufgestaut wurde (also stand). Könnte von dem Flusswasser in diesem Fall eine Gefahr ausgehen oder sterben die Keime aufgrund der besonderen Bedingungen in einem Fließgewässer "unterwegs" wieder ab? Vielen Dank für die Beantwortung dieser vielleicht sehr theoretischen Frage, die für uns aber praktische Konsequenzen hat!
21.11.2018
Mutaflor
Meine HNO Ärztin und HÄin haben Antrag auf Kostenübernahme für das Arzneimittel Mutaflor bei meiner KK gestellt, als Einzelfallentscheidung. Dieser wurde lt. § 34, Abs. 1 SGB V abgelehnt mit der Begründung, kein verschreibungspflichtiges Medikament und von der Versorgung durch KK ausgeschlossen. Ausnahmen nur Colitis ulcerosa. Auch meine geforderte Stellungnahme brachte nichts. Ich bin Mukoviszidose Patientin. Die Antibiotikatherapie gehört zu den wichtigsten Therapieansätzen bei Cystischer Fibrose. Ich leide unter vielen rezidivierenden akuten Infektionen im Jahr mit Problemkeimbesiedlungen ( u.a. Pseudomonas + Multiresistente Erreger), vorrangig beginnend im Nasenrachenraum ) Auf Grund dieser akuten Infekte in sehr kurzen Zeitabständen sind konsequente antimikrobielle hochdosierte Antibiotikabehandlungen erforderlich, die entsprechend fachärztlich behandelt werden müssen. Das kostenintensive Mutaflor ist das einzige Arzneimittel, was die Nebenwirkungen bei mir, wie Bauchschmerzen, Durchfälle im Rahmen des Erträglichen hält. Therapien, wie Symbioflor 1 + 2, Omniflora, Perenterol, Lacteol Kapseln oder den neueren Varianten von OmniBiotic AAD ist bisher gescheitert. Meine Frage: Ist Mutaflor bei Antibiotikatherapien erstattungsfähig oder nicht? Was machen andere CF Patienten bei solchen Problemen? Eine Antwort in ihrem Forum von: PD Dr. Sabina Schmitt-Grohé 20.12.2015 Die Gabe von Probiotika verbessert die Darmflora. Mutaflor z.B. ist ein von der erstattungsfähiges Probiotikum bei Antibiotika-therapie. Die Darmflora steht über das Schleimhautimmunsystem im Darm mit dem Immunsystem der Atemwege in Verbindung. Viele Grüße Steffi
08.12.2018
Öffentliche Verkehrsmittel
Sg. Damen und Herren, wie ist Ihre Empfehlung zur Benützung öffentlicher Verkehrsmittel. Sollen Mukoviszidosepatienten diese generell meiden und besser das Auto benutzen oder ist dies nicht nötig? Danke vorab für Ihre Antwort! LG
16.12.2018
Salzsauna
Sehr geehrtes Expertenteam, Neulich erfuhr ich von der Existenz einer „Salzsauna“, einem Gerät, dass feinste Salzkristalle in die Luft abgibt, um eine Art Meeresklima zu erzeugen. Es ist keine Feuchtigkeit im Spiel, das Salz wird trocken zerstäubt. Hat dieses Gerät möglicherweise einen Benefit für CF-Patienten? Herzlichen Dank für Ihre Antwort.
20.11.2018
Geschwister in einem Raum schlafen
Liebes Experten Team, Unser Sohn ist 3 Jahre alt und unsere Tochter (CF) 9 Wochen alt. Unser Sohn schläft manchmal in der Mitte unseres Ehebetts. Unsere Tochter neben mir am Rand in einem Beistellbett. Ist es nun problematisch für unsere Tochter, wenn ihr Bruder zwischen Mama und Papa schläft? Was ist, wenn er leicht erkältet ist? Ist es dann ratsam, wenn unser Sohn mit dem Papa woanders schläft? Was raten Sie Eltern von einem CF und einem nicht CF Kind? Vielen Danke, Familie Moser
28.11.2018
W1282X und R347P
Hallo Expertenteam, wie sieht die aktuelle Forschung bezüglich der oben genannten Mutationen aus? Wird es auch hier bald Medikamente geben die den Gendefekt „beheben“? Viele Grüße eine Betroffene 32-jährige Patientin
12.12.2018
Fallschirmsprung
Sehr geehrte Damen und Herren, mein Name ist W. S. Ich bin 27 Jahre alt und habe Mukoviszidose. Mein Fev1 liegt derzeit bei 63%. Meine Frage an Sie, ist es möglich trotz der Erkrankung einen Fallschirmsprung zu machen? Mit freundlichen Grüßen W. S.
07.12.2018
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