Themen

Dreifachkombination Vertex
Hallo Expertenteam, ich habe die Mutationen DelF508/CFTRdele2,3, letztere gehört zur Mutationsklasse 1, d. h. ich bin davon ausgegangen, dass sie eine Stopp-Mutation ist. Die Dreifachkombi von Vertex ist nur zulässig für F508 + Mutation mit Minimalfunktion, aber meine zweite Mutation ist erfreulicherweise trotzdem aufgelistet. Ist das doch keine Stopp-Mutation oder weshalb wurde das mit aufgenommen? Danke und LG
22.07.2019
Kindergeld im Studium über das 25. Lebensjahr
Unsere Tochter wird demnächst 25 und wir ihr Studium aufgrund der cf- Erkrankung nicht bis zum 25 Lebensjahr beenden. Wie kann man eine Verlängerung des Kindergeldes beantragen und wie sind die Erfolgsaussichten?
12.08.2019
Tripel-Therapie Bonn Vertex
Sehr geehrte Experten, In den USA ist die Zulassung der „Triple Combo“ von Vertex für CF-Patienten ab 12 Jahren bei der FDA beantragt. Seit dem ist es möglich, dass CF-Kliniken in den USA für CF Patienten mit entsprechenden Mutationen ein „compassionate use“ bzw „expanded access“ beantragen können. Wird es in Europa auch eine solche Möglichkeit geben, in der Zeit zwischen Beantragung der Zulassung bei der EMA und offizieller Zulassung einen Therapiestart zu beantragen? Wird es von Vertex in Deutschland Studien für die Tripeltherapie an unter 12-jährigen geben? Wenn ja, wann kann man mit solchen Studien rechnen? Vielen Dank für Ihre Hilfe!
07.08.2019
Dauerbesiedelung MRSA im Rachen
Hallo. Meine Tochter (11 Jahre) hat seit gut einem Jahr einen positiven MRSA Abstrich im Rachen. Trotz 4 Eradikationen (Davon eine iv mit Teicoplanin) will er einfach nicht weg gehen. Kann der Keim dort auch zu Problemen führen? Wie hoch ist denn die Wahrscheinlichkeit, das der Keim mal exazerbiert gerade im Hinblick auf die CF? Sollte man sie nach den ganzen Eradikationen einfach als Dauerbesiedelt gelten lassen? (Das bereitet mir Bauchschmerzen) vielen Dank!
08.08.2019
MAP-Programm
Ich erlaube mir um Anfrage was das MAP-Programm für potenzielle Patienten der Firma Vertex beinhaltet/bedeutet? (neue Medispipline Trippletherapie /VX-445) Besten Dank! Cf-ler 40
16.07.2019
Neue Erkenntnisse zur kontrollierten Wohnraumlüftung?
Sehr geehrtes Expertenteam, Ich würde gerne wissen, ob es in Bezug auf „kontrollierte Wohnraumlüftung“ schon neuere Erkenntnisse ( als die Antworten aus 2007 ) gibt? Ich bin derzeit auf der Suche nach einer Wohnung, und bei uns in Österreich, boomt scheinbar derzeit der Wohnungsbau mit diesem Lüftungssystem. Im Netz kann man lesen, dass in Schweden diese Form der Lüftung angeblich schon seit 2002! Verboten ist und in Deutschland teilweise auch sehr kritisch betrachtet wird - schon für gesunde Menschen. Andererseits „werben“ die diversen Bauträger förmlich damit, dass es gerade mit solchen Anlagen, viel weniger Bakterien bzw, Staubbelastung, Schimmelpilze etc. gibt! Alles natürlich nur bei dementsprechender Wartung. Irgendwie stelle ich mir auch die Frage, wenn es diesbezüglich wirklich zu einer „Keimschleuder“ wird, und es doch so häufig gebaut wird - müssten doch zig ? Menschen krank werden in diesen Wohnungen. Wie sehen Sie das - gibt es dahingehend neue Erkenntnisse oder bleibt für einen CFler diese unsichtbare Gefahr nach wie vor aufrecht. Danke für Ihre Mühe I.D.
08.08.2019
Behandlung einmaliger MRSA Nachweis
Hallo. Unsere Tochter - 16 Jahre alt - hatte kürzlich einen Nachweis des MRSA im Rachenabstrich. Alle nachfolgenden Abstriche waren negativ. Unsere Ambulanz möchte jetzt das volle Therapie Programm durchziehen, dh oral Rifampicin und Cotrim. Nasensalbe, Mundspülung, inhalativ Vamcomycin, Stellisept.... Für uns jetzt halt die Frage ob das nicht alles etwas zu viel ist. Sie hatte auch erst eine iV Tobi/Meropenem. Das muss ja auch der Körper auch mal verkraften. Wenn jetzt der MRSA erneut auftauchen würde wäre das ja für uns einzusehen, aber ohne erneuten Nachweis sind wir da erstmal zurück haltend. Wie stehen Sie dazu?
19.07.2019
Perenterol vs. Antibiotika
Sehr geehrte Damen und Herren, obwohl es nicht zu den Therapiestandards bei Antibiosen gehört, werden ja von einigen Patienten Saccharomyces boulardii-Kulturen wie etwa in Perenterol (forte) bereits während (IV-)Antibiosen eingesetzt, um eine Vorsorge gegen eine AAD zu treffen. Nun berichtete eine Mutter wohl aus einem entsprechenden Arztgespräch in einem CF-bezogenen Forum, dass dieser Weg zumindest bei IV-Antibiosen abzulehnen sei. Im Falle einer allergischen Reaktion auf eine IV-Antibiose mit der in dem Zusammenhang notwendig werdenden Prednisolongabe könne es zu einem u.U. gefährlichen Wachstum dieser Hefe kommen. Auf unserer Website listen wir das Präparat tatsächlich als eine der wenigen während einer Antibiose anwendbaren Maßnahmen, da die allermeisten probiotischen Präparate wegen ihrer bakteriellen Basis ja erst nach einer Antibiose sinnvoll eingesetzt werden können. Einige Patienten scheinen damit tatsächlich gute Erfahrungen gemacht zu haben, so dass wir die Kritik gerne genauer auf ihre Relevanz untersuchen würden, ehe wir darauf mit einem entsprechenden Vermerk reagieren. Bisher war uns ein "Cave" nur für für transplantierte Menschen bzw. bei liegendem ZVK bekannt. Mit freundlichen Grüßen Kai-Roland Heidenreich DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.
15.07.2019
Riecheinschränkung bei cf
hallo, ich habe cf , bin 50 jahre alt und rieche ganz schlecht bis gar nichts mehr .und das seit längerer zeit( ca. 20 jahre). ab und zu riech ich für sekunden wieder bestimmte sachen, wie gurke, banane oder cola, aber nur sehr selten. ich habe keine probleme mit den nebenhöhlen oder polypen. kann man irgend etwas machen, dass mein riechen wieder besser wird. irgendeine therapie? danke im voraus. denke, die frage betrifft sehr viele cf patienten. schöne grüsse k.
05.08.2019
Anspruch auf Physiotherapie
Guten Tag, In der Erwachsenenambulanz der Uniklinik Homburg gibt es immer wieder Probleme mit der Ausstellung der Physiotherapierezepte. Von eklatanten organisatorischen Mängeln abgesehen bekam ich jetzt auch die Auskunft, es könne pro Quartal nur 10 Behandlungen verschrieben werden. Ist das so korrekt? Meiner Physiotherapeutin kam das nämlich etwas komisch vor. Sie kennt es von anderen MukopatientInnen wohl anders. Vielen Dank und viele Grüße
20.07.2019
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