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Perenterol vs. Antibiotika
Sehr geehrte Damen und Herren, obwohl es nicht zu den Therapiestandards bei Antibiosen gehört, werden ja von einigen Patienten Saccharomyces boulardii-Kulturen wie etwa in Perenterol (forte) bereits während (IV-)Antibiosen eingesetzt, um eine Vorsorge gegen eine AAD zu treffen. Nun berichtete eine Mutter wohl aus einem entsprechenden Arztgespräch in einem CF-bezogenen Forum, dass dieser Weg zumindest bei IV-Antibiosen abzulehnen sei. Im Falle einer allergischen Reaktion auf eine IV-Antibiose mit der in dem Zusammenhang notwendig werdenden Prednisolongabe könne es zu einem u.U. gefährlichen Wachstum dieser Hefe kommen. Auf unserer Website listen wir das Präparat tatsächlich als eine der wenigen während einer Antibiose anwendbaren Maßnahmen, da die allermeisten probiotischen Präparate wegen ihrer bakteriellen Basis ja erst nach einer Antibiose sinnvoll eingesetzt werden können. Einige Patienten scheinen damit tatsächlich gute Erfahrungen gemacht zu haben, so dass wir die Kritik gerne genauer auf ihre Relevanz untersuchen würden, ehe wir darauf mit einem entsprechenden Vermerk reagieren. Bisher war uns ein "Cave" nur für für transplantierte Menschen bzw. bei liegendem ZVK bekannt. Mit freundlichen Grüßen Kai-Roland Heidenreich DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.
15.07.2019
Riecheinschränkung bei cf
hallo, ich habe cf , bin 50 jahre alt und rieche ganz schlecht bis gar nichts mehr .und das seit längerer zeit( ca. 20 jahre). ab und zu riech ich für sekunden wieder bestimmte sachen, wie gurke, banane oder cola, aber nur sehr selten. ich habe keine probleme mit den nebenhöhlen oder polypen. kann man irgend etwas machen, dass mein riechen wieder besser wird. irgendeine therapie? danke im voraus. denke, die frage betrifft sehr viele cf patienten. schöne grüsse k.
05.08.2019
Anspruch auf Physiotherapie
Guten Tag, In der Erwachsenenambulanz der Uniklinik Homburg gibt es immer wieder Probleme mit der Ausstellung der Physiotherapierezepte. Von eklatanten organisatorischen Mängeln abgesehen bekam ich jetzt auch die Auskunft, es könne pro Quartal nur 10 Behandlungen verschrieben werden. Ist das so korrekt? Meiner Physiotherapeutin kam das nämlich etwas komisch vor. Sie kennt es von anderen MukopatientInnen wohl anders. Vielen Dank und viele Grüße
20.07.2019
Atemschutz waschbar?
Hallo gibt es tauglichen waschbaren Mundschutz und in welchem Bereich (FFP1, FFP2, FFP3?) Gibt es auch andere Sicherheitsmarkierungen, außer den FFP-Werten? Es werden viele Schutzmasken angeboten, teils mit auswechselbaren Kohlefiltern, bei denen keine FFP-Bezeichnungen erwähnt werden. Vielen Dank!
14.07.2019
Rare mutation
Dear Tim, my son 20 years, have one very rare mutation (525delT in exon 4, frameshift ) and one usualy del508. He is very good. Is a new gen therapy VX-445 Triple Combination for his genotips del508/525delT. Thank you so much
24.07.2019
Sanierung Nasennebenhöhlen
Liebes Experten Team, wie funktioniert eine Nasennebenhöhlen Sanierung nach Tx bei MRGN 4 (Pseudomonas) Besiedlung? (Inhalationen mit Pari Sinus und Lunge? Wie lange? Wie kann ich überprüfen ob noch Keime in der Nase sind?) Viele Grüße und Danke Nele
05.07.2019
Baby/Kleinkind Stuhlgang
Liebe Experten, unsere Tochter (9 Monate, CF, 508del) bekommt aufgrund Pankreasinsuffizienz (nachgewiesen aufgrund einer Stuhlprobe) zur Nahrung Nortase, welches wir ihr in Wasser auflösen und mittels einer Spritze oral verabreichen. Kreon schluckt sie uns derzeit noch nicht. Unsere Tochter hat sehr flüssigen und voluminösen Stuhlgang mit extrem penetranten Geruch. Dies habe ich in der Muko-Ambulanz zur Sprache gebracht. Diese meinten, dass sie eventuell mehr Nortase benötigt. Nun gebe ich ihr seit ca. 4 Wochen die dreifache Menge. An ihrem Stuhlgang hat sich nichts geändert. Sie nimmt seit jeher gut zu und ist auch relativ groß. Könnte die Stuhlkonsistenz und der Geruch vom Nortase kommen? An was könnte es liegen?
15.07.2019
Pseudomonas in Fruchtsirup
Liebe Experten, können Sie mir sagen, wie es sich mit Keimwachstum (z.B. Pseudomonas) in Fruchtsirup verhält. Wir haben frisch Holunderblütensirup gemacht und fragen uns wie lange wir den geöffneten Sirup verwenden können. Auf einen Liter Saft kam 1kg Zucker und der Saft ist vor dem Abfüllen einmal angekocht worden! Würde sich ein Pseudomonas in Zuckerlösung wohlfühlen oder kann der sich unter den Bedingungen nicht vermehren? Bestünde überhaupt die Gefahr, dass Keime durch Verzehr über den Rachen in die Lunge gelangen? Vielen Dank schon jetzt für ihre Antwort!
24.06.2019
Darmwandverdickung
Hallo, ich bin weiblich, 56 Jahre alt und habe Mukoviszidose! Im Jahre 2016 meldete sich schmerzhaft mein Darm. Divertikulitis K57 - Z.n. perforierter Sigma-Divertikulitis mit karnifizierendem Abszess, entzündlicher Rektum-Stenose... Diskontinuitätsresektion des Rektosigmoids nach Hartmann mit AP-Anlage, Adhäsiolyse... Koleskopie mit Biopsie vor AP-Rückverlagerung, niedriggradige intraepitheliale Neoplasien. Kontinuitätswiederherstellung mit AP-Resektion, Rektum-Nachresektion, Adhäsiolyse. Wundinfektion der medianen Laparotomienarbe, somit Eröffnung und offene Wundbehandlung. Postoperativer Platzbauch, Relaparotomie, Spülung, Adhäsiolyse und VAC-Therapie. Paralytischer Subileus, therapiert mit abführenden Maßnahmen. Ich habe alles relativ gut überlebt. Mit meiner eigenen Therapie habe ich täglich Stuhlgang und keinerlei Bauchschmerzen. Wegen hoher Calprotectinwerte 353-321-238-178-109 (die letzten 3 Werte in einer Stunde mit 3 nachfolgenden Stuhlgängen) wurde eine Ultraschalluntersuchung gemacht. Ergebnis Darmwand im C. ascendens und term. Ileum bis zu 4mm verdickt mit zahlreichen Spots. Colitis und Ileitis unklarer Ursache! Peidseits kein Pleuraerguss - Kein Perikarderguss - Kein Aszites. Jetzt soll eine Darmspieglung folgen. Meine Frage: ist die entzündete Darmwandverdickung mit 4mm gefährlich? Ich habe keinerlei Beschwerden. Kann die Verdickung noch zunehmen und was kann ich dagegen selber tun? Ab wann wird es gefährlich?
28.06.2019
Antibiotikatherapie
Hallo, anbei Info zu meinem Sohn 9 Jahre alt. Wir sind mit VOLLEM Vertrauen in Freiburg in Behandlung. Habe von diesem Rat erfahren und möchte gerne wenn möglich ein Feedback. Danke. Dennoch waren darin massenhaft säurefeste Stäbchen enthalten und auch die Flüssigkultur ist positiv. Das war bislang nicht der Fall.. Im endgültigen CT Befund steht: Kleinfleckige Verdichtungen in peribronchialem Verteilungsmuster/"tree in bud" Muster mit Betonung im rechten Oberlappen und im linken Unterlappen, primär als unspezifisch (post)entzündlich/im Sinne einer Bronchiolitis zu werten. Diese Veränderungen können u.a. auch durch M. abscessus verursacht werden. Ich möchte Ihnen daher doch mit noch mehr Nachdruck eine baldige Therapie empfehlen. Ich habe gestern nochmals mit unserem Infektiologen Herrn Prof. Hufnagel gesprochen, der bei seiner Empfehlung bleibt. Gerne können Sie sich auch in einem anderen Zentrum zu einer Zweitmeinung vorstellen. Da habe ich absolut kein Problem mit. Wichtig ist nur, dass bald eine Therapie begonnen wird, bevor sich die Mykobakterien immer weiter ausbreiten und Lungengewebe zerstören. Inhalieren ist leider keine Alternative. Es kämen in den ersten drei Monaten zum Einsatz: Imipenem (3x täglich) und Amikacin (1x täglich), beides über die Vene und Rifabutin (1x täglich) zum schlucken
12.07.2019
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