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(Grippe-)Impfungen und Kaftrio
Hallo liebes Team, ich denke, die Frage ist aktuell für viele interessant: Ich erhalte seit einigen Tagen die Kaftrio-Kombi-Therapie und frage mich nun, wie es da mit der Verträglichkeit der anstehenden Grippe-Impfungen aussieht. Gibt es dazu Daten aus den Studien bezüglich eventueller Wechselwirkungen? Irgendetwas besonderes zu beachten, oder kann man sich auch mit Kaftrio bedenkenlos und wie üblich impfen lassen? Danke und viele Grüße
16.09.2020
Kunstrasen
Hallo Zusammen, Wir haben einen 15 Monate alten Sohn mit CF. Nun möchten meine Eltern im Garten Kunstrasen legen. Ich möchte gerne wissen, ob das bedänklich ist wegen Problemkeime (pseudomonas, MRSA,..) oder vergleichbar mit echten Rasen. Vielen herzlichen Dank!
19.08.2020
Rezidivierende Temperatur, Staphyloccocus aureus und Hefen
Hallo liebes Expertenteam, ich habe seit etwa 2 Jahren immer das gleiche Schema. Nach Absetzen der Antibiotika kommt es etwa eine Woche später zu erhöhter Temperatur und die Entzündungswerte gehen rauf. Dann erneute Antibiotikagabe und so weiter und so weiter. Mein Keimstatus: Staphylococcus Aureus und zumeist Candida albicans (mit ABPA) Mein Problem ist in der Regel die Entzündung der linken unteren Lungenseite. Mein FEV1 ist i.d.R. um die 80%, bei deutlichem Infekt auch mal 70%. Ich habe im Forum gelesen (Beiträge allerdings mind. 10 Jahre alt), dass das Muster auf eine Dauerbesiedlung in Bronchiektasen hinweist und dann eine Dauertherapie sinnvoll ist. Allerdings nehme ich bereits seit einigen Wochen Cotrim, Azithromycin und inhal. Tobramycin sowie aufgrund der Hefen Fluconazol (aktuell red. auf 200 mg). Jetzt aufgrund erneuter Temperatur Wechsel von Cotrim zu Ciprofloxacin, was auch direkt gut angeschlagen hat, allerdings wohl keine gute Dauerlösung ist. Mein Arzt rät nun zu erneuter IV. Die letzte war vor 6 Monaten, danach war leider auch keine Ruhe. Ich muss gestehen, dass ich aufgrund von Venenproblemen kein großer Fan davon bin, würde daher allerdings eine PICC Line versuchen. Bin aber skeptisch, was den Erfolg angeht. Vor etwa 1 Jahren kam trotz IV erst nach der Bronchoskopie (viel Eiter, viel Candida Glabrata) und einer nachfolgenden 10 tägigen IV für etwa 6 Monate Ruhe rein. Ich frage mich daher ob die IV allein dann reicht. Ich wäre auch dankbar über eine mögliche Erklärung, eventuell ist meine bisherige ja veraltet? Mein CF-Facharzt meint, dass meine Werte eigentlich zu gut sind für diese Probleme und es ist auch eigentlich untypisch für mich. Vielen Dank für Ihre Mühe und freundliche Grüße!
22.08.2020
Stopp Mutation
Unser Sohn ist 5 Monate alt und leidet unter Mukoviszidose. Er hat 2 Stopp Mutationen. R 553x heterozygot R1162x heterozygot Derzeit gibt es keine Medikation für Stopp Mutationen. Ich habe gelesen, dass ein Medikament ( ELX 02? - oder gibt es etwas anderes?) bereits in Phase 2 ist. Stimmt das? Trifft das auch auf die oben genannten Mutationen zu? Wie schnell kann man mit einem Medikament rechnen?
18.08.2020
Wie viel Salz bei Kleinkind
Ein Kleinkind 3 Jahre mit CF. Es hat einen leichten CF-Verlauf. Es schwitzt nicht mehr als gesunde Kinder. Auch schmeckt man auf der Haut nicht auffällig viel Salz. Muss man trotzdem extra Salz zuführen? Oder reicht es wenn man durch Nahrung oder Mineralhaltige Getränke Salz zuführt.
24.08.2020
Salzzugabe
Meine Tochter 3 Jahre soll laut Empfehlung der Mutter 120ml 0,9% NaCl trinken. Meine Beobachtung ist das meine Tochter nicht stark oder sogar wenig schwitzt. Auch schmeckt sie nicht übermäßig nach Salz. Ihr trinkverhalten ist für ein Kleinkind normal. Sie bekommt von mir Mineralwasser mit sehr hohen Mineraliengehalt. Staatlich Fachinger. Mit der Vergabe von zusätzlichem Salz bin ich vorsichtig da dieses auch negative Folgen haben kann. Wie ist der Expertenrat? Liebe mehr Salz geben oder vorsichtig sein.
23.08.2020
Physiotherapie
Guten Tag, unser Sohn ist jetzt 10 Monate alt und hat eine heterozygote Klasse I Mutation. Wir inhalieren drei Mal pro Tag mit Berodualin und zusätzlich wenn möglich, einmal pro Tag mit Mucoclear 3%. Danach machen wir jedes Mal für ein paar Minuten Physiotherapie mit ihm. Meisten so lange bis er hustet. Wir klopfen, vibrieren und drehen ihn. Wir versuchen unser Bestes zu geben. Haben aber ständig das Gefühl, dass wir nicht wissen, ob das was wir tun wirklich das Beste für Ihn ist. Wir hören, dass andere Menschen Pep Masken verwenden. Das andere Betroffene regelmäßig , ca. einmal pro Monat professionelle physiotherapeutische Unterstützung durch ihre Klinik bekommen. Wir hören von spezieller Atemphysiotherapie, von Rütteljacken usw.. Wie sieht ihrer Meinung nach eine adäquate physiotherapeutische Behandlung für ein zehn Monate altes CF Baby aus? Was ist in jedem Fall zu tun? Was ist Aufgabe der Eltern und was ist Aufgabe der Professionisten im Bezug auf die physiotherapeutischen Maßnahmen? Vielen Herzlichen Dank! Jana T.
25.08.2020
Gentest Träger oder Krank
Liebe Ratgeber, ich würde gerne wissen, ob ein Gentest darüber Ausschluss gibt, ob man nur Träger ist oder wirklich erkrankt ist. Sagt die Art der Mutation dies aus? Oder spielen noch andere Faktoren eine Rolle? Vielen Dank für Ihre Antwort
25.08.2020
Fragen zu R117h 7t
Hallo liebes Ärzte-Team, Unser Sohn wurde mit knapp 5 (jetzt ist er 6) Jahren mit F508del / r117h-7T diagnostiziert. Er hatte schon seit Geburt regelmäßig Bronchitis, was wird jetzt durch Inhalation in den Griff bekamen. Generell lese ich von einem sehr unauffälligen atypischen Verlauf. Jedoch stelle ich mir folgende Fragen in seinem indivuellen Fall: 1. Seine Schweißchloridwerte waren gemessen in der Mukoambulanz bei 67 und 63 mmol/l. Ist das nicht etwas hoch bei dieser Kombination? 2. Er hat massig Haemophillus Influenzea chronisch. Ist das ein Problem? Keine klinischen beschwerden 3. Es wurde beim letzten Abstrich Rahnella Aquatilis vereinzelnd gefunden. Wie ist das zu bewerten. 4. Aktuell klagt der kleine öfter über leichte Bauchschmerzen. Mehrmals die Woche hat er schmierigen bis flüssigen Stuhl und heute musste er sich nach Wurst rot übergeben. Kann das mit 3. zusammenhängen oder sind das auch Anzeichen einer Pankreasinsuffizienz? 5. Ist eine PI bei R117h-7T bei anderen Patienten beobachtet worden und kann sie sich im Laufe der Zeit entwickeln? 6. Es scheint, dass er Kreidezähne bekommt. Gibt es hier einen Zusammenhang und mögliche Maßnahmen? Vielen Dank vorab für Ihre Mühen. Liebe Grüße D.
20.08.2020
Frischwassertank im Wohnmobile
Wir wollen mit unseren beiden CF Kinder mit dem Wohnmobile (neu) in den Urlaub fahren. Nun haben wir uns die Frage gestellt, wie das mit dem Frischwassertank ist. Ob sich unsere Kinder damit waschen dürfen. Wir haben ein Desinfektionsmittel für das Frischwassersystem bekommen (WM aquatec - Tankreiniger DEXDA Clean) und ein Silbernetz, das man in den Tank gibt (WM aquatec). Ist das ausreichend oder sollten die Kinder das Wasser trotzdem nicht verwenden? Danke S.
10.08.2020
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