Themen

USA
Guten Tag liebes CF Team, ich habe ein großes Anliegen. Ich habe CF bin 40 und haben einen sehr guten Gesundheitszustand, leide an Diabetes allerdings mit Tabletten behandelbar die Lunge ist gut FEV1 74%, nehme Kaftrio und einiges an Kreon. Ich möchte gerne in die USA auswandern, nun hätte ich die Chance dies beruflich zu verwirklichen. Wie ist die Behandlung in den USA, kommt man in eine Krankenkasse mit CF? Wie sieht es mit den doch sehr teuren Medikamenten aus wie Kaftrio und Kreon? Werden diese erstattet? Welche Möglichkeiten gibt es hier? Herzlichen Dank für eure Beratung und weiter so! Ihr macht alle eine tolle Arbeit. Viele Grüße
19.06.2023
Frage
Darf ich bei einer leberzerose bronchibret einnehmen
14.06.2023
Feuchtkeime beim Sprudelsystemen SodaStream vs. GROHE Blue Professional
Guten Tag, aufgrund der Gefahr von Feuchtkeime beim klassichen SodaStream überlegen wir dieses abzuschaffen und anstatt dessen ein Sprudelsystem wie z.B. GROHE Blue Professional anzuschaffen. Unsere Frage: Gibt es auch bei diesen Systemen Erkenntnisse bezüglich der Gefahr von Bakterien-Ansiedlung wie z.B. Pseudomonas aeruginosa oder sind alle Sprudelsysteme abzuraten? Freundliche Grüße, S. Volpp
30.04.2023
Impfung gegen Gürtelrose
Liebes Expertenteam, ich bin CF Patientin (60 Jahre). Meine Hausärztin emphahl mir eine zweifache Gürtelrose Impfung mit dem Totimpfstoff. Wird die Impfung aufgrund der Grunderkrankung empfohlen und wann wäre der beste Impfzeitpunkt? Ich hatte Im Jahr 2020 eine heftige Gürtelroseerkrankung und musste Zostex einnehmen sowie Schmerzmittel. Als Dauertherapie inhaliere ich Cayston. Antibiotika bei Verschlechterung. Viele Grüße S.
01.05.2023
Schweißtest Ergebnis unklar
Hallo, bei meinem 12 jährigen Sohn wurde ein Schweißtest gemacht. Der Chloridgehalt wurde mit 34 mmol/l angegeben und es wurde uns gesagt, dass das bedeutet, dass keine Mukoviszidose vorliegt. Auf meine Nachfrage, ob Werte über 30 mmol nicht im Graubereich lägen, hieß es, dass bei Kindern in dem Alter der Graubereich erst ab 40mmol/l beginnt. Stimmt das, oder kann ich auf einen erneuten Schweißtest zur Kontrolle bestehen? Danke und viele Grüße
19.05.2023
Gatingmutation
Sehr geehrte Damen und Herren, unsere Tochter 5 Monate alt mit CF hat eine Gatingmutation. Wir werden in Kürze mit Kalydeco beginnen. Nun meine Frage: Ihr letzter Chlorierdwert im Schweiß (Schweißtest) lag bei 100. Welche Werte sind mit Kalydeco zu erwarten? bzw. gibt es Erfahrungswerte/Studien auf welchen Wert die meisten zurückfallen? Gibt es auch die Möglichkeit auf einen "Normalwert" zwischen 0 und 30 zu kommen? Wenn dies der Fall sein sollte, würde dies bedeutet, dass der Salzaustausch wie bei nicht CFlern funktionieren würde? Die Gefahr für Keime, Verschleimung usw. nicht mehr gegeben wäre? Die Basistherapie ist natürlich verlässlich weiterzuführen. Über eine Antwort freue ich mich sehr. Vielen Dank.
12.05.2023
Spätmanifestation (klinisch), Gentest: atypische Form?
Guten Tag! Ich selbst bin Ärztin. Bei meinem Ehemann (71 J.) mit schwerer COPD (seit ca 30 J.), Bronchiektasen, Pseudomonas, Zust. n. atypischer Mykobakteriose vor 20 J., Kachexie, parenterale Ernährung, FEV1 37%, war jetzt der Schweisstest im obersten Grenzbereich. Der Gentest ergab c.2620-26A>heterozygot sowie 5T;TG12/7T;TG11. Bewertung:"das Vorliegen einer milden bzw. atypischen Form der CF kann derzeit nicht ausgeschlossen werden". Meines Erachtens spricht die Klinik sehr stark für eine atypische späte Manifestation, und sollte eine spezifische medikamentöse Behandlung in Frage kommen, wäre das natürlich von größter Bedeutung. Wie weiter vorgehen?
26.04.2023
Ernährung
Liebe Experten, ich habe eine spezielle Frage. Ziel ist es ja, meine CF Tochter moegl gesund zu ernähren. Sie mag keine Rohkost aber ganz gerne isst sie bissfest gegartes Gemüse. Frage: was bewahrt die Vitamine besser: portionsweise kochen und rohes Gemüse bis zur nächsten Verwendung aufbewahren oder gedünstetes Gemüse kalt stellen und anderntags erwärmen. Oder gibt es kaum einen Unterschied? (Wir kaufen ca 2-3 mal die Woche frisch ein) Danke für Ihre Antwort
04.04.2023
Resistenzen
Sehr geehrte Damen und Herren, Als Patient bin ich immer wieder verunsichert, wenn ich meine Resistenzen im Antibiogramm lese. Folgende Fragen dazu: Wirken Antibiotika auch, wenn die Wirkstoffe als resistent gekennzeichnet sind? Können Resistenzen wieder weggehen? Warum nehmen Resistenzen im Alter bei CF zu? Vielen lieben Dank und ein schönes Wochenende ! M.
25.03.2023
Kaftrio: Auswirkungen auf die Psyche
Guten Tag, Was weiß man inzwischen über Kaftrio-Nebenwirkungen auf die Psyche der Patienten? In Selbsthilfekreisen gibt's diesbezüglich zahlreiche Klagen, die von Verschlimmerung depressiver Symptome oder gar Stimmen im Kopf sprechen. Was sind die Empfehlungen in solchen Fällen? Vielerorts haben Patienten das Gefühl, nicht ernst genommen oder mit dem Problem alleingelassen zu werden. In Foren findet man außerdem den Hinweis darauf, dass Kaftrio ein "Magnesiumkiller" sei. Im Beipackzettel findet man dazu nicht. Was ist dran an dieser Aussage?
23.03.2023
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