Themen

Kieferorthopädie - herausnehmbare Spange besser?
Hallo! Bei meinem Sohn stellt sich die Frage, ob der Oberkiefer mit einer herausnehmbaren Spange oder einer festsitzenden Lösung behandelt werden soll. Der Nachteil der herausnehmbaren Spange wäre, dass er die immer mit den Händen anfassen muss zum rein- und rausnehmen und die Oberfläche ja einseitig ziemlich rauh ist, sodass sich Bakterien schnell festsetzen können. Dafür können die Zähne natürlich leichter geputzt werden. Würden Sie eher die feste Lösung empfehlen oder die herausnehmbare Spange? Beide Wege wären theoretisch möglich. Vielen Dank und mit vielen Grüßen!
01.03.2021
Kaftrio: Bedingungen für Therapiebeginn
Liebe Experten, meine Fragen beziehen sich auf eine Therapie mit Kaftrio. Ist es sinnvoll, mit einer Therapie mit Kaftrio zu beginnen, wenn die Lungenfunktion gut ist (95%)? Überwiegt in diesem Fall trotzdem der Nutzen die möglichen Nebenwirkungen und hohen Therapiekosten? Kann das Medikament bei zu starken Nebenwirkungen auch wieder abgesetzt werden oder ist dann - z.B. durch einen Gewöhnungseffekt - mit einem stärkeren Abfall der vorher eigentlich guten LF zu rechnen? Welche Kriterien (außer der geeigneten Mutation) sollten für den Beginn einer Therapie mit Kaftrio vorliegen? Herzlichen Dank im Voraus für Ihre Mühe und viele Grüße
10.03.2021
Astrazeneca jetzt oder lieber warten?
Guten Tag, Mukopatienten können sich aktuell in meinem Bundesland schon für eine Impfung gegen COVID-19 registrieren. Mit sehr großer Wahrscheinlichkeit wird man dann mit Astrazeneca geimpft. Macht es Sinn auf diese Impfung jetzt zu verzichten und darauf zu warten in einigen Wochen die Möglichkeit zu haben mit einem anderen Impfstoff geimpft zu werden? Gibt es Befunde zur Wirksamkeit speziell bei Mukopatienten? Danke und viele Grüße
02.03.2021
Pseudomonas Forschung
Hallo liebes Expertenteam, unsere Tochter (10 J) ist positiv auf Pseudomonas getestet. Es wurde die übliche Therapie in Gang gesetzt. Auf der Suche nach Neuigkeiten in der Therapie bin ich auf einen Artikel gestoßen der über einen Impfstoff gegen Pseudomonas berichtet: https://www.spektrum.de/news/neuer-impfstoff-gegen-pseudomonas-aeruginosa/776769 Ist das seriös, und was ist daraus geworden? Beste Grüße H. A.
11.02.2021
Impfung Pseudomonas
Sehr geehrte Damen und Herren, Momentan ist die Corona-Impfung in aller Munde. Wie steht es aber um weitere Impfungen, die für CF- Patienten sinnvoll wären? Gibt es Impfungen gegen die häufigsten CF- relevanten Keime, allen voran natürlich dem Pseudomonas aeruginosa? Herzlichen Dank für Ihre Antwort
16.02.2021
Responder Orkambi Prof. Tümmler
Sehr geehrte Damen und Herren, Unser Sohn (5,CF) nimmt seit 6 Monaten Orkambi und wir stellen weder negative, noch positive Wirkungen fest - bis auf eine leichte Verbesserung des Schweißtests. Sein Allgemeinzustand ist sehr gut. Sein Gewicht bleibt auch mit Orkambi auf der 3.Perzentile, FeV 1 Wert stabil bei ca.100%. Die Leberwerte sind in Ordnung. Allerdings fragen wir uns, ob und warum er dieses Medikament weiterhin nehmen sollte. Hier im Expertenrat ist in einer Antwort von Dr. Heuer von 2018 die Rede von Prof. Tümmler und einer Methode, um herauszufinden, ob ein Patient auf das Medikament reagiert. Was muss ich mir darunter vorstellen? Kann man in jeder Ambulanz testen lassen, ob ein Patient Responder ist? Was bedeutet das Ergebniss für den weiteren Behandlungsverlauf? Herzlichen Dank
25.02.2021
Akne von Trikafta
Guten Tag, ich nehme seit 4 Monaten Trikafta. Etwa 3 Wochen nach beginn der Einnahme bekam ich immer stärkere Akne am Gesicht, Hals, Dekolette, Rücken und auch auf der Kopfhaut. Was Raten sie mir was ich tun könnte? Herzlichen Dank R.K
03.03.2021
Ist Cannabisblüten in einem Vaporizer zu vaporizieren schädlich für CF Kranke?
Hallo ich wollte fragen ob das konsumieren von gemahlenen Cannabisblüten mit einem Vaporizer für die CF Lunge schädlich ist? Ich habe schon aktiviertes Cannabis gegessen und habe keine negativen Effekte an der Lunge gespürt, eher sogar eine kurzzeitige Phase wo ich leichter atmen konnte, das hätte aber auch so eine Art Placeboeffekt gewesen sein können. Ich habe selbst CF und würde mich auf eine Antwort sehr freuen.
25.02.2021
Kaftrio + Kalydeco
Guten Tag, ich möchte eine Leihmutterschaft in Betracht ziehen. Ende des Jahres steht eine hormonelle Stimulation an, nach der ich anschließend Eizellen entnommen bekomme. Nun wäre meine Frage, ob ich bedenkenlos mit der Einnahme von Kaftrio & Kalydeco vorab bereits in wenigen Wochen beginnen könnte oder ob sich die Medikamente auf die Eizellen auswirken. Bisher habe ich nur rausgelesen, dass das Medikament im Fall einer Schwangerschaft nicht empfohlen wird. Dies ist in meinem Fall allerdings nicht eindeutig, da ich das Kind selbst nicht austragen. Vielen Dank im Voraus!
22.02.2021
Auswertung CFQ-R Fragebogen
Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen, als Psychologin möchte ich den CFQ-R Fragebogen zur Lebensqualität einsetzen. Wie kann ich an die Informationen zur Auswertung kommen? Vielen Dank für die Hilfe im Voraus!
02.02.2021
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