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F508del und CFTRdup19
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Tochter (8Monate) hat die Mutationen F508del und CFTRdup19. (Exon19) Aktuell nimmt sie keine Medikamente, was Blut war in Ordnung, Ultraschall war ebenfalls unauffällig, die Bauchspeicheldrüse arbeitet und sie nimmt sehr gut zu (wiegt knapp 9kg). Zwei Schweißtests lagen bei 46 und der letzte dann bei 64. Was kann uns bei dieser Kombination erwarten? Laut Genetik ist meine Tochter Patient 6 mit dieser Kombination. Auf was kann sich dies auswirken oder gibt es eventuell doch Erfahrungen von anderen Patienten? Wird die Krankheit erfahrungsgemäß irgendwann wirklich ausbrechen oder kann es hier eine ATypische Muko sein? Wäre sie desweiteren für den Fall der Fälle für Modulatoren geeignet ? Ich danke Ihnen Liebe Grüße
13.04.2026
Laub und ABPA
Sehr geehrte Damen und Herren, ich würde Ihnen gerne die aktuelle Situation in unserer Kita schildern und bitte Sie um Antwort. Draußen auf dem Spielplatz gibt es einen Bereich wo sie etwas einpflanzen können und sich über den Winter dementsprechend auch Laub dort ansammelt. Nun aktuell wenn wir uns dort draußen aufhalten, fegen die Kinder, als auch die Erzieherinnen diesen Laub weg und der Gehweg, auf dem meine Kinder auch natürlich entlang laufen, liegt direkt daneben. Man riecht diesen erdigen Geruch allein schon beim vorbeilaufen und jedes Mal habe ich ein muliges Gefühl dabei, zumal auch die Gefahr dabei besteht, dass ein Kind ausversehen die Erde beim Schaufeln, die ja ohnehin schon auf den Gehweg fällt, auch meine Kinder treffen würde. Beide Kinder haben Mukoviszidose. Bei dem großen wurde auch ein Aspergillus in der Lunge festgestellt und hat seine Therapie bereits begonnen. Was kann man sich dabei einfangen? Nur Pilzsporen oder auch den Pseudonomas oder den gefürchteten Burkholeria cepacia? Das die Kinder damit nicht in Berührung kommen dürfen ist ja bereits gesagt worden, aber auch das macht mir ein wenig Bauchschmerzen. Sind meine Sorgen begründet oder darf ich sie dort entlang laufen lassen? Zur Zeit befinden wir uns in der Eingewöhnungsphase und daher bin ich dabei und habe ein Auge darauf. Die Erzieherinnen sind aber nicht so hinterher, sodass heute den kleinen fast eine Ladung voller Erde und Laub erwischt hätte, wäre ich nicht hingelaufen. Wie sieht es aus mit einem Brunnen auf dem Spielplatz? An sich kommt da sauberes Wasser raus, ich mache mir aber Gedanken über die Auffangbehälter. Es gibt 3 davon und das Wasser fließt von einem ins andere bis es dann zur Erde gelangt. Das Wasser würde ja dort dann wenn es im Sommer laufen würde, stehen und sich ansammeln. Wäre es unbedenklich wenn meine Kinder damit spielen? Ich danke Ihnen für Ihre Antwort. Mit freundlichen Grüßen M. A. E.
26.02.2026
Sauerstoffsättigung
Hallo, bis wie weit kann die Sauerstoffsättigung beim Sport sinken?
14.03.2026
Blutdruck, Kopfschmerzen unter Kaftrio
Sehr geehrte Damen und Herren, Kann es möglich sein, dass der Blutdruck unkontrolierbar steigt unter Kaftrio oder Alyftrek und starke Kopfschmerzen auftreten wie z.B. Migräne Attacken? Mit freundlichen Grüßen, Frau K.
23.03.2026
Legionellen
Hallo Experten Team, Bei uns wurde im Wasser Legionellen nachgewiesen (Mehrfamilienhaus). Was können wir jetzt tun? Viele Grüße
23.02.2026
Schweißtest
Liebe CF-Experten, ich bin 29 Jahre alt und habe Mukoviszidose mit der Delta F508 homogoyzt Mutation. Insgesamt habe ich einen milden Krankheitsverlauf. Mit der Lunge habe ich glücklicherweise keine Probleme und mein FEV1 liegt bei 112%. Die Bauchsymptomatik steht bei mir im Vordergrund. Zudem habe ich einen CF-Diabetes. Die Diagnose ist seit 1997 durch die Genetik im Blut gesichert. Damals lag der Schweißtest im Graubereich mit 52 mmol/l, wobei auch nicht genug Schweiß gesammelt werden konnte und deshalb nicht brauchbar war. Nun war ich kürzlich erneut bei einem Schweißtest und der jetzige Wert ist mit 109 mmol/l deutlich erhöht. Bei meinem milden Verlauf hätte ich ehrlich gesagt mit einem niedrigeren Wert gerechnet. Nun bin ich etwas verunsichert. Welche Bedeutung und Aussagekraft hat der Chlorid Schweißwert? Sagt er etwas aus hinsichtlich des Krankheitsverlaufs oder der Ausprägung der Krankheit? Vielen Dank für Ihren Rat! Herzliche Grüße M.
06.03.2026
Hagelkorn/Gerstenkorn unter Kaftrio/Kalydeco
Hallo, seit Oktober '25 bekommt meine 2 jährige Tochter kaftrio/kalydeco. Seit Dezember leidet sie nun unter einer Meibomdrüsen-Dysfunktion und hat ständig Gerstenkörner. Mittlerweile auch ein Hagelkorn, dass sich verkapselt hat und nicht abheilt. In einigen Foren, und auch in einer Fallstudie auf Pubmed hat sich gezeigt, dass viele seit trikaftra davon betroffen sind. Unsere Ambulanz ist gegen ein Absetzen oder Reduzieren der Dosis. So kann es aber nicht weitergehen. Warum ist das so, wo doch kaftrio die Sekrete verbessern sollte und was können wir noch tun?
22.02.2026
Unrenovierter Hausteil Frage komplett
Hallo Ich habe eben schon eine Teilfrage gestellt - hier komplett. Ich habe Mukoviszidose, und wohne mit Familie in einem Teilrenovierten Haus. Heisst von mir bewohnte Bereiche sind neu gemacht, ein Teil der nur als Abstellkammer bisher genutzt wird ist unrenoviert. In diesem Teil steht auch die Heizungsanlage welche gleichzeitig eine Funktion für Warmwasser hat. Dort angeschlossen im Abstellraum ist ein Waschbecken, welches im Alltag von uns nicht genutzt wird. Leider ist der Heizkessel nicht auf über 65 Grad einstellbar. Zwei Stunden pro Tag heizt er auf 65 Grad auf. Mein Mann lässt einmal wöchentlich Wasser aus dem Waschbecken laufen um keime zu reduzieren, ich selbst bin in der Zeit nicht im Raum. Danach wäscht und desinfiziert er sich die Hände. Ich weiss das 65 Grad erhitzen nicht total ideal ist, und möchte deshalb fragen, ob es wenn ich es gar nicht benutze für mich irgendwie eine Gefahr ist - können Aerosole irgendwie auf seiner Kleidung zu mir übertragen werden, oder ist das total irrelevant? Bei einer anderen Frage, meinten Sie, Übertragung solcher keime über Kleidung ist zu vernachlässigen. Speziell sorge habe ich vor burkholderia cepacia und mykobakterien. Und: Es gibt noch ein altes bad - der Zuwasserlauf ist abgeklempt, aber die Abflüsse in Badewanne WC und Waschbecken sind noch da. Auch diese spült mein Mann wöchentlich mit Wasser durch, rund zwanzig Liter. Auch hier bei bin ich nicht im Raum. Ist da irgendwie ein Risiko ? Vielen Dank ! PS: auf lange Sicht wird auch der Raum renoviert und das Waschbecken sowie der Kessel entfernt. Das sind also Übergangslösungen. Vor anderthalb Jahren war der Kessel auch kühler eingestellt und bei der Wartung als schmutzig eingeschätzt worden, weshalb er mit Chlor desinfiziert wurde, nun die Höchsttemperatur eingestellt ist und mein Mann auf regelmäßig Wasser anlassen achtet.
27.01.2026
Infektionshäufigkeit / Infektionsanfälligkeit
Guten Tag, ich bin männlich, 28 und habe CF mit der Mutation F508d, Pseudomonas negativ. Seit ca. 1 Jahr darf ich Kaftrio einnehmen mit einigen Verbesserungen (nahezu kein Sputum mehr, verbesserte Verdauung, immerhin leichte Gewichtszunahme). Mein Anliegen ist jedoch meine Infektionsanfälligkeit, die mir große Sorgen bereitet: Beginnend mit einer COVID Infektion im November 2024 hatte ich im letzten Jahr (2025) ca. 8-9 Erkältungen/grippale Infekte. In den Jahren davor war es meisten ca. 3-4 Infekte pro Jahr. Meistens immer mit Halsschmerzen, Schnupfen, Kopfschmerzen, manchmal Husten und das für 1-2 Wochen. Es ist auch nicht nur die reine Anzahl an vermehrten Infektionen, sondern mittlerweile folgt dies einem recht regelmäßigen Turnus: Nach überstandener Infektion dauert es ca. 5-8 Wochen bis die nächste auftritt. Ich achte eigentlich wirklich auf eine gesunde Ernährung sowie Sport, welcher aber letztes Jahr aufgrund dessen nur marginal stattfinden konnte. Meine (großen) Blutbilder waren stets normal/ unauffällig. Kein Mangel an Vitaminwerten sowie eine normale Leukozyten-Anzahl bzw. Reaktion, sobald eine Infektion auftritt. Auch Antikörper waren unauffällig. Nach Kaftrio-Beginn hat sich manchmal auch der Verlauf des Infekts verändert: Bei drei Infektionen hatte ich zunächst typische Erkältungssymptome für 4-7 Tage, bis dann erst Fieber bis ca. 40 Grad für 1-3 Tage und parallel lösender Husten auftrat. Vor Kaftrio habe ich z.B. bei Covid oder Influenza sofort bereits am ersten Krankheitstag Fieber bekommen, bei normalen Erkältungen hatte ich in der Vergangenheit so gut wie nie Fieber. Meine zuständigen Hausärzte und die CF-Ambulanz sehen keine Notwendigkeit mich näher dahingehend zu untersuchen, da mein Blutbild unauffällig sei und "es seien ja viele krank, der eine wird eben häufiger krank" oder "es geht Ihnen anschließend ja wieder gut". Daher meine Fragen, da ich dies durchaus beunruhigend und nicht normal finde: Gibt es Ideen, wo die Ursache für eine solche Infektanfälligkeit liegen könnte? Welche Untersuchungen wären denn evtl. empfehlenswert? Kann der Beginn der Kaftrio Therapie damit zusammenhängen oder ist das zeitlich zufällig und es besteht kein näherer Zusammenhang? Über eine Einschätzung und Rückmeldung wäre ich herzlich dankbar.
21.01.2026
Überleben von Burkholderia cepacia
Hallo Wie lange überlebt burkholderka cepacia auf trockenen Oberflächen, wie Autositzen, Kleidung, usw? Bzw wie lang ist er da infektiös? Gruß
26.12.2025
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