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Elastaseanstieg durch Kaftrio
Hallo, ist es möglich, dass durch die Einnahme von Kaftrio die Pankreaselastase soweit ansteigt, dass man auf Kreon verzichten kann? Viele Grüße
29.01.2024
Nierensteine reduzieren
Guten Tag, Meine Tochter, 20 ,CF, hat nun fast jährlich eine o.mehrere OPs wegen der Steine. Was kann man vorbeugend tun , um sie zu reduzieren? Herzlichen Dank im Voraus. D. B. Hamburg
12.01.2024
Schweißtest zu niedrig?
Hallo zusammen, Wir haben bei unserer Tochter schon nach kurzer Zeit der Einnahme von Kaftrio einen Schweißwert von 18. Ich frage mich tatsächlich, ob es auch zu niedrige Schweißwerte gibt? Viele Grüße
11.01.2024
Reichlich Pseudomonas in NNH2_Achtung neue Info_bitte Antwort lesen
Hallo, danke für ihre Antwort... nein vorher hatte ich noch nie mit diesem Keim zu tun. Hatte zwar sehr oft Nebenhöhlenentzündung, aber das ging meistens von selber weg oder halt mit Antibiotika. Momentan ist es einfach schon so schlimm, jeden Tag fühle ich mich noch kränker... immer bissl Fieber, Hals und Lunge schmerzen auch schon. Behandle nun nur mehr mit Silbertropfen in der Nase und Nasenspülungen... aber das hilft leider auch alles nichts bei den Schmerzen im Gesicht ... Danke, MFG
22.12.2023
Reichlich Pseudomonas in NNH
Hallo, Ich hatte im Februar 23 eine NasenOP (Erweiterung der Gänge, Polypenentfernung und Entfernung entzündeter Schleimhaut). Nach dem absolut keine Besserung eintrat, ganz im Gegenteil, alles war voller Eiter und das ganze Gesicht pochte, wurde ein Abstrich gemacht und der Keim Pseudomonas wurde festgestellt. 4 Antibiotikapackungen (Ciprofloxacin) später, war der Keim weg... aber nur für ein paar Wochen, dann ging es wieder von vorne los. War dann einige Tage im Krankenhaus und bekam Infusionen 4 x am Tag (Piperacillin und Tazobactam). Konnte mein Glück kaum fassen, aber dann war alles gut bis November 23. Nach einer Magen-Darm-Grippe war der Pseudomonas + Staphylokokken wieder da :-( hatte so schlimme Schmerzen. Bin nun 7 Tage im Krankenhaus mit 4 x am Tag Infusion (Tazonam). Schmerzen sind besser und auch der Keim ist nicht mehr nachzuweisen, aber ich weis er ist noch da und kommt wieder zum Vorschein in einiger Zeit... Nehme nun auch Cryptolepis und Alchornea Tinkturen in hohen Dosen, und hoffe das diese eventuell einen erneuten Ausbruch verhindern. Bin wirklich verzweifelt, habe 2 kleine Kinder und kann es mir kein 3. Mal leisten so lange von daheim weg zu sein... Gibt es mittlerweile vielleicht irgendetwas, was gegen diese Keime helfen kann? Danke im Voraus
09.12.2023
Diabetisdiagnose ja oder nein
Hallo, bei meinen OGTT's wurde fast immer folgende Werte ermittelt(Ost) nüchtern 4,8-6,2 nach 1 h - ca 8,0 nach 2 h zw. 16,8- 19,0 nach 3 h unter 4,2 HbA1 (24h) bei 6,5 Diabetisarzt und Hausarzt sagen die Diagnose Diabetis steht- wird aber ohne Medikamente , mit Umstellung der Ernährung von mir "behandelt" und komme damit auch zurecht. Ist aus ihrer meinung der regelmäßige ,jährliche OGTT notwendig?
12.12.2023
Notwendige Untersuchungen!
Hallo, ich habe eine Frage zu den notwendigen Untersuchungen bei Mukoviszidose. Ich bin CFler und habe Diabetis, ist jetzt mit dieser Diagnose jedes Jahr ein neuer OGTT Notwendig, habe da verschiedene Äusserungen gehört, oder wollen die Ärzte nur ihre Datensammlung vollständig haben - es ist ja auch ein ziehmlicher Stress für die Bauchspeicheldrüsse. Ist überhaupt noch ein OGTT Notwendig? Denn die Diagnose steht ja fest!! Danke für Ihre Antwort auch per Mail.
10.12.2023
Grau Bereich
Hallo , meine 14 Jahrige Tochter hat ein schweißtest gemacht und war bei 40mg chlore im grau Bereich, elastisch wurde vor seit klein Kindheit hat sie oft unter Bronchitis gelitten, seit Corona hat spuckt sie zähschleim gelblich grün morgens nur wenn sie Halsschmerzen hat und ohne husten, ich muss sagen auch wenn sie hustet ist sehr leicht, sie ist sehr oft verschnupft aber ohne weitere schlimmere Symptome und leidet ab und zu an Durchfall , ich hab Angst sie zu weitere Untersuchungen zu bringen weil sie schon an eine venösemalformatiion leidet und ist psychisch fertig… sie hat der Schweiß Test gemacht 1 Monat nach eine Behandlung mit bleomycin dass sie unter voll Narkose gemacht hat … Ich hoffe dass die 40mg könnten verfälscht sein was könnte ich machen ?
03.12.2023
Kaftrie ab 2 Jahren
Guten Abend ich habe eine Frage. Kaftrio ist nun ab 2 Jahen verfügbar. Unsere Ambulanz möchte mit 2 Jährigen aber noch nicht starten aufgrund möglicher Nebenwirkungen. Wie schätzen Sie den Einsatz von Kaftrio bereits ab 2 Jahren ein? Wir sind verunsichert und hoffen auf eine Zweitmeinung. Ist es ratsam mit Kaftrio unter Berücksichtigung der Nebenwirkungen bereits ab 2 Jahren zu starten? Vg M. M.
01.12.2023
Nebenwirkungen Kaftrio mutationsabhängig?
Hallo, Wir sind Eltern einer 4 jährigen Tochter mit CF. Eigentlich freuen wir uns, bald Kaftrio zu bekommen, allerdings haben wir aus dem Umfeld von ganz verschiedenen Nebenwirkungen gehört und fragen uns, ob die jeweilige Mutation einen Einfluss auf die Nebenwirkungen hat? Ist das möglich? Vielen lieben Dank und viele Grüße
20.11.2023
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