Themen

Frage
Guten Tag liebes Expertenteam, unsere 12 jährige Tochter nimmt seit 4 Monaten CFTR Modulatoren ein mit einer beeindruckenden Steigerung ihrer Lufu von 83 auf 97. Unsere kleine Tochter wird im April 6 Jahre und könnte dann ebenfalls mit der Einnahme beginnen. Was tun? Ja, nein? Noch warten ... oder so früh als möglich starten und als Investition in ihre Zukunft sehen? Sie ist absolut fit. Keine Problemkeime, 99 Lufu. Ganz herzliche Grüße und Dankeschön für Ihre Meinung dazu.
22.03.2022
Thermalbad
Guten Tag, Meine Tochter hat dieses Jahr schon das zweite Mal eine Infektion mit Pseudomonas. Ich versuche der Ursache auf den Grund zu gehen. Wenn der Sommer jetzt vor der Tür steht stelle ich mir die Frage ob ich überhaupt noch am Badesee mit ihr baden darf. Auch bin ich mir unsicher was ich im Hinblick auf Thermalbäder zu beachten habe. Sollten wir diese generell meiden. Meines Wissens sind normale Hallenbäder in Ordnung. Ist das richtig?
23.03.2022
Warmwasser im Haushalt
Liebes Team Danke bereits im voraus für die Fragenbeantwortung, Spitze, dass es diese Möglichkeit gibt. Wir erneuern derzeit unser Heizungssystem und somit auch die warmwasseraufbereitung. Derzeit haben wir in unserem Einfamilienhaus einen ca 250 Liter Warmwasserspeicher, der über 65 Grad erhitzt wird. Anscheinend so wurde uns versichert wird heutzutage das Wasser in Einfamilienhaus nicht mehr so stark erhitzt (aus Energiespargründen) z.b. mit Wärmepumpen. Meistens wird hier nur auf ca 45 Grad erhitzt. Der Installateur meinte es handelt sich hierbei ja nicht um stehendes Wasser da unten immer wieder Frischwasser nachkommt. Da diese Temperatur für unser Heizungssystem entscheidend ist, Wärmepumpe ist nur bei Temperaturen bis 45 Grad sinnvoll, stellt sich uns die Frage, ob dies bei CF ausreichend ist. Unsere Tochter leidet an atypischen cf. Wird ein Warmwasserspeicher überhaupt empfohlen? Wie hoch sollte diese erhitzt sein? Oder wird ein Durchlauferhitzer empfohlen, der ca 20l erwärmt und dann bei Bedarf nachliefert. Dieser ist natürlich noch weniger energieeffizient. Danke!!
03.03.2022
Wasser im haushalt
Liebes Team Man sollte ja morgens bzw nach längerer Nichtbenutzung das Wasser in Bad und Küche laufen lassen. Wie lange sollte es laufen, soll danach gelüftet werden? Wie lange soll nach dem Laufenlassen gewartet werden bis das Baby bzw Kind den Raum betreten darf? Wie gehe ich zb beim babybaden vor? Wasser laufen lassen, lüften, bad wieder aufwärmen,Wanne machen? Das dauert in Summe ewig. Nach wievielt Stunden sollte man es wieder laufen lassen? Vielen Dank
09.02.2022
Seeking Contact Info for Dr. van Koningsbruggen
Could you please provide me the E-Mail address for Dr van Koningsbruggen - Rietschel. (or advise how I may get in touch with her.) Thank you. Robert Near Ottawa, Canada Tel 011 613 599-1953
15.03.2022
Leber
Sehr geehrtes CF-Team, ich hatte mich mit der Frage rumgeschlagen ob ich meiner kleinen Tochter Orkambi gebe oder nicht, da ihre Leberwerte nicht so gut waren. Nun ist es leider, dass wir es nicht mehr geben können, ihre Leber ist stark vergrößert und auffällig hell, was bedeutet das es eine Fettleber geworden ist :(. Ich wusste das sowas passieren kann, aber ich bin geschockt das es schon mit 2 1/2 Jahren passiert. Sie bekommt von Anfang an Ursofalk für die Leber. Wir ernähren uns gesund, das einzige was nicht so gut ist sind die tägliche kleine Portion Gummibärchen auf die sie besteht und für die sie die Welt einschubsen würde, wir sind viel draußen auch Ihre Tagesmutter geht mind. 2 h raus. Sie ist seit Dezember oft krank und muss natürlich ständig Medikamente nehmen, was sicherlich auch nicht so förderlich ist. Sie bekommt das pflanzliche Zeug wo aber auch Alkohol drin ist und ständig Antibiotika, wo auch immer drinnen steht, dass wenn man Leberprobleme hat sie nicht nehmen sollte. Es scheint ein Teufelskreislauf zu sein. Ich Frage um Rat um die Fettleber zu stoppen um irgendetwas zu tun? :( Vielen Dank für Ihre Hilfe
01.03.2022
Versorgungsengpass?
Ist durch die derzeit geopolitisch unsichere Lage die Versorgung von CF-PatientInnen weiter gewährleistet? Sprich: stehen die relevanten Medikamente noch zur Verfügung, falls China und Russland als Handelspartner wegfallen?
26.02.2022
risikobewertung
Hallo, im Rahmen meiner Ausbildung soll ich (CF) an einem mehrtägigen Gruppenseninar teilnehmen. Ich fürchte, mich anzustecken, wenn ich mehrere Tage in Folge über Stunden in einer größeren Gruppe zusammensitze und gehe bei der derzeitigen Lockerungssituation davon aus, die einzige Person im Raum zu sein, die Maske (FFP2) trägt. Die Unterbringung erfolgt im Hotel. Sprich: es kämen mehrmals täglich Speisesaalsituationen dazu. Wie schätzen Sie die Infektionsgefahr ein? Reduziert sich die, indem ich auf Mahlzeiten im gemeinsamen Speisesaal verzichte? Bringt eine vierte Impfung zusätzliche Sicherheit? Wie oft sollte die Maske gewechselt werden bzw eine Pause eingelegt werden? Ich würde mich über eine zeitnahe Antwort freuen, denn die Entscheidung über die Teilnahme steht diese Woche noch an. Danke
08.03.2022
Zugang zur 4. Impfung
Hallo, bin ich als CF-Patient (fast 40) berechtigt, die 2. Auffrisch-Impfung zu bekommen? Danke
02.03.2022
Weitervererbung Mukoviszidose
Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin Schüler an einem Gymnasium und schreibe gerade in Biologie eine Klausurersatzleistung über die Krankheit Mukoviszidose. Bei meiner Recherche über Mukoviszidose habe ich gelesen, dass sie die häufigste tödlich verlaufende angeborene Stoffwechselkrankheit bei hellhäutigen Menschen in Europa und den USA ist. Mich würde interessieren, warum die Krankheit vor allem bei hellhäutigen Menschen weitervererbt wird? Über eine zeitnahe Rückmeldung würde ich mich sehr freuen. Vielen Dank im Voraus für Ihre Bemühungen.
03.03.2022
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