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- Kaftrio
- Ich habe eine Frage zum Einsatz von Kaftrio. Ist es empfehlenswert, mit der Behandlung bereits zu beginnen, bevor eine schwerwiegende Beeinträchtigung der Lunge eingesetzt hat (also mehr oder weniger präventiv), oder eher bei fortgeschrittener Erkrankung? Es handelt sich um erwachsenen Angehörigen (35 J) mit bislang milden Symptomen.
- 21.11.2022
- Simplify Studie Einschätzung der Ergebnisse
- Lieber Expertenrat, ich habe kürzlich eine Zusammenfassung der Ergebnisse der Simplify Studie gelesen. Habe ich es richtig verstanden, dass diese darauf hindeuten, dass bei guter Lungenfunktion unter Kaftrio die Inhalation von hypertoner Kochsalzlösung oder Pulmozyme keine relevanten Vorteile mehr bringt? Falls dies durch die CF Storm Studie bestätigt werden sollte, würde das bedeuten, dass die Inhalation vom täglichen Behandlungsplan unter Kaftrio verschwinden könnte? Vielen Dank vorab!
- 07.11.2022
- Zuverlässigkeit Neugeborenen- Screening
- Hallo, meine Tochter ist 3,5 Jahre alt und war sobald sie Beikost eingeführt schon immer sehr dünn (und klein). Sie isst allgemein sehr wenig und hat kein großes Hungergefühl. Ich war als Kind auch sehr dünn und habe wenig gegessen Seit diesem Winter hat sie jedoch gehäuft Atemwegsinfektionen ( ca alle 3 Wochen) mit ausgeprägtem Husten. Einmal mussten wir mit Salbutamol inhalieren, der Husten wurde dadurch schnell besser. Jetzt ist es so, dass ich mir zunehmend Sorgen um eine mögliche CF mache. Allerdings ist das NBS auf CF negativ (habe die Befunde extra nochmal angefordert) und auch die Pankreaselastase, welche mit ca. 12 Monaten bestimmt wurde befand sich im Normalbereich. Wie wahrscheinlich ist eine CF trotz negativen NBS? Von falsch- negativen- Testergebnissen lese ich vor allem im Zusammenhang mit einem Mekoniumileus... Vielen Dank.
- 25.11.2022
- Varizellen-Impfung
- Darf ich als CF-Patientin den Lebendimpfstoff "Varivax PLV+LSM FSPR" bekommen?
- 17.11.2022
- Bergwerk
- Kann mein CF-Kind ein Bergwerk unter Tage besuchen?
- 10.11.2022
- Ist es möglich Muko trotz negativen Gentest zu haben?
- Sehr geehrte Damen und Herren, Meine Tochter ist im Teenageralter und hatte vor drei Jahren das erste Mal Symptome die auf Lungenprobleme hinweisen wie anhaltender Husten und Atemnot über die Jahre ist es zunehmend schlimmer geworden und sie hatte auch immer wiederkehrende Atemwegsinfekte. Also haben wir uns dazu entschieden einen Schweißtest zu machen der erste war 38 im Graubereich der zweite allerdings war mit 168 deutlich positiv wie die Ärztin es beschrieben hat, sie hat uns in die Genetik Geschickt um die Diagnose festzustellen allerdings haben wir heute das Gentest Ergebnis erhalten und der ist Negativ. Meine Tochter hat nur noch eine Lungenfunktion von 39% also ist meine Frage kann trotz einem Negativen Gentest eine Mukoviszidose vorliegen? Mit freundlichen Grüßen E. K.
- 09.11.2022
- Antibiotische Feuchtinhalation vs. Trockeninhalation
- Guten Tag , eigenet sich zur Therapie,um einen Pseudomonas erfolgreich zu eradizieren, besser tobramycin als Feuchtinhalation, weil es besser bis in die kleinen Atemwege gelangt oder ist dem Tobra Podhaler als Pulver gleichzusetzten? Vorausgesetzt ist natürlich bei beiden die korrekte inhalationstechnik. Herzliche Grüße V. M.
- 20.10.2022
- Wie fühlt sich der Tod mit cf an?
- Wie genau fühlt sich das an, erstickt man einfach? Tut es auch weh?
- 23.10.2022
- Darmwandverdickung im Übergang von Dünn-zu Dickdarm
- Hallo, ich bin 46J. und CF-Patient. In 2020 wurde aufgrund wdh Darmbeschwerden eine Koloskopie, ein CT nach Sellink, Magenspiegelung und Endosonografie durchgeführt, alles ohne Befund. Im Frühjahr 2022 hatte ich einen Darminfekt aufgrund Adenoviren und Rotaviren, seit dem wieder häufiger Beschwerden, wie Bauchkrämpfe, Völlegefühl, Blähungen und Appetitlosigkeit. Seit Anfang September wieder besser, nehme Kijimea seit dem. Bei der Sonographie wurde eine Darmwandverdickung ca 2,5 mm gefunden, was mich etwas beunruhigt, zumal ich seit Mai 2022 einen niedrigen Ferritinwert aufweise. Der hb Wert war erst im September auffällig, eine Eiseninfusion wurde gegeben. Da im Sommer 2020 die letzte Koloskopie war, bin ich unsicher, ob diese erneut nötig ist. Meine Ambulanzärztin möchte nun den calprotectin checken. Muss ich mir große Sorgen machen? Ich danke für Ihre Einschätzung. MFG E.
- 21.10.2022
- Neugeborenen-Screening und Schweißtest negativ
- Sehr geehrte Damen und Herren! Mein Sohn, 1 Jahr alt, hat seit ca. 6 Monaten immer wieder Atembeschwerden. Da war nie eine Verkühlung, kein Husten, kein Sekretausschuss und kein Fieber. Immer nur das erschwerte Atmen. Jetzt hat der Arzt gesagt verdacht auf CF. Bei mir und meinem Mann ist nichts bekannt (haben uns allerdings auch nie testen lassen). Neugeborenen-Screening negativ der Schweißtest ist auch negativ. Das einzige was auffällig war, war der Stuhl. Jetzt meine Frage: Kann es trotzdem CF sein oder besteht die Möglichkeit das es vl etwas anderes ist? Ich muss dazusagen das er vom Gewicht normal ist, das er keine Verdauungsprobleme hat. Eigentlich wächst und gedeiht er ganz gut. Mit ganz lieben Grüßen L.
- 13.10.2022
