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Themen

PID oder Polkörperdiagnostik bei Muko: Hallo Experten! Können Eltern mit einem CF-Kind eine PID oder eine Polkörperdiagnostik machen lassen? Wie hoch sind die Kosten? Werden sie komplett von der KK übernommen, zur Hälfte oder gar nicht? Wie lange dauert es ca. vom ersten Gespräch bis zum ersten Einsetzen? Wenn man eigentlich keine Probleme hat schwanger zu werden. Ich bedanke mich schon einmal für die Antwort!; 23.08.2011

F508del+R553X: Liebes Expertenteam, meine Tochter (jetzt 12 Wochen alt) wurde im Alter von 6 Wochen diagnostiziert. Der Gentest zeigte folgende Mutationen auf: F508del+R553X. Obwohl mir bewusst ist, dass der Krankheitverlauf sehr unterschiedlich sein kann, hätte ich doch gerne mehr Informationen zu den gefundenen Mutationen. Ich habe gelesen, dass F508del i.d.R. für eine starke Lungensympthomatik sorgt, während R553X weniger gravierende Auswirkungen haben soll, aber mit einer problematischen Leberfunktion einhergehen soll. Sind diese Informationen korrekt? Und können wir hoffen, dass der Krankheitsverlauf weniger schwer sein wird, wenn "nur" eine schwerwiegende Mutation gefunden wurde? Vielen Dank für Ihre Antwort!; 19.09.2011

F508del und 1717-1G [größer als] A im heterozygoten Zustand: Können Sie zum Verlauf der o.g. Mutation etwas sagen? Was bedeutet sie? Ich konnte über F508 in Verbindung mit 1717-1G>A keine Informationen finden. Unser Sohn (6Jahre) hatte bei Geburt einen Darmverschluss. Später musste er Nasenpolypen entfernen. Er nimmt Creon (etwa 5 x 10 000 Kapseln/Tag). Seine Entwicklung ist sehr gut. Die Lungenfunktion ist gut (etwa 1 mal pro Jahr Husten mit Antibiotikabehandlung). Er hat die typischen runden Fingernägel. Besten Dank für Ihre Antwort.; 27.09.2011

Traubenkernöl (Originaltitel war ,,Mutter,,): Haben Sie etwas gehört von der evtl. Wirkung von Traubenkernöl gegen Pseudomonas?; 20.09.2011

Chorionzottenbiopsie: Hallo! Mein Mann und ich haben ein Kind, eine Tochter, die an CF erkrankt ist, Mutation d508 und g551x. Nun überlegen wir, ob wir ein zweites Kind möchten. Welche pränatale Diagnostik gibt es? Ich habe etwas von einer Chorionzottenbiopsie gelesen. Wird diese auch durchgeführt oder dann erst ein Fruchtwassertest? Kann man diese Biopsie wirklich schon in der 8.SSW durchführen? Wie lange dauert es, bis das Ergebnis da ist? Wie sicher ist es? Danke für Ihre Antwort!; 12.08.2011

Impfungen: Mein Sohn ist sieben Monate alt und ist mit Mekoniumpfropfileus zur Welt gekommen, er hat F508del-p.Glu92X. Er hat schon 2 OP s hinter sich. Mittlerweile gehts ihm gut, er wird natürlich behandelt gegen seine Krankheit. Meine Frage ist es, da mein Sohn schon in seiner Gesundheit soviel ertragen musste muss er zusätzlich geimpft werden, die normalen Impfungen nach der Richtlinie. kann sich sein Immunsystem nicht sich selber stärken, müssen diese Impfungen unbedingt sein? Danke für Ihre Antwort;-)) se.; 20.09.2011

Kindergartenbeginn im Dezember?: Guten Tag, unsere Tochter wird im Dezember 3 Jahre alt und wir haben auch ab Mitte Dez. einen Platz in einem Regelkindergarten für sie. Nun machen wir uns ein wenig Gedanken, ob wir sie in der Blütezeit der Infekte gleich in die Kita stecken sollten oder ob wir nicht bis zum Frühjahr warten sollen. Einerseits möchten wir sie unbedingt wie ein gesundes Kind großwerden lassen, andererseits wissen wir, dass für sie die Infekte natürlich nicht so leicht zu nehmen sind wie bei Nicht-CFlern. Unser Kinderarzt empfiehlt den Kita-Beginn im Dez. wahrzunehmen und ab Oktober bereits mit Kortison zu inhalieren (haben wir bislang noch nie gemacht), damit sie ein wenig gerüstet ist. Wir würden gerne ihre Meinung dazu hören. Vielen Dank.; 01.09.2011

Rotaviren-Infektion ohne Symptome: Hallo, unser Sohn (3 Jahre; seit August Kindergarten) hat seit mind. 3 Wochen Rotaviren. Es war ein Zufallsbefund - der eigentliche Untersuchungsgrund war Appetitlosigkeit, Bauchschmerzen und aufschwimmende Stühle. Er hat keine typischen Rotavirus-Symptome. Ist dies in irgendeiner Weise im Zusammenhang mit seiner Mukoviszidose zu sehen? Ist so etwas wie eine Dauerinfektion möglich? Wie sollen wir uns verhalten? (Anm.: Er hatte bereits als Säugling mit 4 Wochen eine Rotavirus-Infektion und ist nicht geimpft) Vielen Dank; 10.09.2011

cf mutation: hallo, ich bin 31 jahre alt. im rahmen der abklärung fertil oder infertil wurde eine genanalyse furchgefuehrt. ergebnis: nachweis der mutation f508del und r117h im heterozygotenstatus! verdacht cbavd. hodenbiopsie in wenigen tagen. 1)hat diese genmutation weitere andere auswirkungen auf meinen gesundheitszustand,meine lebenserwartung? 2)kann die mutation auswirkungen auf die spermiogenese haben? oder ist cbavd die einzigste einschränkung ? herzlichen dank.; 04.09.2011

bronchitol®: guten Tag, können Sie mir bitte mitteilen, ob das inhalative Bronchitol® (Manitol trockenpulver) schon in Deutschland erhältlich ist? vielen Dank; 24.08.2011