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falsch-positiver schweißtest (2. Frage)
hallo,danke für die antwort. hier noch einige hinweise und antworten... also mein sohn ist nicht 4 sondern 12 jahre. er wurde vor ca. 4 jahren wegen seiner größe untersucht.bei den untersuchungen wurde automatisch ein schweißtest durchgeführt.da der positiv war,wurden noch zwei oder drei zum späteren zeitpunkt durchgeführt.die waren alle hoch positiv.dann wurde ein gentest mit den 30 häufigsten mutationen gemacht und der test war negativ.uns wurde vom chefarzt dann gesagt,es wäre alles in ordnung und bräuchten nichts weiter unternehmen. so,weil es ihm in der letzten zeit schlecht ging und häufiger ins krankenhaus mußte,(wegen sarken bauchkrämpf und durchfall) wurde noch ein schweißtest gemacht,der wie schon geschrieben bei 96 lag.jetzt soll er in bochum untersucht werden. was für diese krankheit spricht,ist:er ist sehr klein (12 jahre 1,35 groß und 28,5 kg) ständiger durchfall (schon von klein auf),vielleicht sein belastungs-asthma und er hat seit ein paar wochen eine fruktoseintoleranz. vielen dank aber auch schon für die erste antwort.... l.g. fam.kaiser
18.07.2011
Burkholderia gladioli
Sehr geehrte Damen und Herren, nach einer 15-tägigen Iv mit Imipenem gegen den Burkholderia gladioli, war der erste Keimnachweis ohne Befund, nun aber, einige Wochen später, ist der bakterielle Befall erneut nachweisbar. Wie würden Sie vorgehen? Symptomatisch liegen Schmerzen beim Atmen vor,die unmittelbar nach Beginn der iv nachließen und auch erst zeitgleich mit dem Auftreten erneuter Keime wieder aufgetreten sind. Ansonsten keine Einschränkungen. Setzt sich dieser Keim fest,wenn er nicht behandelt wird? Wie ist die Prognose dieses Keimes in Bezug auf die Lufu und wie kann es sein,dass erneut Imipenem als sensibel im Antibiogramm aufgetaucht ist? Sind 2 Wochen Iv mit diesem Mittel nicht ausreichend? Die Gabe lag bei 1 Gramm Zienam auf 300 ml Na Cl. Vielen Dank für Ihre Antwort!
05.07.2011
falsch-positiver schweißtest (1. Frage)
mein sohn hat 4 auffällige hohe schweißteste(letzte 96).der einfache gentest war negativ.er muss jetzt noch einmal in eine spezialklinik,um noch einen gentest zu machen. meine frage: wie hoch ist die wahrscheinlichkeit das er doch mukoviszidose hat???
09.07.2011
Mutationen: G551D und Delta F 508
Hallo! Meine Tochter hat die oben genannten Mutationen. Kann man da ein wenig zum Verlauf sagen? Könnte VX 770 helfen? Sie ist erst ein halbes Jahr alt. Wäre da der Einsatz zu früh?
04.07.2011
Bauchgurt bei KG
Guten Tag, ich habe eine Frage zur Physiotherapie. Unsere Tochter (2 Jahre) hat mittlerweile zwei Gurte erhalten, die um Bauch und Rippen angebracht werden. Anfänglich wurde nur ein Gurt eingesetzt und zwar auf Rippenhöhe. Mir ist leider - trotz Erklärung - immer noch nicht ganz klar, wie der Einsatz des Gurtes zu bewerten ist. Warum wird mittlerweile auch der Bauch eingebunden? Was genau bewirkt der Gurt? Und was ist die optimale Anwendung bzw. Tragedauer? Da gehen die Meinungen ja auseinander. Am besten so oft wie möglich? Oder genügt es, wenn wir ihn zur 2 mal täglichen Inhalation einsetzten und ihn zusätzlich noch nachts anlegen? Vielen Dank für Ihre Antwort.
22.06.2011
Wasserspray
guten Tag, empfehlen Sie in der Apotheke angebotene Wassersprays (Evian,Avène..) um die Haut von CF Jugendlichen nach dem Sport oder bei schwüler Hitze zu befeuchten oder besteht Kontaminationsgefahr ? Vielen Dank
07.06.2011
Seltene Mutation
Unser Sohn, fast 2, hat die Mutationen F508del und E1104V. Das Institut für Humangenetik sagte uns das keine Prognose gegeben werden kann, da diese Konstellation einzigartig wäre. Können sie uns dazu etwas neues sagen? Vielen Dank
21.06.2011
Virulenz von ESBL-E.Coli
Bei meinem Sohn (13) wurde vor einem Jahr im Rahmen einer Bronchoskopie ESBL (e.coli) in der Lunge entdeckt. Welches spezifische Gefährdungspotential geht von diesen Keimen aus, zumal ich wenig bis keine Informationen aus der Ambulanz erhalte, welcher der Untergruppen Jonathans spezifischer ESBL-Keim zuzuordnen ist? Herr Prof Tümmlers Aussagen betreffend einer ESBL-positiven Uroma im Expertenrat lassen einen ja schaudern. Vielen Dank und viele Grüße Mechthild
29.05.2011
Fettleber Antwort vom 14.6
danke für ihre ausführliche Antwort, aber eine Frage habe ich noch. Wenn die Emzysubstitution jetzt verbessert wird, kann man davon ausgehen, dass sich die Anzeichen der Fettleber zurückbilden oder bleiben sie bestehen. Kann man lieber immer etwas mehr Kreon geben, um diese Situation zu verbessern. Wir rechnen die Fettmenge nämlich möglichst genau aus und verabreichen dementsprechend Kreon. Danke
14.06.2011
Trocknungsgeräte nach Wasserschaden
Liebes Expertenteam, in meiner Wohnung kam es aufgrund einer undichten Wasserleitung während meines Urlaubs zu einem Wasserschaden, d. h. der Fussboden und zwei Wände sind feucht. Der Schimmel wurde bereits abgetötet und nun müssen Wände und Boden mittels Trocknungsgeräten getrocknet werden. Diese Geräte fahren die Luftfeuchtigkeit auf 30% herunter und sollen 14 Tage möglichst 24 Stunden am Tag laufen (aufgrund des enormen Geräuschpegels ist dies aber kaum machbar). Die Trocknungsfirma sagte mir, bei Gesunden sei dies nicht schädlich, man müsse nur mehr trinken. Wie ist das bei CFlern, was muss ich noch beachten? Kann ich die Geräte überhaupt laufen lassen während ich in der Wohnung bin oder soll ich sie lieber nur anschalten, wenn ich nicht da bin? Vielen Dank im Voraus. Freundliche Grüße
12.06.2011
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