Themen

Leber und Orkambi
Sehr geehrtes Experten-Team, ich, als Mutter von CF-Kind, stehe seit längerem vor der Frage ob mein Kind Orkambi erhalten soll. Meine Tochter ist jetzt knapp 2 1/2 Jahre alt. Bei der letzten Bauchultraschalluntersuchung wurde festgestellt das ihre Leber schon vergrößert ist, aber es sei alles noch im Rahmen. Können Sie mir sagen was das bedeutet? Ist es denn normal in dem Jungen alter? oder gibt es gewisse Auslöser dafür? Aufgrund dessen, dass ihre Leber schon irgendwelche Auswirkungen (die ich nicht definieren kann) zeigt, ist es dann ratsam Orkambi zu verabreichen? Zumal meine Tochter noch sehr jung ist und mir leider noch nicht sagen wo ihr genau was weh tut (da ich gelesen habe das Oberbauchschmerzen ernst zunehmen sind). Woher weiß ich das dann ob sie Bauchschmerzen hat durch das Medikament? Gibt es denn schon viele 2-jährige die dieses Medikamt nehmen? Gibt es dazu Berichte? Vielen Dank für Ihre Zeit
25.10.2021
Ausbildung als Verwaltungsfachangestelle bzw. Verwaltungswirtin
Liebes ecorn-cf Team, ich könnte eine Ausbildung zur Verfaltungsfachangestelle oder auch zur Verwaltungswirtin antreten. Jetzt meine Frage zur Krankenversicherung als Beamtenanwärterin... Es kann ja sein,dass mich keine private Krankenkasse versichert bzw. nur mit Aufschlag. Wenn ich in der gesetzlichen bleibe, muss ich den kompletten Prozentanteil von ca. 15 Prozent selbst tragen. Als Beamtin auf Lebenszeit hätte ich nach fünf Jahren den Vorteil, dass ich bei Erwerbunsfähigkeit ein Ruhegehalt bekomme. Beim Angestelltenverhältniss muss ich mich privat Versichern, bekomme wegen der Muko keine Versicherung. Jetzt hätte ich gerne einfach mal Ihre Meinung dazu gehört. (Ich habe einen Schwerbindertenausweis mit momentan 80%). Vielen Lieben Dank für Ihre Antwort. E.
25.10.2021
Verständnisfrage
Hallo, ich habe eine Verständnisfrage zu Mukoviszidose und zwar: Ich habe gelesen, dass es 2 Ionenkanäle gibt, den CFTR-Kanal und den ENaC-Kanal. Bei Muskoviszidose ist der CFTR-Kanal beeinträchtigt. Durch diesen kann kein Chlorid mehr nach außen transportiert werden. Der ENaC-Kanal ist aber nicht beeinträchtigt. Trotzdem stand, wo ich es gelesen habe, dass dieser auch für den zähen Schleim verantwortlich ist durch eine Hyperabsorbtion von Natrium. Wie genau ist das gemeint? Viele Grüße...
01.11.2021
Zulassung Kaftrio ab 6?
Guten Tag, Wann kann denn mit der Zulassung von Kaftrio ab 6 Jahren gerechnet werden? Vielen Dank!
07.11.2021
Late onset möglich?
Sehr geehrte Damen und Herren, sehr geehrte Drs., Ich (41 Jahre, weiblich) frage mich, ob bei folgenden Symptomen an eine sehr milde und sich erst spät manifestierte Mukoviszidose gedacht werden kann: - "Angeblich" Reizdarm, Diarrhoe-Typ, 2005 diagnostiziert (danach deswegen nicht wieder vorstellig, aber breiiger glänzender Stuhl chronisch. Häufig Blähungen.) Keine Schmerzen - Seit 2009 persistierende Nasennebenhöhlenentzündung (nicht bakteriell, einseitig – nur linke Kieferhöhle) + permanenter post nasal drop (schmeckt sehr salzig) -Wenn ich mal mit Bronchitis erkältet bin (alle 2-3 Jahre), dann hält sich der Husten hartnäckig bis zu 8 Wochen. -Schnell werde ich kurzatmig, mein Ruhepuls ist oft bei 90 Schlägen. Luftballons kann ich nicht aufblasen. Die Fingernägel anderer Menschen sehen rosiger aus als meine... - diagn. Analprolaps - Als Kind mit 4 Jahren und 6 Monaten wog ich nur 13kg. Da springt lt. heutigen Perzentilen-Rechner ein Wert von „-2,37“ raus. Sonst war ich glaube recht fit als Kind. Heute ist der BMI normal. Ich bin bisher nach dem Motto gefahren, den Symptomen keine Aufmerksamkeit zu schenken, da sich der Leidensdruck schon ziemlich in Grenzen hält. Nun möchte ich jedoch besser für mich selbst sorgen und abklären lassen, was scheinbar nicht ganz "normal" ist. Falls man bei diesen Symptomen (und deren möglichen Korrelationen), wenngleich vermutlich unspezifisch, schon eine CF-Form in Erwägung ziehen kann, wie muss ich meinen Arzt ggf. überzeugen, erste Untersuchungen und welche zu veranlassen (Elastase Blut? Elastase Stuhl? Trypsin? // Scheißtest erst als zweiter Schritt und Potenzialdifferenzierungsmessungen als dritter Schritt)? Danke im Voraus für Ihre Antwort. Viele Grüße Frau L.
11.10.2021
bitte um hilfe.
ich habe seit der geburt an cf. und bin in der uniklinik muenster. in behandlung. jedoch habe ich seit geraumer zeit das gefühl. das auf mich nicht wie früher eingegangen wird. mein letzter regulärer ambulanter-termin war anfang 2020. bei meinem damaligen regulären behandelnden Arzt. dieser ist jedoch nicht mehr da. hier wurde ich nicht darüber informiert. das er mich nicht behandeln wird. dann war der nächste im Juni 2020. ich wurde angerufen. ob ich kommen könne. Jedoch habe ich aus Angst und Sorge vor Corona und da ich zu diesem zeitpunkt nicht geimpft wurde. den termin abjedoch erhielt ich die bescheinigung zur corona impfung Wofür ich bedanken möchte. nun war ich, am 2 august aufgrund eines husten in der klinik. jedoch wurden die beschwerden aufgrund der medikamente die ich erhielt nicht besser. der husten vermehrte sich. und ich bekamm ich herzrasen und atemnot. so war ich am 5.september abends wieder in der notfallambulanz. hier war wieder ein anderer arzt zuständig. der dann mit einer cf-ärztin sprach. mir wurde dann ein antibitioka zum inhalieren verabreicht. jedoch stehe ich wieder auf dem schlauch. den woher kommt so ein husten die müdigkeit, die beschwerden. ich habe seit der pandemie kein kontakt zu anderen. nur zuhause oder einkaufen.liegt das am wetter an den temperaturen.ist so etwas gefährlich. wie lange antibiotika nehmen. 28 tage 0der länger. mir wurde zudem gesagt man könne auch andere antibiotika ausprobieren. dann hat ein anderer arzt gesagt. das sei jetzt nicht notwendig?.zudem wurde mir mal gesagt ich sollle nicht ständig anrufen habe noch andere patienten. dabei habe ich doch wichtige fragen wie kann man das lösen ohne in konflikte zu geraten. was sind bronchiektasen?. is das gefährlich?. sollte man sich jetzt gegen influenza als cf patient impfen. bitte um ausführliche hilfe. bin langsam am verzweifeln
07.10.2021
Kaftrio Verordnung
Guten Tag. Ich habe vor einigen Wochen erfahren, daß Kaftrio nun auch bei CF-Patienten mit nur einer bekannten DeltaF508-Mutation verordnet bekommen. Ich habe dann aber von meiner Ambulanz-Ärztin erfahren, daß dies nicht so ist. Die Krankenkasse verlangt in diesem Fall 2 positive Schweißtests, die bei mir vor vielen Jahren schon gemacht wurden und beide leicht erhöht waren. Dies wiederum möchte meine Ärztin nicht anerkennen, sodaß ich diese Untersuchungen jetzt nochmal machen muß. Können Sie mir vielleicht sagen, ob meine Ärztin nicht richtig informiert ist oder habe ich den gelesenen Artikel falsch verstanden? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen und bin gespannt auf Ihre Sicht.
01.10.2021
Mycobakterien
Kann man sich mit Mycobakterien nur durch die Luft im Schweinestall anstecken oder muss es zum direkten Kontakt mit dem Schwein kommen. Danke schon mal im Voraus für Ihre Bemühungen.
24.09.2021
Wandern durch eine Klamm
Liebes ecorn-Team, wir möchten demnächst Wandern gehen. Eine Tour soll durch eine Klamm gehen. Ist dies mit unserer Tochter (9 Monate), die CF hat, möglich? Wir würden sie in einer Rückentrage mitnehmen. Wir machen uns jetzt aber Gedanken, da in einer Klamm ja doch eine große Feuchtigkeit herrscht und oftmals Pfützen auf dem Weg sind. Wie sehen sie die Situation? Vielen Dank!
21.09.2021
Booster-Impfung für CF
Hallo liebes Team, für wie dringend halten Sie es (bzw. setzt sich der Muko e.V. dafür ein), dass auch CF-ler zügig die Möglichkeit zur dritten Impfung erhalten? Danke und viele Grüße
18.09.2021
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