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Themen

Hochkalorische Zusatznahrung: Ist es aus medizinischer und ernährungswissenschaftlicher Sicht richtig, dass CF-Patienten die üblichen Mahlzeiten mit vollwertiger Kost durch den "Verzehr" hochkalorischer Zusatznahrung ersetzen?; 08.04.2011

Schimmelpilze beim Schulumbau: Liebes Expertenteam, unsere Tochter Anna mit CF besucht die 7. Klasse eines Gymnasiums, das ab etwa Juni 2011 umgebaut wird. Die Schule ist rund 30 Jahre alt, der Bau soll erhalten bleiben, aber innen sollen nach und nach alle Zimmer renoviert werden. Der Schulbetrieb geht weiter, die Baustelle soll durch Holzplatten von den anderen Räumen getrennt werden. Wir haben jetzt Bedenken, dass sich dort durch Entfernen der alten Teppichböden und anderer Materialien Schimmelpilze in der Luft befinden könnten, insbesondere APBA. Gibt es eine Methode, die Luft auf solche Pilze zu untersuchen? Vielen Dank A. G.; 26.03.2011

nachfrage del 508 andere mutationen mgl._II: dachte die nachfrage ist zuzuordnen, sorry. Mein Frage bezog sich auf die frage vom 10.05.2010, ist also schon länger her, daraus hab ich verstanden, dass ein Genuntersuchung der Eltern sinnvoll erscheint, kann ich aber ich falsch verstanden haben.Hatte si so verstanden, dass die genanalyse meiner tochter (2,5 Jahre) nicht eindeutig sei. mit freundlichen Grüßen V. M.; 04.03.2011

Wie hoch Risiko Mucovicodose Schwangerschaft: Ich bin schwanger und meinem Mann seine Cousine hat jetzt Ihr 3. Kind Muco. (beide Kinder davor haben auch das Gen aber nicht ausgebrochen)Habe setzt so Angst das mein Baby das auch hat. Was kann ich machen ?Mein erstes Kind hat nichts und in unserer Familie ist nichts bekannt zwecks Behinderung oder vererbbare Krankheiten.Kann man da mich bzw meinen Mann testen ob wir auch das Gen haben(dachte wir müssen es beide haben um es zu vererben)möchte die Fruchtwasseruntersuchung ja nicht unnötig machen lassen. Wie kann man das testen?Danke Sandra; 13.03.2011

Freibad: Guten Tag, unsere Tochter (16 Monate und CF-Patientin mit stabilem Gesundheitszustand) liebt das Wasser und Baden. Seit ihrer Diagnosstellung haben wir kein Hallen-/ Freibad mit ihr besucht aufgrund der möglichen Pseudomonasgefahr. In Badeseen sowie Hallenbäder werden wir auch zukünftig nicht mit ihr schwimmen gehen. Dem Baden im Meer hingegen stehen wir offen gegenüber und bereits zwei Strandurlaube verliefen unproblematisch. Wie stehen Sie mit Ihrer Erfahrung einem Freibadbesuch gegenüber? Dabei würde es sich um das reine Baden und Plantschen handeln. Duschen und sanitäre Anlagen wären tabu. Ich vermute, dass ein großes Becken empfehlenswerter wäre als ein Kinderbecken. Uns ist klar, dass wir die Entscheidung alleine treffen müssen, aber vielleicht können Sie uns bei der Risikoabschätzung ein wenig behilflich sein? Herzlichen Dank für Ihre Bemühungen!; 21.03.2011

Auf was habe ich Anspruch: Hallo! Ich bin 23 Jahre alt und bis jetzt haben meine Eltern meinen Lebensunterhalt immer bestritten..... Ich habe eine Ausbildung angefangen,musste diese aber wegen meiner krankheit beenden......nun geht es mir gesundheitlich wieder besser,finde derzeit aber keinen Ausbildungplatz,somit habe ich überhaupt kein Einkommen. Bin auch nicht Arbeitslos gemeldet. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis von 100%...... Ich habe mich leider bis jetzt noch nie wirklich darum gekümmert,ob mir irgendwelche Sozialleistungen oder sonstiges zustehen.....habe ganz ehrlich auch nicht so gerne mit ämtern zu tun.... Habe ich auch irgendwas anspruch???; 29.03.2011

Sickergrube: Liebes Expertenteam, im Sommer planen wir mit unserer 13-jährigen an Mukoviszidose erkrankten Tochter einen Urlaub in einem Ferienhaus in der Normandie, in dieser ländlichen Gegend ist das Haus nicht an die Abwasserkanalisation angeschlossen, sondern besitzt 20m vom Haus entfernt eine Sickergrube. Könnte dies im Zusammenhang mit Pseudomonas oder anderen Bakterien von Nachteil sein?Trinkwasseranschluss hat das Haus selbstverständlich. Herzlichen Dank!; 15.03.2011

Starke Blähungen: Hallo, ich leide immer wieder unter einem stark aufgeblähten Bauch. Nach einer Odyssee vor etwa 2 Jahren (inklusive FI-Atemtest, Darmspiegelung, beides mit negativem Ergebnis) wurde bei mir eine Laktoseintoleranz festgestellt. Zusätzlich eine Fehlbesiedelung des Darms, die mit rotierender Antibiose behandelt werden sollte. Selbige musste aufgrund eines Infekts, der nochmals ein anderes Antiobiotikum erforderlich machte, aber abgebrochen werden. Nach Einhaltung einer laktosefreien Diät besserten sich die Symptome merklich, treten jetzt seit Monaten wieder zunehmend auf. Ich traue mich kaum noch etwas zu essen und bin psychisch total am Ende. Kürzlich laß ich etwas von neuen Erkenntnissen, wonach die Symptomatik bei Mukoviszidose auch von einem chronisch entzündeten Dünndarm kommen könne, und auch so behandelt werden solle. Können sie mir dazu nähere Quellen nennen? Mit dem Problem an sich fühle ich mich nämlich weder in der Muko-Ambulanz noch in internistischen Klinik wirklich ernst genommen, im Gegenteil. Der Bauch sei halt "ein bisschen" gebläht, "Oh, da ist wirklich viel Luft drin", aber mehr als vages rumprobieren ohne Ergebnis passiert seit Monaten nicht. Bin mit den Nerven langsam echt am Ende. Vielen Dank vorab; 24.03.2011

MRSA Übertragungsrisiko: Hallo, wir sind etwas beunruhigt, nachdem wir gestern erfahren haben, dass der Großvater unserer Tochter (1,5 Jahre und CF), nach einer langwierigen Entzündung im Ellenbogen nun MRSA hat. Da wir nicht wußten, was er genau hat, hat er sehr genau auf Hygiene im Umgang mit unserer Tochter geachtet. D.h., wenig Körperkontakt und stets zuvor die Desinfektion seiner Hände. Wie hoch sehen sie die Möglichkeit einer Keim-Übertragung auf unsere Tochter an? Da es sich beim MRSA um einen Problemkeim für CF'ler handelt sind wir natürlich etwas beunruhigt. Unser CF-Arzt schätzt das Risiko unter o.g. Maßnahmen eher gering ein, zumal wir den Großvater mit dieser Entzündung nur wenige Tage gesehen haben, und möchte erst Mitte April - wie routinemäßig geplant - einen Rachenabstrich machen. Desweiteren überlegen wir, die Eltern, selbst einen Abstrich bei uns zu veranlassen. Würden Sie uns dazu raten? Und wie gehen wir nun ab heute mit unserem Opa um? Wie verhalten wir uns korrekt, besonders im Hinblick auf unsere Tochter? Was sollte er oder wir vermeiden so lange er mit dem Keim infiziert ist? Dankeschön für Ihren Rat.; 23.03.2011

Ernährung: konventionell oder Bio?: Sehr geehrtes Expertenteam, im Hinblick auf unsere Tochter (3 Monate, F508del+R553X) haben wir uns die Frage der späteren Ernährung gestellt. Insbesondere fragen wir uns, ob die bei konventioneller Tierhaltung benutzten Antibiotika im Hinblick auf spätere Resistenzen eine Rolle spielen. Daher die Fragen: Haben Sie Informationen, dass das in konventioneller Tierhaltung erzeugte Fleisch über das für gesunde Menschen übliche Maß hinaus für CF-Kranke gefährlich sein kann? Kann es Probleme oder Risiken mit anderen konventionell erzeugten Lebensmitteln geben? Würden Sie ausschließlich Bio-Fleisch oder Bio-Nahrungsmittel empfehlen? Vielen Dank, mit freundlichen Grüßen, "schup011"; 21.03.2011