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Beteiligung Bauchspeicheldrüse CF
woran würde man erkennen, wenn zu einer CF mit ausschließlicher Lungenbefteiligung auch eine Beteiligung der Bauchspeicheldrüse dazu kommen würde? Wären Appetitlosigkeit, stark riechender Stuhlgang bei einem Kind ein Hinweis? Danke!
10.01.2011
5T-Variante
Was bedeutet : ... konnte die 5T-Variante (IVS8: TG11-5T/TG11-7T) im Polypyrimidin Strakt im Intron 8 des CFTR Gens in heterozygotem Zustand nachgewiesen werden. Herzlichen Dank !
02.01.2011
Verschlechterung der Lungenfunktion durch Tobramycin-Inhalation
Liebes Expertenteam, bei mir (CF, 23) wurde vor kurzem zum ersten Mal Pseudomonas aeruginosa nachgewiesen. Wir entschlossen uns, mit 3x750mg Ciprofloxacin p.o. über 3 Wochen und inhalativ mit 2x300mg Tobramycin im 28-Tages-Wechsel mit 2x2 Mio. I.E. Colistin über insgesamt 6 Monate zu eradizieren. Vom Wohlbefinden geht es mir schon seit Monaten – auch schon vor dem PA-Nachweis – nicht richtig gut, aber auch nicht richtig schlecht. Bereits nach drei Tagen Ciprofloxacin merkte ich eine Besserung. Ich begann am vierten Tag zusätzlich erstmalig mit der Inhalation von Tobramycin, woraufhin die Besserung fast augenblicklich wieder verschwand und sich zunächst derselbe mittelmäßige Zustand wie vorher einstellte. Während der gesamten Inhalationsdauer mit Tobramycin hatte ich fast täglich Blut im Sputum, wenn auch nur minimale Mengen. Laut Packungsbeilage sind mögliche Nebenwirkungen von Tobramycin sowohl eine Reduzierung der FEV1 als auch Bluthusten. Ich behielt die Therapie dennoch so bei und nachdem sich eine Woche lang gar nichts veränderte, stellte sich endlich wieder eine Besserung ein. Mittlerweile geht es mir so gut wie schon seit Jahren nicht mehr und der PA konnte im letzten Sputum nicht nachgewiesen werden. Während der Inhalation mit Colistin hatte ich keinerlei Probleme, in Kürze steht jedoch der 2. Zyklus von Inhalation mit Tobramycin an. Ich habe nun Bedenken, dass durch das Tobramycin meine Lungenfunktion wieder auf einen mittelmäßigen bis schlechten Zustand absackt, da dieses Mal der entsprechende „Gegenspieler“ in Form von Ciprofloxacin fehlt, welches vorher die scheinbar durch Tobramycin verursachte Verschlechterung der Lungenfunktion kompensiert hatte . Jetzt überlege ich, wie ich reagieren soll, wenn ich merke, dass durch die Inhalation von Tobramycin meine Lungenfunktion tatsächlich wieder schlechter wird. Breche ich die Therapie besser ab und versuche, den sehr guten Zustand möglichst lange zu erhalten, riskiere aber damit, dass sich der PA kurzfristig wieder ansiedelt? Oder ziehe ich die Therapie für die 6 Monate durch auch wenn es mir dadurch schlechter geht, habe aber höhere Chancen, dass sich der PA vorerst nicht wieder einnistet? Herzlichen Dank für Ihren Rat im Voraus Mit freundlichen Grüßen V.
01.01.2011
nebenwirkung nach langzeittherapie Azithromycin ??
Guten Tag, mein 12 jähr. Sohn ist seit 2 Jahren chronisch mit PSA besiedelt. Seit 6/2010 wurden 2x kapselnbildner im Rachenabstrich gefunden. Seitdem nimmt er zusätzlich zu Colistin und Pulmo jeden 2. Tag 1x Azithromycin 250mg ein. Da diese Therapie langfristig angelegt ist, fragen wir uns : welche Nebenwirkungen das Medik. hat (Gelenksathropatie ?, Besiedlung mit Streptokokken?Resistensbildung ?) Gibt es eine Alternative zu dieser PSA Therapie ?? Vielen Dank für Ihre Rückmeldung.
21.12.2010
Pseudomonas stutzeri in der Lunge - Nachfrage
Nur eine kurze Anmerkung zu dem Artikel ["Pseudomonas stutzeri in der Lunge" vom 5.12.2010]. Sehr geehrtes Expertenteam Ich weiß nicht, ob ich etwas überlesen habe. Aber hier handelt es sich doch scheinbar noch nicht um eine bekannte Mukoviszidose sondern "nur" um Husten mit Nachweis eines Pseudomonas. Oder habe ich das falsch verstanden? Wäre es denn dann nicht auch wichtig, nach CF zu schaunen und eine entsprechenden Diagnostik zu initiieren? Vielen herzliche Dank.
23.12.2010
Unsicherheit
Sehr geehrte Damen und Herren, ich mache mir Sorgen um meinen 18 Monate alten Sohn. Bis zu seinem 6 Lebensmonat habe ich ihn gestillt und er nahm gut zu. Danach nahm er wenig zu und manchmal sogar an Gewicht ab. Allerdings isst er so gut wie nichts. Keine Kartoffeln, keine Nudeln, keinen Reis, kein Obst und Gemüse, keine Wurst und kein Fleisch. Nur Grießbrei und Brötchen ohne Butter und Belag. Des Weiteren hat er öfter Bronchitis und letztes Jahr im Herbst fand ich ihn kaum noch atmend im Bett und er war schon ganz grau. Mehrfach war er im KH und auf der Intensivstation. Seit diesem Frühjahr inhaliert er morgens und abends Viani Mite und bei Röchelatmung Sultanol. Seit dem Sommer ist er nun relativ beschwerdefrei. Bis auf das geringe Gewicht von 8000g und öfter Husten und Schnupfen entwickelt er sich nur leicht verzögert zu seiner Zwillingsschwester. Letzte Woche schickte uns die Pneumologin zum Schweißtest. Dieser lag bei 66. Im Januar soll er wiederholt werden. Nun meine Fragen: Kann der Test falsch sein? Was kommt auf uns zu, wenn mein Sohn an CF erkrankt ist? Könnte er wie geplant ab Februar in eine Kindereinrichtung gehen? Sollte ich seine Zwillingsschwester auch testen lassen? Mit besten Grüßen A. R.
22.12.2010
Zwillinge
Wenn ein Zwilling an CF erkrankt ist, ist dann auch das andere Kind erkrankt oder kann es völlig gesund sein?
21.12.2010
Pseudomonas stutzeri in der Lunge
Sehr geehrte Damen und Herren, bei mir wurde vor kurzem ein Befall der Lunge mit Pseudomonas stutzeri festgestellt. Die Untersuchung erfolgte aufgrund eines mittlerweile 8 Monate anhaltenden Husten mit gelblich/eitrigem Auswurf. Der Arzt ist der jedoch der Ansicht, das meine Symptome nichts mit dem Keimbefall zu tun haben. Was für Schaden kann nun der Keim in meiner Lunge anrichten und welche Behandlung wäre angebracht? M.f.G.
05.12.2010
Adoleszens
Liebe Experten, unser Sohn hat CF, eine gute Verlaufsform, ist normalgroß und normalgewichtig. Seit er 14 Jahre alt war, hat er seine Therapie immer mehr vernachlässigt, mittlerweile ist er 21 und ist glücklicherweise immer noch ganz fit, FEV1 um die 80%, trotz Null-Therapie und Null-Sport. Routineuntersuchungen nimmt er immerhin wahr (Verdauungsenzyme nimmt er, Vitamine nur sporadisch). Kann man hoffen, dass das noch unter "verzögerte Pubertät" läuft? Wir fragen uns manchmal, ob sich das jemals ändern wird...
23.11.2010
Hygiene, die Zweite
Vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Aber um ehrlich zu sein: Ich verstehe nicht, wie es zu so unterschiedlichen Aussagen zum Vorkommen des MRSA kommt: Sie sagen: . Die Häufigkeit von MRSA in der Normalbevölkerung ist jedoch weitaus geringer als in Krankenhäusern und liegt deutlich unter 1%. Und das Paul Ehrlich Institut spricht von den von mir genannten Zahlen http://www.p-e-g.org/aktuelles/141 über 20 % Oder heisst das - wenn beide Zahlen stimmen - dass in Krankenhäusern und Altenheimen etc die Rate so hoch ist, dass man im Mittel der Bevölkerung dann auf die 22% kommt, auch wenn die "Normalbevölkerung" (wer auch immer das dann ist?) nur zu 1% besiedel ist? Vielleicht wäre die richtige Frage: Wievielen MRSA- Träger kann man im Bus oder Fitness-Studio begegnen? Nochmals Dank - auch für Ihre Geduld!
02.12.2010
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