Themen

erster Zahnarztbesuch
Sehr geehrtes Experten-Team, meine kleine Tochter (2 Jahre), muss demnächst zum Zahnarzt. Können Sie mir sagen auf was wir und vorallem auf was der Zahnarzt alles achten muss? Könnten Sie mir eine kleine Liste zusammenstellen, die ich dann meinem zahnarzt vorlegen kann? Ich danke Ihnen vielmals und verbleibe mit freundlichen Grüßen
16.08.2021
Symptome beim Genträger?
Hallo liebe Experten, Bei unseren nun 6jährigen Tochter wurde im Säuglingsalter CF diagnostiziert. (F508Delta heterozygot) Ihre Schwester, 2018 geboren zeigte bislang keine Symptome. Neugeborenenscreening und Schweißtest waren negativ. Eine genetische Untersuchung erfolgte bislang noch nicht. Nun die Frage: die jüngere Tochter hat nun immer mal wieder leichten Husten ohne Hinweise auf Ursache oder irgendwelche Infekte. Könnte es sein, dass Sie auch nur als Genträger trotzdem vereinzelt Symptome einer Muko aufweist? (Husten)? Danke & herzliche Grüße R. L.
30.07.2021
Elastase Wert
Liebes Experten Team Unsere Tochter hat eine Residual Mutation und eine Minimal Funktion Mutation. Die letzten Elastase Werte waren deutlich über 200microg/g. Nun sind wir daran die Creon Zugabe zu reduzieren, dazu folgende Fragen: - Kann der Elastase Wert über die Jahre varieren? - Kann ein Fehler bei der Elastase Wert Messung ausgeschlossen werden? - Wie viel Male sollte der Elastase Wert über welche Periode gemessen werden für eine zuverlässige Aussage? - ist es sinnvoll die Messmethode eventuell zu ändern ( z.B. Direktmessung statt Elastase im Stuhl)? - wird die Pankreas direkt nach dem Absetzen des Creons funktionieren, oder gibt es Eingewöhnung/Entzugs Symptome (z.B. Bauchschmerzen)? Besten Dank
02.08.2021
Mukoviszidose möglich?
Ich bitte sie einmal um Einschätzung folgender Problematik: meine Tochter (7mon) hatte mit ca 3 Monaten ihren ersten Infekt. Zeitgleich war auch ihr großer Bruder, Kindergartenkind, krank. Deshalb machten wir uns zunächst nicht all zu große Sorgen. Der Infekt zog sich sehr sehr lange. Und gefühlt ist sie seit diesem Infekt nie mehr ohne Husten gewesen. Es folgten dann noch zwei weitere, harmlose Erkältungen. Aber immer blieb ein trockener Husten. Einer, der nachts nicht auftritt dafür aber tagsüber immer mal wieder kurz anfallsweise und dann über Stunden nichts mehr. Auch beim einschlafen/stillen hustet sie meist 1-2 mal und dann schläft sie. Sie hat einen dünnen für mich typischen Muttermilchstuhl. Bekommt mittags Brei und hat so ich es beurteilen kann, keine Verdauungsstörung. Hier und da mal etwas Blähungen aber ich denke absolut im Rahmen des normalen? Allerdings finde ich das beide meiner Kinder sehr schnell stark schwitzen und generell eher hitzige Kinder sind. Ihr Schweiß schmeckt aber nicht sonderlich salzig. Kann es nicht wirklich zu ordnen. Insgesamt verunsichert mich der nun über mehrere Monate anhaltende Husten einfach sehr. Sollte ich meinen Kinderarzt nun nicht doch einmal nach einem schweißtest bitten? Das Screening nach Geburt wurde durchgeführt. Habe nie etwas gehört. Somit gehe ich davon aus dass da alles in Ordnung ist?
06.07.2021
L227R
Hallo, mein Sohn hat L227R (680_682DEL) oder R117H Mutationen, er ist 6 Monate alt, ich möchte die Folgen der Kombination dieser beiden Variationen wissen, sein Schweißtest war durchschnittlich, das erste Mal war 38 und das zweite Mal 32, er ist 6 Monate, das Gewicht ist im normalen Bereich, und beginnen wir mit Medikamenten, um mögliche Symptome zu verhindern, oder nehmen wir nur keine Medikamente ein, bis irgendwelche Symptome auftreten, wir sind aus ägypten
12.07.2021
Impfen bei 5 Jährigen Kindern mit CF?
Ist abzuschätzen bis wann es einen offizieller Impfstoff für 5 jährige Kinder geben wird? Gibt es für den bisherigen Impfstoff Biontech ab 12 Jahre eine Ausnahmegenehmigung für diese Altersklasse? Kennen Sie weitere Hintergründe und Fakten zu diesem Thema?
28.06.2021
Corona-Schutzimpfung CF Patienten unter 6-12 J
Guten Tag, gibt es bereits Daten zur Verträglichkeit der Impfung für Jugendliche? Wie ist der Stand bei Kinder unter 12 Jahren. Gibt es da schon Infos? Danke und viele Grüße Holger Ahlers
02.07.2021
FEV1%
Welchen Grund kann ein schneller Abfall des FEV1 haben? Unser Sohn (9) hatte bis zum Januar 2021 gewöhnlich einen FEV1 von 90-93%. Im April war er 84%, im Juni dann 80%. Was können die Gründe sein?
28.06.2021
Zahnspange
Guten Tag, ich hätte eine frage ich leide an cystische fibrose seit meiner Geburt und bekomme nächste Woche eine zahnspange mit Metall brekets. Wird es einen Einfluss haben auf die zahnspange wegen den inhalationen oder wegen den einnehmen von Medikamenten? Es würde mich sehr freuen wenn ich eine antwort von Ihnen bekommen würde. Mit freundlichen Grüßen
30.06.2021
Corona Impfung
Guten Tag , ich weiß es war hier schonmal Thema, aber ich möchte trotzdem nochmal nachfragen . Unsere Tochter hat zur Zeit einen sehr stabilen Verlauf ihrer CF, dank Kaftrio. Wir tun uns noch etwas schwer mit der Corona Impfung. Kinder und auch CF Kinder hatten bis jetzt ja noch keinen schweren Verlauf . Wie sieht es mit Daten aus Deutschland im Hinblick mit Long covid aus ?? Die stiko ist ja recht zurückhaltend mit ihrer Empfehlung. Ist auch denkbar , dass man durch die Impfung Beschwerden wie bei einem Long COVID-19 bekommt ?? Welche Risiken birgt die Impfung im Gegensatz zum Nutzen?? Wie ist der Verlauf bei der Delta Variante? Nur ansteckender oder auch schwerer im Verlauf ? Danke für ihre Einschätzung.
01.07.2021
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