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Chronifizierung des PsA
Liebes Experten Team, Vielen Dank zunächst für die Antwort auf unsere letzte Frage" wie soll man vorgen---PsA Antikörper" Können Sie mir bitte kurz den Prozess schildern, bis man von einer Chronischen Pseudomonas Aeroginosa Besiedlung spricht---irgendwie scheint es da untersch. Definitionen dafür zu geben..... Was für Parameter,...müssen dabei vorliegen???? und: in welchen Zeitraum chronifiziert sich der PsA ungefähr ???wenn man die maximale Frühtherapie dafür in Anspruch nimmt Wie erklärt man sich, dass es in Dänemark keinen einzigen Patienten gibt, der unter 18 Jahren chronisch mit PsA besiedelt ist---wohingegen bei uns in Deutschland doch auch schon viele Kinder chronisch besiedelt sind Danke für ihre Antwort
24.10.2008
Zusatzversicherung bei CF-Kind
Hallo. Ich möchte für mein Sohn CF-Kind 8 Jahre eine Zusatzversicherung für das Krankenhaus abschließen. Kann die Versicherung Probleme machen? Bzw. Auf was kann ich mich berufen? Können Sie mir vielleicht eine Versicherung weisen wo CF-patienten aufnimmt? Vielen Dank im voraus
13.01.2009
CF - Erstdiagnose im Erwachsenenalter-Schweißtest
Hallo Expertenteam, wie aussagekräftig ist der Schweißtest zur Diagnosfindung im Erwachsenenalter? Sollte er mehrfach gemacht werden, wenn sich das erste Ergebnis im Graubereich befunden hat (bei dem Gerät: 80 - positiv; Ergebnis - 68) ? Vielen Dank schon jetzt für Ihre Hilfe. Viele Grüße simmy
05.01.2009
Infos zu PTC124
Guten Tag, ich habe mit sehr großem Interesse die Frage eines Vaters von 2 Töchtern aus Österreich gelesen. Dabei bin ich auf PTC 124 gestoßen. Können Sie mir bitte Informationen zu diesem Medikament geben, da auch meine Tocher (28) an Muko Delta F508 erkrankt ist und ich gerne etwas über neue Forschungen erfahren möchte! Vielen Dank für eine Antwort im Vorraus E. Böger
11.12.2008
Waldkindergarten
Liebes Expertenteam, unsere kleine Tochter (13 Monate) ist Cf Patientin. Sie hat vor allem Probleme mit der Verdauung (bereits 2 Darmverschlusse). Sie hatte bisher noch keinen schweren Infekt und die Lunge ist frei. Trotzdem inhalieren 2 mal täglich mit Kochsalzlösung. Wir überlegen nun sie für nächstes Jahr im Waldkindergarten anzumelden. Einerseits hatten wir an die viele Bewegung an der frischen Luft gedacht. Andererseits dachten wir, dass sich die Kinder vielleicht nicht so stark gegenseitig mit Infekten anstecken würden. Allerdings sind wir etwas unsicher ob es vom Wald eine erhöhte Gefahr von Keimen ausgeht. Spricht aus ihrer Sicht etwas gegen einen Waldkindergarten? Vielen Dank für die Antwort.
15.12.2008
Blutzucker-Kontrolle auch nach dem Essen?
Sehr geehrtes Expertentaem, meine Ärztin hat mir eine Blutzuckertrolle verordnet und führe diese auch seit 3 Tagen durch,muss ich auch nach dem Essen eine Messung durchführen oder reicht es wenn ich früh,mittags,abends,nachts vor dem Essen messe? Vielen Dank leomax
21.12.2008
Therapiemüdigkeit
Liebes Expertenteam, unsere Tochter (18) ist glücklicherweise trotz CF ziemlich fit, sie wurde früh diagnostiziert und intensiv therapiert... Inhalation, Sport, KG, Medikamente usw. Trotz Pseudomonas und saisonaler Aspergillose hat sie ein LSG von über 100% und eine normale LuFu. Seit einiger Zeit nun lässt sie die Therapie absolut schleifen, abgesehen von Kreoneinnahme zum Essen läuft fast nichts. Während der letzten Jahre haben wir als Eltern noch starken Anteil daran gehabt, dass Therapie gemacht wurde, mehr oder weniger daran erinnert usw. Das führt nun aber vermehrt zu Streit - oder zu Resignation unsererseits. Beim Arzt gibt es immer mal wieder das Ansinnen ihrerseits, ja - sie fängt mit Sport an usw. , umgesetzt wird nichts... Während einer Reha hat sie "brav" mitgemacht, zuhause: Nichts. Was tun? Müssen wir einfach abwarten....? Haben Sie dazu eine Idee? Danke und Grüße
26.11.2008
Peg Schmerzen
ich habe seit einiger zeit schmerzen rund um meinen button was kann man dagegen tun
30.12.2008
mukoviszidose+diagnostik
Kann man bei Meschen die ein mutierendes CFTR- Gen in sich tragen und ein gesundes CFTR-Gen in sich tragen ( also nur merkmalsträger sind) dignotisieren, dass diese Personen obwohl sie nicht an Mukoviszidose erkrankt, Merkmalsträger sind ? Bitte um Berantwortung
03.01.2009
Arthritis
Meine Tochter bekam mit ca. 11 Jahren zum ersten Mal leichte Arthritis im Knie, die erstmal von den Ärzten ignoriert wurde. Mit der Zeit wurde sie jedoch stärker und taucht inzwischen besonders stark nach jeder i.v.-Therapie auf und auch an allen Gelenken. Als sie starke Schmerzmittel nahm, erfolgte eine Lähmung des Darms. Was könnten Sie meiner Tochter raten? Und gibt es viele CF-ler mit dieser Folgeerkrankung und wie gehen diese damit um?
19.12.2008
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