Themen

Speisepilze
Ist es richtig, dass Menschen mit CF nicht zum Pilzesuchen / -sammeln gehen sollten und auch keine Speisepilze essen sollten?
11.11.2008
Mukoviszidose und lange Wegstrecken 250 Meter beim 6 jährigen Kind
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. T.O.F. Wagner, vielen Dank für Ihre Antwort die mir sehr weiter geholfen hat. Der behandelte CF-Arzt meiner Tochter führt die Ambulanz erst seit 2 Jahren. Ich hatte das Problem Anfang des Jahres bei ihm angesprochen und er hatte nur eine normale Blutuntersuchung gemacht aber nicht im nüchternen Zustand.Ich hatte ihn gebeten, mir ein rezept auszustellen für einen Rehawagen was er auch getan hat aber leider hat er nach wenigen Wochen seine Meinung geändert und war der Meinung meine Tochter bräuchte keinen Rehawagen und somit hatte die Krankenkasse den Arzt angemahnt aber es kam keine Begründung.Weil mein Anliegen wahrscheinlich nicht ernst genommen wurde, da meine Tochter nicht lange laufen kann und keine Untersuchungen folgten um diesen zu klären habe ich selber den Mut verloren und es wurde nie wieder angesprochen da ich selber nicht mehr in die Ambualnz gehe und dies ein anderer tut weil ich keine Kraft mehr habe mich rechtfertigen zu müssen. Ein Amtsarzt hat mir beim Hausbesuch bestätigt, dass meine Tochter eingeschränkt ist.Ich hätte auch so gerne die Klinik gewechselt, aber das ist sehr schwierig.Ich wünsche mir einen CF-Arzt der das Anliegen meiner Tochter sehr ernst nimmt und nur weil sie normal aussieht muß es nicht heißen das sie keine Einschränkungen hat. Die Bestimmung von Muskelentzymen wurde noch nicht bestimmt nach einer Belastung.Einen Kinderneurologen werde ich aufsuchen. Vielen lieben Dank für die Information die mir sehr weiter geholfen hat. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie ein wunderschönes Weihnachtsfest, leomax75
19.12.2008
MRSA und Umwelt
Liebes Expertenteam, in der Familie einer Freundin wurde MRSA nachgewiesen. (2 CF Kinder, Vater ebenfalls MRSA-positiv, Mutter frei). Was bedeutet das für den Kontakt zur Aussenwelt, zb Kontakt mit Familien mit (gesunden) Babys, mit kranken Freunden (nicht CF, urol. Probleme), mit CF-kranken Freunden, an der Arbeitsstelle? Danke für Ihre Info.
30.10.2008
Mukoviszidose und lange Wegstrecken 250 Meter ( Antwort )
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. TOF Wagner, ich möchte mich bei Ihnen ganz herzlich bedanken für die schnelle Antwort.Meine Tochter 6 Jahre 11 Monate ( CF ) macht seit 4 Jahren 2 x pro Woche intensive 1 stündige Physiotherapie verbunden mit einem Muskelaufbautraining ( lange Wegstrecken zu Fuß,Laufband ec.) aber sie klagt weiterhin über Schmerzen in den Beinen ( Knien ). Jetzt sind schon 11 Monate vergangen und es tritt keine Verbesserung ein mit dem laufen. Meine Tochter hat einen sehr extrem stark vorgewölbten Bauch,Knick-Senkfüße, wo ein Gutachter wegen der Motorik einen Rehabuggy sofort beführwortet hat aber ich bis heute noch kämpfe mit der Krankenkasse diesen größeren zu bekommen weil sich ein Arzt leider geweigert hat eine Begründung zu schreiben.Das Röntgenbild vom Becken war in ordnung.Meine letzte Frage an Sie die mir sehr wichtig ist,was könnte ich noch für Untersuchungen durchführen lassen um Sicherheit zu haben,das keine Muskelerkrankung oder Zucker vorliegen könnte, weil sie eben schnell erschöpft ist?In der Schule sowie Kindergarten zeigt die Erschöpfung sich auch.Wenn ich sie zwinge zum laufen, dann erbricht sie nachts heftig. Mit freundlichen Grüßen und vielen Dank für Ihre Mühe leomax75
15.12.2008
Pseudomonas
Liebes Expertenteam! Wie ist das mit dem Pseudomonaskeim:Wenn sich dieser Keim in einem Wassertropfen gebildet hat, lebt dieser auch weiter wenn der Tropfen getrocknet ist oder verflüchtigt er sich?
11.11.2008
Hygienerichtlinien für den Umgang mit Port
Liebe Experten, ich frage stellvertretend für eine Patientin: Meine Frage: Gibt es allgemein gültige Hygienerichtlinien für den Umgang mit einem Port? Vor 2,5 Jahren erhielt ich meinen Port. Als ich vor 18 Jahren gelernt habe, meine IV-Therapien zuhause durchzuführen, wurde auf penible Sauberkeit geachtet – Fenster schließen, Hände waschen, desinfizieren etc. Beim Spülen von meinem Port (ich habe ihn jetzt 2,5 Jahre) muss ich um all das kämpfen: Sterile Handschuhe, Tupfer, Pflaster gibt es nur, wenn ich mit Nachdruck darum bitte. Mundschutz steriles aufziehen der Spritzen oder gar ein Abdecktuch, habe ich in meiner Ambulanz noch nie gesehen. Dagegen durfte ich schon erleben, dass eine Infusion auf Station aufgezogen, und mit Infusionsbesteck versehen durch die Klinik in die CF- Ambulanz getragen wurde – ungeschützt. Oder die Schwester sich nur nachlässig die Hände desinfiziert, durch die Haare fährt und anschließend die Infusion wechselt. Auf der Station ist es nicht besser. Die Unsicherheit führt dazu, dass ich meinen Port in meiner Ambulanz nicht mehr anstechen, geschweige denn auf Station mir vom Pflegepersonal die Infusionen anhängen lasse. Da ich meinen Port im Oberarm habe, ist selber anstechen aber recht schwierig. Es gibt jedoch Kliniken, die sich an exakte Hygieneregeln halten, auch dann, wenn sie alle Hände voll zu tun haben. Ihre Antwort, wie viel Hygiene bei der Portbenutzung vorgeschrieben ist, soll mir die Verunsicherung nehmen und ich könnte beim Klinikpersonal und den Ärzten anders argumentieren, als nur mit meiner Angst. Vielen Dank!
17.11.2008
Pseudomonasübertragung
Hallo! Ich habe einige Fragen zur Pseudomonasübertragung. Ich hoffe das es in Ordnung ist, dass ich diese innerhalb einer Frage stelle, da es um das selbe Thema geht. Laut Empfehlung sollten keine Topfpflanzen im Kinderzimmer ein CF Kindes stehen. Wie groß sollte der Abstand zwischen dem Kinderzimmerfenster und einer "Pseudomonas-Quelle" (z.B. ein Blumenkübel oder feuchten Bereichen) sein. Kann auch hier ein Aerosol als Übertragungsmöglichkeit entstehen (Wenn "ja" wie?)? Können in den anderen vom Kind genutzten Räumen (z.B. Bad, Wohnzimmer) Topfpflanzen stehen? Vielen Dank!
05.12.2008
Kurkuma
Bringt die Einname von Kurkuma etwas und wie viel muss davon eingenommen werden?
23.11.2008
Schweißtest war negativ
Wir haben am Mittwoch den zweiten schweißtest machen lassen weil in den stuhlproben festgestellt wurde das unsere tochter eine Störung der Eiweiß und Fettaufnahme hatte. Der war negativ. Sie nimmt jetzt Kreon. Ist damit jetzt klar das das Thema Mukuviszidose jetzt vom Tisch ist??
05.12.2008
Grippeschutzimpfung
Sehr geehrte Experten, im Allgemeinen wird ja zu einer Grippeschutzimpfung bei Mukoviszidosekindern geraten. Bei meinem Sohn (16 Monate) ist es allerdings so, dass er auf Impfungen sehr empfindlich reagiert und er bisher bei allen bisherigen (anderen) Impfungen eine Bronchitis bekommen hat und ansonsten keine Lungen-Probleme hatte. Sollen wir ihn trotzdem impfen lassen, obwohl das Risiko besteht dass er nur deswegen wieder behandelt werden muss? Vielen Dank.
09.12.2008
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