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- Fibroscan Untersuchungen
- Guten Tag! Gibt es Erfahrungen mit Fibroscan Untersuchungen der Leber bei Cystischer Fibrose?
- 28.04.2010
- Zusätzlich zur Schulmedizin Schüsslersalze
- Liebes Expertenteam, man ist ja immer bestrebt, das Beste für sein Kind und gegen CF zu tun, jetzt meine Frage, kann es sinnvoll sen zusätzlich! zur Schulmedizin auf Naturheilverfahren zurückzugreifen, oder gibt es keinen positiven Effekt? Bin eigentlich jemand, der nicht so recht dran glaubt, aber wenn z.B. sich die Gabe von Schüssler Salzen positiv auswirkt, könnte man es ja vielleicht kombinieren. Wenn sie Erfahrung in dem Bereich haben, was können sie empfehlen? Ich bedanke mich für ihre Antwort, Gruß Vera Mäteling
- 09.05.2010
- Genanalyse - Interpretation
- Guten Tag, bei unserer Tochter (6 Monate) wurde vor geraumer Zeit CF diagnostiziert. Mein Mann und ich haben uns einer Genanalyse unterzogen und folgendes Ergebnis erhalten. Bei unserer Tochter wurde folgendes molekulargenetisches Ergebnis ermittelt: Heterozygote Mutationen Delta F508 (Exon 10) -> von mir und G542X (Exon 11) -> von meinem Mann. Was bedeutet dies nun genau für unsere Tochter: 1) hinsichtlich einem möglichen Verlauf sowie 2) einer eventuellen Teilnahme an Teststudien zu neuen Medikamenten sowie 3) zur Standard-Therapie und 4) zu einer ggf. zukünftigen Gentherapie? Hat sie eine "klassische" oder eher seltene Mukoform? Ganz herzlichen Dank für Ihre Antwort.
- 10.05.2010
- Mundschutz Sicherheit
- Sehr geehrtes Expertenteam, wie weit geht der Schutz einer Gesichtsmaske (3 lagig, unsteril, Bakterienfilterleistung mehr als 98%)? Ich denke da besonders an Pilzsporen. (z.B. größere Menge von totem Gehölz u.ä., dass bewegt werden soll) Mit freundlichem Gruß Susanne (CF / Tx)
- 19.04.2010
- In Cis / in Trans
- Sehr geehrte Damen und Herren, Was versteht man unter Mutationen, die in cis oder in trans gefunden worden sind? Vielen Dank. Mit freundlichen Grüßen C.M.
- 02.05.2010
- Hilfen
- Hallo ,ich bin alleinstehend mit zwei jungs 7 und 4 jahren wissen erst seit 2 jahren dass, die beide Mucoviszidose haben . Wir sind vor halben Jahr umgezogen in neu Wohnung ,haben alte Küche vom Vorbesitzer übernommen .Da wir uns keine neu leisten könnten .Die Küche sieht schrecklich und Lebensgefährlich aus . Jetzt wollte ich mal wissen gibt es irgendwelche Hilfen und wie das ganze abläft . Vielen Dank .
- 14.04.2010
- Spontan Mutationen
- Sehr geehrte Damen und Herren, wie Ihnen bereits mitgeteilt, ist bei unserer Tochter eine atypische Mukoviszidose diagnostiziert worden. Daraufhin haben wir uns auch einer Genuntersuchung unterzogen. Nun wurde festgestellt, dass nur einer von uns beiden ein Genträger ist. Meine Frage: Wie häufig kommen evtl. Spontanmutationen vor? Das Humangenetiklabor möchte jetzt auch das Blut von meiner Tochter überprüfen. Vielen Dank Mit freundlichen Grüßen C.M
- 30.04.2010
- Keimabefall bei atypischer Mukoviszidose
- Sehr geehrte Damen und Herren, ist die Wahrscheinlichkeit eines Keimbefalles bei atypischer Mukoviszidose (Mutationen R553x/IVS8-5T-TG12) genauso hoch wie bei einer typischen Mukovizsidose? Vielen Dank Mit freundlichen Grüßen C.M.
- 15.04.2010
- Atypische bzw. milde Mukovizsidose
- Sehr geehrte Damen und Herren, uns wurde des öfteren mitgeteilt, dass unsere Tochter bei den Mutationen R553x/IVS8-5T-TG12 eine milde Form der Mukoviszidose hat. Ist die Lebenserwartung bei diesen Mutationen bereits höher bzw. kann man mit einer normalen Lebenserwartung rechnen? Kann es evtl. bei o.g. Mutationen auf Asthma oder Asthma bronchiale herauslaufen? Vielen Dank C.M.
- 15.04.2010
- R553x/IVS8-5T-TG12
- Sehr geehrte Damen und Herren, bei o.g. Mutatione wurde uns des öfteren gesagt, dass es sich sehr wahrscheinlich um milde Verläufe von CF handelt. Aber was können wir darunter verstehen? Hat meine Tochter auch eine normale Lebenserwartung? Sie ist 5 Jahre alt. An der Lunge oder an sonst den Organen hat sie noch keine Auswirkungen. Sie ist diagnostiziert worden, durch einen Zufall. Bei ihr wollte man die Gentyp für Alpha 1-Antitrypsin-Mangel bestimmen, da uns, vom Labor mitgeteilt wurde, dass sie Antitrypsinmangel hat. Da bei einem 2. ten Bluttest jedoch der Gentyp des Antitrypsin der normale war, wurde das Blut weiteruntersucht, dabei kamen o.g. Mutationen heraus. Vielen Dank C.M. ?
- 17.04.2010
