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RSV-Impfung
Unsere Tochter(CF,1,5Jahre)wurde letztes Jahr gegen den RS-Virus immunisiert.Da die Kasse eine Immunisierung für diesen Winter vorraussichtlich ablehnt(aus Kostengründen), möchten wir von Ihnen gerne wissen für wie wichtig sie die Impfung halten(es geht ihr bisher sehr gut),da wir überlegen, die Kosten selbst zu übernehmen.
19.11.2008
Hausarzt Budget
Hallo, es kommt immer wieder vor dass man mir Colistin verweigern will, weil es so teuer ist. Ohne Colistin würde ich jedoch innerhalb weniger Tage eine schwere Lungenentzündung bekommen. Wenn auf dem Rezept die Diagnose Mukoviszidose steht, belastet es dann wirklich das Budget des Hausarztes? Oder muss er eine bestimmte Ziffer in den Computer eingeben, damit es nicht sein Budget belastet? Wie ist das gesetzlich bei CF geregelt? Es kann doch nicht sein, dass ich je Quartal zu 5 verschiedenen Hausärzten rennen muss, um meine lebensnotwendigen Medikamente zu bekommen.
19.11.2008
antibiotische behandlung unter chemotherapie
Guten Tag, wir betreuen einen jungen Erwachsenen, der Pseudomonas-besiedelt ist und nun aufgrund eines Hodenkarzinoms Chemotherapie erhält. Ist es jetzt sinnvoll während jedes Chemotherapieblocks eine intravenöse antibiotische Behanadlung durchzuführen? Aufgrund der Aplasie in der Folge erschiene mir das richtig.
17.11.2008
Ansteckung Teil 2
Hallo Frau Dr. Smaczny, vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Aber wie ist es mit dem Epstein-Virus, kann dieses für mich gefährlich sein? Besten Dank und viele Grüße
06.11.2008
Ist Lunge-Abhören überflüssig?
Ich frage stellvertretend für einen befreundeten CF-Patienten: Meine Frage: Gehört das Abhören der Lunge zum notwendigen Umfang der körperlichen Untersuchungen im Rahmen eines vierteljährlichen Ambulanzbesuches, wenn in der Vergangenheit Rasselgeräusche aufgefallen sind? In der Kinderklinik war eine körperliche Untersuchung (auch des Bauches und des Mund- und Rachenraumes) bei jedem Ambulanztermin üblich. In der Erwachsenenambulanz wurde in den vergangenen zwei Jahren (also bei acht Ambulanzterminen) insgesamt nur zweimal meine Lunge abgehört (Perkussion und Auskultation der Lunge), obwohl ich jeweils Infekte, Pfeifgeräusche beim Atmen, vermehrtes Sputum und Atemnot angegeben habe. Nachdem ich einmal das Abhören „eingefordert“ habe, wurde dem zwar nachgegeben, seitdem ist das Verhältnis zur Ambulanz aber angespannt. Mir wurde deutlich zu verstehen gegeben, dass dies als unangemessene Forderung betrachtet wird. Im CF-Fokus, Ausgabe Nr. 3/2008, Seite 3, heißt es: "Auch der Befund beim Abhören der Lunge ist für die Prognose wichtig“ Wie soll ich mich in Zukunft verhalten? Danke für Ihre Antwort!
17.11.2008
klassische Form der Mukoviszidose
Hallo, unsere CF-Ärztin hat uns gesagt, dass unser Sohn (nun 10 Wochen alt) klassische Form der Mukoviszidose hat. Bis jetzt (GOTT SEI DANK) hat er nur das mit der Bauchspeicheldrüse. Alle anderen Organe sind nach zahlreichen Untersuchungen unauffällig. Er bekommt neben Kreon, trotzdem Multibionta und ACC-Saft. Und nimmt ordentlich zu. Er kam mit 3880 g auf die Welt und wiegt jetzt 7100 g, und das nur von Muttermilch :-) So, das waren meine ganzen Infos für Sie und jetzt meine Frage: was ist die klassische Form der Mukoviszidose und was haben wir zu erwarten ungefair? Vielen lieben Dank schonmal...
22.11.2008
Rauchen
Ich bin 17 Jahre, Mukoviszidose wurde schon nach meiner Geburt festgestellt . Ich hab seit einem Jahr einen Freund, der raucht, auch in seinem Zimmer allerdings immer bei offenem Fenster und nie wenn ich dabei bin. Wenn man das Zimmer betritt riecht man auch keinen Rauch allerdings hat sich meine Lungenfunktion verschlechtert und nun wollte ich wissen ob das evl. durch das Aufhalten in seinem Zimmer kommen kann obwohl ich wirklich sagen kann,dass man eigentlich nicht merkt dass dorf geraucht wird .. Danke für ihre Hilfe .
22.11.2008
Vitamin E Dosierung
Sehr geehrtes Team, mein Hausarzt warnte mich gestern vor Vitamin E. Es könne Lungenkrebs und andere Nebenwirkungen verursachen. Daher meine Frage: Welche Vitamin E Dosis (in IE Einheiten) wird nach heutigem Wissensstand bei einem erwachsenen CF'ler empfohlen, der eine komplette Pankreasinsuffizienz hat, bei einem Gewicht von ca. 64 kg? Zur Behandlung der Pankreasinsuffizienz wird natürlich reichlich mit Kreon substituiert. Vielen Dank
19.11.2008
Lungentransplantation
Guten Tag, bei unserem kleinen Sohn (8 Wochen) wurde vor 3 Wochen Mukoviszidose diagnostiziert nachdem die Werte beim Neugeborenen-Screening erhöht waren - ein Alptraum !!! Erste Untersuchungen ergaben das ihm das Enzym in der Bauchspeicheldrüse fehlt. Er muss nun Kreon, Epumisan, Multibionta und ACC-Saft nehmen. Er wird voll gestillt und nimmt kräftig zu, von anfang an. Außerdem sollen wir schon eine Physiotherapie besuchen. Und jetzt mein Problem, was mich nicht mehr schlafen lässt: Die Physiotherapeutin hat uns gesagt, dass alle CF-Patienten irgendwann eine Lungentransplantation brauchen. Was ist an der Aussage dran? Und das unser Sohn kurzatmig wäre, also wohl bald Sauerstoff über die Nase bekommen wird, mit einem Schlauch. Die Lunge ist aber nicht betroffen, unsere Kinderärztin und unsere CF-Ärztin befinden die Lunge als völlig normal. Wie kann diese Therapeutin dann nur vom Anschauen der Atmung so eine Aussage treffen? Wir sind völlig aufgelöst und wollen natürlich mit dieser Therapeutin nicht weiter arbeiten.
10.11.2008
Pneumokokkenimpfung
Ist es sinnvoll eine Pneumokokkenimpfung bei CF Patienten regelmässig aufzufrischen - und wie oft? (MHH Hannover,CF- AMBULANZ)
06.11.2008
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