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Themen

PTC 124: Stimmt es, dass PTC 124 bei Klasse 1 Mutationen wirkt? Somit auch bei der Mutation cftr dele2,3? Danke; 01.04.2010

Krankheitsverlauf mit Mutationen R553x/IVS8-5T-TG12: Sehr geehrte Damen und Herren, bei meiner Tochter ist eine atypische Mukoviszidose diagnostiziert worden. Was kann man darunter verstehen? Haben Sie evtl. schon Erfahrung mit o.g. Mutationen? Vielen Dank C.M.; 14.04.2010

3 Schweißtests - 3 unterschiedliche Werte: Mein 4-jähriger Sohn wurde wegen einer Obstipation stationär im Krankenhaus aufgenommen. Zur Aufnahme lagen die Werte des Stuhlgangs bei 207 ug/g und der Wert des Schweißtestes (Natrium-Iontophorese) lag bei 30 mmol/l. Weitere Test während des Aufenthaltes ergaben -nach Abführmaßnahmen mit Hilfe von Practoclyss- Werte von: Stuhlgang < 50 ug/g und Natrium-Iontophorese: 49 mmol/l. Der Chefarzt riet uns nach 14 Tagen zu erneuten Tests. Diese haben wir nun machen lassen mit folgenden Resultaten: Stuhlgang; 23.03.2010

Grauer Star: Sehr geehrtes Expertenteam, ich hätte gern gewußt, ob es schon einige Fälle gab, daß ein an Mukoviszidose erkrankter auch am grauen Star erkrankte. Wodurch auch immer (Kortison, IV-Therapie usw.) Ich bin 19 Jahre und mir wurden im letzten halben Jahr beide Linsen entfernt und ich bekam Kunstlinsen, da sich der graue Star schon so verschlechtert hatte. Ich wüßte nun gern, ob es irgendwo auf der Welt schon anderen Muko-Erkrankten so erging. Gruß Christoph; 08.04.2010

Hygiene: Guten Tag, ich hätte da eine Frage bzgl. der Hygiene bei CF - Kindern. Einige vertreten die Ansicht, dass es notwendig ist, das Kind täglich zu duschen und die ganze Kleidung zu wechseln. Ich mache dies meist jeden 2. Tag. Wäre ein mehr nicht übertrieben? Meine Tochter ist 5 Jahre alt, hat 2 Hasen und einen Hund, und ich achte sehr darauf, dass sie sich immer die Hände wäscht, wenn sie mit den Tieren in Kontakt war. Auch wenn sie reiten war, wechselt sie immer sofort alle Kleiderstücke. Gewaschene Kleidung gebe ich immer in den Wäschetrockner, um sie zusätzlich von Keimen zu befreien. Vorher habe ich sie oft auch einfach nur zusammengefaltet... Manchmal frage ich mich, ob es nicht auch zumutbar wäre, die Kleidung weiterhin nur zusammenzufalten, ohne Trockner bzw. bügeln. Was ist an Hygiene notwendig, was übertrieben!?! Vielen Dank; 08.04.2010

Lebensmittel: Liebes Expertenteam, ich habe hier schon alle Fragen gelesen und bin interessanter Weise auf die Frage mit dem Käse gekommen. Bisher habe ich Louis auch keinen Edelschimmelkäse gegeben, aus Angst wegen der möglichen Pilze. Das ist ja nun geklärt ;-) Gibt es sonst irgendwelche Lebensmittel, an die man jetzt gar nicht denkt, die CF´ler vielleicht lieber nicht essen sollten? Bezugnehmend auf "komische" Pilze oder andere "CF-spezifische" Keime. Lebensmittelunverträglichkeiten jetzt natürlich mal ausgeschlossen. Vielen lieben Dank Michelle; 05.04.2010

Rachenabstrich im Schwesternzimmer ???: Liebes Expertenteam, als wir das letzte Mal in unserer CF-Ambulanz waren, wurde Louis das erste Mal im Schwesternzimmer gewogen und gemessen - okay - aber dann machte die Schwester dort auch den Rachenabstrich ohne sich vorher mal die Hände zu desinfizieren, was mich sehr schockierte. Die neue Muko-Zeitschrift hat mich jetzt noch mehr in Panik versetzt. Ist das normal sowas oder ist das nur in unsere CF-Ambulanz so? Wir haben da eh unsere Problem dort, weil wir nun schon seit fast 16 Monaten nach einem Befund betteln und immer wieder nur vertröstet werden? Viele Grüße Michelle; 05.04.2010

Rehasport: Guten Tag, ich habe von der Möglichkeit gehört, das Rehasport/Funktionstraining (der Unterschied ist mir nicht ganz klar) bei Mukoviszidose verordnet werden kann. Wie läuft das ab? Sind alle Rehasport-Arten bei der Indikation CF verordnungsfähig? Und kann Rehasport zusätzlich zur "normalen" Krankengymnastik in Anspruch genommen werden? Verwirrte Grüße; 11.03.2010

Urlaubplanung!!??: Hallo, wir waren letztes Jahr an der NordSee. Für CFler ja Top Bedingungen da dort Kurort für Atemwegserkrankungen und Meeresnähe. Hatten dort viel Spaß und unsrem "Kleinen" ging super. Urlaub war toll und ist nur zu empfehlen für alle die das manchmal auch raue Klima nicht stört. Das einzige war die lange Anreise da wir aus Österreich kommen und so einige Stunden im Auto verbrachten. So nun zu eigentlichen Thema ..... Dieses Jahr soll der Urlaub in Österreich stattfinden. Es ist uns nur noch nicht so klar wohin genau. Sind am grübeln ob wir ein Quartier direkt an einem Badesee ansteuern sollen oder obs auf eine Alm gehen soll? Wie ist das mit dem Pseudomonas und baden im See? Ist es besser erst gar nicht an solchen zu fahren (Seen mit 1A Wasserqualität natürlich) und stattdessen lieber den Chlorpool vorzuziehen oder braucht man sich da nicht so den Kopf zerbrechen? Natursee, Stausee oder baden im Fluss? Vielleicht könnten Sie uns da weiterhelfen mit unsrer Entscheidung! Dankeschön!; 13.03.2010

Darmproblematik bei CF: Welche Möglichkeiten und Erfahrungen der Untersuchung und Diagnostik bestehen bei wiederholten Bauchkoliken und vermuteter Darm-Verstopfung- verengung- bis hin zu fast Darmverschluss- bei CF-Patienten? Es wird sehr viel geforcht und berichtet über die Lungenproblematik, welche kompetenten Ansprechpartner für die Darmproblematik gibt es in BW, Raum FR , KA , HD ? Ist es nicht sinnvoll, in regelmäßigen Abständen eine Darmspiegelung bei Erw-Cf-Patieneten durchzuführen? Vielen dank für Ihren Rat Mit freundlichen Grüßen; 14.03.2010