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Aktueller Stand Gentherapie
Guten Tag, mich würde interessieren, wie der aktuelle Forschungsstand bzgl. einer Gentherapie bei Mukoviszidose ist? Wie hierzu die Prognosen für die Zukunft aussehen, speziell auch für neudiagnostizierte Babys ? Und ob andere Länder im Vergleich zu Deutschland bereits "weiter" sind? Herzlichen Dank für Ihre Antwort.
03.03.2010
Shuntvolumen
Sehr geehrter Herr Hirche, vielen Dank für Ihre ausführlichen Erklärungen im Januar. Sie haben mir bereits einmal weitergeholfen. Nun möchte ich mich erneut an Sie wenden. Nachdem mein Shuntvolumen nun dreimalig in etwa 8 wöchigem Abstand ermittelt worden ist, (100%ige Sauerstoffatmung über 30-45 Minuten) ist festzuhalten,dass es sich um einige Prozente erhöht hat. Es ergab einen Anstieg von 10% auf derzeit 20%. Meine Frage: Sind 20% Shuntvolumen viel? Ist abzusehen, ob das Volumen gleichmäßig in so kurzer Zeit weiter ansteigen wird? Wie sind die Aussichten eines erhöhten Shuntvolumens? Wie äußern sich die Symptome? Kann ich irgendetwas unternehmen, um eine weitere Verschlechterung zu verhindern? Diagnostisch ist über ein TEE das Herz als gesund befunden worden. Therapeutisch ist eine O2 Gabe bei Sättigungsabfall angesetzt. Bei guter Oxygenierung erfolgt keine. Was soll mir das alles sagen? Wird es darauf hinauslaufen,dass ich mich vorzeitig listen lassen muss? Hoffe,dass Sie mir schnell weiterhelfen können. Bin doch ein wenig erschrocken über den raschen Anstieg...! Mit freundlichen Grüßen M.
15.02.2010
MRSA-Keime
Vor ca.2 1/2 Jahren hatte ich ein Kniegelenksempyem durch MRSA nach einer Injektion und mußte danach 9 mal am Kniegelenk und Femur operiert werden. Behandelt wurde anfänglich mit Zyvoxid (ohne Erfolg), dann mit Vancomycin. Krankenhausentlassung nach 3 Monaten. Nach einer Reha und langwieriger Physiotherapie und eisernem Training kann ich wieder gehen und das Knie auf 110 Grad beugen. Sportlich Aktivitäten wie vor der Infektion (Joggen etc.) sind nicht mehr möglich. Meine Frage lautet, ob sich möglicherweise verbliebene MRSA-Keime im Gelenk od. Oberschenkel eingekapselt haben können, die ggf. bei einer Knie-Prothese-OP, die evtl. in den nächsten Jahren fällig wird, wieder aktiv werden? Ist es überhaupt realistisch, dass nach dieser Zeitspanne von 2 1/2 Jahren noch Bakterien im Bein eingekapselt sind?
24.02.2010
Gebärmutterhals
Liebes Expertenteam, bei meiner CF-kranken Tochter (19 J.) hat die Gynäkologin eine "polypöse Veränderung" am Gebärmutterhals festgestellt. Daraufhin ist meine Tochter zur Gewebeentnahme ins Krankenhaus geschickt worden um bösartige Veränderungen auszuschließen (die Gynäkologin konnte die Veränderung nicht einordnen). An der Klinik wurde nun "Schleim" festgestellt und es wurde empfohlen, diesen wegzulasern. Das werde häufig gemacht. Da ich in Ihrem Forum gelesen habe, dass Zervikalschleim bei CF häufig vorkommt, wollte ich fragen, ob das Weglasern Sinn macht und empfohlen wird oder ob sich nach kurzer Zeit der Schleim von neuem bildet. Ich danke für Ihre Antwort.
17.02.2010
Steine in der Leber II
Sehr geehrter Herr Prof.Dr.Bargon! Ganz herzlichen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Nur zwei Sachen sind mir nicht klar: 1. Das von Ihnen erwähnte Medikament ´Urso´ darf doch nur bei völlig intakter Gallenblase genommen werden. Meine wurde jedoch 1999 entfernt. 2. Ist es möglich - sofern ich das Medikament trotz fehlender Gallenblase nehmen kann - es in synthetischer Form auf dem Markt zu erhalten? Eher sterbe ich, als dass ich zur Quälerei der Schwarzbären beitrage! Vielen Dank nochmals für Ihre Mühe mit mir.
03.02.2010
Reha bei positiver MRSA-Anamnese
Hallo, mein Sputumbefund vom Donnerstag letzter Woche war plötzlich MRSA-frei. Nun sollen bis 22.April nochmals zwei Proben kontrolliert werden. Sollten diese weiterhin negativ sein, kann ich dann in naher Zukunft in einer Rehaklinik aufgenommen werden oder muss ich damit ein Jahr warten bevor ich offiziell als MRSA-frei gelte? Viele Grüße
02.03.2010
Lungenfunktion Baby
Liebes Experten-Team, unsere kleine Tochter ist 4 Monate alt und man hat bei ihr CF diagnostiziert. Ihr geht es gut und wir sind bereits in einer Spezialambulanz. Meine Frage nun: Wie kann man - neben einem Rachenabstrich - den Zustand der Lunge in einem so jungen Alter überprüfen? Und kann man bereits feststellen, ob sich Bakterien in der Lunge befinden? Sagt der Rachenabstrich auch etwas über die Besiedelung der Bronchien und Lunge aus? Herzlichen Dank für Ihre Antwort.
22.02.2010
bilderbücher über cf
Hallo, ich hätte Interesse Bilderbücher über CF für meinen Sohn (18 Monate) zu kaufen. Können sie welche empfehlen? Liebe Grüße
27.02.2010
MedikamentenEinnahmeIntervall
Hallo liebes CF-Team, ich (30 jähriger cf-patient) werde aufgrund eines Staphylokokken-Befundes Staphylex als Dauertherapie nehmen (3x1 Gramm). Spielt eine regelmäßiger (vs. unregelmäßige) Gabe über den Tag verteilt eine Rolle im Hinblick auf Effektivität oder Resistenzenbildung? Genauer: Muss das Medikament steng in 8-Stunden-Intervallen eingenommen werden im Hiblick auf Effektivität oder Resistenzenbildung? Oder können die Intervalle variieren, d.h morgens ein Mal um 8 Uhr die Einnahme, das andere Mal (am Wochenende) erst um 11 Uhr die Einnahme. D.h. das eine mal vielleicht ein 6 Stündiges Zwischenintervall, das andere mal ein 10 Stündiges Zwischenintervall. Viele Grüße und dankeschön für die Beantwortung
21.02.2010
nasendusche nun doch eher schädlich?
Hallo, da ich immer wieder Probleme mit den NHH habe würde mich interessieren, ob die Nasendusche bei CF weiterhin empfohlen wird? Meine Hausärztin wies mich darauf hin, dass neuere Studien einen eher negativen Effekt ergeben haben, da durch eine Nasendusche angeblich eher vermehrt Keime in die NHH eingespült werden. Wie ist nun die aktuelle Empfehlung? Eine weitere Frage: Trocknet isotonisches Meersalznasenspray die Schleimhäute wirklich aus? Auch davon hat mir meine Hausärztin abgeraten. Vielen Dank für Ihre Antworten.
05.02.2010
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