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Ablehnung MRT-Untersuchung
Meine Tochter hat CF mit schwerer pulmonaler Beteiligung. Vor einem Jahr wurde eine MRT-Untersuchung gemacht, um festzustellen, ob der weitgehend zerstörte linke Unterlappen entfernt werden soll (weil möglicherweise Herd). Da der Rest der Lunge auch nicht viel besser aussieht, wurde davon abgesehen. Jetzt soll wieder eine Untersuchung gemacht werden. Meine Tochter weigert sich, auch in Sedierung will sie nicht. Ich sehe den Nutzen nicht ein, da eine OP zur Zeit sowieso nicht in Frage kommt und es dem Kind sehr oft schlecht geht, vor allem psychisch und wir ihr deshalb nur die Sachen antun wollen, die sein müssen (sie benötigt rund um die Uhr O2). Jetzt werden wir von der Ambulanz unter Druck gesetzt. Darf ich meine Einwilligung zu so einer Untersuchung verweigern?
18.03.2008
Kleine Ambulanzen
Wir wollten zu einer (kleinen) Ambulanz in der Nähe unseres Wohnortes wechseln. Dort wurde uns gesagt, die kleineren Ambulanzen müßten ihre Patienten 2mal im Jahr zu großen Ambulanzen schicken, so daß ein Wechsel nichts bringen würde. Stimmt das?
18.03.2008
Schwanger?
Ich bin jetzt 32 und ich weiß das mein Mann sich gerne ein Baby wünscht. Natürlich auch ich! Doch ich bin ein bißchen kritischer und habe Angst das ich in der Schwangerschaft meinem Baby schade da ich seid meinem 5.Lebensjahr Medikamente nehme: 8mg Prednison 500 mg Theophyllin L-Thyroxin 100 Viani forte 1-0-1 Verapami 1-1-1 Sultanol Atrovent Dncg Aarane Ich habe zwar nur "Asthma" doch auch ich muß jeden Tag Inhalieren und öfters Atemgymnastik machen damit sich der Schleim löst. Ich komme gut zurecht und mein Mann unterstützt mich immer aber die Sorge kann er mir diesmal nicht nehmen! Vielleicht können Sie mir sagen ob diese Medikamente dem Baby schaden ???? Vielen Dank im Voraus
10.03.2008
Schwangerschaft?
Ich bin 32 Jahre und habe seid meinem 1. Lebensjahr Asthma. Jetzt möchten wir gerne ein Baby bekommen aber ich habe einige Bedenken und möchte es gerne erst selbst für mich abklären, da ich das Baby auch austragen darf/muß. Ich nehme seid ca. 25 Jahren folgende Medikamente: Sultanol 3x Atrovent3x DNCG3x Theophyllin 500mg Prednison 8 mg Verapamiel2x L-Thyroxin1x Aarane nach Bedarf Viani forte2x Meine Lungenfunktion ist sehr unterschiedlich und die Werte des Peak-flows schwanken am Tag immer. Ich komme gut zurecht, da ich es nicht anders kenne und mein Leben auch mit meinem Freund "normal" erleben darf. Doch kommen mir Zweifel ob ich dem Baby schade und das es vielleicht egoistisch ist an diesen Gedanken zu denken. Ich habe diese Frage vor einiger Zeit schon einmal gestellt doch mich nicht angemeldet. Vielleicht lag es daran das ich keine Antwort bekommen habe. Vielen Dank im Voraus [Bemerkung von ECORN-CF: Ihre erste Anfrage wurde auch beantwortet, siehe Frage "Schwanger?"]
16.03.2008
Pränataluntersuchung und spätere Versicherung
Hallo, wir haben bereits ein Kind mit CF und nun hat sich erfreulicherweise wieder Nachwuchs angemeldet. Weil wir vorher Bescheid wissen wollen, möchten wir eine entsprechende Pränatal-Untersuchung machen lassen. Nun die Frage: Wenn dabei herauskommt, dass unser Kind CF haben sollte, müssen wir das Ergebnis eines solchen Tests nach der Geburt bei Versicherungen angeben? Eigentlich heißt es doch, dass Versicherungen keine Gen-Tests abfragen dürfen. Insofern müsste das Kind als Neugeborenes doch erstmal als gesund gelten und gegen alle Risiken zu versichern sein, insbesondere natürlich Berufsunfähigkeit, Krankheit und Pflegefallrisiko. Hilft es vielleicht aus der vorvertraglichen Anzeigepflicht heraus, wenn wir dem Arzt "verbieten", eine Krankheitsdiagnose zu stellen und stattdessen nur eine Untersuchung auf Vorliegen eines ganz bestimmten Gendefekts durchzuführen? Wir wissen ja, welche Mutation es sein müsste. Mit freundlichen Grüßen
05.03.2008
IVF bei CF
Hallo liebes Expertenteam, ich bin CF-Patientin und stehe mit meinem Partner vor der Entscheidung IVF. Da wir noch nicht verheiratet sind, würde ich gerne wissen ob es eine finanzielle Unterstütznung für eine IVF-Behandlung bei CF-Patienten gibt. Vielen Dank
11.03.2008
Tageslichtbad?
Hallo, Zum Thema Pseudomonasprophylaxe: Habe gelesen, dass es gut ist, wenn man morgens erst mal 1-2 Minuten die Wasserhähne im Bad laufen läßt und die Clospülung bestätigt und anschließend kurz durchlüftet. Das leuchtet mir ein, wenn ich ein Tageslichtbad habe. Wenn dies jedoch nicht vorhanden ist taucht bei mir die Frage auf: Soll ich dann einfach die Lüftung laufen lassen, oder bringt das nichts? Wie verhalte ich mich also, wenn ich kein Tageslichtbad habe. Besteht hier ein größeres Risiko? Vielen Dank für Ihre Antwort & Grüße.
16.03.2008
Ausbildung
Mein Sohn (19 Jahre) hat seit Geburt Mucoviszidose, mit Leberzirrhose, Pankreasinsuffiezenz, seit 2002 Diabetes-noch Tabl.- ,Pseudomonas-Besiedelung, seit 2006 Besiedelung mit Burkholderia cepacia-2-3x jährliche i.v. Therapie. Im Sep.06 hat er eine BVB- Massnahme vom Arbeitsamt in Berchtesgaden absolviert. Dort musste er aber im Dez. 07 die Ausbildung abbrechen, weil er für die anderen Jugendlichen hoch infektiös sei. Bedeutet das zur Folge, dass er wohl keine Ausbidung machen kann? Gibt es gesetzliche Vorschriften oder Auflagen von Versicherungen? Ich hoffe Sie können mir einige Tipps geben. Vielen Dank für Ihr Bemühen. Mit freundlichem Gruss A. Böckmann
04.03.2008
Verdacht auf Mukoviszidose - Test evtl. falsch-positiv?
Hallo und guten Tag, unsere Tochter (3 Jahre) war bis letzten Montag mit einen schweren Lungenentzündung im Krankenhaus. Da trotz intensiver Antibiotikabehandlung die Entzündung nicht zurückging wurde ebenfalls letzten Montag ein Test auf Mukoviszidose durchgeführt. Das Ergebnis beim Schweißtest war ein ziemlicher Schock für uns da daraus ein Wert von 91mmol/l resultierte. Zuerst konnten wir mit diesem Wert natürlich nichts anfangen und es war auch etwas unglücklich da unsere Tochter ca. 2 Stunden nach Auswertung des Testes entlassen wurde, uns lediglich mitgeteilt wurde dass durch eben diesen Test der Verdacht auf Mukoviszidose erhärtet wurde und wir in 2 Wochen nochmal wiederkommen sollen zu einem zweiten Test. Mit solch einem Ergebnis ohne weiterführende Informationen dann quasi nach Hause geschickt zu werden ist natürlich recht fragwürdig. Aber nun zu meiner eigentlichen Frage: wir sind zwar schon einige fatale Diagnosen bei unserer Tochter "gewohnt" da Sie als Frühgeburt nach Ihrer Geburt schwerwiegende und lebensbedrohliche Komplikationen hatte aber irgendwie macht das Testergebnis für uns keinen Sinn denn unserer Tochter zeigt eigentlich so gut wie keine Symptome, die eigentlich typisch für Mukoviszidose wären (denke ich zumindest, momentan sind unsere Informationen zu dieser Krankheit auch recht spärlich). Sie konnte bei Ihrer Lungenentzündung den Schleim ohne spezielle Medikamente immer gut abhusten und ansonsten, wenn Sie halt bis auf die Lungenentzündig vor kurzem gesund ist, hat sie auch so gut wie keine Probleme mit auffälligem Husten. Sie hatte zwar nach der Geburt einen Pneumothorax auf beiden Seiten aber selbst dadurch hat Sie heute keine besonderen Komplikationen mehr. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit dass es Fehlerquellen bei dem Testergebnis von 91mmol/l geben kann und wo sind die Grenzwerte? Wir haben jetzt schon etwas von 40,60 oder 90 gelesen, wissen aber nicht was richtig ist. Kann bspw. die Gabe von NaCL intrevenös während Ihres Aufenthaltes das Testergebnis verfälschen? Sie erhält weiterhin seit ca. 8Wochen regelmäßig auf Grund von Ihrer Darmträgheit Movicol, wäre die Behandlung hiermit evtl. auch als mögliche Fehlerquelle einzuschätzen die zu einem falsch-positiven Ergebins führen könnte? Weiterhin habe ich gehört dass - sofern die Schweißmenge beim Test zu gering ist - dieses auch zu Fehlern führen kann, ist das richtig? Uns ist auch nie aufgefallen dass Ihr Schweiß salzig wäre oder dergleichen, selbst im Hochsommer schwitzt sie so gut wie nie. Für eine Stellungnahme wäre ich sehr dankbar.
28.02.2008
Ein Test sicher?
Hallo! Ich bin 15 Jahre alt und wurde vor ca. 6,7 Jahren mithilfe eines Schweißtests auf Mukoviszidose getestet und dessen Ergebnis war negativ. Seit wenigen Wochen habe ich allerdings vermehrt mögliche Anzeichen von Mukoviszidose. Nun möchte ich gerne wissen, ob ein Test ein sicheres und unwiderrufliches Ergebnis liefern kann...?
01.03.2008
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