Themen

Neugeborenenscreening
Hallo, wir haben drei Kinder. Unsere Tochter ist 10 Jahre und hat CF (Delta F-508 - unbekannt), unser Mittlerer ist gesund und unser Dritter ist im Juli 2009 geboren. Bei ihm wurde ein Neugeborenenscreening durchgefüht, welches auch auf Mukoviszidose guckt. Unsere Frage ist, wie sicher ist das Screening, wenn wir bis heute nichts von der Klinik gehört haben bzw. können wir davon ausgehen, dass alles in Ordnung ist? (wird man auch benachrichtigt, wenn nur ein Wert nicht stimmt?) Vielen Dank für Ihre Mühe!! LG Fam. Schmidt
13.01.2010
inhalative Kortisontherapie
Liebes Experten-Rat-Team! Im Zuge eines Behandlungszentrumswechsels vor 6 Monaten und eines aktuellen recht langwierigen Infektes habe ich eine Frage bzgl. einer bedarfsorientierten inhalativen Kortisontherapie: Seit etwa 5 Jahren war ich in meinem "alten" Behandlungszentrum auf 2 Hübe/d Budesonid 400 eingestellt. Im neuen Behandlungszentrum wurde der Sinn dieser Inhalationstherapie nicht gesehen (ich habe keine asthmatische Symptomatik oder Allergien, FEV1 bei 65%) und wir besprachen, das B. abzusetzen, was auch gut klappte (keine Verschlechterung der LuFu-Werte, auch keine subj. Verschlechterung). Seit Anfang Dezember leide ich jetzt jedoch unter einer bakteriellen Infektion (Staph. A.), die im Zusammenhang mit der aktuell sehr kalten Witterung in meinen Augen zu einem extrem empfindlichen Bronchialsystem führt. Mich interessiert nun, ob es Erfahrungen damit gibt, Budesonid zum Beispiel wochenweise "um einen Infekt herum" zu verabreichen, um das angegriffene Bronchialsystem etwas "zu beruhigen". Oder würden eher bronchialerweiternde Medikamente empfohlen, ggf. auch schnell wirkende, die ich nicht in meinem Medikamentenreperetoir habe (ich inhaliere Oxis als langwirksamen Bronchienerweiterer)? Vielen Dank!
03.01.2010
Gefahr fürs Kind?
Liebes Expertenteam, ich bin Krankenschwester, derzeit in Erziehungspause. Unser 3jähriger Sohn wurde vor kurzem mit CF diagnostiziert. Nach dem ersten Schock geht es uns aber doch gut und ich denke daran, in Bälde wieder in meinem Beruf zu arbeiten: Und das ist das Problem! Ich habe auf der chirurg. Station gearbeitet (mit rel. häufigem Kontakt zu MRSA etc) und würde auch gerne wieder dort hin zurück. Wie sehen Sie das? Erhöhe ich damit das Risiko für mein Kind? Oder genügen die normalen Hygieneregeln, so dass ich ohne Sorge diese Arbeit wiederaufnehmen kann? Alternativ könnte ich natürlich versuchen, eine andere Station zu finden - aber ob das einen wirklichen Unterschied macht, ist mir nicht klar... Ein Krankenhaus ist ja immer eine Bleibe für alle möglichen Keime... Über Ihre Einschätzung würde ich mich freuen, Ihre Rita
06.01.2010
Grundsicherung und Pflegegeld
Hallo. Ich bin CFler und bekomme Grundsicherung. Meine Frau ist halbtags berufstätig. Die Grundsicherung wird ja aus unserem Familieneinkommen berechnet. Wenn ich nun Pflegegeld bekomme und es an meine Frau gebe, wird das dann bei der Berechnung der Grundsicherung einbezogen? Danke für Ihre Antowort!
06.01.2010
Mucoviscidose-Spezialisten auf Gran Canaria
Wir machen demnächst auf Gran Canaria Urlaub und suchen eine Kontaktadresse für mögliche Notfälle. Vielen Dank.
06.01.2010
Pseudomonas
Sehr geehrte Experten, meine Tochter hatte mit 14 Monaten zum 1. Mal einen positiven Pseudomonasbefund, der nach 2 Wochhen IV-Therapie wieder negativ war. 4 Jahre später, mit 5 1/2 Jahren, war Pseudomonas wieder im Abstrich und wurde mit 4 Wochen oraler Gabe von InfectoCipro sowie 2x täglich Inhalation von Colistin behandelt. Die ersten Kontrollabstriche mit und ohne Antibiose waren negativ, vor ca 5 Wochen war der Befund leider wieder positiv. Jetzt soll sie infectoCipro und Colistin für 3 Monate nehmen. Leider war der letzte Abstrich trotz Antibiose positiv und ich würde gerne wissen, ob man die Therapie jetzt ändern sollte, welche Alternativen es zu der jetzigen Therapie gäbe?
06.12.2009
MRSA und Reha?
Guten Tag, gibt es irgendwo die Möglichkeit, als MRSA-positiver Betroffener an einer Reha(bevorzugt an der See)/Klimakur teilzunehmen? Viele Grüße
22.12.2009
Pseudomonas im Schnee - Schneekanonen
Sehr geehrte Frau PD Dr. Kahl In Schneekanonen werden zur Beschneiung der Pisten Pseudomonaskeime zugesetzt. Wie verhält es sich hier mit der Gefahr für CFler? Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort
28.12.2009
Mundspray?
Guten Tag, nachdem ich von den verschiedenen Rückrufaktionen von Nasensprays gelesen hab, frag ich mich, ob das von mir benutze Mundspray vielleicht auch kontaminiert ist. (die Sorte wechsele ich immer mal, je nach Angebot) Ich habe das gerne als Frischmacher unterwegs dabei - ist das vielleicht schädlich? Grüße, (20J,,CF)
17.12.2009
Schweingrippe
Sohn 9, CF, wurde vor 6 Wochen geimpft, allerding die normale Grippeimpfung. Reicht diese Impfung nicht aus? Er hat nur Verdauungsprobleme, Lungenprobleme hat er nie gehabt, Gott SEI DANK! Wir sind sehr verunsichert wegen diesen Nebenwirkungen, besonders bei chronische kranken Kinder (21 Monate altes BAby nach Schweinegrippeimpfung gestorben!!!). Bei der CF-Ambulanz sieht man die Notwendigkeit auch nicht, da es laut Ambulanz auch bei einer Ansteckung milde verläuft! Wie ist ihre Aussage hierzu?
17.11.2009
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