Themen

Pseudomonien in Zisternenwasser
Wir betreiben in unserem Haus die Toilettenspülung mit Zisternenwasser. Die Zisterne ist unterirdisch und aus Beton gebaut. Daher ist das Wasser sehr kalt. Können Pseudomonien dort leben ? Wenn ja welchen Einfluss hat die Temperatur? Hilft Schwimmbad-Chlor oder ein anderes Hygienemittel für Schwimmbäder ? Sollte man die Zisterne vom Netz nehmen ?
02.06.2008
ABPA Therapien - alternativ zu Kortison
Gibt es bei der Aspergillose ABPA alternative Therapien zu Kortison? Wenn es keine andere Möglichkeit gibt, was muß ich bei meiner Tochter (9 1/2 Jahre) beachten? Besten Dank für Ihre Hilfe, mfG. N. Hohmeister
07.04.2008
LTx-Zentren
Sehr geehrte Damen und Herren, da ich mich wohl demnächst mit einer LTx "anfreunden" werden muss, stellt sich natürlich die Frage nach dem "wo". Einerseits ist Heimatnähe ein Aspekt, andererseits sind die Aussichten auf ein möglichst langes Leben danach natürlich noch wichtiger. Hannover weist z.B. immer wieder auf eine erfreuliche 10-Jahresüberlebensrate bei DLTx von ca. 50% hin, was in anderen Zentren und im ISHLT-Register eher die 5-Jahresüberlebensrate ist. Andererseits ist die Patientenselektion auch von Zentrum zu Zentrum verschieden. Eben erst habe ich z.B. mit einer Frau kommuniziert, die München als zu gut für eine LTx eingestuft wurde, während sie in Hannover aufgrund häufiger Exacerbationen gleich HU gelistet wurde. Kann man in Deutschland davon ausgehen, dass bei ähnlichem Gesundheitszustand vor LTx die Aussichten an den Zentren ähnlich wären, oder ist die Behandlung bzw. der Erfolg entscheidend anders? Mit freundlichen Grüßen & Dank für die Beantwortung, Christian H.
27.05.2008
Kindergarten
Auf was muss ich als Kindergartenleitung achten, wenn ich ein Kind mit Mukoviszidose in meiner Einrichtung aufnehmen will!
03.06.2008
zwerchfellparese therapie?
liebes experteam seit einige monate leide ich an einer ideopatischen Zwerchfellparese.Die leitfähigkeit des Phrenikusnnerves ist eigeschränkt und es entstad rechts ein leichter zwerchellhochstand. Ich habe bereits eine 38 jährige CF erfahrung und habe durch die parese 800 ml an Lungevolumen verloren.(von 3,4 liter auf 2,45 liter) selten infekte ..seit 1992 ca 6 .i.V.Antibiotikakuren wegen des Nachweises von alcaliges habe kein pseudomonas,kei diabetes jedoch starkes untergewicht von bmi 16,(177 cm 51 kg) seit 2 jahre weiss ich von der diagnostiezerte Osteoporose tzore -2,7. ich erlaube mir um anfrage ob im cf-register Fallbeschreibungen einer parese vorliege. und ob meine mutation ,mein genotyp dF508:405+1G->A evt. für dieses Poblem veratwortlich ist..und vorallem wie lässt sich diese PARESE therapieren.? grüsse aus der schweiz gf 38cfler
03.06.2008
REHA-Antrag Krankenkasse Teil 2
Sehr geehrte Frau Becker Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort. Aber leider geht Ihre Antwort an meiner konkreten Frage etwas vorbei. Sie schreiben: „Die Krankenkassen entscheiden dabei unter dem Aspekt "medizinisch notwendig" allerdings zunehmend auch unter dem Aspekt "Wirtschaftlichkeit". Dieser Wirtschaftlichkeitsaspekt steht in allen Statuten der gesetzlichen Krankenkassen. Da Sie seit 2003 regelmäßig zur Reha fahren und damit quasi ein gewisser "Automatismus" eingetreten ist, überprüft vermutlich ihre Krankenkasse, ob die medizinische Notwendigkeit noch besteht. Dazu hat sie als Kostenträger auch die Berechtigung.“ Die Krankenkasse prüft gar nichts. Denn der Sachbearbeiter verweigert die Herausgabe des REHA-Antrages. Wie kann denn eine Krankenkasse, ein MDK entscheiden ob die REHA erforderlich ist, wenn man gar keinen Antrag stellen bzw. mir der Arzt gar keine REHA verordnen darf, weil es der Sachbearbeiter so entscheidet, indem er mir den REHA-Antrag bzw. die REHA-Verordnung (Muster 61) vorenthält und meinem Arzt bzw. mir gar nicht aushändigt, sondern mir das Muster 60 (Antragsformular für das Antragsformular) wieder zurück gibt. Und das war (ist) meine Frage: Darf der Sachbearbeiter der Krankenkasse, die Herausgabe des Muster 61 "Verordnung einer Rehabilitation" verweigern? Ich finde das nicht rechtens. Gibt es hierfür eine Rechtsgrundlage? Was die Notwendigkeit der jährlichen REHA angeht, so ist die REHA schon notwendig, denn immerhin kann ich damit meinen Krankenstand, sprich Arbeitsunfähigkeit übers Jahr verhindern. Und das will etwas heißen, bei jemandem, der zum Teil Sauerstoff benötigt, an der Lunge operiert wurde und 3 bis 4 mal im Jahr i.V. macht. Und der Wirtschaftlichkeitsaspekt sieht so aus, dass ich während der 4wöchigen REHA für die Krankenkasse preiswerter bin als bei häuslicher ambulanter Behandlung. Denn während der REHA übernimmt meine REHA-Klinik die Kosten für 4 Wochen Tobi, Pulmozyme und all die anderen Medikamente, ggfl.auch für die i.V.-Therapie. Seit ich jährlich zur REHA fahre, muss ich zwischendurch nicht mehr stationär ins Krankenhaus. Auch hier spart die Krankenkasse. Sprich diese Ausrede der Wirtschaftlichkeit ist in meinem Fall völliger Unfug. Es wäre sehr schön wenn ich vom Expertenrat eine spezielle Antwort auf mein spezielles Problem erhalten könnte. In unserer Region betrifft dieses Problem nicht nur mich, sondern auch andere. Vielleicht würden die sich ja auch über eine konkrete Antwort zum Problem freuen. Vielen herzlichen Dank
28.05.2008
REHA-Antrag - Krankenkasse
Sehr geehrtes Expertenteam Ich habe CF und fahre seit 2003 jedes Jahr zur REHA. Eine kürzer fristige REHA (vor Ablauf von 4 Jahren) wurde auch von der REHA-Klinik aufgrund meines Verlaufes mit Pneumothorax und Sauerstoffbedürftigkeit über Nacht und bei Belastung und regelmäßige i.v-Therapie empfohlen. Ich bin ganztägig berufstätig, aber für meine REHA ist die Krankenkasse zuständig. Das heißt ich gehe zum Arzt, um das Muster 60 (Antragsformular zum Antragsformular) zu holen, gebe Muster 60 dann bei der KK ab und erhalte den richtigen REHA-Antrag. So dachte ich. Dieses Jahr hat mir meine Krankenkasse primär die Herausgabe des REHA-Antrages verweigert, mit der Begründung, dass der Arzt die vorfristige REHA erst ausführlich begründen muss, weil man nur alle 4 Jahre zur REHA fahren darf. Und ohne Begründung darf die Krankenkasse den REHA-Antrag nicht ausgeben. Jetzt meine Frage: Darf die Krankenkasse, die Herausgabe eines REHA-Antrages (Muster 61) verweigern, wenn der zum Ausfüllen qualifizierte Arzt einen REHA-Antrag mittels Muster 60 anfordert? Gibt es diesbezüglich einen Paragraphen, den man der Krankenkasse vorlegen kann? Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort.
20.05.2008
PCT-124
Können Sie mir bitte Infos über PCT-124 geben. Meine Kinder haben die Mutation F508/R553X. PCT-124 ist gemäss meinen Nachforschungen nur bei Stopp-Mutationen einsetztbar. Bei der meiner Kinder also auch? Wie weit ist die Forschung da wirklich?
26.05.2008
Nachfrage zur Antwort von Prof. Stuhrmann-Spangenberg zu 7T-Allel
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. M. Stuhrmann-Spangenberg Sie schreiben als Antwort auf eine Frage unter anderem: „Zur Genvariante R117H ist noch zu erwähnen, dass diese auf zwei genetischen Hintergründen vorkommen kann, einem sogenannten 7-T-Allel oder einem 5-T-Allel. Letzteres wäre als Mukoviszidose-Mutation zu werten, ersteres nur in seltenen Ausnahmefällen. ... Mit freundlichem Gruß Prof. Dr. M. Stuhrmann-Spangenberg „ Meine Fragen Wieso ist 7T-Allel nur in seltenen Ausnahmefällen als Mukoviszidose-Mutation zu werten? Wie ist das zu verstehen? Ich dachte immer entweder eine Veränderung ist eine Mutation oder es ist keine Mutation. Wie wäre es denn nach dieser o.g. Erkenntnis, wenn jemand typische CF-Symptome hat (mit Lungenbeteiligung, Pseudomonas, Stenotrophomonas, Nasenpolypen, Pankreasinsuffizienz und erhöhte Leberwerte) und man nur ein 7T/7T (7T-Homozygotie) in der Genanalyse gefunden hat? Es wurde das gesamte Gen untersucht. Ein 2694 TG liegt auch noch vor. Wäre das als ein solcher Ausnahmefall zu bewerten? Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort
20.05.2008
Vererbung von CF
Lieber Expertenrat, können Sie mir sagen, ob ein Kind, von dem beide Eltern CF haben, auf jeden Fall mit CF geboren wird? Oder gibt es eine Chance, dass so ein Kind gesund geboren wird bzw. als Überträger? Liebe Grüße
19.05.2008
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