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wahrscheinlichkeit des ausbruchs
Liebe Experten, ich habe gestern die information erhalten dass bei meiner tochter( 7 monate) 33 mutierte gene des rh117 festgestellt wurden.test ( OLA POR). Sie wurde als gesunder träger dieses gendefektes tituliert.sie soll nun zum schweisstest. Was heisst das?? kann diese krankheit ausbrechen? oder nur wenn beide elternteile diesesdefekte gen vererbt haben.oder reicht ein elternteil aus um beim kind diese krankheit hervorzurufen? (ich weiss aktuell nicht ob wir beide eltern träger sind oder nur einer von uns.) ich finde nur infos dass beide eltern träger sein müssen dass das kind die krankeheit dann auch bekommt und nicht nur träger ist. wenn der schweisstest denn nun auch noch positiv sein sollte , heisst das das sie dann schon Mukoviszidose hat, oder trotzdem nur gesunder träger sein kann??wie ist das denn nun wirklich. Ich habe natürlich schreckliche angst und bin um eine schnelle antwort froh!! Danke
16.05.2008
Schimmel in der Wohnung
Vor einer Woche habe ich in der Wohnung Schimmel an der Wand entdeckt. Im Zimmer meiner Tochter. Er wurde von der Verwaltung oberflächlich behandelt und die Wand neu tapeziert. Meine Tochter hat seit Monaten morgens Halsschmerzen und oft Gelenkschmerzen. Wir waren schon oft beim Arzt, dieser konnte jedoch nichts feststellen. Frage 1: Können Halsschmerzen und Gelenkschmerzen von dem Schimmelbefall kommen ? Mein Sohn, der im Zimmer nebenan wohn hat Mukoviszidose. Fragef 2: Ist es ausreichend den Schimmel an der Wand oberflächlich zu behandeln und die Wand neu zu tapezieren ? Sind die Schimmelsporen somit komplett beseitigt und können den Kindern nicht mehr schaden ? Es wird mir immerwieder gesagt, dass der Schimmel wiederkommt, sobald es wieder kalt und feucht wird. Ab wann ist der Schimmel schädlich ? Erst wenn er schwarz an der Wand zu sehen ist, oder schon vorher ? Sorry, das sind nun schon mehr fragen, mir aber sehr wichtig. Ziehe einen Auszug aus der Wohnung in erwägung. Danke für die Mühe. Lg. eine besorgte Mutter
13.05.2008
Asthmaspray
Guten Tag, im Zuge eines Infekts habe ich soeben von meinem Hausarzt das Asthmaspray Salbuhexal bekommen. Ich bin nun etwas verunsichert weil ich das im Zusammenhang mit Mukovisziose noch nicht gehört habe und mir auch nicht sicher bin inwieweit der Allgemeinmediziner in CF-Fragen kompetent ist. Kann ich das Spray unbesorgt anwenden?
15.05.2008
Nochmal zum Tageslichtbad
Hallo, ... ich verstehe aber eines nicht: Übernimmt das "Lüftung einschalten" dann das lüften bei einem Tageslichtbad? Es geht ja darum, dass die Luft, die durch die eventuell als Aerosol aufgestiegenen Pseudomonas "schlecht" ist, ausgetauscht wird. Kann das eine Lüftung bei einem nicht Tageslichbad erfüllen. Sorry, aber das ist mir nicht klar. Grüsse
19.03.2008
Comamonas testosteroni im Sputum
Hat Comamonas testosteroni im Sputum bei Mukoviszidose eine klinische Bedeutung? Vielen Dank für Ihre Antwort.
22.04.2008
Pseudomonas in Zahnpasta
ist es wahr das in Zahnpasta, da wasserlöslich sich mit der Zeit Pseudomonaden einnisten können....gibt es Alternativen, um hier dieser alltäglichen Gefahr einer Besiedlung zu vermeiden? Gruß Dr.Grün
05.05.2008
Kosten für Medikamente bei erwachsenen Patienten
Meine Pflegetochter hat CF und ist gerade 18 geworden. Jetzt sagt mir die Apotheke, dass Medikamente wie Vitamin E und Ambroxol (Ambrohexal) Schleimlöser nicht mehr übernommen werden. Ist das wirklich so? Wenn ja, gibt es eine Möglichkeit dagegen anzugehen? Sie verfügt über keinerlei eigenes Einkommen und wird nie in der Lage sein ihre lebenswichtigen Schleimlöser selbst zu bezahlen.
07.05.2008
schweres Asthma
Hallo, ich bin 22 Jahre alt und habe schweres Asthma. Ich werde trotz 5mg Prednisolon, Viani forte und Singulair jede zweite Nacht mit Husten und Luftnot wach. Ich nehme seit über einem Jahr durchgehend Kortison, 5mg Erhaltungsdosis. Tagsüber reagiere ich viel auf Reize und habe auch ständig Infekte, die teilweise sogar in Lungenentzündungen übergehen. Ein Aufenthalt in der "berühmten" Asthmaklinik Davos hat daran nichts geändert. Was würden Sie mir raten? Mein Lungenfacharzt ist mittlerweile recht ratlos, aber die Diagnose Asthma ist gesichert, wurde in Davos schon auf den Kopf gestellt. Ich frage mich, warum das Asthma bei mir so schwer verläuft. Ich habe eine Überweisung in die Asthmaambulanz zu hause liegen, bin aber noch am Zögern. Was hat es für mich für einen Vorteil in der Uniklinik behandelt zu werden? Erreicht die Uniklinik mehr? Ich bin Privatpatient und soll ich immer die Chefarztbehandlung in Anspruch nehmen? Viele Grüße
24.03.2008
Schule - zwei Mukokinder
Hallo, unser Sohn Dennis kommt im Sommer in die Schule. Wir haben jetzt erfahren, das schon ein Muko-Kind (3.Klasse) an der Schule ist. Unser Ambulanzarzt hat jetzt Bedenken, da das Mädchen an der Schule "schlecht" ist und bereits mehrere Keime, darunter auch Pseudomonas, hatte. Müssen wir wirklich unseren Sohn auf eine andere Schule tun? Im voraus vielen Dank Karin
16.04.2008
Herzkatheteruntersuchung
Mein Sohn 30 Jahre , fortgeschrittene CF, hat abends regelmäßig eine erhöhte Temperatur von ca. 37,8 Grad. Sein behandelnder Arzt führt das offensicht lich nicht auf die Lungenentzündung zurück und möchte mittels Herzkatheter nach Bakterien am Herzen suchen. Ich habe davon im Rahmen einer CF noch nie gehört und daher skeptisch und eigentlich dagegen. Er meint es sei unbedingt notwendig.( Während i.V. Therapien ist die Körpertemperatur normal und der CRP sinkt drastisch. ) Ich ersuche um eine deutliche und offene Meinung, ob diese invasive Untersuchung wirklich indiziert ist. Vielen Dank! Mit freundlichen Grüßen Mag. Gerda Schmit
05.05.2008
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