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Verordnung/Reparatur von Pari Inhalationsgeräten
Meine Tochter inhaliert seit 4 Jahren mit dem Pari-Master Inhalationsgerät, der während einer Inhalation plötzlich nicht mehr funktionierte(vermutlich der Motor kaputt).Nun wollte ich das Gerät reparieren lassen, habe mir ein Rezept über die Reparatur ausstellen lassen und das Gerät zur Apotheke gebracht, diese rief mich heute zurück mit der Mitteilung, dass meine Krankenkasse(IKK) grundsätzlich keine Reparaturen mehr bezahlt, sondern nur Verordnungen für neue Geräte bis zu einer Höhe von 154,91 Euro.Das Pari Master Gerät kostet aber 455,83 Euro, sprich den größten Teil müssten wir nun selbst bezahlen. da ich aber nichts dafür kann ein an Mukoviszidose erkranktes Kind zu haben und auf Grund dieser Tatsache auch nicht mehr arbeiten kann, mein Kind aber dringend inhalieren muss, erwäge ich die Krankenkasse zu verklagen.Hier sehr ich eine Benachteiligung behinderter Menschen(wer gesund ist, braucht schließlich nicht zu inhalieren-wir tun es nicht zu unserem Vergnügen). Wie regeln andere Familien das? Bezahlen nun alle CF-Ler ihre inhalationsgeräte selbst? Herzlichen Dank für Ihre Antwort
16.11.2007
Neuer Husten
Meine Tochter (4 j., cf) hat nach starkem Schnupfen vor 6 Wochen Antibiotikum bekommen (Cefaclor forte), der Schnupfen ist seitdem verschwunden. Ein tiefsitzender, stark verschleimter Husten ließ sich aber auch mit einer zweiten Runde Antibiotikum nicht in den Griff kriegen. Wenn sie den Schleim abgehustet hat, ist bereits nach wenigen Minuten der Ausgangszustand wieder erreicht und sie kriegt sehr schlecht Luft - letzteres vor allem in der Nacht. Diesen Husten hatte sie vorher nie. Beim Kinderarzt war die Lunge bei einer Untersuchung vor 3 Wochen frei. Was kann die Ursache dieses Hustens sein? Mit Dank und freundlichen Grüßen, Johanna K.
10.11.2007
Mutation delta F 508/2789+5G-A, Arbeit im Schweinestall
Hallo Expertenteam,ich bin 37, männlich und habe CF mit sehr mildem Verlauf. Bei mir ist die Mutation F 508 und 2789+5G-A nachweisbar. Mein Bruder verstarb als Kind an schwerer Muko. Können sie zu meinen Mutationen was sagen? Könnte sich mein Gesundheitszustand mal verschlechtern? Jetzt hab ich noch eine Frage, ich war in letzter Zeit öfters bei einem Bekannten im Schweinestall, was durch den beisenden Geruch zu leichten Schmerzen in der Lunge führte. Sollte ich Ställe generell vermeiden? Vielen Dank im voraus, Mfg
03.11.2007
Maligne Entartungen im Gastrointestinalbereich bei älteren CF-Patienten gehäuft?
Sehr geehrtes Expertenteam, ich habe folgende Frage, die Ihnen vielleicht lächerlich vorkommen mag, mich aber in letzter Zeit stark beschäftigt. In Fachliteratur (einem medizinischen Fachbuch) über Cystische Fibrose las ich kürzlich, dass bei erwachsenen CF-Patienten, die über 40 Jahre alt sind, maligne Zellentartungen im Gastrointestinalbereich (Karzinome im Dick- oder Dünndarm) ca. 6,5 mal häufiger vorkommen können als bei Gesunden der gleichen Altersgruppe. Ich habe zwar bisher keine Alarmsignale (keine Bauchschmerzen, kein Blut im Stuhl) bei mir festgestellt, die irgendwie darauf hinweisen könnten (ich bin CF-Patientin und über 40 Jahre alt), frage mich aber trotzdem, ob das stimmt, was dort geschrieben steht und falls ja, ob es sinnvoll wäre, bei CF-Patienten ab 40 J. einmal jährlich eine Rektoskopie, Sigmoidoskopie oder sogar eine hohe Koloskopie durchführen zu lassen, natürlich auf freiwilliger Basis. Ich könnte Ihnen auf Rückfrage den Literaturhinweis nennen, wo ich das oben Geschilderte gelesen habe. Ich weiß, dass ich als CF-Patientin über 40 möglicherweise noch mit einigen Sonderproblemen zu rechnen habe (z. B. Diabetes mellitus, Pneumothorax oder Lungenbluten - bin bislang immer noch von all diesen Dingen verschont geblieben!), aber die Aussage mit dem möglicherweise erhöhten Krebsrisiko bei CF (was aber nicht bewiesen ist) hat mich schon etwas schockiert. Haben Sie schon mal etwas davon gehört? Wie gesagt, obwohl ich aus medizinischer Sicht akut gar keinen Anlass habe, mir darüber Gedanken zu machen, beschäftigt mich diese Frage trotzdem sehr. Mit freundlichen Grüßen CF-Patientin, 41 Jahre
25.10.2007
Gentherapie bei Mukoviszidose
Man spricht sehr viel über den Genaustausch? Mich würde interessieren wie weit da die Forschung überhaupt ist? Liebe Grüße E. Reimann
16.10.2007
Automatischer Schutz vor Tuberkulose???
Hallo, ich arbeite zur Zeit an einer Hausarbeit bzgk. Mukoviszidose. Habe bei meinen Recherchen folgende Aussage gefunden: "Die Wissenschaft kann derzeit noch keine schlüssige Erklärung liefern, warum ein Allel, das eine so schwerwiegende Erkrankung hervorruft, so weit verbreitet ist (und nicht mit der Zeit verschwindet). .... Eine Erklärung könnte der mit der Veranlagung für Mukoviszidose wahrscheinlich einhergehende Schutz vor Tuberkulose sein." Quelle: Wikipedia Nun meine Frage: Wie genau hängt die Erkrankung mit einem Tuberkulose Schutz zusammen??? Vielen Dank
24.10.2007
Zahnarztbesuch
An das Expertenteam! Mein Sohn (pseudomonasfrei,13 Jahre) muß regelmäßig wegen seiner Zahnspange zum Zahnarzt. Bisher haben wir versucht auf absaugen Sprühnebel und Trocknen mit Luft zu verzichten. Es ist nicht immer ganz einfach, auch bei der Prophylaxebehandlung.Das Zahnarztteam ist sehr kooperationsbereit und fragt nach ob eine Entkeimungsanlage, die anscheinend speziell für Zahnarztpraxen hergestellt werden erlauben würden Luft bzw. Spülungen einzusetzen?
15.10.2007
C-Meningokokken Impfung
Unser Kinderarzt empfiehlt uns obige Impfung - mit Konjgatimpfstoff. Ist das für CFler besonders zu empfehlen oder aus irgendwelchen Gründen vielleicht eher abzuraten? Die Impfung könnte gegebenfalls zusammen mit der Grippe Impfung durchgeführt werden - oder lieber nicht? Danke und Gruß
17.10.2007
Regelkindergarten und trotzdem Einzelintegration
Hallo, mein nun 21-monatiger Sohn wird demnächst in einem Regelkindergarten reintegriert. Er war bereits vor der Diagnosestellung von Mukoviszidose in dem Regelkindergarten integriert und es hat uns Eltern wie unserem Sohn sehr gut gefallen. Die "Auszeit" ist durch Klinikaufenthalte (zuletzt auf einer Muko-Station-> endlich erkannter Krankheit) entstanden. Der Sozialabeiter vom zuständigen Gesundheitsamt empfahl uns eine Betreuung unseres Sohnes in einem Integrationskindergarten (7 Kinder, 4 davon behindert und 3 Erzieher). Daraufhin habe ich den Platz im Regelkindergarten gekündigt. Obwohl unser Sohn zwei Monate bis zur Kündigung den Regelkindergarten nicht besucht hat, hat seine Erzieherin sich regelmäßig telefonisch, auch während der Klinikaufenthalte, bei mir nach seinem Gesundheitszustand nachgefragt und sich gesorgt. Sie hat außerdem zu Ostern und zu den Festen (Sommerfest) immer ein Geschenk langgebracht, welches die anderen Kinder auch bekommen haben. Ich war sehr angetan. Als sie von der Kündigung des Platzes erfuhr, brach sie in Tränen aus. Sie hatte unseren Sohn sehr liebgewonnen. Als ich unseren Sohn dann in der neuen Integrations-KITA eingewöhnen wollte, war ich sehr enttäuscht. Unserem Sohn wurde laut einem Gutachten vom Gesundheitsamt eine 1-zu-1 Betreuung zugedacht. Die drei Erzieher waren nicht in der Lage zusammen zu arbeiten, geschweige, die Kinder zu beschäftigen, wenn es nur durch Musik mit Mitsingen und Tanzen ist. Jeder war sich selbst überlassen. Als ich die Erzieherin einweisen wollte, mit Vorlage einer Krankenakte des Gesundheitsamtes in der KITA, in die Hygieneempfehlungen und Verabreichung von Enzymen (Kreon), schien mir das unmöglich. Ich musste mir Sätze anhören, zum Toilettendeckel schließen, bevor gespült wird, dass sie dass nicht verhindern kann, dass ich überängstlich bin ... (Trinken wurde ihm weggenommen, wurde nicht verhindert, dass andere Kinder an seinem Nuckel nuckeln, obwohl ich den Grund immer genannt habe). Auch eine Broschüre von unserer betreuuenden CF-Ambulanz in Berlin für die KITA wurde nicht gelesen. Nach einem Aussprachegespräch mit der KITA-Leiterin und völlig unterschätzten Krankheit unseres Sohnes, brach ich die Betreuung in der Integrations-KITA in Absprache mit dem Sozialarbeiter vom Gesundheitsamt ab. Das Vertrauensverhältnis war gestört. Mein Herz und mein Verstand sagte mir, da bringe ich mein Kind nicht hin. Die alte Regel-KITA war sofort bereit, unseren Sohn wieder aufzunehmen, behördliche Schritte zwingen zum Warten auf die Eingewöhnungsphase, aber wir haben Geduld. Die zuständige KITA-Bereichsleiterin in der Gemeindeverwaltung fragt nun, ob eine Einzelintegration denn auch in einer Regel-KITA möglich ist. Der Sozialarbeiter vom Gesundheitsamt hat auch mit Drängen und Bitten der CF-Ambulanz in Berlin (Sozialarbeiterin und Psychologin der CF) so eine Möglichkeit abgegelehnt, da unser Sohn bei der Begutachtung vor drei Monaten mit "Frühförderung in einem teilstationären Kindergarten mit Heilpädagogin" eingestuft. Die CF-Ambulanz meint, dass unser Sohn keine heilpädagogische Betreuung benötige, er nur ein medizines Problem hat, und er daher eine gezielte Betreuung benötige. Im Bundesland Berlin ist das Möglich, Einzelintegration in der Regel-KITA bei Mukoviszidose. Laut dem Sozialarbeiter ist dies im Land Brandenburg nicht möglich. Auch wenn eine Heilpädagogin in dieser Regel-KITA eine Ausbildung macht. Die Regel-KITA betreut mit 3 Erzieherinnen 35 Kinder. In der Gruppe unseres Sohnes sind es 1 Kinder und davon zwei Babys. Eine Zusatzkraft für unseren Sohn bei den Mahlzeiten wäre meines Erachtens schon anstrebbar. Der Therapieplan wurde so erarbeitet mit der CF-Ambulanz, dass nur die Verabreichung der Enzyme, Kreon, in der Betreuungszeit gegeben werden muss. Da die CF-Ambulanz bereits alles getan hat, wende ich mich an Sie. Gibt es eine Möglichkeit im Bundesland Brandenburg hinsichtlich der Krankheit Muko und des 3-Monate alten Gutachtens eine Einzelintegration in der Regel-KITA zu beantragen und auch durchzusetzen? Der CF-Ambulanz und mir ist u.a. aufgefallen, dass nur dieser Sozialarbeiter dafür zuständig ist, kein anderer. Wir mussten uns u.a. über seinen Urlaub hin gedulden, um Antworten auf unsere Fragen zu bekommen. Die Regel-KITA hat sich bereits jetzt schon Informationen über die Krankheit von mir angefordert und wünscht noch eine kleine Aufklärungsrunde ohne die Kinder. Also ich bin begeistert. Viele liebe Grüße, Eva Dölz E-Mail: eva.doelz@t-online.de
21.10.2007
Sondenernährung bei Mukoviszidose
Hallo, wir haben einen neun jährigen Sohn mit Mukko. Er ist seit längerer Zeit stark unterernährt und soll nun ein Ped erhalten. Kann mir jemand mit Erfahrung im Zusammenhang mit Mukko Vor- und Nachteile erklären?
16.10.2007
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