ecorn-cf: Themen

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Inhalation mit hochdosierter Kochsalzlösung: Liebes Expertenteam, bei einem Vortrag im Jahr 2000 wurde von hochdosierter Kochsalzlösung (6%ige Lösung) bei pseudomonasfreien Lungen absolut abgeraten - wird das immer noch so empfohlen? Herzliche Grüße Rita; 22.04.2009

CFTR-Gen: Guten Tag, bei meinem Mann wurde die CFTR- Mutation R553X heterozygot nachgewiesen. Um eine Cystische Fibrose bei unsere Tochter auszuschließen, wurde dann bei ihr eine Sequenzanalyse im CFTR- Gen durchgeführt. Es wurde die CFTR- Muation p.R553X heterozygot nachgewiesen, eine zweite Muation konnte zum Glück nicht nachgewiesen werden. Und nun zu meiner Frage: Ist die Muation R553X von meinem Mann und die Mutation p.R553X meiner Tochter die gleiche? Vielen Dank schonmal!; 18.04.2009

Ausschluß Mukoviszidose/Urologe/Antwort: Sehr geehrter Herr Prof. Dr. TOF Wagner, vielen Dank für Ihre Antwort. Es ging nochmal um meinen Sohn wegen Ausschluß der Mukoviszidose über einen Urologen. Ich hatte vergessen zu schreiben, dass meine Tochter 7 Jahre und ich auch an Mukoviszidose leiden und deshalb immer der Verdacht bestand das mein Sohn 14 Jahre auch an CF leiden könnte, aber diese ausgeschlossen wurde und er von einer noch nicht entdeckten Cf betroffen sein müste. Der Gesundheitszustand ist bedenklich, da er bei einer Größe von 154 nur 33 Kg wiegt und ich mir sehr große Sorgen mache da er wächst aber nicht zunimmt und ich mir ernsthafte Sorgen mache. Mit der Ernährung meines Sohnes habe ich alles getan aber es kommt zu keiner Gewichtszunahme. Mein Sohn hat sehr große Probleme mit seinem Gewicht, weil er gehänselt wird und ich auch vielen fremden Personen angesprochen werde, ist ihr Sohn schwer krank. Ich würde mir so sehr wünschen, dass mein Sohn wenigstens 5 Kg mehr wiegen würde. Nochmals vielen Dank für Ihre Antwort und ein schönes Wochenende,Leomax; 17.04.2009

Humangenetische Beratung: Hallo Expertenteam, heute haben wir per Fax unsere "Genetische Beratung" erhalten. Der Arzt sagte am Telefon man sollte eine Fruchtwasseruntersuchung machen, allerdings kann er uns keine Antworten bzw. Mitteilungen machen was vorliegt. Folgende Ergebnisse: 1.) Mutation c.1684G>C (p.V562L) 2.) Mutation p.V754M Mutation c.2260G>A in Exon 13 führt zu einem Austausch der Aminosäure Val (V) nach Met (M) an Position 754 (p.V.754M) Was hat das konkret zu bedeuten für das Baby in der 11. SSW ??? Was sollen wir nun machen ? Vielen Dank ! R. Alamillo p.s. die Ergebnisse kann ich auch per mail versenden, falls unklar; 16.04.2009

Obere Atemwege: Liebes Expertenteam, unsere Tochter (4,5 Jahre, CF) hat vorwiegend Probleme mit den oberen Atemwegen. Im letzten Dezember wurden die Polypen operiert. Wenn sie einen Schnupfen hat, dann hält sich dieser über Wochen (trotz Cefuroxim TS, Sinupret Saft und Nasendusche) . Was können wir noch tun, um ihr Erleichterung zu verschaffen? Wir haben den Eindruck, dass der Schnupfen zwischendurch besser, dann aber wieder schlechter wird. Abschwellende Nasentropfen dürfen ja nur kurze Zeit gegeben werden. Wir befürchten durch die langen Schnupfenzeiten auch eine schlechtere Belüftung der Lungen. Vielen Dank im Voraus!; 20.04.2009

Nasennebenhöhlen: Hallo Expertenteam, Problemzone unseres Sohnes ( 5 Jahre ) sind die Nasennebenhöhlen. Sobald wir kein Antibiotika nehmen wird sein Nasensekret grün (trotz Nasendusche morgens und abends). Vor ca. 8 Wochen > PSA. Therapie: tägl. morgens Inhalation Mund mit Antib. ; mittags Inhalation Mund mit bronchienerw. Med. ; abends Inhalation Nase mit Antib.. > PSA negativ. Frage: Ist es sinnvoll 1 x tägl. Inhalation Nase mit Kochsalzlösung zum Befeuchten ? Alternativ mit Homöopathie ? Gruß Simiro; 15.04.2009

Schutz vor lichttoxische Hautreaktion unter Ciprofloxacin: Welche Sonnenschutzmittel schützen vor lichttoxischen Reaktionen bei Einnahme von Ciprofloxacin, sodass man trotzdem Ski fahren gehen kann oder im Frühling bzw. Sommer sich im Freien aufhalten kann?; 25.03.2009

Dauerantibiose: Liebes Expertenteam, unsere Tochter ist 16 Monate alt und hat Cf. Bisher hatten wir nur Probleme mit dem Darm, nicht mit der Lunge. Keine Keimbesiedelung, kein Husten oder erhöhte Infektanfälligkeit. In unserer Stadt gibt es 2 Cf Ambulanzen. Wir werden in einer davon betreut, die nie etwas von Dauerantibiose erwähnt haben. Wir wollten uns die 2. Ambulanz ansehen und haben unsere Tochter dort vorgestellt. Die meinten sie würden allen Patienten eine Dauerantibiose empfehlen. Was halten sie von einer Dauerantibiose? Viele Grüße; 01.04.2009

Mutationen R1162X/R1048G Kinderwunsch: Mein Mann und ich haben eine vierjährige Tochter, die unsere Mutationen geerbt hat und an einer leichten Mukoviszidose leidet. Sie hat öfters Lungeninfekte und über den Verlauf der Krankheit können die Experten uns keine Auskunft geben. Mein Mann und ich hätten gerne ein zweites Kind. Die Wahrscheinlichkeit, beide Gene zu vererben liegt bei 25%. Uns wurde gesagt, dass unser Nachwuchs auch eine schwere Form von Mukoviszidose haben könnte. Stimmt das? Hat nicht unsere Tochter bereits beide Gene vererbt bekommen, sodass eigentlich keine schwerere Form möglich ist? Ich danke Ihnen von Herzen, ich finde diese Plattform sehr hilfreich.; 14.04.2009

Trennung Patienten/positiv-negativ und Eisdielen: Sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die rasche Antwort. Ich selber habe auch Mukoviszidose und bin negativ wie meine Tochter und bei dem letzten Ambulanztermin waren mehrere Patienten positiv und ich habe es erst nach 1 Stunde von einer Schwester erfahren und ich war sehr traurig darüber das ich nicht informiert wurde. Bei uns in der Kinderambulanz werden posiv und negativ auch getrennt aber manche Schwestern muß man immer wieder darauf hinweisen, dass sie sich nache jedem Patienten die Hände desinfizieren müssen weil man nicht weis wenn ein Patient 6 Wochen nicht zum Abstrich war ob er schon verschiedene Bakterien trägt. Eine Frage hätte ich noch, in der Klinik befindet sich eine Eisdiele und es fällt mir schwer nein zu sagen zu meiner Tochter da die Hygiene nicht gege´ben ist. Es ist ein Behälter vorhanden wo alle Eiskellen drin sind und kein fließendes Wasser und auch wird nach dem Kelle ausgespühlt wird auf einen feuchten Lappen abgetupft und dieses finde ich sehr bedenklich. Reicht es aus, wenn die Verkäuferin die Kelle heiß abspühlt? Vielen Dank und ein schönes Osterfest,Leomax; 09.04.2009