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Häufigkeit der Inhalation
Liebes Expertenteam. Meine Tochter, 5, CF, hat bis jetzt einen milden Verlauf, betroffen ist lediglich die Lunge. Wir machen täglich 2x Inhalation mit Clenil, Broncovaleas und Kochsalzlösung zusätzlich Einsatz des Flutters. Sie ist nur selten verschleimt, der letzte Infekt liegt ca. 6 Monate zurück. Jeden 2. Tag bekommt sie 7 ml Zitromax. Nun zu meiner Frage: ist es notwendig, 2x täglich zu inhalieren, wenn sie keinen Infekt hat, oder reicht auch 1x? Ich weiss, dass einige CFler auch nur 1x inhalieren, sofern es ihnen gut geht. Was wären die Konsequenzen, wenn wir nur 1x inhalieren? Vielen Dank.
24.09.2009
Kinderwunsch und CF
Liebes Expertenteam, ich werde im November 28 Jahre alt, bin 1,70m groß und wiege etwa 45kg. Mein FEV 1 liegt seit 15 Jahren stabil bei ca 52%. Mukoviszidose wurde nicht genetisch nachgewiesen, jedoch symptomatisch diagnostiziert. Mein Verlobter ist kerngesund, bis auf eine Schilddrüsenfehlfunktion. Wir haben vor Ort gute familiäre Unterstützung. Im Juni 2010 werde ich vorraussichtlich mein Studium beendet haben, die Aussichten auf eine Stelle in meinem Wunschberuf sind gut. Nun sind wir am überlegen, ob dies der richtige Zeitpunkt für eine Schwangerschaft sein könnte. Leider weiß ich nicht, ob ich die gesundheitlichen Vorraussetzungen für eine Schwangerschaft erfülle. An Medikamenten nehme ich dauerhaft Zithromax, Pulmozyme, Pantozol und Vitamine sowie Nacl und Berodual. Meine Ambulanz ist leider eher kontra-Schwangerschaft bei CF eingestellt, weshalb ich mit der Beratung dort eher zurückhaltend bin. Reicht die Lungenfunktion aus um eine Schwangerschaft zu verkraften? Was gilt es im Vorfeld zu prüfen und zu bedenken? Mit freundlichen Grüßen und vielen Dank, Ann-Christin
04.10.2009
Diagnose
Nach einer Lungenentzündung (damals 1 Jahr alt) Unsere Tochter hatte 3 Schweisstests. 1 war ganz gut, einer war Nahe Graubereich (ein Arzt sagte Graubereich, ein anderer fand auch diesen noch normal da das Chlorid dabei niedrig war. Ein dritter Test war nicht brauchbar, (Chlor war nicht abzulesen) zuwenig Schweissmenge. Worauf wir eine Gen-Totalsequentierung machen liessen in Bern (sehr genaues Verfahren). Es wurde gar keine Mutation gefunden. Es geht ihr sehr gut und sie ist jetzt 9 Jahre alt. Das einzige was mir manchmal in den Sinn kommt nachdem ich die vielen Foren gelesen hatte, ist, dass sie kurze Zeit salzig geschmeckt hatte als Neugeborenes. Muss man das salzig Schmecken als Baby als sehr aussagekräftig anschauen ? Das ist das Einzige was mich dann ab und zu wieder beschäftigt. Bitte senden Sie die Antwort nur an mein Mail, ich möchte sie nicht veröffentlich haben. Vielen herzlichen Dank
23.10.2009
Pseudomonas
Hallo Expertenteam, ich habe mal ein paar generelle Fragen: 1.) Muss eine Pseudomonas-Infektion, zwangsläufig zu einer Verschlechterung der Lunge führen? 2.) Oder kann man den Pseudomonas so weit unterdrücken, dass er keinen großen Schaden anrichten kann? 3.) Gibt es in nächster Zukunft Therapien, welche den Pseudomonas beseitigen können? Viele Grüße und besten Dank
07.10.2009
Pseudom. Stutzeri
Sehr geehrte Damen und Herren, es gibt viele Informationen zu Cf und Pseudomonas aeruginosa. Bei meinem Sohn (10) wurde Pseudomonas stutzeri nachgewiesen. Hierzu kannich leider kaum Informationsmaterial finden. Ist dieser Stamm ebenso mit der Inhalation von Tobi zu behandeln und ist eine Eradikation entsprechend schwierig ? Vielen Dank
17.10.2009
Doch Mukoviszidose,trotz negativen Gentest?
Guten Tag, Ich hätte eine Frage an sie,und hoffe,sie können mir diesbezüglich weiterhelfen. Unsere Tochte (inzwischen 3) hatte letztes Jahr im Herbst bis dieses Jahr Mai/Juni fast durchgehend mit Bronchitis und Lungenentzündungen zu Kämpfen...Abstriche des Auswurfes gaben keinen Aufschluß,über den Grund/Erreger... Sie nahm fast durchgehend Antibiotika,welches half aber nach dem Absetzen kam der Husten und die Entzündung kurze Zeit später immer wieder nach...sie hustete Anfallartig,würgte zähnen Schleim hoch usw....Wir haben mit ihr inhaliert (Salbumatol, ein Cortisonpräparat und Kochsalz...das half sehr gut,vor Allem bei einem aktuten Husten-anfall). Dazu muß ich sagen,das sie sehr sehr zierlich ist und leicht und es schwär fällt,das sie zunimmt...Zöliakie war negativ,Laktose auch und Fruktose positiv,das haben wir inzwischen soweit im Griff.... Wir haben dann einen Schweißtest gemacht der auf 66 war...dann nochmal Einen,der war dann nur noch auf 36,da die Symptome aber sehr für Muko sprachen,haben wir einen Gentest machen lassen.Dieser war negativ. Nun zu meiner Frage...wie zuverlässig ist Dieser?Wäre es möglich,das sie doch Muko hat...evtl eine Form,die durch den Bluttest nicht nachzuweisen ist? Es war dann seit Mai/Juni Ruhe mit dem Husten usw...(unsre Große ging allerdings die Zeit auch nicht in den Kindergarten...seit September geht sie nun wieder...)und nun fängt es wieder an,seit 1 Woche...Husten (kein Fieber) sie würgt,wenn sie nachts einen Hustenanfall hat usw.... Ich hoffe sie können mir ein wenig weiterhelfen...?!
05.10.2009
c.3121-2A
Hallo, nach 1,5 Jahren Rennerei von einem Arzt zum anderen, wurde dann doch ein Schweißtest gemacht und eine Mukoviszidose bei unserem Sohn festgestellt. Vom Vater kam die Phel508del- und von der Mutter die c.3121-2A>G Mutation. Gibt es irgendwelche Erfahrungen mit dieser Kombination? Seitdem wir Kreon zu den Mahlzeiten geben, scheint sich unser Sohn normal zu entwickeln und macht einen guten Eindruck! Grüße Dieter K.
23.09.2009
esbl
Mein Sohn hat CF und wurde von 2 Wochen mit ESBL Diagnose konfrontiert. Haben Sie kenntnisse von CF-Patienten die diesen Keim los geworden sind ? Wie gefährlich ist es für die andere Familiemiglied. Was ist mit der taglische Hygiene ....Flotter, Inhalationsmachine, WC, Geschirr usw... Vielen Dank für Ihre Rückmeldung
30.09.2009
Gran Canaria
Liebes Expertenteam! Wir machen Urlaub auf Gran Canaria und hätten vor Ort für unsere Tochter(2, CF) gerne eine Notfalladresse. Danke im voraus!
07.10.2009
Schweinegrippe Impfung bei TX?
Hallo liebes Expertenteam! Mitte Oktober soll es den Impfstoff gegen die Schweinegrippe geben. Soll sich auch ein Muko/ TX-Patient impfen lassen, obwohl es keine Studien darüber gibt? Ich bin sehr verunsichert, weil man keine Spätfolgen bzw. Nebenwirkungen im Zusammenhang mit der Immunsuppression einschätzen kann. Wie ist Ihre Meinung dazu? Vielen Dank für Ihre Bemühungen! Mit freundlichem Gruß Susanne
29.09.2009
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