ecorn-cf: Themen

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Letzter Test der entscheident sein könnte/Ausschluß Muko: Sehr geehrte Damen und Herren, mein Sohn ist 14 Jahre 4 Monate und er ist Erbräger der Mutation R117H und bei ihm wurde die Mukoviszidose 2 mal ausgeschlossen und er muß von einer unentdeckten Cf betroffen sein aber die 2 Mutation fehlt. Mir wurde gesagt, dass ich meinen Sohn bei einem Urologen vorstellen kann da er jetzt in der Puppertät ist und ich aber nicht genau weis ab wann es soweit ist um zu testen ob er Zeugungsfähig ist. Aber trotz des extremen Untergewichts sind wir noch immer ratlos warum er so viele Symptome wie bei CF zeigt. Vielen Dank,Leomax; 09.04.2009

Vermehrtes Sputum und Schlappheit: Hallo! Ich (weiblich,31) habe CF (pseudomonas besiedelt) und seit einiger Zeit Aspergillen und den MRSA. Seit ungefähr 2 Monaten huste ich mehr und habe auch wesentlich mehr Sputum. Ich merke auch beim Husten, dass da mehr in der Lunge ist. Durch das häufige und anstrengende husten bin ich oft sehr schlapp und müde. Meine Leistungsfähigkeit ist (für meine normalen Verhältnisse) auch nicht mehr so wie sie war. Sie hat sich zwar bisher nur gering geändert, aber ich mache mir trotzdem große Sorgen. Woran kann es liegen und was kann ich dagegen tun? Meine letzte LuFu (vor ungefähr 3 Wochen) war allerdings noch o.k., obwohl ich mich da auch schon nicht gut gefühlt habe.; 27.03.2009

Destill. Wasser: Guten Tag, uns wurde empfohlen, die Inhaletten nur mit destil.Wasser zu reinigen. Dabei verbraucht man die 5-l flasche recht schnell...mit spätestens 4 Reinigungsgängen ist das alle. Die Kasse zahlt das dest. Wasser nicht:Daher die Frage: Kann man auch mit normalem Wasser reinigen? Danke für Ihre Antwort.; 03.04.2009

Ambulanzbesuche/ Kind ´steckt Finger in den Mund: Sehr geehrte Damen und Herren, meine Tochter 7 Jahre CF ( Pseudomonas negativ ) spielt im Spielzimmer und fäßt auch den Boden an und ständig gehen die Hände ins Gesicht und in den Mund ich finde das nicht gut und habe mit ihr schon oft gesprochen, aber sie sagte ich kann doch meine Hände mit Sterrilium säubern aber erst danach, ich weis nicht wie ich das machen könnte da ja gerade in der Ambulanz wo 5 verschiedene Sprechstunden sind Keime vorhanden sind. Mit freundlichen Grüßen und Dank Leomax75; 06.04.2009

Stuhlgänge nur sehr selten, seit der Kreongabe: Sehr geehrter Herr Dr. H.-G. Posselt, vielen Dank für Ihre Antwort. Louis seine Stuhlgänge sind seit der Kreongabe weder häufig noch dünn. Das waren sie vorher. Seit wir Kreon geben hat er fast Verstopfungen, seine Stuhlgänge sind jetzt durch das Kreon übelst voluminös, stinkig und schleimig. Wie gesagt, wird er noch voll gestillt. Ich kann doch meinem Baby nicht ständig Zäpfchen geben, damit er kackern kann?! Er liegt auch mit Größe und Gewicht übern Durchschnitt. in drei Tagen wird er 7 Monate, ist 68 cm lang und wiegt 8750g. Bei der Diagnose als er 6 Wochen alt war, sollten wir auch eine Stuhlprobe mitbringen und da fehlten wohl die Enzyme die das Fett verdauen. Kann es sein das die Bauchspeicheldrüse von alleine wieder arbeitet? Und er das Kreon nicht mehr braucht? Und warum schmeckt er nicht mehr salzig? Vielen Dank schonmal; 08.04.2009

5-jährige Tochter Schweißtest erhöht?: Hallo, ich war gestern mit meiner 5-jährigen Tochter zum Schweißtest, da diese ständig krank ist. Sie hatte diesen Winter in 3 Monaten 7 mal erkrankt mit immer über 40 Fieber. Der Schweißtest hat 48 mmol/l ergeben. Die Schwester im KH sagte es sei alles in Ordnung wir müssen nicht mehr wiederkommen. Nun hab ich aber vor dem Test gelesen, dass Werte ab 30-40 mmol/l kontrollbedürftig sind. Nun mach ich mir natürlich Sorgen, denn auf dem Arztbrief stehen ganz andere Referenzwerte. Da ist der "Graubereich" erst ab 60 mmol/l angegeben und richtig positiv wäre ab 90 mmol/l. Können die Referenzwerte schwanken oder liegt das an unterschiedlichen Geräten?; 12.03.2009

Kann die Diagnose auch widerrufen werden?: Liebes Expertenteam, Sie haben mir schonmal geholfen. Vielen Dank dafür!!! Bei meinem kleinem Sohn (nun schon fast 7 Monate) wurde durch das Neugeborenen-Screening Muko diagnostiziert. Lt. der Gen-Analyse hat er 2 Mal die F508-Mutation. Er hat das mit der Bauchspeicheldrüse und sonst nichts. Er hat auch noch nie Husten gehabt, kein Schnupfen und nichts. Damals beim Schweißtest (als er 6 Wochen alt war) haben seine Hände salzig geschmeckt. Er hatte zwar viele Stuhlgänge (fast 10 Mal am Tag, ich stille ausschließlich, auch jetzt noch) aber nie voluminös, stinkig oder fettig. So sehen die Stuhlgänge erst aus seit er das Kreon bekommt. Ist das nicht komisch? Außerdem hat er seitdem nur aller 7-10 Tage Stuhlgang gehabt. Deshalb soll ich jetzt vorm Stillen nur noch einen halben Messlöffel geben. Er nimmt von Geburt an schon sehr gut zu. Seine Hände schmecken auch gar nicht mehr salzig, kann es sein, dass er kein Muko hat? Und was raten Sie mir wegen dem Kreon?, vielleicht braucht er das gar nicht? Bin grad sehr verwirrt, weil ich beim letzten Besuch in der CF-Ambulanz nicht schlau draus geworden bin. Vielen Dank schonmal...; 03.04.2009

Wohnmöglichkeiten: Sehr geehrte Damen und Herren, ich habe seit 2,5 Jahren eine Lungenfuktion von 30% und kann auf Grund dessen keinen eigenen Haushalt führen. Auch Einkaufen ist mir unmöglich und ich bin oft auf Hilfe angewiesen. Bislang wohnte ich bei meiner Mutter, was auf Grund ihrer Krebserkrankung nicht mehr möglich sein wird. Innerhalb der Verwandtschaft zeichnet sich keine geeignet Wohnmöglichkeit für mich ab. Gibt es Einrichtungen in den Menschen (die geistig und sozial völlig zurechnungsfähig sind) betreut Wohnen können? Anmerkung: Ich habe MRSA. Mit freundlichen Grüßen Carolin Herrmann; 01.04.2009

Widerspruch Schwerbehindertenausweis: Guten Tag, heute habe ich nach einem halben Jahr den Bescheid vom Versorgungsamt erhalten und überlege, ob es sinnvoll ist, hier Widerspruch einzulegen. Viell können Sie mir hier behilflich sein: Ich habe GdB 50 erhalten, dabei sind aber die Gelenkschmerzen (die regelmäßig und teilweise bis zur Bewegungsunfähigkeit in allen (!)Gelenken auftreten) nicht berücksichtigt. Begründet wurde das damit, dass die Schmerzen nicht belegt wurden. Von meinem Hausarzt habe ich aber damals die Auskunft bekommen, dass diese "CF-Arthritis" garnicht nachgewiesen werden könne. (Die Entzündungswerte sind immer leicht erhöht, der Rheumafaktor aber unauffällig); dem Versorgungsamt gegenüber hat der Hausarzt an einen behandelnden Orthopäden verwiesen. Dort haben aber weder er noch die CF-Ambulanz mich je hingeschickt, mir wurde damals gesagt außer Schmerzmitteln könne man da nichts machen. Ich gehe wegen der Schmerzen mittlerweile nur noch dann zum Arzt wenn sie so stark sind, dass massenweise Ibuprofen nicht mehr wirkt. Darf das Amt die Existenz dieser Schmerzen einfach absprechen? ich finde das nicht richtig. Gibt es evtl doch eine Möglichkeit, diese Gelenkschmerzen nachzuweisen? Vielen Dank vorab, Marie; 25.03.2009

ESBL: Meine Tochter (6) hat CF, Ihre Ur-Oma lag jetzt lange Zeit im Krankenhaus, da ihr ein Bein amputiert wurde. Nun wird sie nach Hause entlassen, hat aber ESBL diagnostiziert bekommen, was auch bleiben soll. Sie hatte auch MRSA schon, ist aber wieder weg. Gelten für ESBL die gleichen Maßnahmen wie bei MRSA? Wir durften keinen Kontakt haben mit der Ur-Oma sowie allen, die mit ihr in Kontakt gekommen waren. D. h. wir waren von der Familie isoliert.; 27.02.2009