Themen

Grauer Star
Sehr geehrtes Expertenteam, ich hätte gern gewußt, ob es schon einige Fälle gab, daß ein an Mukoviszidose erkrankter auch am grauen Star erkrankte. Wodurch auch immer (Kortison, IV-Therapie usw.) Ich bin 19 Jahre und mir wurden im letzten halben Jahr beide Linsen entfernt und ich bekam Kunstlinsen, da sich der graue Star schon so verschlechtert hatte. Ich wüßte nun gern, ob es irgendwo auf der Welt schon anderen Muko-Erkrankten so erging. Gruß Christoph
08.04.2010
Hygiene
Guten Tag, ich hätte da eine Frage bzgl. der Hygiene bei CF - Kindern. Einige vertreten die Ansicht, dass es notwendig ist, das Kind täglich zu duschen und die ganze Kleidung zu wechseln. Ich mache dies meist jeden 2. Tag. Wäre ein mehr nicht übertrieben? Meine Tochter ist 5 Jahre alt, hat 2 Hasen und einen Hund, und ich achte sehr darauf, dass sie sich immer die Hände wäscht, wenn sie mit den Tieren in Kontakt war. Auch wenn sie reiten war, wechselt sie immer sofort alle Kleiderstücke. Gewaschene Kleidung gebe ich immer in den Wäschetrockner, um sie zusätzlich von Keimen zu befreien. Vorher habe ich sie oft auch einfach nur zusammengefaltet... Manchmal frage ich mich, ob es nicht auch zumutbar wäre, die Kleidung weiterhin nur zusammenzufalten, ohne Trockner bzw. bügeln. Was ist an Hygiene notwendig, was übertrieben!?! Vielen Dank
08.04.2010
Lebensmittel
Liebes Expertenteam, ich habe hier schon alle Fragen gelesen und bin interessanter Weise auf die Frage mit dem Käse gekommen. Bisher habe ich Louis auch keinen Edelschimmelkäse gegeben, aus Angst wegen der möglichen Pilze. Das ist ja nun geklärt ;-) Gibt es sonst irgendwelche Lebensmittel, an die man jetzt gar nicht denkt, die CF´ler vielleicht lieber nicht essen sollten? Bezugnehmend auf "komische" Pilze oder andere "CF-spezifische" Keime. Lebensmittelunverträglichkeiten jetzt natürlich mal ausgeschlossen. Vielen lieben Dank Michelle
05.04.2010
Rachenabstrich im Schwesternzimmer ???
Liebes Expertenteam, als wir das letzte Mal in unserer CF-Ambulanz waren, wurde Louis das erste Mal im Schwesternzimmer gewogen und gemessen - okay - aber dann machte die Schwester dort auch den Rachenabstrich ohne sich vorher mal die Hände zu desinfizieren, was mich sehr schockierte. Die neue Muko-Zeitschrift hat mich jetzt noch mehr in Panik versetzt. Ist das normal sowas oder ist das nur in unsere CF-Ambulanz so? Wir haben da eh unsere Problem dort, weil wir nun schon seit fast 16 Monaten nach einem Befund betteln und immer wieder nur vertröstet werden? Viele Grüße Michelle
05.04.2010
Rehasport
Guten Tag, ich habe von der Möglichkeit gehört, das Rehasport/Funktionstraining (der Unterschied ist mir nicht ganz klar) bei Mukoviszidose verordnet werden kann. Wie läuft das ab? Sind alle Rehasport-Arten bei der Indikation CF verordnungsfähig? Und kann Rehasport zusätzlich zur "normalen" Krankengymnastik in Anspruch genommen werden? Verwirrte Grüße
11.03.2010
Urlaubplanung!!??
Hallo, wir waren letztes Jahr an der NordSee. Für CFler ja Top Bedingungen da dort Kurort für Atemwegserkrankungen und Meeresnähe. Hatten dort viel Spaß und unsrem "Kleinen" ging super. Urlaub war toll und ist nur zu empfehlen für alle die das manchmal auch raue Klima nicht stört. Das einzige war die lange Anreise da wir aus Österreich kommen und so einige Stunden im Auto verbrachten. So nun zu eigentlichen Thema ..... Dieses Jahr soll der Urlaub in Österreich stattfinden. Es ist uns nur noch nicht so klar wohin genau. Sind am grübeln ob wir ein Quartier direkt an einem Badesee ansteuern sollen oder obs auf eine Alm gehen soll? Wie ist das mit dem Pseudomonas und baden im See? Ist es besser erst gar nicht an solchen zu fahren (Seen mit 1A Wasserqualität natürlich) und stattdessen lieber den Chlorpool vorzuziehen oder braucht man sich da nicht so den Kopf zerbrechen? Natursee, Stausee oder baden im Fluss? Vielleicht könnten Sie uns da weiterhelfen mit unsrer Entscheidung! Dankeschön!
13.03.2010
Darmproblematik bei CF
Welche Möglichkeiten und Erfahrungen der Untersuchung und Diagnostik bestehen bei wiederholten Bauchkoliken und vermuteter Darm-Verstopfung- verengung- bis hin zu fast Darmverschluss- bei CF-Patienten? Es wird sehr viel geforcht und berichtet über die Lungenproblematik, welche kompetenten Ansprechpartner für die Darmproblematik gibt es in BW, Raum FR , KA , HD ? Ist es nicht sinnvoll, in regelmäßigen Abständen eine Darmspiegelung bei Erw-Cf-Patieneten durchzuführen? Vielen dank für Ihren Rat Mit freundlichen Grüßen
14.03.2010
Cayston®
Hallo liebes CF-Team, ab wann ist das inhalative Antibiotikum Cayston in Deutschland verfügbar? Wie sieht die Anwendung aus? 1. Monat: Colistin, 2.Monat: Tobi, 3. Monat: Cayston, danach das ganze von Vorne? Viele Grüße und Dankeschön
09.03.2010
Lungenentzündungen
Sehr geehrter Experte, ich leide unter extrem schweren Asthma, welches sich als weitgehend therapieresistent erwiesen hat. Lediglich hohe orale Cortisondosen bringen Erleichterung. Die Lungenfunktion ist dauerhaft eingeschränkt. Ich habe ca. 3 Lungenentzündungen im Jahr ohne die ganzen anderen Infekt. Man könnte schon fast von einer "Antibiotika-Dauertherapie" sprechen. Es wurde bei mir im Sputum schon mehrmals Pseudomonas nachgewiesen. Ich bekam schon häufiger Ciprofloxacin bei den Infekten, aber auch schon Intravenös Antibiotika. Nun meinten die Lungenärzte in der Lungenklinik, dass es sich wahrscheinlich um eine chronische Besiedelung handelt. Bedeutet dies, dass man die Bakterien immer in der Lunge behält? Sorgen die dann für die Infektschübe? Ich habe letzte Woche einen Schweißtest gemacht und der war bei 50. Das bedeutet nicht eindeutig oder? Kann der Test falsch sein? Ich bin 20 Jahre alt und in dem Alter wird doch keine MUkoviszidose diagnostiziert oder? Kann man schweres Asthma (lande oft wegen Anfällen in der Klinik) und Muko haben? Macht es überhaupt in meinem Fall so einen großen Unterschied. Das Asthma ist bei mir auch eine fortschreitende Krankheit und die Lufu wird von Infektserie zu Infektserie schlechter. Ich inhaliere regelmäßig über den Pari boy Sultanol, da ich viel Atemnot habe und den Auswurf dann besser loswerde. Besonders morgens bin ich oft dicht. Also mein Alltag ist von Inhalieren und Atemtherapie sowieso ziemlich geprägt. Mir wurde vorgeschlagen dauerhaft Antibiotika zu inhalieren und zu schauen, ob die Infekthäufigkeit, insbesondere die Lungenentzündungen dann weniger werden. Was schadet denn mehr alle 4 bis 6 Wochen Antibiotika als Tabletten oder inhalative Antibiotika dauerhaft? Die Ärzte meinten mein Asthmaverlauf wäre ungewöhnlich heftig. Ich habe in den letzten 4 Jahren durch die Lungenentzündungen recht schnell Lungen-funktion eingebüßt. Viele Grüße
14.03.2010
Werkunterricht
Liebes Team, mein Sohn würde gerne das Wahlpflichtfach an seiner Realschule "Werken" (gestalterisch/handwerklich) wählen. Ich befürchte nun Probleme mit dem Werkstoff Ton (auch mit dem Tonabscheider im Werkraum) sowie mit Kleber, Lacke und Staub. Er kämpft immer wieder gegen Pseudomonas, Aspergillus, Burkholderia cepacia und Inquillinus! Für Ihre rasche Antwort vielen Dank.
16.03.2010
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