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Prozentualer Anteil der CF-Patienten in EU-Ländern
Guten Tag, mich würde interessieren, ob der prozentuale Anteil der CF-Patienten in den EU-Ländern (exemplarisch: Deutschland, Tschechien, Niederlande, Belgien) im Verhältnis zur Gesamtbevölkerung immer etwa gleich hoch ist? Fiktives Beispiel: Im Land X beläuft sich die Gesamtbevölkerung auf 100.000 Einwohner; davon sind 10 Menschen an CF erkrankt (also 0,01 % von der Gesamtbevölkerung). Im Land Y beläuft sich die Gesamtbevölkerung auf 10.000 Einwohner; kann ich davon ausgehen, dass auch wieder etwa 0,01 % der Gesamtbevölkerung an CF erkrankt ist (also 1 Mensch) oder ist der prozentuale Anteil je nach Land sehr unterschiedlich? Herzlichen Dank für Ihre Mühe.
27.01.2009
PCT 124
Hallo Expertenrat-Team, ich habe folgende Mutationen, 508 und R1066C. R1066C ist ja eine sogenannte nonsense Mutation. Können Sie mir eine Auskunft geben, ob diese mit PCT 124 eventuell heilbar bzw. besser behandelbar wird? Gibt es schon einen Termin, wann dieses Medikament erscheint? Besten Dank und viele Grüße
04.02.2009
Kinderwunsch
Guten Tag, mein Freund und ich (CF; 25 Jahre alt; 179cm, 67kg; FEV1: 90%) versuchen seit zwei Jahren schwanger zu werden und sind mittlerweile in einem Kinderwunsch-Zentrum in Behandlung. Einige CF-spezifische Fragen konnten uns dort jedoch nicht oder nicht ausreichend beantwortet werden: Wie wahrscheinlich ist es, dass sich Eileiter, die zuvor auf ihre Durchlässigkeit hin untersucht wurden, wieder verschließen und in welchem Zeitraum kann das passieren? Ist es möglich, dass die Eileiter zwar durchlässig, der Transport der Eizelle oder der Spermien aber dennoch gestört ist? Ist ein SH-Test auch vor einer Insemination sinnvoll (ein solcher Test wurde von den Ärzten bisher generell abgelehnt)? Lässt sich ein ähnlicher Test auch für die bei einer Insemination relevante Gebärmutter- oder Eileiter-Schleimhaut durchführen? Würde die Krankenkasse einen SH-Test übernehmen? Wie viel würde er andernfalls kosten? Gibt es Medikamente, die die Wahrscheinlichkeit, schwanger zu werden verringern? Ich nehme derzeit ASS-Ratiopharm (Schleimlöser), Pulmozyme, NaCl (Inhalation), Staphylex und ein Multivitamin-Präparat (ADEK). In Zeiten, in denen ich eine Schwangerschaft ausschließen kann, inhaliere ich außerdem hin und wieder 14 Tage lang Tobi. Ich ziehe einen Wechsel zu einem anderen Zentrum für Reproduktionsmedizin in Betracht. Gibt es ein Zentrum in Süddeutschland oder womöglich sogar in München, das bereits Erfahrung mit CF-Patientinnen hat? Leider ist eine regelmäßige Vorstellung in dem von Ihnen empfohlenen Zentrum für Reproduktionsmedizin in der Uniklinik Frankfurt nicht möglich. Ich hoffe, Sie können ein paar meiner Fragen klären. Ich freue mich auf Ihre Antwort! Mit freundlichen Grüßen Sarah
14.01.2009
Rentenanspruch
Liebes Expertenteam. Ich leide an Mukoviszidose und möchte Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen, da ich weniger als 3 Stunden arbeiten kann. Nun gibt es aber Lücken in meinen Versicherungskonto. Was kann ich tun um nun doch EU-Rente zuerhalten? MfG Steffen
27.01.2009
Schweisstest- grenzwertig
Hallo, bei meiner Tochter 4 Jahre alt wurde heute ein Schweisstest durchgeführt, da sie öfters unter Husten leidet. Bis zu einem Tag vor dem Test wurde sie mit Antibiotika behandelt (leichte Lungenentzündung) Das Ergebnis war ein Wert von 46 allerdings noch nicht durch das Labor bestätigt. Die Ärztin meinte sie sei noch verschleimt ein wenig aber die Lunge wäre wieder ok. Nun wurde mir gesagt ich solle am Freitag anrufen und wenn der Wert des Labors abweichen würde von dem oben genannten könne sie Entwarnung geben. Was meinen Sie dazu ? Müssen wir uns Sorgen machen?
27.01.2009
Gesundheit
Hallo, ich habe Mukoviszidose und bin 31 Jahre alt. Mir geht es sehr gut und ich fühle mich meistens fit und gesund. Ich habe eine Lungenfunktion FEV1 von 72 bis 84 % je nach Zustand. Ich arbeite allerdings sehr viel, zwischen 10 und 14 Stunden am Tag und gönne mir nur wenig Urlaub. Halten Sie dies gesundheitlich für bedenklich? Viele Grüße
16.01.2009
Grippeimpfung
Mein Sohn (16 Monate) hat eine genetisch festgestellte leichte Form der Mukoviszidose. Er ist (zum Glück) nicht besonders anfällig für Luftwegsinfekte. Bisher hatte er erst dreimal eine Bronchitis und das eben nach den bisher verabreichten drei Impfungen. Sein Imunsystem scheint also durch Impfungen sehr geschwächt zu werden und ansonsten recht stark zu sein. Nun frage ich mich, ob eine allgemein bei Mukoviszidose empfohlene Grippeimpfung bei ihm so sinnvoll ist. Natürlich habe ich Angst, dass er danach einen Infekt bekommt, den er sonst gar nicht hätte.
04.12.2008
Chronifizierung des PsA
Liebes Experten Team, Vielen Dank zunächst für die Antwort auf unsere letzte Frage" wie soll man vorgen---PsA Antikörper" Können Sie mir bitte kurz den Prozess schildern, bis man von einer Chronischen Pseudomonas Aeroginosa Besiedlung spricht---irgendwie scheint es da untersch. Definitionen dafür zu geben..... Was für Parameter,...müssen dabei vorliegen???? und: in welchen Zeitraum chronifiziert sich der PsA ungefähr ???wenn man die maximale Frühtherapie dafür in Anspruch nimmt Wie erklärt man sich, dass es in Dänemark keinen einzigen Patienten gibt, der unter 18 Jahren chronisch mit PsA besiedelt ist---wohingegen bei uns in Deutschland doch auch schon viele Kinder chronisch besiedelt sind Danke für ihre Antwort
24.10.2008
Zusatzversicherung bei CF-Kind
Hallo. Ich möchte für mein Sohn CF-Kind 8 Jahre eine Zusatzversicherung für das Krankenhaus abschließen. Kann die Versicherung Probleme machen? Bzw. Auf was kann ich mich berufen? Können Sie mir vielleicht eine Versicherung weisen wo CF-patienten aufnimmt? Vielen Dank im voraus
13.01.2009
CF - Erstdiagnose im Erwachsenenalter-Schweißtest
Hallo Expertenteam, wie aussagekräftig ist der Schweißtest zur Diagnosfindung im Erwachsenenalter? Sollte er mehrfach gemacht werden, wenn sich das erste Ergebnis im Graubereich befunden hat (bei dem Gerät: 80 - positiv; Ergebnis - 68) ? Vielen Dank schon jetzt für Ihre Hilfe. Viele Grüße simmy
05.01.2009
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