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bauchspeicheldrüse 2
Sehr geehrte Frau Dr. D'Alquen Meine Tochter hat die Mutation R1048G und R1162G; sowohl in unserer CF Ambulanz als auch in ihrem Forum wurde uns mitgeteilt, dass diese Genetik wahrscheinlich für einen milden Verlauf spricht, wobei man eben nie Garantien hat. Im letzten Winter hatte meine Tochter schließlich sieben Lungeninfekte, besser gesagt Bronchitis, wobei sie nie eine Pseudomonasbesiedelung hatte. Meistens wurde das Influenza Virus nachgewiesen, sowie andere Bakterien in den oberen Atemwegen. Bei der Routinekontrolle im Mai wurde uns in der CF - Ambulanz mitgeteilt, dass man nachkontrollieren müsse, warum sie so viele Infekte hatte. Wir waren also im Juni einige Tage stationär aufgenommen, uns wurde die Aerosoltherapie gezeigt (2 x tgl, Clenil und Broncovaleas mit Kochsalzlösung) und sie nimmt seit Mai alle 2 Tage 250 mg Zitromax. Im September hatten wir wieder Kontrolle und uns wurde ans Herz gelegt, die Therapie so weiterlaufen zu lassen, damit es meinem Mädchen gut geht. Auf unsere Frage hin, ob dies nicht etwas hoch dosiert sei, sagten sie, dass es besser sei, als wenn sie wieder so viele Infekte hätte. Leider wissen die Ärzte nicht, wie es weitergehen wird, und meine Besorgnis, dass nun doch auch die Bauchspeicheldrüse involviert sein könnte, ist wohl präsent. Jedenfalls werden wir im Jänner auf jeden Fall unsere Beobachtungen mitteilen - wir können doch bis dahin warten, oder? Meiner Tochter geht es z. Z. eigentlich sehr gut, kaum Schleim beim inhalieren, und ihr Appetit ist dem Alter entsprechend. Das einzig auffallende ist ein eher weicher Stuhlgang, um nicht zu sagen leichter Durchfall dann und wann. Mit freundlichen Grüßen und einem großen DANKE
04.12.2009
Schweinegrippeimpfstoff
Liebes Expertenteam, es gibt gegen die Neue Influenza A (H1N1) den Impfstoff Pandemrix (mit Adjuvantien) und den Impfstoff Celvapan (ohne Adjuvantien). Wäre es nicht besser als CF-Patient den letzteren Impfstoff zu bevorzugen, um die Nebenwirkungen zu reduzieren? Wo kann ich das "CF-Manual" von Dr. Ballmann + Dr. Smaczny (UNI-Med 2008) her beziehen? Viele Grüße aus Thüringen Steffi
08.11.2009
welche Sportart?
Sehr geehrtes Experten-Team, ich (19 J., männl.) bin TX und CF Patient und fühle mich ganz gut. Da ich schon häufiger Bänderdehnungen und Anrisse in den Füssen hatte, suche ich eine geeignete Sportart für mich. Fussball und Tennis würden mir viel Spass bringen, aber das scheint nicht möglich. Was würden Sie mir empfehlen? Vielen Dank für Ihre Mühe! Mit freundlichem Gruß Mika
16.11.2009
regelmäßige i. V. bei chron. PSA auch bei Kindern??
Sehr geehrter Herr Rietschel, herzlichen Dank für Ihre ausführliche und nachvollziehbare Stellungnahme zur Frage des "dänischen Modells" beim 11-jährigen mit chron. PSA. was ist aus Ihrer Sicht von folgenden Gegenargumenten aus der CF-Ambulanz zu halten? - bei 3/4x i.V. im Jahr hat unser Sohn in ein paar Jahren kaputte Venen (Port in der Pubertät= keine tolle Aussicht) - das Gehör und die Nieren werden in Mitleidenschaft gezogen - die i. V. züchtet Resistenzen - bei einer FEV 1 knapp 100% ist keine meßbare Verbesserung zu erwarten - die Lebensqualität/Schule wird belastet Dann lieber alle 6/8Wochen Lufu + Abstrich + evtl. Azithromicin und beim nächsten Infekt sowieso i.V.??? Für uns sind alle Argumente für/gegen i. V. nachvollziebar deshalb fehlt uns die Entscheidung so schwer.... vielen Dank
13.07.2009
Bitte überprüfen Sie noch einmal die Antwort zur Frage: Wiederholung H1N1-Impfung
Sehr geehrtes Expertenteam Die Antwort von Herrn Prof. Ellemunter halte ich persönlich für nicht richtig. Die aktuelle Empfehlung für Deutschland ist derzeit; Kinder werden mit der halben Dosis des Impfstoffes geimpft und erhalten ca. 3 Wochen später eine zweite Impfung, sprich die andere Hälfte der Gesamtdosis. Diese Empfehlung bezieht sich auf den in Deutschland angewandten Impfstoff mit Adjuvanz. Ein Impfstoff ohne Adjuvanz steht für die Impfung von Kindern und der Normalbevölkerung in Deutschland derzeit nicht zur Verfügung. Mit freundlichen Grüßen Carmen Röder
28.11.2009
Bauchspeicheldrüse
Bei meiner Tochter wurde CF eindeutig durch die Genetik festgestellt, wobei sie wohl ein Borderline - Fall ist. Soll ich bei unserer nächsten Kontrolle in der CF - Ambulanz auf die neuen Umstände hinweisen? Mittlerweile hat sich der Appetit von ihr wieder gebessert, und auch über Bauchschmerzen klagt sie weniger häufig. Können die Symptome auch von der Dauerantibiose Zitromax kommen? Vielen Dank
01.12.2009
Verdacht auf CF-was nun ?
Hallo, unser Kinderarzt schickte uns mit unserer 2,5Jahre alten Tochter zur Untersuchng ins Krankenhaus um Mukov. auszuschließen. Bei diesem Schweißtest gab es einen Wert von 42mmol. Die Ärztin meinte das wäre ein Grenzwert und dieser wäre konntrollbedürftig. Jetzt meine Frage wie schnell sollten wir diesen Test wiederholen, wie hoch ist die Warscheinlichkeit, dass dieser Wert für oder gegen eine Erkrankung spricht? Unsere Kinderärztin spielt diesen Wert runter und sagt wir sollen die Gedanken weit von uns schieben, nach dem lesen einiger Beiträge hier fällt uns das immer schwerer. Der Entwichklungsstand unserer Tochter ist sehr gut, nur Ihre häufigen Bronchitiserkr. machen uns zu schaffen. Danke
24.11.2009
Bauchspeicheldrüse
Guten Tag! Meine Tochter, 5 Jahre alt, CF, hat in letzter Zeit öfters Bauchschmerzen, vermehrt nach dem Essen. Der Stuhlgang ist meines Erachtens nicht ölig. Bis jetzt war nur die Lunge betroffen. Könnte es sein, dass jetzt doch auch noch die Bauchspeicheldrüse mit im Spiel ist!?! Wir waren im Juni stationär aufgenommen, haben Schweisstest (nicht eindeutig), Blutproben, Ultraschall gemacht, aber alles mehr auf die Lunge ausgelegt. Vielen, vielen Dank.
13.11.2009
Wiederholung der H1N1-Impfung
Meine Tochter (7 Jahre, CF) hat die Schweinegrippen-Impfung erhalten und auch sehr gut vertragen. Nun stellt sich die Frage, ob sie noch ein weiteres Mal geimpft werden muß. Ich hörte, daß Kinder bis 9 Jahre noch einmal geimpft werden müssen. In der Praxis meinte man allerdings, dies sei noch nicht abschließend geklärt und man würde sich melden, wenn sie noch eine Wiederholungsimpfung bekommen würde. Die Impfung ist jetzt 1 1/2 Wochen her. Wenn ja, in welchem Abstand müßte noch mal geimpft werden und was ist, wenn dieser Zeitraum verpaßt werden würde? Hätte meine Tochter dann keinen ausreichenden Schutz mehr?
24.11.2009
Ciproxin
Darf man trotz ciproxin gegen h1n1 impfen?
19.11.2009
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