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Muko-Ambulanz Frankfurt
Werden in der Muko-Ambulanz in Frankfurt/M. auch Kinder behandelt? Ich spiele seit einiger Zeit mit dem Gedanken, die Ambulanz zu wechseln... Können Sie mir Infos geben?
04.12.2007
CF mit 58 Jahren und 100 kg
Als ich 16 Jahre alt war, wurde bei mir in einer Lungenklinik in Bremen per Schweisstest CF festgestellt. Mein Bruder ist im Alter von 38 Jahren an dieser Krankheit verstorben. Da es mir bis vor 2 Jahren ausserordentlich gut ging, habe ich mich nicht weiter um diese Krankheit gekümmern. Zum Jahreswechsel 2004/5 fing dann der Ärger an. Ich wurde ins Krankenhaus eingeliefert, da ich nur noch einen Sauerstoffanteil von ca. 50 % in meinem Blut hatte. Ich lebte zu diesem Zeitpunkt schon 15 Jahre in Spanien und wurde von da an auf Asthma behandelt. Ich versuchte die Ärzte davon zu überzeugen, das ich unter CF litt, jedoch man lachte mich nur aus. Ich sei zu alt und zu fett für diese Krankheit. Man stopfte mich voll mit Kortison und das war's. Nun habe ich in den sauren Apfel gebissen und einen DNA-Test auf meine Kosten machen lassen. Natürlich verstehe ich kaum etwas vom Resultat. Ich habe auch keine Möglichkeit an einen CF-Spezialisten hier in Spanien zu kommen, da es nur eine einzige Kinderklinik in der Nähe von Valencia gibt und die lassen mich nicht vor. Also meine Bitte an Sie: was sagen die folgenden Mutationen aus: S549N, S549R, R553X, G551D, V520F, I507del, F508 del, 3876 delA, 1717-1G--A, G542X, R560T, 3120+1G--A, A455E, R117H, 394deITT,2183AA--G, 2148delA, 2789+5G--A, 1898+1G--A, 621+1G--T, 711+1G--T, G85E, R347P, R347H, I148T, W1282X, R334W, 1078delT, 3849+10kbC--T, R1162X, N3656delC, 3905insT und polimorfismo: 5/7/9T. Ich wäre Ihnen für Ihre Hilfe sehr, sehr dankbar. Ich möchte so gern vom Kortison weg und den normalen Lungen-Ärzten beweisen, dass ich kein Asthma habe. Bitte helfen Sie mir. - Vielen Dank.
04.12.2007
Harnsäure
Sehr geehrte Damen und Herren, bei mir ist seit einiger Zeit die Harnsäure erhöht. Gibt es für Mukoviszidose allgemeine Empfehlungen, ab welcher Höhe dies behandelt werden sollte und welche Medikamente dafür in Frage kommen? Ist dies auch für CF typisch? Ich hatte mal gehört, dass die Verdauungsenzyme (Kreon, Panzytrat usw.) einen sehr hohen Puringehalt haben sollen. Purinarme Ernährung kann man sich jedoch mit CF wohl kaum leisten, schließlich muss man ja noch darauf achten, dass das Gewicht nicht steil abfällt... Vielen Dank im Voraus Klaus
28.11.2007
Rauchen und Alkohol
Mein Freund (26) hat Mukoviszidose. und er raucht unglaublich viel und macht sich - vielleicht auch aufgrund seiner Lebenssicht aufgrund der Krankheit- wenig Muehe gesund zu leben. Wahrscheinlich koennte ich mir die Frage selbst beantworten, aber es ist offensichtlich dass rauchen etc. die Sache extrem verschlimmert, oder?
22.11.2007
Pseudomonas Hygiene
Wasserhähne und Pseudomonas
23.11.2007
V 5 Mangel
Hallo liebes Team, meine Ärztin meinte mal, ich hätte ein V 5 Mangel......kann mir einer mal genau erklären was ich darunter verstehe...das hat irgendwas mit dem Blut zu tuen....habe ich zu dünnes oder eher zu dickes Blut..... würde mich auf einer genauerer Erklärung von Euch freuen... lg Angie
18.11.2007
Schweisstest
Hallo, bei meiner Tochter wurde ein Schweißtest gemacht. Ergebnis 61 grenzwertig! Was sagt das aus?
21.11.2007
Be- und Entlüftungsanlage
Hallo, wir planen den Neubau eines Einfamilienhauses. In der Zwischenzeit wurde bei unserer Tochter, 14 Monate alt, Mukoviszidose diagnostiziert. Dabei stellt sich nun die Frage, was wir für unser neues Heim berücksichtigen sollten. Bisher haben wir nur den Hinweis erhalten, dass es sinnvoll ist Waschbecken ohne Überlauf usw. einzubauen. Bei der heutigen Bauweise (Haus ist völlig abgedichtet nach aussen) wird der Einbau einer Be- und Entlüftungsanlage (keine Klimaanlage) empfohlen, die für den automatischen Luftaustausch sorgt. Besteht hier die Gefahr das sich in einem solchen System Pseudomonas Keime breitmachen können (vielleicht durch Kondenswasserbildung)?
09.11.2007
Alcaligenes / Achromobacter xylosoxidans
Liebes Expertenteam, gibt es zu diesem Bakterium neue Erkenntnisse / Behandlungen(letzte Anfrage/Antwort 18.09.04)? Erster Nachweis = 15.02.03 / danach 08.12.03. fast zeitgleich letzter Pseudomonas-Nachweis (30.01.04). Seither war Alcaligenes immer im Sputum vorhanden - ohne ersichtliche Probleme (FEV 1 = 87,2% / 24 Jahre) - Pseudomonas wurde seither nicht mehr nachgewiesen. Sehen Sie evtl. einen Zusammenhang, dass Alcaligenes die Bedingungen für Pseudomans so ungünstig macht, dass er sich nicht mehr "niederlassen möchte / kann"? Alcaligenes wird nicht behandelt - orale Antibiotika lt. Laborbefunden alle nicht wirksam. Im Sputum sind sonst noch immer wieder Staphylokokken (Cefuroxim empfindlich) / manchmal Aspergillus + Hämophyllus. Im Voraus herzlichen Dank für Ihre Mühe. Freundliche Grüße - Rita
14.11.2007
Umgang mit Hunden bzw. Haustieren
Sicherlich eine oft gestellte Frage, dennoch besteht bei mir Unsicherheit: Ist der Umgang mit Hunden zu vermeiden ? Welche Haustiere sind bei CF-Erkrankten überhaupt zu empfehlen ?
13.11.2007
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