ecorn-cf: Themen

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Themen

Feuchtigkeit im Bad: Liebes Experten-Team wir sind auf der Suche nach einer Mietwohnung und stellen fest, dass wenige mit Tageslicht Bad/WC angeboten werden. Da unser 12-jähr. Sohn chronisch PSA-besiedelt ist, war es bis jetzt ein KO-Kriterium, Wohnungsangeote anzunehmen( die Möglichkeit das Bad durch offenes Fenster zu lüften hatte Priorität). Gibt es zuverlässige techn. Luftabzugs- Möglichkeiten (evt. nachträglich anzubauen), die das Feuchtigkeitsproblem im Fensterlosem Bad lösen können.?? Welche Fachfirmen wären die richtigen Ansprechpartner?? Vielen Dank für Ihren Rat; 21.01.2010

Salzgrotte förderlich für CF-Kind?: Liebe Experten, bei uns in der Nähe wurde eine Salzgrotte http://www.solebad-hall.de/Salzgrotte_Solebad.pdf eröffnet. Unser CF-Kind (6) hat Probleme im Bereich obere Atemwege, Nase nie ganz frei trotz Inhalation mit Pari Sinus u. Nasendusche. (Nasenpolypen nicht so groß, dass eine OP vorgesehen wäre.) Einmal waren wir jetzt dort u. unser Kind empfand es sehr positiv, Nase war fast frei. Ist der Besuch einer Salzgrotte als Therapieergänzung zu empfehlen u. falls ja, in welcher Häufigkeit muss es als CF-ler genutzt werden, damit man einen therapeutischen Effekt erzielen kann?; 13.01.2010

Pseudomonas aeruginosa in Tabak: In der Gesundheitsbeilage der Hannoverschen Allgemeinen wurde in der letzten Woche eine Studie der Uni Kentucky zitiert, in der Psa neben einer vielzahl von anderen Keimen in Tabak nachgewiesen worden war. Es wurde ebenfalls angemerkt, dass vermutet werde, dass Psa den Rauchprozess überlebe und somit von Raucher wie Nichtraucher eingeatmet werden könne. Wie beurteilen Sie die Gefahr, die für CFler in diesem Zusammenhang vom Passivrauchen ausgeht? Gibt es evtl. schon Beobachtungen zu einer sinkenden Anzahl von Neuinfektionen dank des staatlichen Rauchverbots?; 14.12.2009

IRT-wert: Guten Tag ! Da unser 3-jähriger Sohn CF hat ( del-F508-Mutation ) ,wurde bei unserem neugeborenen baby (35.SSW) ein erweitertes screening durchgeführt. als ergebnis wurde uns mitgeteilt, dass der IRT-wert unauffällig ist. Wir gingen davon aus,dass damit eine CF ausgeschlossen ist. Aber Irgendwann soll noch ein schweisstest durchgefürt werden. Wäre ein Gentest nicht sinnvoller ? müßten wir von der gleichen mutation ausgehen ? da unser älterer sohn bereits als baby sehr salzig geschmeckt hat, müßte unser baby nicht dann auch so salzig schmecken ? Vielen Dank im Voraus für das Beantworten meiner Fragen.; 19.01.2010

Pseudomonas in Flüssigseife oder feuchtem Toilettenpapier? II: Sollte man auf Flüssigseife verzichten? Oder Seife mit Desinfektionsmittel verwenden? Oder ein Stück Seife nutzen? Obwohl, das ist ja auch ständig nass! Was ist die besten Alternative? Ist eine Handedesinfektion im häuslichen Bereich, wenn kein Infekt vorliegt, nötig oder sinnvoll? Danke; 21.12.2009

Grundsicherung und Stipendium: Hallo. Gerne hätte ich folgendes gewussst: Ich (CF) bekomme Grundsicherung. Diese wird aus unserem Familieneinkommen (meine Frau ist gesund und hat eine halbe Arbeitsstelle, die aber im Februar ausläuft) berechnet. Nun wird meine Frau ab März ein Promotionsstudium beginnen und bekommt dann ein Promotionsstipendium (ca. 1.300 Euro) der Uni. Wird ein solches Stipendium (voll) auf die Berechnung der Grundsicherung angerechnet? Ein Grossteil des Stipendiums wird für Kosten des Studiums gebraucht werden (Bücher, Material, Reisen etc.).? Und wird ein solches Stipendium versteuert? Danke für Ihre Antwort!; 15.01.2010

Reparaturkosten Kompressor: Liebes Expertenteam, unser PARI Master ist defekt, d.h. der Druck ist viel zu gering. Zahlt die Kasse die Reparaturkosten, oder muss man die komplett selbst übernehmen? Wie lange muss so ein Pari Master eigentlich halten, wenn man ihn täglich ca. 2 Stunden benutzt? Vielen Dank!; 15.01.2010

Pseudomonas in Flüssigseife: Hallo liebes Expertenteam, bezugnehmend auf o.g. Titel wollte ich Sie gern fragen ob es denn dann Sinn machen würde die Waschseife für unseren 16 Monate alten Sohn (mit CF) in den Kühlschrank zu stellen, oder wie sollen wir ihn jetzt waschen? Ohne Seife und ohne Shampoo? Und soll man das Wasser früh lieber mit heißem oder kaltem Wasser 2 Minuten laufen lassen? (Im Bad und in der Küche) Für ihre verständliche Antwort danke ich Ihnen rechtherzlich :-) Viele Grüße; 15.01.2010

pseudomonas fluorescens: Guten Abend liebes Expertenteam! Bei meinem Sohn wurde erstmalig im Rachenabstrich der pseudomonas fluorescens gefunden. Die Lufu war sehr gut (zumindest die beste der letzten fünf) auch so geht es ihm gut. Er hatte kürzlich einen Infekt. Er soll nun nach der dänischen Methode Ciprobay nehmen und Bramitob 300mg inhalieren. In vier Wochen soll der Abstrich wiederholt werden. Meine Frage: Wie ist der Keim einzuordnen, was bedeutet es prognostisch? Leider habe ich wenig in anderen Foren gefunden. Danke; 14.01.2010

Shuntvolumen: Sehr geehrtes Expertenteam, ich habe vor einigen Wochen bereits einmal angefragt, wie sich das Shuntvolumen auf die Muko auswirkt, ob es evt einen Zusammenhang gibt? Bei mir ist ein erhöhtes Shuntvolumen festgestellt worden, aber bisher keine veränderte Therapie eingeleitet. Was genau heißt "erhöhtes Shuntvolumen"? Dass es eine Kurzschlussverbindung im Venennetz ist, reicht mir als Antwort nicht wirklich aus... Wie ist ein erhöhtes Shuntvolumen zu behandeln? Welche Möglichkeiten gibt es,wenn es ausgeschlossen worden ist,dass es vom Herzen her kommt? Vielen Dank , Nanna; 12.01.2010