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Infos zu PTC124
Guten Tag, ich habe mit sehr großem Interesse die Frage eines Vaters von 2 Töchtern aus Österreich gelesen. Dabei bin ich auf PTC 124 gestoßen. Können Sie mir bitte Informationen zu diesem Medikament geben, da auch meine Tocher (28) an Muko Delta F508 erkrankt ist und ich gerne etwas über neue Forschungen erfahren möchte! Vielen Dank für eine Antwort im Vorraus E. Böger
11.12.2008
Waldkindergarten
Liebes Expertenteam, unsere kleine Tochter (13 Monate) ist Cf Patientin. Sie hat vor allem Probleme mit der Verdauung (bereits 2 Darmverschlusse). Sie hatte bisher noch keinen schweren Infekt und die Lunge ist frei. Trotzdem inhalieren 2 mal täglich mit Kochsalzlösung. Wir überlegen nun sie für nächstes Jahr im Waldkindergarten anzumelden. Einerseits hatten wir an die viele Bewegung an der frischen Luft gedacht. Andererseits dachten wir, dass sich die Kinder vielleicht nicht so stark gegenseitig mit Infekten anstecken würden. Allerdings sind wir etwas unsicher ob es vom Wald eine erhöhte Gefahr von Keimen ausgeht. Spricht aus ihrer Sicht etwas gegen einen Waldkindergarten? Vielen Dank für die Antwort.
15.12.2008
Blutzucker-Kontrolle auch nach dem Essen?
Sehr geehrtes Expertentaem, meine Ärztin hat mir eine Blutzuckertrolle verordnet und führe diese auch seit 3 Tagen durch,muss ich auch nach dem Essen eine Messung durchführen oder reicht es wenn ich früh,mittags,abends,nachts vor dem Essen messe? Vielen Dank leomax
21.12.2008
Therapiemüdigkeit
Liebes Expertenteam, unsere Tochter (18) ist glücklicherweise trotz CF ziemlich fit, sie wurde früh diagnostiziert und intensiv therapiert... Inhalation, Sport, KG, Medikamente usw. Trotz Pseudomonas und saisonaler Aspergillose hat sie ein LSG von über 100% und eine normale LuFu. Seit einiger Zeit nun lässt sie die Therapie absolut schleifen, abgesehen von Kreoneinnahme zum Essen läuft fast nichts. Während der letzten Jahre haben wir als Eltern noch starken Anteil daran gehabt, dass Therapie gemacht wurde, mehr oder weniger daran erinnert usw. Das führt nun aber vermehrt zu Streit - oder zu Resignation unsererseits. Beim Arzt gibt es immer mal wieder das Ansinnen ihrerseits, ja - sie fängt mit Sport an usw. , umgesetzt wird nichts... Während einer Reha hat sie "brav" mitgemacht, zuhause: Nichts. Was tun? Müssen wir einfach abwarten....? Haben Sie dazu eine Idee? Danke und Grüße
26.11.2008
Peg Schmerzen
ich habe seit einiger zeit schmerzen rund um meinen button was kann man dagegen tun
30.12.2008
mukoviszidose+diagnostik
Kann man bei Meschen die ein mutierendes CFTR- Gen in sich tragen und ein gesundes CFTR-Gen in sich tragen ( also nur merkmalsträger sind) dignotisieren, dass diese Personen obwohl sie nicht an Mukoviszidose erkrankt, Merkmalsträger sind ? Bitte um Berantwortung
03.01.2009
Arthritis
Meine Tochter bekam mit ca. 11 Jahren zum ersten Mal leichte Arthritis im Knie, die erstmal von den Ärzten ignoriert wurde. Mit der Zeit wurde sie jedoch stärker und taucht inzwischen besonders stark nach jeder i.v.-Therapie auf und auch an allen Gelenken. Als sie starke Schmerzmittel nahm, erfolgte eine Lähmung des Darms. Was könnten Sie meiner Tochter raten? Und gibt es viele CF-ler mit dieser Folgeerkrankung und wie gehen diese damit um?
19.12.2008
Speisepilze
Ist es richtig, dass Menschen mit CF nicht zum Pilzesuchen / -sammeln gehen sollten und auch keine Speisepilze essen sollten?
11.11.2008
Mukoviszidose und lange Wegstrecken 250 Meter beim 6 jährigen Kind
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. T.O.F. Wagner, vielen Dank für Ihre Antwort die mir sehr weiter geholfen hat. Der behandelte CF-Arzt meiner Tochter führt die Ambulanz erst seit 2 Jahren. Ich hatte das Problem Anfang des Jahres bei ihm angesprochen und er hatte nur eine normale Blutuntersuchung gemacht aber nicht im nüchternen Zustand.Ich hatte ihn gebeten, mir ein rezept auszustellen für einen Rehawagen was er auch getan hat aber leider hat er nach wenigen Wochen seine Meinung geändert und war der Meinung meine Tochter bräuchte keinen Rehawagen und somit hatte die Krankenkasse den Arzt angemahnt aber es kam keine Begründung.Weil mein Anliegen wahrscheinlich nicht ernst genommen wurde, da meine Tochter nicht lange laufen kann und keine Untersuchungen folgten um diesen zu klären habe ich selber den Mut verloren und es wurde nie wieder angesprochen da ich selber nicht mehr in die Ambualnz gehe und dies ein anderer tut weil ich keine Kraft mehr habe mich rechtfertigen zu müssen. Ein Amtsarzt hat mir beim Hausbesuch bestätigt, dass meine Tochter eingeschränkt ist.Ich hätte auch so gerne die Klinik gewechselt, aber das ist sehr schwierig.Ich wünsche mir einen CF-Arzt der das Anliegen meiner Tochter sehr ernst nimmt und nur weil sie normal aussieht muß es nicht heißen das sie keine Einschränkungen hat. Die Bestimmung von Muskelentzymen wurde noch nicht bestimmt nach einer Belastung.Einen Kinderneurologen werde ich aufsuchen. Vielen lieben Dank für die Information die mir sehr weiter geholfen hat. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie ein wunderschönes Weihnachtsfest, leomax75
19.12.2008
MRSA und Umwelt
Liebes Expertenteam, in der Familie einer Freundin wurde MRSA nachgewiesen. (2 CF Kinder, Vater ebenfalls MRSA-positiv, Mutter frei). Was bedeutet das für den Kontakt zur Aussenwelt, zb Kontakt mit Familien mit (gesunden) Babys, mit kranken Freunden (nicht CF, urol. Probleme), mit CF-kranken Freunden, an der Arbeitsstelle? Danke für Ihre Info.
30.10.2008
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