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Rachenabstrich, wie oft?????
Ich habe mit unserer Ambulanzärztin gefragt, ob es möglich sei, den Rachenabstrich alle 4-6 Wochen zu machen, statt alle 3 Monate. Sie meinte, dass man sich damit nur verrückt macht und wenn das Kind keine Symptome hat, man davon ausgehen kann, dass keine Pseudomonasinfektin vorliegt. Sehen sie das auch so oder ist ein kürzerer Abstand doch sinnvoll, um vor beginnenden Krankheitszeichen eingreifen zu können? Danke schonmal für die Antwort
17.07.2009
Verschiedene Labore-verschiedenen Sputumergebnisse
Sehr geehrtes Expertenteam Ich habe eine Frage zu Sputumkeimen. Ca. 1 x pro Jahr erfolgt eine Sputumuntersuchung im CF-Zentrum, wo in den letzten Jahren dann jeweils Pseudomonas (verschiedene Sorten) nachgewiesen wurde, sowohl im Sputum, als auch im Nasensekret. Desweiteren erfolgen zwischenzeitlich (ca. 3-4 x pro Jahr)Sputumuntersuchungen über den Lungenfacharzt vor Ort (anderes Mibi-Labor als das CF-Zentrum). Hier wird neben anderen Erregern (z.Bsp. Stenotrophomas, nicht genau beschreibbare gramnegative Keimen) sehr oft der Pseudomonas nachgewiesen (auch verschiedene Pseudomonas-Sorten. Einmal im Jahr wird über die Hausärztin eine Sputumuntersuchung (wieder ein anderes Labor) durchgeführt. Und hier wurde bisher noch nie ein Pseudomanas nachgewiesen (und auch kein anderer Erreger), sondern immer nur Hämophilus influenzae bzw. H. parainfluenzae. Und einmal im Jahr erfolgt eine Sputumuntersuchung in der REHA-Klinik, wo bisher auch noch nie ein Pseudomonaskeim oder ein anderer Keim, außer Normalflora nachgewiesen worden ist. Der Pseudomonas in den anderen Laboren liegt meist in geringer Keimzahl vor, der Hämophilus immer in hohen Keimzahlen. Anzumerken ist noch, dass das Labor meiner Hausärztin auch nach Pseudomonas schaut. Der Hämophilus wird immer nur im Labor meiner Hausärztin gefunden, in den anderen Laboren war er bisher noch nie nachweisbar. Nun meine Fragen: Wie ist dieser Verlauf zu bewerten? Zum einen geht es ja um die Frage chronische Pseudomonasbesiedlung ja oder nein. Und desweiteren beschäftigt mich, ob man evtl. etwas bei den Sputumproben beachten sollte/muss. Oder gibt es in den Laboren so große Unterschiede in der Untersuchungstechnik? Die letzte Frage ist, ob es sein kann dass der Hämophilus den Weg für den Pseudomonas ebnet? Denn der Hämophilus ist immer in der Sputumuntersuchung vom Mai nachweisbar, der Pseudomonas des Labores des CF-Zentrums bzw. des Lungenfacharztes im Juni-August nachweisbar. 2-3 x pro Jahr erfolgt eine i.V-Therapie und kontinuierlich jetzt die Einnahme von Zithromax. Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort und Ihre Bemühungen
06.06.2009
Bronchoskopie
Hallo, meine Tochter ist 19 jahre und seit 5 Jahren hat sie eine Infektexacerbation nach der anderen. Momentan bewegen wir uns zwischen 4-6 IV Therapien im Jahr. Auf der letzten Kur in Tannheim war eine Patientin die meiner Tochter von der Bronchoskopie erzählte. Bei der Bronchoskopie dieses Mädchens wurde die Lunge gespült und die Antibiotikas kamen dorthin wo sie hin sollten und es war auf jeden Fall eine Besserung da. Nun steht in der letzten Muko.info auf Seite 42 ein Leserbrief wo der Patient auch von regelmäßiger Bronchoskopie spricht. Bei unserem Ambulanzarzt sind wir mit der Anfrage nicht weit gekommen. Macht eine Bronchoskopie Sinn??? Wann soll man eine machen, welche Risiken birgt eine Bronchoskopie und was gibt es sonst noch zu wissen. Bitte helfen Sie uns denn so kann es nicht weitergehen. Liebe Grüße Uschi
14.07.2009
Bakteriophagen
Seit 1916 sind Bakteriophagen bekannt, aber insbesondere in der westlichen Welt durch das Antibiotika weniger weiterverfolgt worden. Durch Resistenzen des PSA sollte die Bakteriophage speziell isoliert für den PSA des Patienten an Bedeutung gewinnen. Mein Sohn (5 J.) hat nach 2 Jahren wiederholt einen PSA und hatte IV mit Tobramycin und Meropenem unter Inhalation mit Tobi im Wechsel mit Cholestin(4Wo Rhytmus) und anschließend noch Ciprofloxacin wieder einen Nachweis des PSA(+), sensibel auf Cipro.. Jetzt gibt es wieder Ciprofloxacin. Zur Frage zurück, gibt es ernsthafte Forschung zum Thema Bakteriophagen als Gegenspieler zum PSA ? Die völlig andere Wirkungsweise, würde Resistenzen auf Antibiotika Vergessen lassen. Wer kann mir dazu Auskunft geben? Da die Bakteriophage nur isoliert werden muß, ist sie für Patentschutz nicht geeignet und somit für die Pharmaindustrie weniger von Bedeutung. Sicherlich sind hinsichtlich Nebenwirkungen und Langzeiterfahrungen noch einige Jahre bis zum evtl. Einsatz notw., wenn überhaupt ernsthaft daran gearbeitet wird. mfg Kay
07.07.2009
chronische PSA-Besiedelung beim 10-jähr. Kind
Sehr geehrtes Experten-Team,, Jan. 08 wurde bei meinem 10-jährigen Sohn der 1. PSA im Sputum nachgewiesen. Therapie mit Tobi/Colistin/Ciprobay blieb erfolglos sowie die i.V im Juni 08. Seitdem inhaliert er täglich Colistin. Im Herbst 08 kam Pulmo dazu. 04/09 (Jahres-Check) waren die PSA Antikörper erstmalig positiv . Da seine FEV 1(92%) und die Röntgenbilder unauffällig sind wurde uns eine erneute i.V erst bei dem nächsten hochfiebrigen Infekt empfohlen. Im CF-Manual Seite 41 empfiehlt Dr. Ballmann aber verstärkt das dänische Modell UNABHÄNGIG vom klinischen Zustand (es sei denn, die Lufu liegt über 100%). Gleichzeitig wird darauf hingewiesen, dass es keine Statistik gibt über JUNGE Patienten. Sollen wir doch prophylaktisch 1x/Jahr i.V machen oder engmaschisch (alle 2 Mon. die Lufu überprüfen und nach klinischem Zustand entscheiden (ab welchem FEV - Wert?? Vielen Dank für Ihre Einschätzung
21.04.2009
regelmäßige i.V. bei chronischer PSA ??
liebes Experten-Team, mein 11 jähriger Sohn ist seit 16 Monaten mit PSA besiedelt (i.-v. 6/08 erfolglos). Antikörper 4/09 im Serum positiv. FEV 92% und sehr fit (kein Sekret, kein Husten, Röntgen o.B, gutes Gewicht). Gibt es eine Empfehlung bei Kindern : - das dänische Modell anzuwenden oder - 1x/Jahr prophyl. bei pos. Anitkörpern oder - v. klinischem Zustand abhängig 1. (ab welchem Abfall der FEV in %. nächste i.V??Mein Sohn pustet nicht immer gleich stark) 2. wäre eine Lufu-Kontrolle alle 2 Monate oder früher ein Kompromiss??? vielen Dank für Ihre Einschätzung Catherine Hummel
18.05.2009
Pseudomonasprophylaxe
Unsere Enkeltochter ist fast 1 Jahr alt. Welche allgemeinenVorkehrungen müssen bes. im Haushalt in welchem Abstand getroffen werden, um eine Pseudomonasbesiedlung zu vermeiden? Und als besondere Frage: sind Pseudomonas auch im Kondenswasser der Teeflaschen, das sich im Sauger sammelt vorhanden, wenn ja nach welcher Zeit? Welche Pflege benötigen die "Sprühaufsätze" am Wasserhahn?
03.07.2009
pari sinus
liebes Expertenteam, welche Erfahrungen gibt es bei 11. jährigen mit dem PARI SINUS (keine Polypen aber oft grünen zähen Schleim und chron. PSA): Kann auch TOBI (wenn ja in welcher Dosierung) im Infektfall inhaliert werden oder andere Medikamente?? vielen Dank für Ihren Rat catherine hummel
22.06.2009
Re: PeP - Therapie oder Flutter?
Sehr geehrte Frau Koenecke Danke für Ihre umgehende Antwort! Leider sind sich die Physiotherapeuten meiner Tochter nicht einig. Im Zentrum für CF in Verona, wo meine Tochter begleitet wird, sagen sie, wir sollen die PEP - Maske benutzen. Wir tun dies auch, aber mir kommt es nicht so effizient vor. Meine Tochter hat eigentlich nie Sekret, seit sie eine Antibiotika - Dauertherapie (alle 2 Tage Zitromax) macht und wir 2mal täglich Kortison und Broncovaleas inhalieren. Vorher mussten wir weder inhalieren, noch Antibiotika nehmen. Erst seit diesem Frühjahr ist dies notwendig, da sie oft Infekte hatte. Wir sind jetzt verunsichert, da unser Physiotherapeut in Südtirol die Flutter - Methode als effizienter ansieht. Auch das Abklopfen haben sie uns in Verona gelernt, aber das mag sie überhaupt nicht und unser Therapeut hier sagt, dies sei überhaupt nicht effizient. So haben wir jetzt also drei Formen zur Auswahl: Flutter, PeP und abklopfen. Was ist die Lippenbremse? Ich danke Ihnen sehr für Ihre Bemühungen. Ich möchte mir einfach selbst ein genaueres Bild machen...
29.06.2009
Aspergillose oder allergische Aspergillose
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bei Allergischer Aspergilose. Was ist der Unterschied zwischen Aspergilose und Allergischer A.?
26.06.2009
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