Themen

Camper
Guten Tag Wir haben uns einen Camper gekauft und wollen mit unseren zwei CF-Kinder in die Ferien. Auf was müssen wir besonders achten?
10.06.2008
Vitalpilze - Reishi
Guten Tag, können Sie mir etwas zu Vitalpilzen bei der CF Therapie sagen? Ich habe CF und vor einigen Monaten einige sogenannte Vitalpilze in Form von Pilzpulvertabletten versucht. Der Reishi Pilz zeigte am Besten eine Wirkung. Ich hatte das Gefühl besser Luft zu bekommen und auch nachts tiefer und ruhiger zu schlafen. Können Sie mir sagen, ob sich die Investition von Reishi-Tabletten lohnt? Oder sollte ich mir solche Arten von Naturheilkunde sparen?
17.06.2008
erhöhte temperatur
Hallo, ich (31 Jahre, weiblich) habe seit über zwei Monaten täglich erhöhte Temperatur (um 37,8-38,0), die sich zeitweise bis zu einem Fieber von 38,5-38,7 entwickelt. Zudem fühle ich mich sehr abgeschlagen und ermüde leicht. Während der IV-Therapie sank die Tempertur ab, kam aber kurz nach Beendigung der Therapie wieder. Sie tritt meist ab dem Nachmittag bzw. Abend auf. Auch orale Antibiotika bringen keine Besserung. Das CRP ist leicht erhöht, was für mich eher untypisch ist, da es zuvor meist negativ war. Eine Röntgenaufnahme der Lunge sowie Sono Abdomen konnten keine Klarheit bringen. Auch ein Herzultraschall erbrachte keinen Hinweis auf eine Erklärung für die Temperatur. Woran könnte eine dauerhaft erhöhte Temperatur noch liegen, wenn keine anderen Symptome wie z.B. Kopfschmerzen oder Bauchschmerzen vorhanden sind. Ich weiß, dass meine Frage wahrscheinlich etwas schwierig zu beantworten ist, weil es eventuell viele Ursachen geben könnte, aber ich wäre wirklich sehr dankbar für weitere Hinweise, wonach man suchen könnte. Bin mittlerweile ziemlich verzweifelt, da es mir bis vor kurzem noch relativ gut ging und auch meine Lungenfunktion nicht allzu schlecht ist (FEV1 > 80%). Vielen herzlichen Dank im Voraus für die Beantwortung.
18.06.2008
Gartenbewässerung mit Zisternenwasser
Wir sind in ein Neubaugebiet gezogen, in dem Anschaffung von Regenwasserzisternen Pflicht ist. Entsprechend nutzen viele Nachbarn dieses Wasser zur Gartenbewässerung (Rasensprenger, Gartenschlauch) und dem Betrieb von Hochdruckreinigern. Der Wasserstrahl geht oftmals bis auf die Straße und ist dort gut zu erkennen (Asphalt wird dunkel). Reicht es aus, wenn ich von diesem Bereich Abstand halte oder werden die Tropfen darüberhinaus weitergetragen, sodaß eine Gefährdung für mich (35 J,, CF) besteht ? Und wie sieht es aus, wenn meine Kinder (CF-negativ) mit diesem Wasser Kontakt hatten - muß ich dann warten bis sie wieder trocken sind, bevor ich sie wieder anpacke ? Viele Grüße Silvia
22.06.2008
Ablaufen von Wasserreservoirs
Aus diversen Ratgebern, habe ich gelesen, daß es wichtig ist, morgens die Wasserhähne, Dusche etc. ablaufen zu lassen, bevor ich als CF-Patient dieselben nutze. Reicht hier einmal am Tag aus, oder sollte das Verfahren nach längerem Stillstand (z.B. > 6 h, Dusche abends) wiederholt werden? Viele Grüße Silvia
22.06.2008
Urlaub auf dem Bauernhof/Nordsee/Klimaanlage
Wir wollen mit unserer 3-jährigen CF-Tochter auf dem Bauernhof Urlaub machen. Inwieweit ist das schädlich für sie bzw. auf was müssen wir im Stall achten? Wie sieht es mit Sandschlicken an der Nordsee bei Ebbe aus? Kann man grundsätzlich die Klimaanlage in Hotels und im Auto anmachen oder besteht da Pseudomonasgefahr?
10.06.2008
Pseudomonien in Zisternenwasser
Wir betreiben in unserem Haus die Toilettenspülung mit Zisternenwasser. Die Zisterne ist unterirdisch und aus Beton gebaut. Daher ist das Wasser sehr kalt. Können Pseudomonien dort leben ? Wenn ja welchen Einfluss hat die Temperatur? Hilft Schwimmbad-Chlor oder ein anderes Hygienemittel für Schwimmbäder ? Sollte man die Zisterne vom Netz nehmen ?
02.06.2008
ABPA Therapien - alternativ zu Kortison
Gibt es bei der Aspergillose ABPA alternative Therapien zu Kortison? Wenn es keine andere Möglichkeit gibt, was muß ich bei meiner Tochter (9 1/2 Jahre) beachten? Besten Dank für Ihre Hilfe, mfG. N. Hohmeister
07.04.2008
LTx-Zentren
Sehr geehrte Damen und Herren, da ich mich wohl demnächst mit einer LTx "anfreunden" werden muss, stellt sich natürlich die Frage nach dem "wo". Einerseits ist Heimatnähe ein Aspekt, andererseits sind die Aussichten auf ein möglichst langes Leben danach natürlich noch wichtiger. Hannover weist z.B. immer wieder auf eine erfreuliche 10-Jahresüberlebensrate bei DLTx von ca. 50% hin, was in anderen Zentren und im ISHLT-Register eher die 5-Jahresüberlebensrate ist. Andererseits ist die Patientenselektion auch von Zentrum zu Zentrum verschieden. Eben erst habe ich z.B. mit einer Frau kommuniziert, die München als zu gut für eine LTx eingestuft wurde, während sie in Hannover aufgrund häufiger Exacerbationen gleich HU gelistet wurde. Kann man in Deutschland davon ausgehen, dass bei ähnlichem Gesundheitszustand vor LTx die Aussichten an den Zentren ähnlich wären, oder ist die Behandlung bzw. der Erfolg entscheidend anders? Mit freundlichen Grüßen & Dank für die Beantwortung, Christian H.
27.05.2008
Kindergarten
Auf was muss ich als Kindergartenleitung achten, wenn ich ein Kind mit Mukoviszidose in meiner Einrichtung aufnehmen will!
03.06.2008
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