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Orkambi oder Symkevi - Verhütung
Hallo, ich bin dabei zu überlegen, ob ich von Orkambi, welches bei mir sehr gut angeschlagen hat, auf Symkevi zu wechseln. In der Studie hat sich gezeigt, dass die Steigerung des Fev1 noch um 1-2% besser ist als bei Orkamabi und vor allem weniger Nebenwirkungen zu erwarten sind. Nun meine Frage: kann man unter Symkevi wieder auf hormonelle Verhütung umsteigen ? Danke, liebe Grüsse
15.11.2018
Zwerchfelllähmung
da ich an einer Zwerchfelllähmung, links, leide, habe ich starke Atemnot. Ich habe mir einen Atemtrainer gekauft und benutze ihn täglich. Dadurch soll die Atemmuskulatur gekräftigt werden. Habe ich dadurch eine Chance auf Besserung? Oder wenigstens Stabilisierung? Ich bin im täglichen Leben ziemlich eingeschränkt und habe bei jeder kleinen Anstrengung Atemnot. Eine OP wird nicht empfohlen, da eine Besserung nicht garantiert werden kann. Können Sie mir vielleicht einen Tipp geben für das tägliche Leben? Ich habe auch etwas Übergewicht..... Besten Dank für eine Antwort im Voraus. m f g
08.12.2018
Mutationen DelF508 und 1717-1G>A
Hallo. Ich bin 18 Jahre alt und trage die DelF508 und 1717-1G>A Mutationen. Könnten Sie mir sagen, was die therapeutischen Fortschritte für einen Patienten mit diesen beiden Mutationen, Vertex, PTC und/oder anderen, sind? Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort. Mit freundlichen Grüßen
28.11.2018
Graubereich? Und nun?
Bei meiner 8jährigen Tochter wurde ein Schweisstest gemacht. 70mmol/l NaCl äquivalent Lt. Arzt ist das Graubereich Wie gross ist die Gefahr dass es Mukoviszidose ist? Wann könnte ein Test falsch-positiv sein?
27.11.2018
Mukoviszidose/Shwachman Diamond/pcd
Sehr geehrte Damen und Herren, gibt es eigentlich noch eine Erkrankung welche ähnlich der o.g. Erkrankungen ist? Grund ist unsere Sohn hatte alle Symptome einer Mukoviszidose- Lunge rez.Bronchitiden (jeder Monat Bronchitis) sowie Lungenentzündung...sowie der letzte Elastase Wert unter Kreon -189.... Medikamente: 2 - 3 mal inhalieren 3-6%mucoclear Viani mite Salbutamol nach Bedarf Kreon 2000 Einheiten pro gr. Fett Dauerantibiotika seit 1 Jahr Amoxicillin Herzliche Grüße
28.11.2018
Können diese Medikamente den CF-Schweißtest verfälschen
Sehr geehrtes Team, in zwei Wochen werde ich einen Schweißtest in einer CF-Klinik machen. Gegen meine Beschwerden nehme ich Fluticason-propionat 400 Mikrogramm ed seit 2 Jahren und ein Acetylcystein 600 Milligramm eod ein. Daneben nehme ich noch Testosteron Enantat 250mg e7d und Tamoxifen 10mg ed. Können/Kann eines dieser Medikamente den Schweißtest verfälschen? Mit freundlichen Grüßen Thomas
10.11.2018
Putrides Sekret bei der Nasendusche
Guten Tag, Wenn sich bei der Nasendusche gelbe Pfropfen Sekret entleeren, und die Nase klinisch „verstopft“ erscheint, sonst aber keine Beschwerden wie Fieber, Schmerzen oder Husten bestehen, kann dann bei einem CF-Kind auf eine antibiotische Therapie verzichtet werden? Die Abstriche des Sekretes ergeben stets unkomplizierte „Erkältungskeime“. Wie lange darf man sich so eine Sinusitis anschauen, ohne antibiotisch zu behandeln? Bis respiratorische Auffälligkeiten auftreten, oder Fieber? Oder muss jedes Mal antibiotisch behandelt werden (was aber eine fast ständige Antibiose bedeuten würde - nach Absetzen der Antibiose dauert es nur wenige Tage, bis sich das Sekret wieder gelb färbt)? Die Nebenhöhlen sind auf beiden Seiten bereits gefenstert worden. Vielen Dank!
20.11.2018
Sputum: Candida auris vereinzelt
Sehr geehrtes Expertenteam, an dieser Stelle vielen Dank für Ihr sehr gutes Angebot! Eine Patientin fragt über unsere Kontaktseite, ob von ihrem Arzt nach einem erstmaligen Nachweis von Candida auris nicht eine Reaktion kommen müsste. Die Quellenlage scheint dürftig zu sein. Die vielfachen Resistenzen sind ein nicht zu übersehendes Problem. Wir geben Ihnen daher gerne diese sicherlich nicht einfache Frage weiter mit der Bitte um Stellungnahme - auch bezüglich der sich implizierenden Frage des weiteren Vorgehens hinsichtlich Diagnostik und Therapie. Mit freundlichen Grüßen DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V. Kai-Roland Heidenreich
05.11.2018
Was bedeuten diese Mutationen?
Hallo, Bei meine Tochter (10 ) wurden folgende CF Mutationen fest gestellt. Lt Ihrer behandelnden Ärztin ist eine davon eher selten und eher unbekannt. Ihre Mutationen sind : 262_263delTT (;) 3000_3014del Und Leu88llefs**23(;) val1001_lle1005del Was bewirken diese Mutationen? Ausser, dass es stop Mutationen sind, konnte mir keiner etwas sagen. Vielleicht können Sie mir da weiter helfen? Danke !
12.11.2018
Erhöhter IRT Wert aber überdurchschnittliche Gewichtszunahme
Guten Tag, bei unserem Sohn wurde beim Neugeborenenscreening ein erhöhter IRT Wert festgestellt. Das Kindspech ist normal abgegangen und auch sonst hat er eine normale Verdauung und sogar eine überdurchschnittliche Gewichtszunahme von ca. 50g/Tag innerhalb der letzten 25 Tage. Wenn der IRT Wert wegen einer Mukoviszidose Erkrankung erhöht wäre, müsste dann die Verdauungsfunktion nicht bereits eingeschränkt sein? Oder ist diese sehr gute Gewichtszunahme auch dann noch möglich? Mit bestem Dank und freundlichen Grüßen.
13.11.2018
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