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Frage
Guten Tag, Kurzes zu mir: Ich bin 27 Jahre, 70kg und 182cm groß und war 11 Jahre Raucher, seit 3 Wochen Rauchfrei. Ich hab folgendes Problem: Jährlich gehe ich zu einer Routineuntersuchung zwecks Lungenfunktion inkl. Röntgenbilder. Bei meinem Röntgenbefund stand "mäßige Lungenüberblähung" Als ich beim Kassenarzt war führte er mit mir einen großen Lungenfunktionstest durch. Ergebnis: Alle Werte überdurchschnittlich gut! (RV, FV1, VK usw.) Danach führte er mit mir eine Diffusionskapazitäsmessung durch, Ergebnis: (DLCOsb 83%, KCO 76% also 4% unter Soll) Er schrieb mir tatsächlich als Diagnose : Lungenempysem .. Ich wollte das nicht glauben da ich keine Beschwerden hatte und meine Werte gut waren bis auf den KCO wert. Ich ging zu einem Privatarzt der 15 Jahre Erfahrung am Gebiet hat und Leitender Oberarzt war. Dieser Arzt untersuchte mich genau und wir machten ebenfalls einen Lungenfunktionstest, alles im grünen Bereich! Er sah sich meine Röntgenbilder an und meinte dann, "ja das ist wieder ein klassiker der Radiologie " Bei schlanken jungen Menschen die tief einatmen können sieht es manchmal nach einer Überblähung aus, aber für ihm sieht das nach einer gesunden Lunge aus! Auch meinte er das eine Diffusionsmessung bei mir nicht relevant sei, weil meine anderen Werte alle mehr als perfekt sind. Warum ich hier jetzt nachfrage : Ist der KCO Wert wirklich so wichtig wie der Kassenarzt es meinte? Ich muss dazu sagen das ich bei diesem Test nur 8 sek die Luft anhielt und er keine Vergleichsmessung machte.. Überall lese ich aber das man mindestens 10 sek den Atem anhalten muss. Der DLCO Wert war gut. Jetzt würde ich gerne wissen was Sie zu dieser ganzen Thematik meinen ?? Ps: Blut wurde untersucht auf Alpha1 Mangel ( kein Mangel vorhanden) Ich fühl mich gut und hab auch bei sportlichen Tätigkeiten keinerlei Beschwerden.
24.02.2021
1342-2A>C/1342-2A>C
Sehr geehrte Damen und Herren, Kaftrio wurde bei meinen Söhnen abgelehnt, weil es bei unserer Mutation nicht wirksam wäre. Gibt es ein anderes/ähnliches Medikament das für uns in Frage kommt? Können Sie mir sagen zu welcher Mutationsklasse diese Mutation gehört? Vielen Dank H.M
23.02.2021
Atypische Milde Form von Mikoviszidose
Hallo, mein Mann hat im Alter von 27 Jahren die Diagnose "atypische milde Mukoviszidose" erhalten (p.Gly480Cys und p.Arg117His R117H im CFTR-Gen). Die letzten 7 Jahre war er immer kerngesund. Seit etwa einem Jahr hat er häufiger eine Lungenentzündung, was mich etwas beunruhigt. Was ist der Unterschied zwischen der milden atypischen Form zur "normalen" Mukoviszidose? Ist die Lebenserwartung verkürzt? Der Facharzt sagte uns, dass mein Mann ganz normal alt werden kann. Er müsse nur bei kleinster Erkältung den Facharzt aufsuchen.
15.02.2021
Zeitfenster zur Beeinflussung der biologischen Prozesse in der Lunge
Liebes ECORN-CF-Team, in diesem Artikel https://idw-online.de/de/news762933 heißt es unter anderem: "Auch für die Behandlung der Mukoviszidose gebe die Studie einen entscheidenden Hinweis: Während die Behandlung älterer CF-Patientinnen und Patienten nur eingeschränkt möglich ist, gebe es bei Kleinkindern offenbar ein Zeitfenster, um die biologischen Prozesse in der Lunge günstig für den weiteren Krankheitsverlauf zu beeinflussen." Da auch wir ein zweijähriges Kind mit CF haben, würde mich interessieren, wodurch man diese Prozesse günstig beeinflussen kann? Ich danke Ihnen für diesen tollen Service und Ihren Einsatz! Herzliche Grüße!
11.02.2021
Such nach Pilzsporen in der Wohnung bei ABPA
Bei unserer Tochter wurde ABPA diagnostiziert. Wir fragen uns, ob wir nun in der Wohnung eine Raumluftanalyse durchführen lassen sollen. Gibt es Empfehlungen an das Vorgehen? Offensichtlichen Schimmel gibt es nicht in der Wohnung. Ich habe mit einem Baubiologen gesprochen. Sein Ansatz erschien mir aber wenig zielführend. Vielen Dank und viele Grüße J. S.
08.01.2021
Entkalkungsanlage
Sehr geehrte Damen und Herren, Wir wohnen in einem Haus mit einer Entkalkungsanlage der Firma G. Geht von so einer Anlage Risiko der Verkeimung aus, evtl. auch bei nicht sachgemäßem Gebrauch, wie z.B. Stillstand oder zu spätes Nachfüllen des Salzes? Können CF- Patienten bedenkenlos Wasser vom Wasserhahn benutzen? Herzlichen Dank für Ihre Antwort
16.02.2021
Mukoviszidose
Meinem Vater wurde kurz vor dem er starb Muskoviszidose und Lungenfibrose diagnostiziert. Ich habe gelesen, das man mit der Krankheit als Mann keine Kinder bekommen kann. Muss ich nun also befürchten, das mein Vater, nicht mein Vater ist?
22.01.2021
Impfung Corona // Empfehlung
Sehr geehrte Damen und Herren, unsere Tochter mit Mukoviszidose ist 17 und mitten im Abitur. Meine Fragen: Durch die neue Impfverordnung vom 08.02., wurden da auch Mukoviszidose Patienten hochgestuft, oder? Wie geht eine Einzelfallentscheidung von statten? Gibt es eine Empfehlung für einen bestimmten Impfstoff? Liebe Grüße und herzlichen Dank. Irmela
08.02.2021
Samenleiter unterbrochen beim Baby.
Hallo mein Sohn 18 Monate wurde wegen Hodenhochstand Operiert und dabei stellten die Ärzte fest, dass sein Samenleiter eine 3 cm lange Unterbrechung hat. Weiteres haben sie dazu nicht gesagt, nur dass es mit dem fehlerhaften Hodenabstieg zusammenhängen könnte. Ich selbst habe durch googlen rausbekommen, dass es eine milde form von mukoviszidose sein könnte. Das hat mir sehr viel Angst bereitet. Wir wissen leider nicht, wie es auf der anderen Seite aussieht wo der Hoden normal abgestiegen ist. Meine Frage ist: Kann es sein, dass der andere Samenleiter normal entwickelt ist? Und würde man eine milde Form von Mukoviszidose auch bei dem Neugeborenen Screening erkennen können also bei dem Mukoviszidose Screening? Und falls es wirklich eine milde Form von Mukoviszidose ist: hat mein Sohn diese dann von uns beiden (mama und papa) geerbt ? Und bedeutet dies, dass auch unsere weiteren Kinder wenn wir welche bekommen, Mukoviszidose haben können? Oder werden wir immer nur die milde Form der Mukoviszidose weitervererben? Ich würde mich sehr freuen wenn sie mir etwas helfen würden. Liebe Grüße
30.01.2021
Pseudomonas aeruginosa in Nasennebenhöhle
Sehr geehrte Damen und Herren, Ich habe bei Ihnen von der Möglichkeit gelesen, unterschiedliche Antibiotika mit Hilfe eines Pari Sinus in die Nasennebenhöhle zu bringen. Wie wurden diese dosiert, ggf. Mit Nacl? Und wie sind Ihre Erfahrungen? Mit freundlichen Grüßen M. R.
22.01.2021
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