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Silymarin vs. Ivacaftor/Tezacaftor
Sehr geehrte Damen und Herren, einmal mehr vielen Dank für Ihre gute und wichtige Arbeit im Rahmen des ECORN-CF-Projekts. Gemäß Einschätzung der EMA (https://www.ema.europa.eu/documents/herbal-report/draft-assessment-report-silybum-marianum-l-gaertn-fructus_en.pdf) verringert Mariendistelextrakt (Silymarin) bei einer eigenen Halbwertszeit von 6 bis 8 Stunden die Aktivität des CYP3A4-Leberenzyms. Auf der anderen Seite fanden sich gemäß dieses Reports in zwei (exemplarischen?) Studien keine pharmakokinetischen Auswirkungen auf Stoffe, die über dieses Enzym abgebaut werden: Indinavir und Ranitidin. Wir konnten keine Dokumentation finden, in denen sich pharmakokinetische Auswirkungen von Silymarin-Gaben aufgezeigt worden wären. Es existieren ja umfangreiche Listen, wie zum Beispiel https://liferaftgroup.org/long-list-of-inhibitors-and-inducers-of-cyp3a4-and-cyp2d6/ (am Beispiel des Medikaments "Gleevec") oder https://drug-interactions.medicine.iu.edu/Clinical-Table.aspx Im eingangs erwähnten Dokument wird die Anwendung als "Pflanzliches Arzneimittel zur unterstützenden Behandlung von alkoholischen Lebererkrankungen" sowie als "Traditionelles pflanzliches Arzneimittel zur Linderung der Symptome von Verdauungsstörungen, die mit einem Füllegefühl, Blähungen und Flatulenz verbunden sind." verliehen. Erfahrungsberichte über eine Leberentlastung bei CF liegen uns vor. Einzelne Patienten fragen nun auch aus diesem Grund, ob sie bei einer zum Beispiel ca. 3fachen Erhöhung der Leber-Transaminasen unter Ivacaftor/Tezacaftor-Kombinationsbehandlung eines standardisiertes Silymarin-Präparats probieren dürfen. Sehen Sie hier Probleme wegen der CYP3A4-Deduktion? Oder wird es sich vermutlich ähnlich verhalten wie bei den o.g. Medikamenten, bei denen sich (wider Erwarten) keine Veränderung im Metabolismus ergeben hatten. Mit freundlichen Grüßen Kai-Roland Heidenreich DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.
18.01.2019
Mutationen c.54-5940_273+10250del / c.1585-1G>A
Hallo, bei meiner Tochter (6 Monate) wurden folgende CF Mutationen festgestellt: c.54-5940_273+10250del und c.1585-1G>A Was sagen diese Mutationen aus? Ich habe schon etwas über Stopp- bzw. Rasterverschiebungsmutationen gelesen. Leider findet man darüber auch nicht viel, evtl. unter anderen Namen? Diese Mutationen sind eher selten oder? Vielen Dank schonmal und viele Grüße
25.01.2019
Unerkannte Mukoviszidose möglich?
Guten Tag, bei unserem Sohn (2.5 Jahre) soll ein Schweißtest gemacht werden. Beim Neugeborenen Screening war der Wert im Blut nicht auffällig,er kam mit 1920 Gramm und 44 cm zur Welt bei 35+5 (Zwillingsgeburt) . Er hatte kurz nach der Geburt Eisenmangel, der mit Tropfen behandelt wurde und immer mal wieder auftaucht. Er hat seit knapp 4 Monaten hauptsächlich Nachts und nach Anstrengung starken Husten, auch eine Lungenentzündung hatte er in der Zeit. Virales und allergisches Asthma, sowie mehrere Allergien und Keuchhusten konnten ausgeschlossen werden. Ernsthafte Sorgen, dass er tatsächlich Mukoviszidose haben könnte, habe ich mir bisher nicht gemacht, in unserer Familie und in der Familie meines Mannes ist uns kein Fall bekannt. Nun habe ich allerdings nachgelesen was einige Symptome sein können und bin nun doch sehr besorgt. Ich selbst bekam 2014 bei einer Bauchspiegelung eine Endometriose diagnostiziert. Schwanger wurde ich 2015 nur durch eine ICSI, nach siebenjährigem unerfülltem Kinderwunsch. 2 Inseminationen waren erfolglos. Ausserdem habe ich seit 1998 immer wieder starke Darmprobleme, mit Blähungen, plötzlich Durchfall. Es wurde zwar eine Fructoseunverträglichkeit diagnostiziert, doch die Einhaltung einer Diät bringt keine Besserung.Auch eine Darmspiegelung wurde ca. 2008 durchgeführt, ohne auffälliges Ergebnis. Einzig während der Schwangerschaft und kurz danach hatte ich keine Probleme. 2018 wurde ich spontan noch einmal schwanger. Ich bin 39 Jahre alt. Nun ist meine Frage: Wäre eine Mukoviszidose bei einer Darmspiegelung und Bauchspiegelung erkannt worden oder kann diese durchaus z. B. mit einer Endometriose verwechselt werden? Es wurden mehrere Herde entfernt, unter anderem waren beide Eileiter verklebt. Es war zwischen Grad 1 und Grad 2. Vielen Dank und freundliche Grüße
19.01.2019
Verdacht auf Mukoviszidose berechtigt?
Sehr geehrte Damen und Herren, Bei unserer Tochter (2 Jahre, 7 Monate) wurde vermehrt Stärke im Stuhl nachgewiesen (++). Die Stuhlprobe wurde aufgrund breiigem, übelriechendem Stuhl vorgenommen. Fettgehalt sowie Pankreas Elastase sind im Referenzbereich. Unsere Tochter ist des Öfteren etwas antriebslos und im Allgemeinen eher eine mittelmäßige Esserin. Sie hat einen kugelrunden Bauch, ist für ihr Alter recht klein (86 cm und 11 kg). Aktuell hat sie einen chronischen Paukenerguss und ist dauerhaft verschleimt, allerdings ohne Schnupfen und Husten. Bronchitis, Lungenentzündung o. Ä. Hatte sie noch nie. Unsere Ärztin rät uns nun zu einem Schweißtest. Da mir die Symptome für CF allerdings eher schwach vorkommen, bin ich etwas unsicher, ob der Test der richtige Weg ist. Angenommen er ist negativ, heißt das ja dann auch nicht, dass sie nicht dich an CF leiden könnte, oder? Wie schätzen Sie die Symptome ein? Für einen zweiten Rat wären wir überaus dankbar. Beste Grüße
26.01.2019
Krabbelgruppe/Kinderspielzeug
Liebes Ecorn Team, ist der Besuch einer Krabbelgruppe unbedenklich oder sollte man solche Veranstaltungen mit einem 8 Monate alten Baby eher meiden? ( auch im Hinblick darauf, dass ja sämtliche Spielsachen im Mund landen ) Ist Holzspielzeug unbedenklich? ( Da man es ja nicht abkochen kann bzw. dann wieder trocken bekommt) und soll man am Besten alles täglich desinfizieren? Vielen herzlichen Dank
16.01.2019
MRSA
Hallo, meine Eltern und ich haben einen Hund. Meine Eltern wohnen 5 Minuten von mir entfernt, daher ist der Hund sowohl bei meinen Eltern, als auch regelmäßig bei mir zu Hause. Meine Mutter möchte nun regelmäßig (1-2 mal die Woche) mit dem Hund, eine alte Dame im Altenheim besuchen. Der Besuch soll dann wahrscheinlich im Aufenthaltsraum statt finden. Die Dame lebt auf einer Demenzstation und hat selber, soweit wir wissen, keine MRSA- Besiedelung. Nun meine eigentliche Frage. Besteht eine Gefahr, dass unser Hund oder meine Mutter, auf diese Weise MRSA auf mich übertragen? Schon mal Danke für das Beantworten. Viele Grüße Silke W.
10.01.2019
Inhalative Antibiotika in der Schwangerschaft
Hallo :) ich bin 30 Jahre alt und mit dem zweiten Kind schwanger. In meiner ersten Schwangerschaft habe ich pulmolzyme, Cayston und Nebusal 7% inhaliert und mir keine Gedanken darüber gemacht. Als orales Antibiotika habe ich Cefuroxim durchgenommen. In dieser Schwangerschaft habe ich LEIDER gegoogelt und Berichte gefunden die von Pulmozyme und Cayston in der Schwangerschaft abraten, jetzt bin ich leider sehr verunsichert. Cefuroxim habe ich selbst seit August schon abgesetzt und fahre ungefähr gut damit. Schade ich mit den inhalativen Medikamenten meinem Kind? Falls es wichtig ist: ich habe eine Lungenfunktion von FEV1 84%. In meiner jetzigen Ambulanz bekomme ich leider auch nur unsichere Antworten, als wäre ich die erste Schwangere für sie. Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort.
05.01.2019
ISBN 3-00-016148-1
Wo ist das Buch "Wie gut, dass der kleine König gehustet hat" zu beziehen?
16.01.2019
Pankreas(in)suffizient
Kann eine Pankreasinsuffizienz auch im Laufe des Lebens auftreten (milde Form der CF, 14 Jahre), bislang nur Lungenbeteiligung, chronische Sinusitis, 2x Pseudomonas Nachweis. Gibt es auch bei der Pankreasinsuffizient Abstufungen bzgl der Stärke und wie äußern sich diese? VOELEN DANK
10.01.2019
Wie krigt man ein leber stein
Wie bekommt man leberstein von rauchen soll er auf hören mit denn rauchen wenn es schadet .kann man darvon sterben bitte antworten Selina nachname
10.01.2019
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