Themen

Quellwasser bei CF
Liebe CF-Experten, ich bin 27 Jahre und habe CF. Meine Familie und ich planen einen Urlaub in einem Berg-Chalet in Südtirol. Die Versorgung des Hauses erfolgt über Quellwasser. Gerne möchte ich Sie fragen, ob Quellwasser hinsichtlich möglicher Keime für die Lunge bedenklich ist? Vielen herzlichen Dank für Ihren Rat. Liebe Grüße M.
29.10.2023
Leberwerte
Hallo liebes Expertenteam, die Leberwerte meines Sohnes (36 J. seit 2020 Kaftrio Einnahme) beunruhigen uns sehr. Vor 4 Wochen war die Blutentnahme in der CF Ambulanz und die Werte waren: GOT/ASAT +71,5 U/L GPT/ALAT +129 U/L GGT +183 U/L Lipase -7.06 Heute waren wir beim Hausarzt zu Blutentnahme, weil wir damals schon sehr beunruhigt waren, und nun sind die Werte um ein vielfaches höher: GOT (AST) +185 U/L GPT (ALT) ++322 U/L Gamma-GT +488 U/L Lipase10 U/L Können Sie mir bitte den Zusammenspiel der Werte erklären und was ist zu tun? Herzlichen Dank und viele Grüße K. S.
26.10.2023
NIP Test
Hallo, wir sind Eltern einer zauberhaften Tochter mit cf, die bald 1. Jahr alt wird. Nun stellt sich bald die Frage nach einem Geschwisterchen, welches wir uns auf jeden Fall wünschen. Ich weiß, dass es in der SS die Möglichkeit einer Chorionzottenbiopsie gibt. Da dies aber ein gewisses Risiko für das Ungeborene mit sich bringt, habe ich bei Internet Recherchen etwas über einen NIPT gelesen. Ein Bluttest, den man ja schon von anderen gängigeren Chromonsomenanomalien kennt. Nun meine Frage: gibt es den wirklich auch für cf, wird er in Dtl durchgeführt, wie aussagekräftig ist das Ergebnis und was kostet es? Meine Frauenärztin konnte mir diesbezüglich nicht weiterhelfen. Danke und viele Grüße
28.10.2023
S737F Mutation
Hallo zusammen Mein Kind hat die Mutation dle508/S737F, bis jetzt entwickelt sich mein Sohn sehr gut er ist 11 Jahre und hatte nie Symptome und spielt auch Fussball. Frage: Kann man was zu der Mutation S737F sagen? Frage : Ist es möglich das mein Sohn eine milde CF hat und er sich normal entwickelt ohne grosse Beschwerden. Vielen Dank
12.10.2023
Naturfango bei CF
Guten Tag, ich bin 26 Jahre und habe CF. Gerne möchte ich nachfragen, ob ein Naturfango bei der Physio hinsichtlich möglicher Keime für die Lunge bedenklich ist? Das Fango wurde mir angeboten aufgrund von Rücken- und Nackenverspannugen. Sollte ein Naturfango aus CF-Sicht nicht empfehlenswert sein, würde ich eine andere Wärmetherapie wie z.B. Infrarotlicht bevorzugen. Vielen Dank für Ihren Rat. Herzliche Grüße M.
23.09.2023
Gesangsunterricht
Hallo, meine Tochter 5Jahre hat Mukoviszidose. Sie hat öfters Schluckauf und seitenstiche beim Sport.was ich auf die falsche Atmung zurückführe. Ich hab für sie ab Donnerstag Gesangsunterricht gebucht. Die Lehrerin wird Atemübungen machen. Sie ist gelernte Opersängerin und gibt in der Schule Musikunterricht. Gibt es irgendwelche Gründe die dagegen sprechen? Sollte ich etwas beachten oder beobachten während des Unterrichts? Ihr lufu lag am besten bei 124%. Bei einem Infekt mit sehr viel schleim kam sie nur noch auf 80%. Als sie den Infekt hatte hab ich gemerkt dass sie nur sehr flach atmet. Darum dachte ich ich könnte sie mit dem Gesangsunterricht in der Atmung stärken.
22.10.2023
Mukoviszidose Krankheit
Hallo zusammen Mich würde sehr interessieren obe es Menschen gibt die Muko haben aber nie gross davon etwas merken! Im Netz sieht man immer die tragischen Fälle und man bekommt Angst von dieser Krankheit. gibt es Menschen die mit dieser Krankheit ein normales und unbeschwertes Leben führen? Vielen Dank
16.10.2023
508del/S737F
Sehr geehrte Damen und Herren Mein Sohn 11 Jahre und meine Tochter 3 Jahre ahben beide diese Mutation, Sohn hatte bis jetzt nie grosse beschwerden und spielt Fussball und rennt wie ein Reh, meine Tochter hat ab und zu ein Bronchitis aber sonst gedeiht sie prima, ihre Schweisstestwerte waren: Sohn 63 mol/L und Tochter 51 mol/L meine Frage ist: mit was für ein Verlauf müssen wir rechnen bei unseren Kindern. Vielen Dank
03.10.2023
Lunge-Vernarbung-Fibrose?
Liebes Ärzte-Team, meine Tochter (CF) 4 Jahre alt, hatte vor einiger Zeit ungeklärtes Fieber. Wir lagen deswegen auch im Krankenhaus und es wurde nichts weiter gefunden und keiner weiß woher das Fieber kam. Die Lunge wurde auch geröntgt und dort wurde festgestellt, daß sie schon Vernarbungen hat. Uns wurde nur am Telefon gesagt CF-typisch aber Gespräch mit unserer Ärztin steht noch aus. Nun wollte ich fragen, kann man diese Vernarbungen aufhalten? Was können wir tun damit das nicht so schnell fortschreitet? Sie inhaliert MucoClear 6%. Dann haben wir zur Zeit die Probleme das sie immer wieder ölige Stühle hat obwohl wir Kreon 10.000, 2-3 Stück pro Mahlzeit bekommt. Ich kann mir nicht erklären warum das jetzt auf einem Mal so ist. Vielleicht haben Sie noch eine Idee dazu? Und zu Kaftrio habe ich noch eine Frage, die Studien für Kaftrio ab 2 Jahre sind ja schon eine ganze Weile abgeschlossen, aber irgendwie dauert das um einiges länger, bis sie auf dem Markt sind, als bei den Studien ab 6 Jahre. Wissen Sie denn schon mehr? LG
04.10.2023
Verbesserung der Leberfunktion/Leberwerte durch Kaftrio
Guten Abend, Unser Sohn 3 Jahre darf demnächst auch Kaftrio nehmen. Er ist heterozygot mit einer 508del Mutation. Da seine Leber immer wieder Probleme macht ist meine Frage. Kann Kaftrio auch die Leberwerte/Leberfunktion verbessern? Viele Grüße M. M.
18.09.2023
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