Themen

Haemophilus spp
Im Sputum meiner Tochter (16,Cf) wird immer wieder „Haemophilus spp. nachgewiesen. Könnten Sie mir diesen Keim bitte näher erklären? Danke! Wir müssen den nicht weiter therapieren, er ist nur eben oft im Sputum.
22.10.2020
Ist Weihrauch schädlich
Hallo, ich bin 17 und habe cf. Mein FEV1 Wer ist bei 59%. Meine Mutter räuchert seit ca. 4 Wochen jeden Sonntag unser gesamtes Haus mit Weihrauch aus. Ist das schädlich für meine Lunge? Ich hab ihr gesagt sie soll es lassen, weil ich der Meinung bin dass das nicht gut ist, aber es ist ihr egal. Meine Lungenfunktion war bei meinem letzten Termin 10% schlechter (das war aber noch bevor sie mit dem ausräuchern angefangen hat) als bei dem Termin davor und ich habe Angst dass es dadurch jetzt noch schlechter wird.
18.10.2020
Mukoviszidose?!
Mein Sohn hustet seit mehreren Monaten morgens schleimig. Zudem hat er nun nachts und auch vermehrt tagsüber eine Sättigung von 80-90 oder auch darunter. Er atmet nachts ein und das Ausatmen kommt sehr ruckartig seit Anfang September. Davor was alles normal. Lungenfunktionstest bei Belastung (gemacht vor 3 Wochen) ist ohne Ergebnis, wohl nur der normale Lungenfunktionstest (gemacht vor 1 Woche) ist nicht gut. Blutwerte sind Hämoglobin und Natrium erhöht. Was könnte dies sein?
09.10.2020
R117H-7t und D614G
Kennen Sie die Konsequenzen dieser beiden Mutationen?
12.10.2020
Krankheitsverlauf
Wie lange würde es dauern bzw was wäre denn wenn die Behandlung garnicht mehr durchgeführt wird, kein inhalieren, kein Sport... Also garnicht mehr, Therapie wird verweigert. Mit was kann man rechnen?
20.10.2020
Mitbetreuung Cf Gastroenterologe
Hallo, Ich habe CF und immer schon viele Darmprobleme. Hatte schon einen Darmverschluss, immer wieder Clostridien, auch dadurch pseudomembranöse Colitis. Ich habe oft Verstopfung und brauche jeden Tag 4-6 Beutel Movicol und trotzdem stehe ich immer wieder mal kurz vor einem DIOS und muss dann 5-6 Liter Klean-Prep trinken damit wieder was durchgeht. In der Darmspiegelung zeigte sich ein verschlungenes und verzogenes Colon mit vielen Engstellen aber auch teilweise dilatierten Darmabschnitten. Größe: 1,67 Gewicht: 52 kg Nun meine Fragen: 1) Können diese Engstellen auch durch Verwachsungen wegen 3 Darm OPs bedingt sein? Ist ein Entfernung der Verwachsungen ratsam? 2) Welche Diagnostik würden Sie insgesamt empfehlen? 3) Meine Ambulanz hat keinen Cf Gastroenterologen. Ist es möglich von einem Cf Gastroenterologen einer anderen Ambulanz gelegentlich mitbetreut zu werden? Ich möchte grundsätzlich meine Ambulanz nicht wechseln, da ich ansonsten zufrieden bin. Vielen herzlichen Dank im voraus!
13.10.2020
Feste Zahnspange
Also fassbarem ist nicht an einer festen Leitung angeschlossen, sondern am Behandlungsstuhl befindet sich eine Flasche mit Leitungswasser , welche immer wieder neu gefüllt wird . Hier wird dann statt der vorhandenen Flasche unsere , von zu Hause mitgebrachte Flasche mit stillem Wasser reingeschraubt .
01.10.2020
Verlauf
Guten Tag, Meine Tochter wurmit einem Schweisstest von 61 mml/l diagnostiziert. Sie ist Pankreasinsuffizient und benötigt Enzyme. Der DNA Test hat ergeben, dass sie eine Residualfunktion Mutation hat. Gibt es einen Zusammenhang zwischen Schweisstest und Schwere des Verlaufs und Pankreasinsuffizienz? Die Effektivität vieler neuartiger Medikamente werden u.A. anhand der Veränderung des Schweisstests belegt, dies impliziert einen klaren Zusammenhang, oder was ist ihre Meinung? Besten Dank
30.09.2020
Desifix gegen Peudomonas Mibi liegt vor.
Liebes Expertenteam, ich halte mich extra kurz. Ich habe den Mukoviszidose.ev kontaktiert, weil ich durch Zufall ein Desinfektionsmittel gefunden habe, welches Pseudomonas zerstört und auch garnicht erst entstehen lässt, bei regelmäßiger Verwendung. Eine Mibi hierzu liegt vor. Ich habe es bereits in einer CF Gruppe geteilt und meine Erfahrungen genau beschrieben. Allerdings finde ich, das jeder Cfler und auch Angehörige davon wissen sollten, dass es da dich etwas gibt. Es ist leider kein Medikament, sondern lediglich ein bestimmtes Desinfektionsmittel, welches in eine Air Bowl kann, Wischwasser, Abflüsse, Spülmaschine, Waschmaschine etc. Gerade der Psa ist so häufig bei vielen ein Problem. Da ich nicht weiß wieviel ich hier darüber schreiben darf, können Sie mich gerne kontaktieren. Liebe Grüße M. L. (Mutter von 2 CF Kindern)
16.09.2020
Kaftria / Trikafta
Sehr geehrte Damen und Herren, meine Tochter bekommt seit kurzem Kaftrio; jetzt hat die PKV die Kostenübernahme verweigert; darf sie das, obwohl Kaftrio ein zugelassenes Arzneimittel ist und gem. Indikation verschrieben wurdeß Mit freundlichen Grüßen Andreas S.
08.10.2020
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