Themen

Durst und Harndrang bei atypischer CF
Liebes Experten Team, Bei meinem Mann wurde aufgrund eines unerfüllten Kinderwunsches eine atypische Mukoviszidose (CBAVD) diagnostiziert. Er ist 30 Jahre alt und es handelt sich um eine 5T12TG Mutation und W1282X Mutation. Er hatte schon immer großen Durst und vermehrten Harndrang. Seine Zuckerwerte sind im häuslichen Urin-Test allerdings in Ordnung. Kann es sich schon um einen latenten Diabetes handeln oder hängt es mit dem Elektrolytverlust zusammen? Sollten wir die Bauchspeicheldrüse im Blick behalten? Er ist seit jeher eher klein und zierlich und aktuell hat er einen BMI von 19. Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort!
05.03.2022
Luft-Wasser-Wärmepumpe mit kontrollierter Be- und Entlüftungsanlage
Hallo zusammen, ich (31, CF) befinde mich in der Anfangsphase des Hausbaus, die Verträge sind unterzeichnet. Aktuell stellt sich mir insbesondere folgende Frage bezüglich der Heizungsanlage: Zur Auswahl steht eine Luft-Luft Wärmepumpe (LLWP) mit Frischlufttechnik und kontrollierter Be- und Entlüftung, oder eine Luft-Wasser Wärmepumpe (LWWP) mit Frischlufttechnik und kontrollierter Be- und Entlüftung. Bei der LLWP trocknet das Haus schnell aus, da die steile Erwärmung der Zugangsluft für die Innenräume dazu führt, dass die Luft trockener wird. Diese müsste dann befeuchtet werden – wie genau, will der Hersteller / Vertrieb mir nicht sagen. Ich würde vermuten, dass Wasser in den Luftstrom versprüht wird, welche dann eingeatmet werden würde – und die Gefahr von Verkeimung / Schimmel / Pilze besteht. Bei der LWWP wird die Luft bedingt durch die Lüftungsanlage wohl auch etwas trockener – aber nicht ganz so stark. Hier wurde mir ein spezieller Luftwäscher von Venta empfohlen – bedingt durch UVC und eine spezielle, patentierte Hygienedisk würde hier der Verkeimung / Entstehung von Schimmelsporen vorgebeugt werden. Ich habe zwar bereits ein paar Antworten zu ähnlichen Anfragen gelesen, allerdings sind diese mindestens 10 Jahre alt, daher wollte ich die Frage nochmal aufkommen lassen. Eine Rückmeldung bis Montag, 07.03.2022 wäre super, dar zeitnah eine Entscheidung getroffen werden muss, da ich ggf. Mehrkosten für Kostenpflichtige Änderungsplanungen gerne vermeiden möchte.
04.03.2022
Staphylococcus aureus
Liebes Expertenteam. Bei uns wurdr der Staph. Aureus in kleinen Mengen im Rachenabstrich nachgewiesen, dieser wird aber nicht behandelt. Wie ist das einzuschätzen? Ist dies auch bei nicht-CF normal bei Kinder? Was sind die Grenzwerte, ab wann wird dieser behandelt und was ist als 'wenig' zu verstehen? Verschwindet dieser von selbst? Gibt es Sachen die wir in Zukunft verbessern müssen um vorzubeugen? Danke!
25.02.2022
Hygiene im Umgang mit Wasser - Pseudomonasprävention
Liebes team Meine Tochter mit CF Verdacht ist knapp 4 Monate alt. Seit einiger Zeit Frage ich mich schon wie lange ich für ihre milchnahrung abgekochtes Wasser aus dem Wasserkocher verwenden darf? Wie viele Stunden darf ich abgekochtes wasser aus Wasserkocher, sterilisiertem thermobehalter oder Fläschchen verwenden? Kann hier überhaupt Pseudomonas entstehen? Darf ich nasse gebrauchte Lappen und Handtücher in den Wohnräumen und Kellerräumen trocknen bevor ich sie gesamt nach etwa 2-3 Tagen wasche oder ist die Verdunstung hier auch ein Problem? Wie lange kann man sterilisierte Flaschen mit geöffnetem Deckel im Sterilisator verwenden? Ich kann ja nicht jede Flasche einzeln sterilisieren, oder? Soll ich sie heraus nehmen? Wenn ja wie lange können sie verwendet werden? Wie lange ist das Fläschchen sterilisieren und abkochen von Wasser notwendig? Darf ich in der Nähe von stehenden Gewässern spazieren gehen? Zb Augebiet oder nebenarme von Flüssen? Wie groß sollte der Abstand sein? Danke
09.02.2022
Plötzlich verkehrt Mandelsteine - was kann die Ursache sein?
Hallo, ich, 38, CF, habe seit einigen Wochen oder gar Monaten, da bin ich nicht sicher, plötzlich auffallend viele Mandelsteine. Als Kind hatte ich viele Mandelentzündungen. Die Mandeln sind noch vollständig erhalten und entsprechend groß und zerklüftet. Alle paar Monate mal einen Mandelstein, der sich löste, kenne ich. Inzwischen sind es aber teilweise mehrere pro Tag, die an die Oberfläche kommen. Einige auch schon so 0,3-0,5 cm groß. Woran kann dieses vermehrte Auftreten liegen? Es ist nichts entzündet im Mandelbereuch, eher ein sehr ekliges Fremdkörpergefühl. Kann Kaftrio etwas damit zu tun haben? Ab und an habe ich leichtes Ohrweh, falls das eine Rolle spielt. Aber wirklich auch eher ein Ziehen/Druck als richtige Schmerzen. Grüße und Danke
20.02.2022
Covid-Impfung bei genesenem CF-Kind
Liebes Expertenteam, unsere Tochter (10 Jahre, Cf, dank Kaftrio sehr stabil) ist seit Dezember von Covid19 genesen. Die Infektion verlief sehr sehr mild (1Tag hohes Fieber, dann nur noch leichte Erkältung). Macht es da überhaupt noch Sinn, das Kind impfen zu lassen? Vielen dank und viele Grüße!
15.02.2022
Kaftrio und Verhütung
Guten Tag, ich habe ein Pflaster zur Verhütung. Wird die Wirkung durch Kaftrio eingeschränkt? Danke!
17.02.2022
Wechseljahre CF Patientinnen
Ich suche nach Informationen zum Klimaterium bei Muko-Patientinnen. Gibt es Therapien, was bedeudet es für den Status / Gesundheitsverlauf bei Mukoviszidose?
15.02.2022
ADEK Schwangerschaft
Hallo, Ich bin aktuell Ende der 6.ssw. Inhalative Antibiotika wurde mit dem positiven Test abgesetzt, das ADEK jedoch erst seit heute, da mir vorher nicht bewusst war, das Vitamin A in der Schwangerschaft schädlich ist. Ich habe das ADEK eigentlich immer eher selten genommen, jedoch für die Babyplanung nun doch regelmäßig um wirklich rundum fit zu sein. Ich habe nun einiges erschreckendes zu Schwangerschaft und Vitamin A gelesen und bin in großer Sorge da ich es ja noch eingenommen hatte. Muss ich nun irgendwas mehr beachten oder beim Kind etwas besonders untersuchen lassen? Ist durch die Einnahme eine Fehlbildung nun erhöht? Freundliche Grüße
21.01.2022
Liebes CF-Team,
meine Tochter, ist 2 1/2 Jahre alt und hat CF. Sie bekommt sehr häufig Antibiotika, bei jeder Erkältung. Man weiß ja nun das Antibiotika die Darmflora, Bakterien stört bzw zerstört und das natürlich dann auch die Gesundheit darunter leidet und man ist Infektanfälliger. Ich weiß auch, dass das Darmmikrobiom generell gestört ist bei CF. Mit Probiotika kann man ja auch die guten Bakterien unterstützen. Ich habe eines gefunden "Nupure Probaflor Junior" und wollte von Ihnen gerne wissen ob ich so meine Tochter unterstützen kann? Kapseln kann sie schon sehr gut schlucken. Dieses Produkt ist ab 3 Jahre, könnte sie diese auch schon nehmen? Ich wäre Ihnen sehr dankbar wenn Sie mir hier weiterhelfen könnten oder vielleicht ein Produkt haben, was besser wäre. LG
02.01.2022
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