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Vernebler Inspire Go (Phillips)
Hallo liebes Expertenteam, können Sie den etwas zu dem Phillips Vernebler Inspire Go sagen? Ist der für CF-Patienten geeignet? So richtig zufrieden sind wir mit dem Pari eflow nicht, weil die Aerosoler so schnell abbauen und ich sehr oft reklamiere. Wir inhalieren meist nur MucoClear 6% Mit freundlichen Grüßen H.A. https://www.philips.de/shop/gesundheit/atemtherapie/innospire-go-tragbarer-mesh-vernebler/p/HH1342_01
02.10.2019
Seltene Mutation
Sehr geehrte Damen und Herren, Mein Shon ist 20 Jahre alt und leidet an einer CF-Erkrankung mit einer Kombination aus del F508- un 525 delT.-Mutationen. Ich bin daran interessiert, welche Gruppe von Mutationen zu 525 delT (exon 4-frameshift) gehört und ob mein Shon ein Kandidat für eine neue Gentherapie (Triple Combination Regiment of VX-445) ist. Ich Wäre sehr dankbar für ihre Antwort, da wir in Montenegro keinen Fachartzt oder kein CF- Zentrum haben. Hochachtungsvoll, Snežana Tošić
29.09.2019
Gefahren durch intensive Landwirtschaft neben dem Grundstück
Sehr geehrtes Expertenteam, wir überlegen zurzeit ein Grundstück zum Hausbau zu erwerben. Dieses Grundstück liegt direkt neben einer intensiv bewirtschafteten Ackerfläche. Gehen nach ihrer Einschätzung Gefahren für unsere Tochter mit CF durch die Bewirtschaftung der Ackerfläche aus? Wir fragen uns 1. ob die ausgebrachten Düngemmittel und Pestizide bei CF eine besondere Bedrohung darstellen; 2. ob durch ausgebrachte Gülle Gefahren herrschen (hierzu gab es bereits eine Anfrage, haben sich seitdem neue Erkenntnisse ergeben?) und 3. ob durch das Pflügen uns sonstige Bearbeiten des Ackers gefährliche Keime über die Luft übertragen werden könnten (Aerosole würden ja nicht entstehen.) Unser Haus würde ca. 30m entfernt zur Ackerfläche entstehen. Der Acker liegt so, dass der Wind meistens vom Haus zum Acker weht (der Acker liegt im Osten des Hauses). Wir sind uns klar darüber, dass von dem Acker potentiell Gefahren ausgehen, können aber nicht einschätzen, wie groß diese sind. Ich danke Ihnen sehr für ihre Recherchen und Antwort!
27.08.2019
Fasten
Liebe Expertinnen und Experten, ich leide seit meiner Geburt an CF, bin aber sehr gut eingestellt (Kreon, Inhalation, Vitamine) und habe keine Einschränkungen (treibe viel Sport, Normalgewicht....). Nun würde ich gerne einen 6-tägigen Fastenurlaub machen (einfach als neue Erfahrung), bei dem 4 Tage nur Tees und Brühen getrunken werden, keine feste Nahrung. Denken Sie, dass wegen der Mukoviszidose etwas dagegen spräche? Gibt es zu diesem Thema bereits Erfahrungen? Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen.
06.09.2019
Impfung Herpes Zoster
Sehr geehrtes Expertenteam, Seit 2018 gibt es den Totimpfstoff Shingrix gegen Herpes Zoster und wird für ältere Personen empfohlen. Ein Herpes würde dann seltener auftreten o. milder verlaufen. Ich bin CF Pat. 60 Jahre und nehme Zithromax 250 mg aller 2 Tg., inhaliere mit Cayston. Eine Herpes Infektion hatte ich bereits mit Behandlung von Tbl. und Salbe. Jetzt hab ich gelesen, dass man nach der Impfung an Herpes Zoster wiedererkranken kann. Das wäre nicht so gut und ich zögere. Halten Sie die Impfung für CF Patienten für ratsam? Vielen Dank S.
21.09.2019
Nasenpolypen und Fliegen
Sehr geehrte Damen und Herren, Meine Tochter hat die Chance nach Gran Canaria mit zu Fliegen. Leider sind jetzt ihre Nasenpolypen rasant nach gewachsen, so das die Linke Seite Total Verstopft ist. Leider weiss ich nicht wie sich das jetzt mit dem Fliegen auswirken kann, könnte meine Tochter da Probleme bekommen? Oder währe ein Flug unbedenklich? Viele Liebe Grüße
31.07.2019
Pseudomonas/ABPA und arbeiten mit Ton
Guten Tag , der Kunstlehrer meiner Tochter hat heute gesagt , dass sie demnächst mit Ton arbeiten werden. In dem Zuge hat er auch gefragt , ob jemand Probleme mit Feuchtigkeit hätte , da es in dem Werkraum wohl recht feucht sei. Er hatte überlegt , dass sie auf dem Flur arbeiten kann. Nun meine grundsätzliche Frage : meine Tochter ist 11 Jahre ist seit einem Jahr Pseudomonas frei, davor haben wir drei Jahre gekämpft, um ihn zu eradizieren. Zusätzlich hat sie seit Anfang 2018 eine ABPA, die mit cortisonstosstherapie und voriconazol behandelt wird. Der Unterricht ist in den letzten beiden Stunden, soll ich sie für den Zeitraum der tonarbeit vom Kunstunterricht befreien lassen. Mir ist weder wohl bei dem Gedanken an einen feuchten werkraum, noch an den Ton, der über Wochen feucht gehalten wird . Gruß V.M.
29.08.2019
Regime inhalative Antibiose
Lieber Expertenrat, vielen herzlichen Dank für diesen Super-Service, den Sie neben Ihrer täglichen ärztlichen Tätigkeit seit Jahren bieten. Ich, CF, m, PA 4MRGN, inhaliere alle 4 Wochen für 4 Wochen Colifin/Colistin 2 Mio im Wechsel zu Quinsair/Levofloxacin und Cayston/Aztreonam. Quinsair und Cayston inhaliere ich also jeweils alle 8 Wochen 4 Wochen lang. Auf einer Amrum-Reha berichtete ein dort behandelnder Arzt von einer Studie, die eine bessere antibiotische Wirksamkeit belegt, sofern das jeweilige Antibiotikum von Tag zu Tag wechselnd nach dem Zufallsprinzip erfolgt. Das heißt jeden Tag wird - in meinem Fall - eines der drei ABs "augewürfelt" und die Pseudomonaden wissen morgens nie, was der Tag bringt und sie sind so einem kontinuierlichen Anpassungsstreß ausgesetzt. Gibt es diese Studie tatsächlich? (Natürlich könnte ich auch den Arzt in Amrum mit meiner Frage kontaktieren, halte aber diese Studie aus meiner laienhaften Patientensicht für die CF-Community für so interessant, daß ich dieses Forum für meine Nachfrage wähle.) Nochmal vielen herzlichen Dank für Ihre Hilfe. Freundliche Grüße, D.
27.07.2019
Dreifachkombination Vertex
Hallo Expertenteam, ich habe die Mutationen DelF508/CFTRdele2,3, letztere gehört zur Mutationsklasse 1, d. h. ich bin davon ausgegangen, dass sie eine Stopp-Mutation ist. Die Dreifachkombi von Vertex ist nur zulässig für F508 + Mutation mit Minimalfunktion, aber meine zweite Mutation ist erfreulicherweise trotzdem aufgelistet. Ist das doch keine Stopp-Mutation oder weshalb wurde das mit aufgenommen? Danke und LG
22.07.2019
Kindergeld im Studium über das 25. Lebensjahr
Unsere Tochter wird demnächst 25 und wir ihr Studium aufgrund der cf- Erkrankung nicht bis zum 25 Lebensjahr beenden. Wie kann man eine Verlängerung des Kindergeldes beantragen und wie sind die Erfolgsaussichten?
12.08.2019
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