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wie soll man vorgehen...??? (PSA)
Hallo, Möchte Ihnen gerne unsere Situation hier kurz schildern. Unsere Tochter ( 6 cf)hatte bereits vor 3 jahren einen PsA Erstnachweis--- dieser wurde mit 14 tage IV und 3 Monate Inhalation von tobi bahandelt----> der PsA war daraufhin nicht mehr nachweisbar und die PsA Antikörper waren weiterhin negativ. Diesen Apr. war er erneut in einem einzigen Abstrich nachweisbar...es folgte eine Behandlung mit Cibrobay ( oral) für 8 Wochen / parallel dazu inhalierten wir wieder TOBI über 3 Monate. Die Antikörper Kontrolle ergab folgenden befund: Ein Antikörper war 0, einer 860 und einer über 1250 ( ich glaube 1300)... was also zeigt, dass sich das Immunsysthem, dieses mal mit dem PsA auseinandergesetzt hat=(.... Unsere Tochter hatte in diesem Jahr auch sehr viele Infekte , im NNH Bereich. Im Juni hatte sie eine NNH OP , ---es ist nicht auszuschliessen, dass sich der PsA auch irgendwo in diesem Bereich versteckt hatte.... Seit der OP ist sie absolut infektfrei=) Alle weiteren Abstriche bisher waren PsA frei... . Nun zu meiner eigentlichen Frage: Wie ist dieser Anstieg der Antikörper zu werten.???? Bzw, sollte dieser Baustein ein Indiz für eine Umstellung der Therapie sein??? Unser CF Arzt zieht in Erwägung wieder mit der Inhalation von TOBI zu beginnen.. bzw eine IV Therapie ist auch im Gespräch???? LuFU : FeV 1 : 110% VC: > 105 % Wir sind einfach sehr unsicher, ob man bei sehr gutem AZ und Infektfreiheit aufgrund dieer Werte so knallhart vorgehen muss... Über Ihre Einschätzung und Meinung wären wir sehr gespannt LG
15.09.2008
Gewächshaus
Liebes Expertenteam, sollte ein CF-ler Gewächshauser, z.B. in botanischen Gärten etc. meiden? Wie verhält es sich dort mit der Keimproblematik? Grüsse & Danke!
05.10.2008
Erhöhter Atemwiderstand
Liebe Experten, bei unserem fünfjährigen CF-Sohn ist bei der Lufumessung der Atemwiderstand immer erhöht bis stark erhöht. Welche Maßnahmen (Hilfsmittel, evtl. Giebelrohr?) sind sinnvoll? Flutter setzen wir täglich ein, RC Cornet ab u. zu. Danke für eine Info.
06.10.2008
Gefahr bei Aufzucht von Wildvögeln für CF-ler
Hallo! Ich habe Mukoviszidose. Seit Anfang des Jahres bin ich Frührentnerin. Ich spiele mit dem Gedanken im nächsten Frühjahr Wildvögel aufzuziehen die aus dem Nest gefallen sind und Hilfe benötigen. Diese müssen dann alle 2 Stunden gefüttert werden. Meine Bekannte macht das schon sehr viele Jahre und würde sich über eine helfende Hand freuen. Nun wollte ich wissen ob von diesen kleinen Nestlingen irgendeine gesundheitliche Gefahr (zB.Vogelgrippe) ausgeht die bei Mukoviszidose gefährlich werden kann. Ich werde die Vögelchen NICHT in der Wohnung halten sondern im Wintergarten in dem ich mich nur aufhalte zum füttern! Danke im Voraus für Ihre Antwort!
26.09.2008
MRSA
Liebes Expertenteam, vielleicht bin ich überängstlich, jedenfalls wollte ich Ihnen eine Frage stellen: Wir haben eine junge Frau gefunden, die bei uns Babysitterdienste von ca. 5 - 10 Stunden die Woche erbringen soll. Ein Sohn von uns (4 Jahre) hat CF. Die Frau hat mir (der Mutter) erzählt, dass sie einmal eine Schwester hatte (vor 7 Jahren gestorben), die an Epidermolysis bullosa litt und sich im Endstadium in der Klinik einen MRSA eingefangen hat. Die Schwester sei damals aus der Klinik entlassen worden und die Eltern hätten die Schwester noch eine zeitlang weitergepflegt. Die junge Frau (Babysitterin) hätte engsten Kontakt mit der kranken Schwester gehabt. Da ich weiß, das der MRSA auch an Gesunde übertragen werden kann und von Gesunden übertragen werden kann, habe ich jetzt Angst, diese Person einzustellen. Daher meine Fragen: 1. Ist das Risiko einer Übertragung (ich weiss nicht, ob die Frau mit MRSA besiedelt ist) überhaupt so groß , dass meine Angst begründet ist. 2. Wenn 1. mit ja beantwortet wird: Gibt es eine einfache, sichere Untersuchung um festzustellen, ob eine MRSA Besiedelung vorliegt? Wenn ja, wieviel kostet diese Untersuchung und wer kann diese Untersuchung durchführen (CF-Ambulanz, Hausarzt?) Vielen Dank für Ihre Antwort & Grüsse
30.08.2008
Probleme mit Rezept für Kochsalzlösung
Hallo, bisher habe ich meine Inhalationslöung selbst bezahlt. Nun habe ich gehört dass es die isotone Kochsalzlösung schon seit langer Zeit regulär auf Kassenrezept gibt. Leider weigert sich mein überweisender Pneumologe solche Rezepte auszustellen. Begründung: Das ginge nur bis 17. Wenn die Uniklinik behaupte das würde übernommen solle die doch das Rezept ausstellen. Die Krankenkasse konnt mir selbst nicht sagen ob sie die Kosten bei CF übernehmen (!). Nun meine Frage: Wen kann ich hier zur Rezeptausstellung in die Pflicht nehmen? Den Hausarzt, den überweisenden Arzt - der sonst auch nichts weiter mit mir zu tun hat- oder die Uniklinik? Ist das was sie mir antworten werden 1:1 auch auf die hypertone Kochsalzlösung übertragbar? Ich habe gelesen die sei seit neuestem auch erstattungsfähig. Vielen Dank und liebe Grüße Marie
23.09.2008
Lungenriss
gibt es eine Möglichkeit , regelmäßig eine Kontrolle der Lunge durchzuführen, bei der man 100 prozentig den gesamten Bereich betrachten kann, um festzustellen, ob ein erneuter Lungenriss vorliegt oder nicht, ohne dass die Patientin einen Schlauch schlucken muss? per telefon habe ich es versucht und wurde auf den expertenrat hingewiesen. ich hoffe Sie können mir helfen.. bis denn schöne grüße
26.09.2008
Staatliche/soziale Hilfen bei Muko
Sehr geehrte Damen und Herren, mein Sohn hat vor einigen Monaten sein Studium beendet. Er leidet an Muko mit einer Schwerbehinderung von (derzeit noch!) 70% und G. Er ist 26 Jahre alt und mittlerweile für eine Lungentransplantation gelistet. Eine Berufsausbildung ist nicht möglich. Nun zu miener Frage: Welche finanziellen Hilfen von seiten des Staates stehen ihm unter diesen Vorraussetzungen zu? Bisher wird/wurde er ausschließlich von uns Eltern unterstützt. Wird das auch weiterhin bei erwachsenen Kindern erwartet? Ich bitte um Informationen darüber, welche Hilfen meinem Sohn zustehen und an welche Stellen er sich dabei wenden muss.
21.08.2008
Pseudonomas Gefahr im Rasen?
Unser Sohn 8, möchte im Verein Fußball spielen. Er ist ziemlich sportlich aktiv, ist im Turner-Verein und Karate. Frage: Ist es gefährlich wenn es regnet draußen zu spielen bei nassem Rasen wenn es regnet, bzw. wenn es ein Tag vorher geregnet hat und der Rasen noch nass ist, und er was von den Tropfen abbekommt? Vielen Dank für die Beantwortung der Frage.
03.09.2008
PTC 124 und R1162X
Guten Tag Herr Prof. Tümmler! Ich bin ein Vater von 2 erwachsenen Töchtern ( 19 und 23), die beide an Mukoviszidose erkrankt sind. Wir leben in Österreich und unsere Töchter sind am Universtitätsklinikum Graz zu unserer Zufriedenheit in Behandlung. Die Mutationen meiner beiden Töchter sind Delta F508 und R1162X. Schon seit längerer Zeit verfolge ich die diversen Studien von PTC124 mit großem Interesse. Aufgrund der Stopmutation R1162X könnte PTC124 bei meinen beiden Töchtern eine erfolgsversprechende Therapie werden. Ich las Ihren Eintrag bzw Ihre Antwort bezüglich PTC124 auf dieser Seite und Sie erwähnten auch die Stopmutation, von welcher meine beiden Töchter betroffen sind. Ihren Ausführungen zufolge wäre R1162X eine Stopmutation, welche von PTC124 effizient korrigiert werden könnte. Dies las ich mit großer Zufriedenheit, nachdem ich in diversen Publikationen eher gegenteilige Aussagen bezüglich der Wirksamkeit von PTC124 bei der Mutation R1162X gelesen habe. Ich bin Linguist und kein Molekularbiologe und bin daher auf kompetente Aussagen angewiesen, um meinen Wissensstand up-to-date zu halten. Ich wäre sehr daran interessiert, mit den für PTC124 zuständigen Zentren in Frankreich und Belgien oder auch in Übersee und Israel in Kontakt zu treten. Eventuell ergäbe sich daraus auch die Möglichkeit für meine beiden Töchter an einer Studie teilnehmen zu können. Könnten Sie mir in dieser Hinsicht helfen bzw Kontaktadressen nennen? Ich wäre Ihnen sehr verbunden, wenn Sie mir eine Antwort an meine Emailadresse zukommen ließen. Mit freundlichen Grüßen,
08.09.2008
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