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The Vest
unserer Tochter 15 J. wurde in der letzten Reha (Bad Sulza) das Therapiesystem "The Vest" empfohlen. Wie ist die Meinung der Experten? Übernimmt die Kasse die Kosten? Hat man damit schon Erfahrung? Wolfgang Scholl
12.06.2009
Was muss ich beachten bei einem Antrag auf teilweise Erwerbsminderung?
Hallo, auf Anraten meiner Therapeutin spiele ich mit dem Gedanken, innerhalb der nächsten Zeit einen Antrag auf teilweise Erwerbsunfähigkeit zu stellen. Gesundgeitlich geht es mir nicht so schlecht, dass ich von alleine auf den Gedanken gekommen wäre: Die Luingensituation bewerte ich mit einem FEV 1 von 63% noch als vergleichsweise gut, ich bin pseudomonasfrei und hatte noch nie eine IV. Arthritis und CF-Diabetis liegen vor, ebenso täglich starke Bauchschmerzen. Nach deren Ursache wird gerade gesucht. Ich arbeite derzeit 37 Stunden/Woche im öffentlichen Dienst. Zuvor hatte ich 38,5 Stunden, musste aber reduzieren weil ich über die angesammelten Minusstunden nicht mehr Herr wurde: Ich bin ständig müde und erschöpft, gehe nach Hause sobald sich nach Dienstplan die Möglichkeit dazu bietet. Eine (psychosomatische) Reha ist für Oktober bewilligt. Hauptproblem ist: Ich bin wegen der ständigen Erschöpfung nicht in der Lage, auch nur irgendeine Art von Therapie konsequent durchzuziehen,obwohl ich mir dies täglich fest vornehme. Weitere Arbeitszeitverringerungen kann ich mir finanziell nicht leisten. Können Sie Auskunft darüber geben, ob eine Bewilligung der halben EU_Rente bei dieser Gesundheitslage wahrscheinlich scheint? Ich habe mir vorgestellt, 5 Stunden täglich weiter in meinem Beruf zu arbeiten, und den finanziellen Ausfall durch die halbe Erwerbsunfähigkeitsrente ausgleichen zu können. Allerdings würde der Arbeitslohn, den ich dann netto erhielte etwa 930 € betragen. Bekäme ich bei diesem Betrag Probleme mit der Rente? Viele Grüße
08.06.2009
zeitl. Abstand Colistin/Pulmo
sehr geehrtes Experten-Team Mein 11 jähirger Sohn inhaliert mit dem e-flow: - morgens + abends 5ml Kochsalz und anschließend Colistin - mittags Pulmo (hat aber kein Sekret, das mobilisiert werden müsste!!) Ist es im Urlaub aus Zeitmangel möglich die Reihenfolge zu ändern z.B. - morgens Pulmo, dann in der gleichen Inhalette Kochsalz und schließlich Colistin - abends Kochsalz + Colistin ??? können auch ausnahmsweise beide Colistin-Ampullen direkt hintereinander inhaliert werden ?? und Pulmo zu einem anderen Zeitpunkt?? Welche Reihenfolgen bzw. Abstände müssen unbedingt eingehalten werden?? Vielen Dank für Ihre Antwort C. Hummel
05.06.2009
Nachlassen der Hörkraft als Folge der Antibiotikatherapie
Mein Sohn ist 4 Jahre und hat CF (diagnostiziert nach Geburt mit Ileo meaconal). Ich hatte schon von früh an das Gefühl, dass er schlecht hört, was von den Ärzten meistens verneint wurde. Jetzt mit zunehmendem Alter fällt es mir wieder mehr auf. In einem Online-forum habe ich nun von älteren CF'lern gehört, denen es ähnlich geht und die das mit ihrer Antibiotikaeinahme in Verbindung bringen. Meine Sohn hatte im ersten Jahr einige IV mit div. Antibiotika, danach allerdings fast ausschliesslich Inhaltion mit Tobi, seit kurzem nimmt er zudem Azithromizin. Bei letzterem ist Schwerhörigkeit als seltene Nebenwirkung aufgeführt, bei Tobi, soweit ich mich erinnere zumindest Auswirkungen auf den Gehörgang (Tinitus, Gleichgewichtsstörungen). Gibt es Studien oder Fallzahlen, die eine Häufung von Gehörproblemen bei CF'lern, verursacht durch Antibiotika bestätigen? Wenn ja, gibt es Erfahrungen diese durch Therapieänderungen zu vermindern bzw. zu vermeiden (Zusammensetzung, Dosierung, etc.)? Sind die Schädigungen irreversibel oder normalisiert sich der Zustand nach Beändigung der AB-Therapie. Anders gefragt: Kann es sein, dass die Schwerhörigkeit durch die IV's im ersten Lebensjahr verusacht wurde und dauerhaft ist? Vielen Dank für Ihre Hilfe Jan Bode
26.05.2009
Allergie auf Antibiotika / Penicilin und Cefalosporin
GUten Tag, ich mochte fragen uber die Allergie auf die Gruppe der PenicilinATB und Cefalosporin ATB. Vor 3 Jahren nahme ich Tazocin und nach 5 Tagen bekam ich Hautallergie( der began zu jucken). Vor einem Monat bekam ich Maxipime und nach der erster Dosis innerhalb drei / funf Minuten bekamen meine Hande rot zu werden, es juckte. Der Arzt stelle Hautallergie fest. Mir wurde Blutabgenomen aber im Labor wurde keine Allergie auf Penizilin und Cefalosporin ATB festgestellt ( das spezifische IgE war negativ). Ich mochte fragen, muss ich gleich auf die ganze Gruppe der Penizilin ATB und Cefalosporin ATB Allergie haben oder kann das sein, das ich nur auf die konkreten zwei ATB Allergie habe. Kann ich nicht Allergie auf die Aditiva haben. Gibt es eine Untersuchung die dass feststellt? Wie konnen wir es rausfinden, weil es ziemlich grosse Skale der ATB ist, die ich bestimmt brauchen werde. Vielen Dank Ingrid
11.05.2009
heterozygoter Zustand
Sehr geehrte Damen und Herren, ich 34 ( weiblich ) sowie meine Tochter 7 leiden an CF. Meine Frage, bei meinem Sohn ( 14 ) wurde die CF 2 mal ausgeschlossen aber warum steht jetzt in einem Arztbrief (Gatroenterologe ) Wir empfehlen des Weiteren eine erneute humangenetische Vorstellung zum Ausschluss einer compound-heterozygoten Mukoviszidose. Momentan zeigt sich ein heterozygoter Zustand,jedoch sind einige neue Mutationen in letzter Zeit bekannt geworden. Diese heterozygote CFTR-Mutation wurde bei meinem Sohn ( 14 ) im Jahr 2003 diagnostiziert. Meine CF selber wurde durch Zufall bei einem Humangenetiker festgestellt da war ich 29 Jahre alt. Gibt es eine bestimmte Klinik für Humangenetik außer Gießen und Hannover die eine weitere Blutuntersuchung durchführen? Mit freundlichen Grüßen und Dank Leomax75
22.05.2009
schweißtest - iontophorese - grenzwerte?
sehr geehrte damen und herren, bei unserem sohn (10) wurde nun schon der dritte schweißtest in einer cf-ambulanz durchgeführt. die ergebnisse variieren: 76 mmol/l NaCl, 72 mmol/l NaCl und 59 mmol/l NaCl. mich würden die grenzwerte und die gründe für die schwankungsbreite interessieren. auf die ergebnisse der humangenetik warten wir noch. nachdem unser sohn sonst symptom- und beschwerdefrei ist, der pankreas suffizient ist, sind wir geduldig. danke im voraus!
04.06.2009
Schulmedizin/Naturheikunde
Sehr geehrtes Expertenteam, ich habe gehört, daß man Schulmedizin sehr gut bei Mukoviszidose mit Naturheilkunde verbinden kann,z.B. Tee, Akkupunktur,Massagen, und anderes. Stimmt das?
26.05.2009
CF-Gen
Ich habe eine Halbschwester, bei ihr wurde ein CF-Gen festgestellt. Da ich sie bisher nicht kannte, ist meine Sorge dass mein Sohn als Neffe bzw. Halbneffe auch dieses Gen trägt. Gibt es da auch eine Wahrscheinkeit. Meine Schwester und ich haben denselben Vater, nicht aber die Mutter??!!! Danke und Mfg B. Thorn
02.06.2009
Krankenhaus- und Pflegepersonal
Guten Tag, ich habe im Internet (allerdings in einem nicht unbedingt qualifiziertem Forum) eine Angabe gefunden, die mich hellhörig gemacht hat. Da behauptet eine Krankenpflegerin, dass ca 80% des Personals in dt. Krankenhäusern MRSA-Träger seien. Auch wenn die Zahl vielleicht nicht so hoch ist: Mich würde interessieren, ob das Krankenhauspersonal überhaupt regelmäßig auf MRSA untersucht wird - und was für Folgen ein positiver Befund hat. Darf jmd, der MRSA-Träger ist, überhaupt in einem Krankenhaus arbeiten? Kann zB eine vorschriftsmäßige Händehygiene verhindern, dass ein "MRSA"-positiver Arzt (Pfleger usw) den Keim an den Patienten weitergibt? MRSA soll lt. Internet-News ab Juni meldepflichtig werden: Was ändert sich dadurch für die Betroffenen? Danke für Ihre Antwort.
02.06.2009
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