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Gartenteich
Unsere Enkelin hat CF, die ca. einen Monat nach ihrer Geburt festgestellt wurde. Jetzt ist sie ein Jahr. Wir haben einen Gartenteich mit Fischen, die Eltern des Kindes sagen nach Rückfrage beim Mukoarzt in Cottbus, der müßte weg, da er gefährlicher als ein Whirlpool sei. Reicht nicht auch eine Absperrung in einem bestimmten Abstand? Im angrenzenden Nachbargrundstück ist ebenfalls ein Teich, dessen Abschaffung wir ohnehin nicht verlangen können. Wie sind da die Empfehlungen? [Am 20.04.2009 wurde die Frage noch erweitert:] Meine Frage zum Gartenteich möchte ich noch erweitern: Wie ist generell das Risiko in einem Garten? Das betrifft im Besonderen die Kompostecke und die Beregnung/das Sprengen mit a) Leitungswasser b) gesammelten Regenwasser c) Pumpenwasser (Grundwasser, ca. 3m tief). Vielen Dank für Ihre Antwort
17.04.2009
Zauberstab?
Sehr geehrte Damen und Herren, bei einem bekannten und bewährten Versandhandel habe ich ein Gerät entdeckt, das angeblich bis zu 99,9 %mit UV-C-Licht Bakterien und Krankheitserreger von allen Oberflächen beseitigt. angeblich mit hoher Erfolgquote bei Pseudomonas und MRSA. Kann da was dran sein? Das wäre ja eine tolle Idee zB für Tastaturen und Handys, besonders für Menschen, die im Krankenhaus arbeiten... Danke für Ihre Antwort
18.05.2009
Prografspiegel (Tacrolimus)
Sehr geehrtes Expertenteam! Mein Sohn nimmt nach der TX als Immunsuppression die Medikamente Prograf, Decortin und Cellcept ein. Ist es richtig, dass einige Lebensmittel oder Obstsorten (Grapefruit) den Spiegel beeinflussen? Vielen Dank schon im Voraus für Ihre Bemühungen. Einen schönen Mai wünscht Ihnen Susann Nissen
05.05.2009
Forschungsergebnisse
Liebes Expertenteam, ich habe auf einer CF-Internetseite gelesen, dass mit einem Bestandteil aus Curry geforscht wird, der bei der del508 Mutation positiv wirken soll. Da mein Sohn (8Mon) diese Mutation hat, würde mich nun interessieren wie hoffnungsvoll dieser Bericht ist bzw. wie dieser Bestandteil zu einer Verbesserung der CF führt?
17.05.2009
Lungenbluten und Fliegen
Hallo. Vor ein paar Jahren hatte ich ziemliches Lungenbluten, das durch 2 Embolisierungen "repariert" wurde. Jetzt meine Frage. Fördern lange Flüge Lungenbluten (Sättigung ca. 95%)? Vielen Dank für Ihre Mühe.
21.04.2009
Zithromax-Dauertherapie
Hallo, ich , 34 Jahre, CF, hab eine Staphylococcus aureus - Besiedlung seit vielleicht 20 Jahren, und nehme Antibiotika seit 2 Jahren ungefähr alle 3 Monate, mal Unacid mal andere. Mal treten auch andere Keime auf, verschwinden aber auch wieder. Pseudomonas aeruginosa hab ich nicht. Mein FEV 1 ist zur Zeit bei 39%. Nun will mein Pneumologe, dass ich Zithromax in Dauerbehandlung nehme. Ich will aber nicht so richtig. Können sie mir helfen, eine Entscheidung zu treffen? Brauchen sie noch weitere Angaben zu meinem Gesundheitszustand? Vielen Dank im Voraus.
09.05.2009
Leitungswasser
Meine Tochter (cf, 6 Jahre) trinkt im Kindergarten Leitungswasser, d. h. alle Kinder bekommen dort frisches Leitungswasser. Nun hat unsere Physiotherapeutin uns daraufhingewiesen, daß unsere Tochter kein Wasser aus der Leitung trinken dürfte, da die Leitungen Keime beinhalten könnten. Wir haben uns aber nichts dabei gedacht, da dieses Wasser Trinkwasserqualität hat. Uns ist klar, daß sie niemals als erste Wasser aus einem Hahn nehmen sollte und lassen es vorher auch laufen. Dies macht auch der Kindergarten. Aber grundsätzlich kein kontrolliertes Leitungswasser trinken war uns neu. Hat unsere Physiotherapeutin recht?
06.05.2009
Mukoviszidose ausgeschlossen aber eine Mutation R117H
Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin 33 Jahre CF sowie meine Tochter 7 CF mein Sohn 14 Jahre wo die Cf über Potentialdifferenz/ Moekulargenetik/Schweißtest ausgeschlossen wurde in 2 verschiedenen Kliniken, aber mein Sohn von noch einer nicht bekanten Mutation betroffen sein müste und er die Mutation R117H trägt. Mein Sohn ist 154 cm und wiegt nur 34 Kg und er sieht aus wie ein CF Kind. Er hat, Asthma/Reflux/Dystrophie/Fruktoseunverträglichkeit/Hypothereose/IGA Mangel 1 x 2003 Pseudomonas Aereginosa Meine Frage, eine letzte Möglichkeit die noch in Frage kommt, über einen Urologen könnte man auch eine Untersuchung machen lassen aber ich weis nicht ab wann das der Fall sein wird da er noch nicht wie 14 Jahre aussieht und ob er Zeugungsunfähig ist, weil dann müste er doch CF haben. Der Gesundheitszustand ist sehr bedenklich und hier wird meinem Sohn nicht geholfen was ich sehr schade finde. Mit freundlichen Grüßen Leomax1975
06.04.2009
Unterzuckerung/Schwäche
Sehr geehrte Damen und Herren, ich hatte ein Zuckermessgerät über 4 Wochen von meiner CF-Ärztin bekommen da ich in der Nacht sehr starken Hunger habe. Der niedrigste Wert lag bei 3,9 mml und der höchste 8,9 mml. Ich hatte mich bei einem Diabetesarzt vorgestellt, weil ich immer Schwächeanfälle habe und kaum noch auf den beinen stehen konnte und er sagte bei den Werten hätte ich wohl keinen Zucker. Da meine Augen sich stark verschlechtert haben auf -7,5 dioptrien habe ich große Angst einen Diabetes Miilitus zu bekommen. Ist es sinnvoll weiterhin den Blutzucker zu messen,da der Diabetologe sagte, es ist schade um die Teststreifen. Vielen Dank Leomax75
06.04.2009
Massagegeräte
Muß man für den privaten Gebrauch bei Massagegeräten bei kleinen CF Patienten was beachten? Die Mutter, die ich betreue möchte für ihre tochter eins kaufen und wird von allen seiten verunsichtert, darum hätte ich gerne den expertenrat...das gerät soll nur von der mutter zusätzlich benutzt werden, alle anderen Therapien laufen normal weiter. Gruß
25.04.2009
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