ecorn-cf: Themen

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Themen

Schmerzen in der Herzgegend: Lieber Expertenrat, seit einigen Monaten habe ich sehr starke, krampfartige Schmerzen in der Herzgegend, so daß ich nicht mehr richtig durchatmen kann. Eine Überprüfung durch den Kardiologen ergab keine Auffälligkeiten. Die CF-Ambulanz meinte, daß es von der Lunge kommen müsste. Was kann ich dagegen unternehmen, um diese Schmerzen zu beseitigen? Vielen Dank im Voraus für eine Rückinfo. Gruß GM; 18.08.2009

CT als Verlaufkontrolle: Unsere Ambulanzärztin hat uns empfohlen für die Verlaufkontrolle der CF, bei unserer einjährigen Tochter, einmal im Jahr ein CT zu machen? Ist das übertrieben? Wie steht es mit Nutzen und Aussagekraft gegenüber der Stahlenbelastung? Ist die Strahlenbelastung sehr viel höher als beim Rötgen? Danke schonmal im vorraus.; 07.08.2009

Pseudomonasgefahr in Naturbädern: Guten Tag, die neuerdings modernen Naturbäder zu besuchen ist doch für Mukoviszidosebetroffene sicher nicht ungefährlich. Birgt es auch Risiken, sich in solchen Bädern auf der Liegewiese aufzuhalten? Und ist es übertrieben, wenn ich aus Angst vor einer Besiedelung von meinem Partner nach jedem Besuch seinerseits verlange, dass er eine Nasendusche durchführt? Viele Grüße; 07.08.2009

Vertex und männliche Fruchtbarkeit: Hallo liebes Expertenteam, beeinflussen Korrektoren und Potenziatoren voraussichtlich die männliche Fruchtbarkeit bei delta F508 positiv? Ich erwarte keine verbindliche Antwort - Tests werden ja vermutlich noch nicht vorliegen - sondern nur, ob diese neuen Medikamente theoretisch auch in dieser Hinsicht wirken könnten. Viele Grüße von einem CF-Betroffenen Mann; 10.08.2009

Wie früh Antiiotika????: Leider ist unsere CF-Ambulanz und unser Kinderarzt nicht immer einer Meinung. Der Kinderarzt meint, lieber nicht zu früh Antibiotika geben, da man sonst in den nächsten Jahren mit Resistenzen rechnen muß. Er macht dann wohl sehr engmaschige Kontrollen und wenn es dann doch nötig ist, gibt er Antibiose. Letztens hatten wir im Rachenabstrich einen Staph. aureus, mit leichter Bronchitis, die er nicht direkt mit Antibiotika behandelt hat, aber als es nicht besser wurde dann doch. Unsere Ambulanz sagt, lieber agressiever mit Antibiotika umgehen, da die Erfahrung gezeigt hat, dass Resistenzen nicht das grösste Problem sind, sondern, wenn überhaupt erst im höheren Alter ein Problem wird und das die Lbenserwartung, bzw.-qualität steigt, bei zügiger Antibiose. und das auch das Immunsystem nicht schwächer wird, wenn man immer zügig mit Antibiotika behandelt, hab gedacht es wird vielleicht träge, wenn man immer direkt Anti. gibt und der Körper nicht viel tun muß. Sorry, war nicht ganz so kurz. Danke.; 07.08.2009

Mundschutz: guten tag, ich habe ein frage zum tragen eines mundschutzes: wem nützt der eigentlich? dem tragenden oder seiner umwelt? (beispiel: im flieger wg schweinegrippe oder in klinik wg mrsa-bakterien) danke für ihre antwort; 30.07.2009

Gülle: Liebes Expertenteam, neulich waren wir im Allgäu, wo es überall intensivst nach Gülle roch. Da CF-Kinder (= unser Sohn) ja nicht in Ställe sollen, mache ich mir nun Sorgen. Wie schätzen Sie ein Gesundheitsrisiko ein (Schimmelpilze, Keime etc.) bei der Einatmung von Gülle? Vielen Dank!; 30.07.2009

Immunsuppression / gerötete Haut: Sehr geehrtes Expertenteam, mein Sohn ist transplantiert und nimmt u. a. Prograf und Cellcept als Immunsuppression ein. Er hat bei sonnigem Wetter schnell sehr gerötete Haut im Gesicht und an den Händen, obwohl er sich versucht zu schützen (Schatten und LSF 30). Es wurde empflohlen, Betacaroten einzunehmen, was aber auch keine Besserung bringt. Ist diese gerötete Haut gleich zusetzen mit ein Sonnenbrand? Und ergibt sich daraus ein hohes Hautkrebsrisiko? Was könnte man noch tun? Vielen Dank schon im Voraus für die Antwort! Mit freundlichem Gruß S. Nissen; 23.07.2009

Thailandreise August 2009: Liebes Expertenteam! Ich bin 23 Jahre alt und habe eine abgeschwächte Form der Mukoviszidose (Lungenfunktion normal, noch nie einen Pseudonomas, keine bzw. kaum eine Schleimbildung in der Lunge, benöte keine tägliche Inhalation, bin Extremsportlerin, und habe eigentlich keine Einschränkung) und möchte nun in 2 Wochen nach Thailand fliegen, um dort 4 Wochen Urlaub zu machen! Ich habe nun von dem Keim "Pseudomallei" gehört und frage mich nun, ob ich ein großes Risiko eingehe, wenn ich dieses Land besuche! Ich habe nicht vor, in den tiefen Regenwald zu gehen und auch keine Reisfelder zu besichtigen, sondern mich eher am Meer aufzuhalten! Mit freundlichen Grüßen, K. Fried; 29.07.2009