ecorn-cf: Themen

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Themen

Obere Atemwege: Liebes Expertenteam, unsere Tochter (4,5 Jahre, CF) hat vorwiegend Probleme mit den oberen Atemwegen. Im letzten Dezember wurden die Polypen operiert. Wenn sie einen Schnupfen hat, dann hält sich dieser über Wochen (trotz Cefuroxim TS, Sinupret Saft und Nasendusche) . Was können wir noch tun, um ihr Erleichterung zu verschaffen? Wir haben den Eindruck, dass der Schnupfen zwischendurch besser, dann aber wieder schlechter wird. Abschwellende Nasentropfen dürfen ja nur kurze Zeit gegeben werden. Wir befürchten durch die langen Schnupfenzeiten auch eine schlechtere Belüftung der Lungen. Vielen Dank im Voraus!; 20.04.2009

Nasennebenhöhlen: Hallo Expertenteam, Problemzone unseres Sohnes ( 5 Jahre ) sind die Nasennebenhöhlen. Sobald wir kein Antibiotika nehmen wird sein Nasensekret grün (trotz Nasendusche morgens und abends). Vor ca. 8 Wochen > PSA. Therapie: tägl. morgens Inhalation Mund mit Antib. ; mittags Inhalation Mund mit bronchienerw. Med. ; abends Inhalation Nase mit Antib.. > PSA negativ. Frage: Ist es sinnvoll 1 x tägl. Inhalation Nase mit Kochsalzlösung zum Befeuchten ? Alternativ mit Homöopathie ? Gruß Simiro; 15.04.2009

Schutz vor lichttoxische Hautreaktion unter Ciprofloxacin: Welche Sonnenschutzmittel schützen vor lichttoxischen Reaktionen bei Einnahme von Ciprofloxacin, sodass man trotzdem Ski fahren gehen kann oder im Frühling bzw. Sommer sich im Freien aufhalten kann?; 25.03.2009

Dauerantibiose: Liebes Expertenteam, unsere Tochter ist 16 Monate alt und hat Cf. Bisher hatten wir nur Probleme mit dem Darm, nicht mit der Lunge. Keine Keimbesiedelung, kein Husten oder erhöhte Infektanfälligkeit. In unserer Stadt gibt es 2 Cf Ambulanzen. Wir werden in einer davon betreut, die nie etwas von Dauerantibiose erwähnt haben. Wir wollten uns die 2. Ambulanz ansehen und haben unsere Tochter dort vorgestellt. Die meinten sie würden allen Patienten eine Dauerantibiose empfehlen. Was halten sie von einer Dauerantibiose? Viele Grüße; 01.04.2009

Mutationen R1162X/R1048G Kinderwunsch: Mein Mann und ich haben eine vierjährige Tochter, die unsere Mutationen geerbt hat und an einer leichten Mukoviszidose leidet. Sie hat öfters Lungeninfekte und über den Verlauf der Krankheit können die Experten uns keine Auskunft geben. Mein Mann und ich hätten gerne ein zweites Kind. Die Wahrscheinlichkeit, beide Gene zu vererben liegt bei 25%. Uns wurde gesagt, dass unser Nachwuchs auch eine schwere Form von Mukoviszidose haben könnte. Stimmt das? Hat nicht unsere Tochter bereits beide Gene vererbt bekommen, sodass eigentlich keine schwerere Form möglich ist? Ich danke Ihnen von Herzen, ich finde diese Plattform sehr hilfreich.; 14.04.2009

Trennung Patienten/positiv-negativ und Eisdielen: Sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die rasche Antwort. Ich selber habe auch Mukoviszidose und bin negativ wie meine Tochter und bei dem letzten Ambulanztermin waren mehrere Patienten positiv und ich habe es erst nach 1 Stunde von einer Schwester erfahren und ich war sehr traurig darüber das ich nicht informiert wurde. Bei uns in der Kinderambulanz werden posiv und negativ auch getrennt aber manche Schwestern muß man immer wieder darauf hinweisen, dass sie sich nache jedem Patienten die Hände desinfizieren müssen weil man nicht weis wenn ein Patient 6 Wochen nicht zum Abstrich war ob er schon verschiedene Bakterien trägt. Eine Frage hätte ich noch, in der Klinik befindet sich eine Eisdiele und es fällt mir schwer nein zu sagen zu meiner Tochter da die Hygiene nicht gege´ben ist. Es ist ein Behälter vorhanden wo alle Eiskellen drin sind und kein fließendes Wasser und auch wird nach dem Kelle ausgespühlt wird auf einen feuchten Lappen abgetupft und dieses finde ich sehr bedenklich. Reicht es aus, wenn die Verkäuferin die Kelle heiß abspühlt? Vielen Dank und ein schönes Osterfest,Leomax; 09.04.2009

Letzter Test der entscheident sein könnte/Ausschluß Muko: Sehr geehrte Damen und Herren, mein Sohn ist 14 Jahre 4 Monate und er ist Erbräger der Mutation R117H und bei ihm wurde die Mukoviszidose 2 mal ausgeschlossen und er muß von einer unentdeckten Cf betroffen sein aber die 2 Mutation fehlt. Mir wurde gesagt, dass ich meinen Sohn bei einem Urologen vorstellen kann da er jetzt in der Puppertät ist und ich aber nicht genau weis ab wann es soweit ist um zu testen ob er Zeugungsfähig ist. Aber trotz des extremen Untergewichts sind wir noch immer ratlos warum er so viele Symptome wie bei CF zeigt. Vielen Dank,Leomax; 09.04.2009

Vermehrtes Sputum und Schlappheit: Hallo! Ich (weiblich,31) habe CF (pseudomonas besiedelt) und seit einiger Zeit Aspergillen und den MRSA. Seit ungefähr 2 Monaten huste ich mehr und habe auch wesentlich mehr Sputum. Ich merke auch beim Husten, dass da mehr in der Lunge ist. Durch das häufige und anstrengende husten bin ich oft sehr schlapp und müde. Meine Leistungsfähigkeit ist (für meine normalen Verhältnisse) auch nicht mehr so wie sie war. Sie hat sich zwar bisher nur gering geändert, aber ich mache mir trotzdem große Sorgen. Woran kann es liegen und was kann ich dagegen tun? Meine letzte LuFu (vor ungefähr 3 Wochen) war allerdings noch o.k., obwohl ich mich da auch schon nicht gut gefühlt habe.; 27.03.2009

Destill. Wasser: Guten Tag, uns wurde empfohlen, die Inhaletten nur mit destil.Wasser zu reinigen. Dabei verbraucht man die 5-l flasche recht schnell...mit spätestens 4 Reinigungsgängen ist das alle. Die Kasse zahlt das dest. Wasser nicht:Daher die Frage: Kann man auch mit normalem Wasser reinigen? Danke für Ihre Antwort.; 03.04.2009

Ambulanzbesuche/ Kind ´steckt Finger in den Mund: Sehr geehrte Damen und Herren, meine Tochter 7 Jahre CF ( Pseudomonas negativ ) spielt im Spielzimmer und fäßt auch den Boden an und ständig gehen die Hände ins Gesicht und in den Mund ich finde das nicht gut und habe mit ihr schon oft gesprochen, aber sie sagte ich kann doch meine Hände mit Sterrilium säubern aber erst danach, ich weis nicht wie ich das machen könnte da ja gerade in der Ambulanz wo 5 verschiedene Sprechstunden sind Keime vorhanden sind. Mit freundlichen Grüßen und Dank Leomax75; 06.04.2009