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Zithromax-Dauertherapie
Hallo, ich , 34 Jahre, CF, hab eine Staphylococcus aureus - Besiedlung seit vielleicht 20 Jahren, und nehme Antibiotika seit 2 Jahren ungefähr alle 3 Monate, mal Unacid mal andere. Mal treten auch andere Keime auf, verschwinden aber auch wieder. Pseudomonas aeruginosa hab ich nicht. Mein FEV 1 ist zur Zeit bei 39%. Nun will mein Pneumologe, dass ich Zithromax in Dauerbehandlung nehme. Ich will aber nicht so richtig. Können sie mir helfen, eine Entscheidung zu treffen? Brauchen sie noch weitere Angaben zu meinem Gesundheitszustand? Vielen Dank im Voraus.
09.05.2009
Leitungswasser
Meine Tochter (cf, 6 Jahre) trinkt im Kindergarten Leitungswasser, d. h. alle Kinder bekommen dort frisches Leitungswasser. Nun hat unsere Physiotherapeutin uns daraufhingewiesen, daß unsere Tochter kein Wasser aus der Leitung trinken dürfte, da die Leitungen Keime beinhalten könnten. Wir haben uns aber nichts dabei gedacht, da dieses Wasser Trinkwasserqualität hat. Uns ist klar, daß sie niemals als erste Wasser aus einem Hahn nehmen sollte und lassen es vorher auch laufen. Dies macht auch der Kindergarten. Aber grundsätzlich kein kontrolliertes Leitungswasser trinken war uns neu. Hat unsere Physiotherapeutin recht?
06.05.2009
Mukoviszidose ausgeschlossen aber eine Mutation R117H
Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin 33 Jahre CF sowie meine Tochter 7 CF mein Sohn 14 Jahre wo die Cf über Potentialdifferenz/ Moekulargenetik/Schweißtest ausgeschlossen wurde in 2 verschiedenen Kliniken, aber mein Sohn von noch einer nicht bekanten Mutation betroffen sein müste und er die Mutation R117H trägt. Mein Sohn ist 154 cm und wiegt nur 34 Kg und er sieht aus wie ein CF Kind. Er hat, Asthma/Reflux/Dystrophie/Fruktoseunverträglichkeit/Hypothereose/IGA Mangel 1 x 2003 Pseudomonas Aereginosa Meine Frage, eine letzte Möglichkeit die noch in Frage kommt, über einen Urologen könnte man auch eine Untersuchung machen lassen aber ich weis nicht ab wann das der Fall sein wird da er noch nicht wie 14 Jahre aussieht und ob er Zeugungsunfähig ist, weil dann müste er doch CF haben. Der Gesundheitszustand ist sehr bedenklich und hier wird meinem Sohn nicht geholfen was ich sehr schade finde. Mit freundlichen Grüßen Leomax1975
06.04.2009
Unterzuckerung/Schwäche
Sehr geehrte Damen und Herren, ich hatte ein Zuckermessgerät über 4 Wochen von meiner CF-Ärztin bekommen da ich in der Nacht sehr starken Hunger habe. Der niedrigste Wert lag bei 3,9 mml und der höchste 8,9 mml. Ich hatte mich bei einem Diabetesarzt vorgestellt, weil ich immer Schwächeanfälle habe und kaum noch auf den beinen stehen konnte und er sagte bei den Werten hätte ich wohl keinen Zucker. Da meine Augen sich stark verschlechtert haben auf -7,5 dioptrien habe ich große Angst einen Diabetes Miilitus zu bekommen. Ist es sinnvoll weiterhin den Blutzucker zu messen,da der Diabetologe sagte, es ist schade um die Teststreifen. Vielen Dank Leomax75
06.04.2009
Massagegeräte
Muß man für den privaten Gebrauch bei Massagegeräten bei kleinen CF Patienten was beachten? Die Mutter, die ich betreue möchte für ihre tochter eins kaufen und wird von allen seiten verunsichtert, darum hätte ich gerne den expertenrat...das gerät soll nur von der mutter zusätzlich benutzt werden, alle anderen Therapien laufen normal weiter. Gruß
25.04.2009
asthma oder cf?
[1. Anfrage vom 22.04.2009] sehr geehrte damen und herren, bei unserem sohn xaver (10 jahre alt) wurde bei einem asthma-kontroll- check in wangen zufällig ein schweisstest (pilocarpin-iontophorese) gemacht, dessen ergebnis mit 76 mmol NaCl im graubereich lag. beim wiederholungstermin im Südklinikum Nbg. wurde das ergebnis mit 72 mmolNaCl auch wieder bestätigt. der reine chlorid-wert lag bei 40. seit 7 jahren wird xaver auf asthma therapiert (mit ehemals viani), er war zum reha-aufenthalt in davos und zu kontrollterminen in der lungenambulanz in erlangen und nie wurde ein schweisstest zur differentialdiagnose durchgeführt. vor seiner asthmakarriere hatte er starke neurodermitis ( vom 1,5 lebensjahr bis 3,5). sein asthma hat sich in den letzten eineinhalb jahren sogar stark verbessert, denn er bedarf nun auch keiner dauermedikation mehr. die lungenfunktionen waren immer gut, er hatte keinen asthmatischen husten (auch keine verschleimungen) und er hatte auch keine entzündungen. auch die verdauung war nie auffällig. er wächst langsam aber kontinuierlich und bei seinen 130 cm wiegt er 27 kg. wir sind natürlich beunruhigt, dass trotz positiver asthmaentwicklung nun so ein schatten Über der freude an seiner entwicklung liegt. wir warten noch auf die untersuchungsergebnisse der stuhlprobe (pankreaselastin) und zum röntgenbild der lunge, das verÄstelungen (vernarbungen) im bereich der inneren ränder aufweist, wollte sich der behandelnde arzt erst mit dem radiologen besprechen. kann trotz dauerhafter, erfolgreicher und kontinuierlicher asthmatherapie die lunge verÄnderungen aufweisen? unsere frage bzgl. der cf , die ja noch nicht gesichter ist, ob cf auch ohne symptome sein kann und ob diese spÄter auftreten und dann immer stärker werden. die progredienz ist ein teil der erkrankung, oder?! wir würden gern gut informiert und vorbereitet sein, damit wichtige therapien nicht verpasst werden und ihm geholfen werden kann. von jetzt auf dann sind wir mit einer neuen krankheit konfrontiert, von der wir nur sehr wenig wussten. wir sind Über dieses forum sehr froh, weil es sehr informativ ist und viele fragen beantwortet. freuen uns auf ihre stellungnahme petra ondrusek [2. Anfrage vom 24.04.2009] sehr geehrte damen und herren, ich hatte vor zwei tagen an sie geschrieben. jetzt habe ich noch einen laborwert der stuhluntersuchung, die unäuffällig war. allerdings ist das röntgenbild der lunge nicht gut, denn da zeigten sich entzündliche veränderungen durch eine peribronchitis, die jetzt 6 tage mit azitromycin 250 mg behandelt werden muss. in 3 wochen wird eine röntgenuntesuchung wiederholt. der behandelnde kinderarzt will diese kontrolle erst abwarten, bevor er sich zum verdacht cf äußert. ausschließen will er es jetzt noch nicht (nur der schweißtest lag im grenzbereich 72mmol). mich erstaunt, dass diese peribronchitis so verdeckt ablaufen kann, dass sogar die neueste asthmauntersuchungen (mit belastungstest, sauerstoffsättigung dabei ok - er lief 1100 m in 8 min!!lufu, methacholin) nicht den gerigsten hinweis darauf gaben. auch kein fieber, schlappheit, husten o.ä....können das lungenveränderungen durch eine cf sein? xaver wirkt gesund, ist sehr aktiv und sportlich. und dennoch ist seine lunge schwer angeschlagen. uns ergibt sich kein einheitliches bild... freue mich auf ihre stellungnahme. mfg petra ondrusek
24.04.2009
Schwangerschaft und Sport mit CF
Sehr geehrtes Expertenteam, vielen Dank für Ihre bereits zahlreichen hilfreichen Hinweise! Insbesondere möchte ich ihre Vermutung bestätigen, dass orale Schleimlöser (z.B. ASS) einen negativen Einfluss bei Kinderwunsch haben könnten: Im Dezember ging mir nach vielen Jahren (fast) ununterbrochener Einnahme von ASS das Medikament aus und ich "versäumte" es 3 Monate lang, ein Rezept zu besorgen. Mittlerweile bin ich im 2. Monat schwanger! Die Vermutung liegt nahe, dass ein Zusammenhang besteht, zumal wir zuvor 2 Jahre erfolglos versucht haben, schwanger zu werden (sogar mit Insemination). Vielleicht können Sie diesen Tipp anderen CF-Paaren mit Kinderwunsch weitergeben! Mit herzlichen Grüßen Sarah
21.04.2009
MUKOVISZIDOSE & Milchzahnentfernung
Mein Sohn (8Jahre cf) hat einen entzündeten Milchzahn! Was muss bei der Entfernung beachtet werden ?
29.04.2009
Ständiges Fieber!
Hallo, bei der Tochter meiner Nichte wurde jetzt Mukoviszidose diagnostiziert. Der Schweißtest war zweimal positiv und auch der Gentest. Die Kleine ist jetzt 15 Monate alt, hat in den letzten Monaten nicht mehr zugenommen, bei den Untersuchungen wurde ein Mangel an Vitamin D festgestellt, eine Unterfunktion der Schilddrüse, Anemie und eine Verminderung des Enzyms der Bauchspeicheldrüse. Sie hat immer wieder einmal Spasmen an Händen und Füßen und seit Wochen so alle 2-3 Tage mal erhöhte Temperatur. Ist es möglich, dass bei Mukovoszidose ständig diese erhöhten Temperaturen vorkommen? Der behandelnde Arzt im Krankenhaus wollte auf diese Fieberschübe einfach nicht näher eingehen. Kann man an Hand von positivem Schweiß-und Gentest wirklich von einer Mukoviszidose Erkrankung ausgehen, oder könnten da auch noch andere Erkrankungen in Frage kommen? Vielen Dank! Isabaou
06.05.2009
Schweinepest /Schweinegrippe
Liebe Fachleute, müssen sich Cf-ler gegenüber der Schweinepest besonders vorsehen? Vielen dank für Ihre Infos.
02.05.2009
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