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Mukoviszidose und Erschöpfung bei langen Wegstrecken 250 Meter
Sehr geehrtes Expertenteam, meine Tochter 6 Jahre 11 Monate ( CF ) leidet unter Erschöpfung bei längeren Wegstrecken und ich muß sie mit dem Buggy fahren oder tragen.Ein Laufbandtest nicht von der CF-Ambulanz durchgeführt ( hat die Erschöpfung bestätigt aber die Lungenfunktion war ok.Der Cf-Arzt ist der Meinung meine Tochter ist zu faul zu laufen, aber warum erbricht sie und weind wenn ich sie zwinge zu laufen.Ich möchte meiner Tochter so gerne helfen, da ich selber an CF leide und nicht schwer heben darf ist es sehr schwierig für mich dieses jeden Tag zu bewältigen und nicht weis was ihr fehlt.Meine Tochter sagt, die Beine knicken immer weg. leomax75
10.12.2008
Mukoviszidose und massive Schlafstörungen
Sehr geehrtes Expertenteam, ich bin erst mit 29 Jahren durch Zufall diagnostiziert wurden und leide seit mehreren Jahren unter massiven Schlafstörungen. Ich gehe 22 Uhr zu Bett und stehe 5 Uhr 30 wieder auf, in dieser Zeit stehe ich nachts 4 mal auf muß etwas essen und trinken und am Morgen bin ich sehr erschöpft.Kann dies ein zeichen für einen Sauerstoffmangel in der Nacht sein oder eher die Überbelastung der Versorgung meiner Tochter ( 6 Jahre CF ) sein? Vielen Dank,leomax1994
10.12.2008
Sauerstoffsättigung nachts
Ist das tragen einer Sauerstoffmaske bei einem Durchschnittswert von 91 (ohne Maske) erforderlich?
03.12.2008
Registrierung
Hallo, Mein Kind ist an Cf erkrankt und ich arbeite außerdem im medizinischen Bereich als Therapeut. Welcher Unterschied besteht bei der Registrierung zwischen a) Angehörige Betroffen und b) für medizinische Berufe? Sind dort ander Informationen zugänglich und sollte ich mich dann 2x (auch mit 2 Benutzernahmen/ Paßwörtern) registrieren lassen. Vieln Dank
05.12.2008
Noch mal eine Frage
Danke für die schnelle Antwort. Wir haben heute ein Anruf bekommen. Unsere Tochter hat eine Eiweiß und Fettaufnahme Störung und wir müssen morgen noch mal zum Schweißtest.Sie nimmt jetzt Kreon. Unser Kinderarzt meint es könnte eine Untergruppe sein. Gibt es so etwas??
02.12.2008
I-neb
Welche Medikamente kann man mit dem I-neb von Respironics zur Zeit inhalieren? Mich würde speziell interessieren, ob es Chips für Pulmozyme und Berodual gibt. Liebe Grüsse, S. Ekindy
03.12.2008
Kreongabe
Welche genauen Auswirkungen haben a) eine Pankreas-Enzymeüberdosierung b) eine Pankreas-Enzymunterversorgung?
27.11.2008
Mukoviszidose
Meine Tochter hat bei einem Schweißtest einen erhöten Wert. Normal wären 60-80. Sie liegt bei 75 Der Test wiurde wegen eines Analprolaps gemacht außerdem ist sie Kleinwüchsig. Wir haben eine Testwiederholung im Februar. Ich bin fix und fertig. Der Arzt sagt es gibt 1200 untergruppen und es muß nicht ausbrechen. Stimmt das? Und von wem kann das kommen. Weil es ja vererbar ist.
28.11.2008
Kopfschmerzen nach Kortisontherapie
Sehr geehrtes Experten-Team! Ih beobachte seit längerem, dass ich immer nach einer Kortisontherapie wochenlang Kopfschmerzen habe. Sie vergehen immer so etwa nach vier Wochen. Aber ohne Schmerzmittel ist es nicht auszuhalten. Die anfängliche Dosis beträgt meist 20 mg und die Kopfschmerzen fangen bei ca. 10 mg langsam an und nach Ende der Therapie werden sie erst richtig stark. Kann es vielleicht Kaliummangel sein? Sehr zittrig bin ich auch immer dabei. Letztes Mal wurde deshalb schon ein CT vom Kopf gemacht, aber nichts gefunden. Ich hoffe, Sie können mir helfen oder einen Rat geben! Mit freundlichen Grüßen 34-jährige CF-Patientin
27.11.2008
RSV-Impfung
Unsere Tochter(CF,1,5Jahre)wurde letztes Jahr gegen den RS-Virus immunisiert.Da die Kasse eine Immunisierung für diesen Winter vorraussichtlich ablehnt(aus Kostengründen), möchten wir von Ihnen gerne wissen für wie wichtig sie die Impfung halten(es geht ihr bisher sehr gut),da wir überlegen, die Kosten selbst zu übernehmen.
19.11.2008
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