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Registrierung
Hallo, Mein Kind ist an Cf erkrankt und ich arbeite außerdem im medizinischen Bereich als Therapeut. Welcher Unterschied besteht bei der Registrierung zwischen a) Angehörige Betroffen und b) für medizinische Berufe? Sind dort ander Informationen zugänglich und sollte ich mich dann 2x (auch mit 2 Benutzernahmen/ Paßwörtern) registrieren lassen. Vieln Dank
05.12.2008
Noch mal eine Frage
Danke für die schnelle Antwort. Wir haben heute ein Anruf bekommen. Unsere Tochter hat eine Eiweiß und Fettaufnahme Störung und wir müssen morgen noch mal zum Schweißtest.Sie nimmt jetzt Kreon. Unser Kinderarzt meint es könnte eine Untergruppe sein. Gibt es so etwas??
02.12.2008
I-neb
Welche Medikamente kann man mit dem I-neb von Respironics zur Zeit inhalieren? Mich würde speziell interessieren, ob es Chips für Pulmozyme und Berodual gibt. Liebe Grüsse, S. Ekindy
03.12.2008
Kreongabe
Welche genauen Auswirkungen haben a) eine Pankreas-Enzymeüberdosierung b) eine Pankreas-Enzymunterversorgung?
27.11.2008
Mukoviszidose
Meine Tochter hat bei einem Schweißtest einen erhöten Wert. Normal wären 60-80. Sie liegt bei 75 Der Test wiurde wegen eines Analprolaps gemacht außerdem ist sie Kleinwüchsig. Wir haben eine Testwiederholung im Februar. Ich bin fix und fertig. Der Arzt sagt es gibt 1200 untergruppen und es muß nicht ausbrechen. Stimmt das? Und von wem kann das kommen. Weil es ja vererbar ist.
28.11.2008
Kopfschmerzen nach Kortisontherapie
Sehr geehrtes Experten-Team! Ih beobachte seit längerem, dass ich immer nach einer Kortisontherapie wochenlang Kopfschmerzen habe. Sie vergehen immer so etwa nach vier Wochen. Aber ohne Schmerzmittel ist es nicht auszuhalten. Die anfängliche Dosis beträgt meist 20 mg und die Kopfschmerzen fangen bei ca. 10 mg langsam an und nach Ende der Therapie werden sie erst richtig stark. Kann es vielleicht Kaliummangel sein? Sehr zittrig bin ich auch immer dabei. Letztes Mal wurde deshalb schon ein CT vom Kopf gemacht, aber nichts gefunden. Ich hoffe, Sie können mir helfen oder einen Rat geben! Mit freundlichen Grüßen 34-jährige CF-Patientin
27.11.2008
RSV-Impfung
Unsere Tochter(CF,1,5Jahre)wurde letztes Jahr gegen den RS-Virus immunisiert.Da die Kasse eine Immunisierung für diesen Winter vorraussichtlich ablehnt(aus Kostengründen), möchten wir von Ihnen gerne wissen für wie wichtig sie die Impfung halten(es geht ihr bisher sehr gut),da wir überlegen, die Kosten selbst zu übernehmen.
19.11.2008
Hausarzt Budget
Hallo, es kommt immer wieder vor dass man mir Colistin verweigern will, weil es so teuer ist. Ohne Colistin würde ich jedoch innerhalb weniger Tage eine schwere Lungenentzündung bekommen. Wenn auf dem Rezept die Diagnose Mukoviszidose steht, belastet es dann wirklich das Budget des Hausarztes? Oder muss er eine bestimmte Ziffer in den Computer eingeben, damit es nicht sein Budget belastet? Wie ist das gesetzlich bei CF geregelt? Es kann doch nicht sein, dass ich je Quartal zu 5 verschiedenen Hausärzten rennen muss, um meine lebensnotwendigen Medikamente zu bekommen.
19.11.2008
antibiotische behandlung unter chemotherapie
Guten Tag, wir betreuen einen jungen Erwachsenen, der Pseudomonas-besiedelt ist und nun aufgrund eines Hodenkarzinoms Chemotherapie erhält. Ist es jetzt sinnvoll während jedes Chemotherapieblocks eine intravenöse antibiotische Behanadlung durchzuführen? Aufgrund der Aplasie in der Folge erschiene mir das richtig.
17.11.2008
Ansteckung Teil 2
Hallo Frau Dr. Smaczny, vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Aber wie ist es mit dem Epstein-Virus, kann dieses für mich gefährlich sein? Besten Dank und viele Grüße
06.11.2008
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