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Baby nimmt nicht zu (spätere Nachfrage)
Liebes Expertenteam! Am 31.7.08 hab ich Ihnen bereits eine Frage unter "Baby nimmt nicht zu (wird voll gestillt)" gestellt. Vielen Dank für Ihre Antwort. Leider hat sich seither nichts verbessert. Im Gegenteil er wird immer dünner! In der Zwischenzeit war unser nun 6 Monate alter Sohn wieder stationär im Krankehaus. Er hatte blutige, schleimige Stühle. Die Ursache konnte auch nach einer Darmspiegelung nicht 100%ig festgestellt worden. Es wird vermutet, dass eine CMV-Virusinfektion schuld war. Jedenfalls besserten sich die Stühle nach einiger Zeit von selbst. Die vorangegangene Oberlappenatelektase ist nun fast weg. Es sind nur mehr wenige Schatten am Röngten zu erkennen. Er hustet immer noch relativ viel. Durch starke Hustenanfälle muss er speziell nach dem Essen oft erbrechen. Das kommt mehrmals pro Woche vor. Meistens isst (trinkt) er nicht gleich wieder, so dass dann eine komplette Mahlzeit ausfällt. Seine Gallenwerte sind auch nie in Ordnung obwohl nun das Ursofalk schon auf 2,5ml erhöht wurde. Leider hat er immer noch fast nichts zugenommen und hat nun mit 6 Monaten nur 5700g. Und das obwohl er wieder etwas besser trinkt. Uns wurde mit 5 Monaten geraten mit Beikost anzufangen. Das haben wir auch gemacht. Wir verwenden die Handelsüblichen Gläser und verstetzen sie mit etwas Öl. Die Breie werden manchmal in kleinen Mengen gegessen manchmal gänzlich verweigert. Anonsten wird er noch gestillt, zu jeder Stillmahlzeit (ca. 60 - 100g) bekommt er nun 3ML Kreon für Kinder. Die Muttermilchuntersuchung (zu der Sie geraten haben) wurde übrigens nie gemacht. Ebenso wurde die Speisröhre nicht untersucht - aber dafür ein Bauchultraschall. In der CF Ambulanz wure uns gesagt die mangelnde Gewichtszunahme liegt an den viele vorangegangenen Problem die er hatte. Wir glauben es ist irgendwas anderes denn momentan ist er an sich Gesund und gut gelaunt. Er nimmt wieder mehr Nahrung zu sich aber das alles scheint nicht zu bringen. Leider haben wir das Gefühl, dass uns beim Thema fehlende Gewichtszunahme niemand helfen kann. Mfg Roman K.
02.10.2008
Bronchiolitis Obliterans/Statine
Sehr geehrte Damen und Herren, sehr geehrter Prof Wagner, erst einmal vielen Dank für die ausführliche Beantwortung meiner letzten Frage bez. LTx. Nun eine weitere zu diesem Thema: In einem Artikel von 2003 ("Statin Use Is Associated with Improved Function and Survival of Lung Allografts", Bruce A. Johnson, Aldo T. Iacono, Adriana Zeevi, Kenneth R.) wird die positive Wirkung von Statinen, die bei einer HTx die Transplantationsvaskulpathie verhindern sollen, auch bei Lungentransplantation beschrieben. Dort werden sie ja oft wegen der lipiderhöhenden Wirkung der Calcineurin-Hemmer Cyclosporin und Tacrolimus verschrieben. Sie besitzen aber anscheinend auch eine immunmodulatorische Wirkung, die sich ein einer verminderten Abstoßungsrate zeigt. Bei den 15 Patienten, die von Anfang an mit Statinen behandelt wurden, trat zudem überhaupt kein BOS auf. Dieser Artikel wird zwar des öfteren zitiert, aber ich habe leider keine Literaturstelle gefunden, die dies in den folgenden Jahren durch Studien am Menschen bestätigt, obwohl es doch ein leichtes sein dürfte, diesbezügliche Korrelationen im klinischen Verlauf herauszufinden. Erst 2008 stößt man auf eine Studie an Ratten mit Pravastatin, die auch positiv ausfällt. Ist Ihnen hierzu mehr bekannt? Wie gut hat man heutzutage das BOS im Griff- bzw. dessen Vermeidung? Viele Grüße & schön mal vielen Dank für die Beantwortung, Christan H.
05.10.2008
Serratia
Liebes Expertenteam, bei meiner Tochter (CF, 3 Jahre alt) wurde der Serratia-Keim im Rachenabstrich nachgewiesen. Welche Auswirkung hat der Keim auf die Lungen bzw. den Krankheitsverlauf? Und wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass man ihn wieder los wird (die Klinik hat ein orales Antibiotikum verschrieben)? Da die Informationslage zu diesem seltenen Keim sehr dünn ist, bin ich über jeden Hinweis oder Erfahrungswerte dankbar. Liebe Grüße
02.10.2008
Ton
Liebes Expertenteam, ist es für ein CF-Kind infolge div. Keime gefährlich mit Ton zu arbeiten, d.h. zu töpfern etc.? Vielen Dank für Ihre Frage!
03.10.2008
wie soll man vorgehen...??? (PSA)
Hallo, Möchte Ihnen gerne unsere Situation hier kurz schildern. Unsere Tochter ( 6 cf)hatte bereits vor 3 jahren einen PsA Erstnachweis--- dieser wurde mit 14 tage IV und 3 Monate Inhalation von tobi bahandelt----> der PsA war daraufhin nicht mehr nachweisbar und die PsA Antikörper waren weiterhin negativ. Diesen Apr. war er erneut in einem einzigen Abstrich nachweisbar...es folgte eine Behandlung mit Cibrobay ( oral) für 8 Wochen / parallel dazu inhalierten wir wieder TOBI über 3 Monate. Die Antikörper Kontrolle ergab folgenden befund: Ein Antikörper war 0, einer 860 und einer über 1250 ( ich glaube 1300)... was also zeigt, dass sich das Immunsysthem, dieses mal mit dem PsA auseinandergesetzt hat=(.... Unsere Tochter hatte in diesem Jahr auch sehr viele Infekte , im NNH Bereich. Im Juni hatte sie eine NNH OP , ---es ist nicht auszuschliessen, dass sich der PsA auch irgendwo in diesem Bereich versteckt hatte.... Seit der OP ist sie absolut infektfrei=) Alle weiteren Abstriche bisher waren PsA frei... . Nun zu meiner eigentlichen Frage: Wie ist dieser Anstieg der Antikörper zu werten.???? Bzw, sollte dieser Baustein ein Indiz für eine Umstellung der Therapie sein??? Unser CF Arzt zieht in Erwägung wieder mit der Inhalation von TOBI zu beginnen.. bzw eine IV Therapie ist auch im Gespräch???? LuFU : FeV 1 : 110% VC: > 105 % Wir sind einfach sehr unsicher, ob man bei sehr gutem AZ und Infektfreiheit aufgrund dieer Werte so knallhart vorgehen muss... Über Ihre Einschätzung und Meinung wären wir sehr gespannt LG
15.09.2008
Gewächshaus
Liebes Expertenteam, sollte ein CF-ler Gewächshauser, z.B. in botanischen Gärten etc. meiden? Wie verhält es sich dort mit der Keimproblematik? Grüsse & Danke!
05.10.2008
Erhöhter Atemwiderstand
Liebe Experten, bei unserem fünfjährigen CF-Sohn ist bei der Lufumessung der Atemwiderstand immer erhöht bis stark erhöht. Welche Maßnahmen (Hilfsmittel, evtl. Giebelrohr?) sind sinnvoll? Flutter setzen wir täglich ein, RC Cornet ab u. zu. Danke für eine Info.
06.10.2008
Gefahr bei Aufzucht von Wildvögeln für CF-ler
Hallo! Ich habe Mukoviszidose. Seit Anfang des Jahres bin ich Frührentnerin. Ich spiele mit dem Gedanken im nächsten Frühjahr Wildvögel aufzuziehen die aus dem Nest gefallen sind und Hilfe benötigen. Diese müssen dann alle 2 Stunden gefüttert werden. Meine Bekannte macht das schon sehr viele Jahre und würde sich über eine helfende Hand freuen. Nun wollte ich wissen ob von diesen kleinen Nestlingen irgendeine gesundheitliche Gefahr (zB.Vogelgrippe) ausgeht die bei Mukoviszidose gefährlich werden kann. Ich werde die Vögelchen NICHT in der Wohnung halten sondern im Wintergarten in dem ich mich nur aufhalte zum füttern! Danke im Voraus für Ihre Antwort!
26.09.2008
MRSA
Liebes Expertenteam, vielleicht bin ich überängstlich, jedenfalls wollte ich Ihnen eine Frage stellen: Wir haben eine junge Frau gefunden, die bei uns Babysitterdienste von ca. 5 - 10 Stunden die Woche erbringen soll. Ein Sohn von uns (4 Jahre) hat CF. Die Frau hat mir (der Mutter) erzählt, dass sie einmal eine Schwester hatte (vor 7 Jahren gestorben), die an Epidermolysis bullosa litt und sich im Endstadium in der Klinik einen MRSA eingefangen hat. Die Schwester sei damals aus der Klinik entlassen worden und die Eltern hätten die Schwester noch eine zeitlang weitergepflegt. Die junge Frau (Babysitterin) hätte engsten Kontakt mit der kranken Schwester gehabt. Da ich weiß, das der MRSA auch an Gesunde übertragen werden kann und von Gesunden übertragen werden kann, habe ich jetzt Angst, diese Person einzustellen. Daher meine Fragen: 1. Ist das Risiko einer Übertragung (ich weiss nicht, ob die Frau mit MRSA besiedelt ist) überhaupt so groß , dass meine Angst begründet ist. 2. Wenn 1. mit ja beantwortet wird: Gibt es eine einfache, sichere Untersuchung um festzustellen, ob eine MRSA Besiedelung vorliegt? Wenn ja, wieviel kostet diese Untersuchung und wer kann diese Untersuchung durchführen (CF-Ambulanz, Hausarzt?) Vielen Dank für Ihre Antwort & Grüsse
30.08.2008
Probleme mit Rezept für Kochsalzlösung
Hallo, bisher habe ich meine Inhalationslöung selbst bezahlt. Nun habe ich gehört dass es die isotone Kochsalzlösung schon seit langer Zeit regulär auf Kassenrezept gibt. Leider weigert sich mein überweisender Pneumologe solche Rezepte auszustellen. Begründung: Das ginge nur bis 17. Wenn die Uniklinik behaupte das würde übernommen solle die doch das Rezept ausstellen. Die Krankenkasse konnt mir selbst nicht sagen ob sie die Kosten bei CF übernehmen (!). Nun meine Frage: Wen kann ich hier zur Rezeptausstellung in die Pflicht nehmen? Den Hausarzt, den überweisenden Arzt - der sonst auch nichts weiter mit mir zu tun hat- oder die Uniklinik? Ist das was sie mir antworten werden 1:1 auch auf die hypertone Kochsalzlösung übertragbar? Ich habe gelesen die sei seit neuestem auch erstattungsfähig. Vielen Dank und liebe Grüße Marie
23.09.2008
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