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Ansteckung Teil 2
Hallo Frau Dr. Smaczny, vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Aber wie ist es mit dem Epstein-Virus, kann dieses für mich gefährlich sein? Besten Dank und viele Grüße
06.11.2008
Ist Lunge-Abhören überflüssig?
Ich frage stellvertretend für einen befreundeten CF-Patienten: Meine Frage: Gehört das Abhören der Lunge zum notwendigen Umfang der körperlichen Untersuchungen im Rahmen eines vierteljährlichen Ambulanzbesuches, wenn in der Vergangenheit Rasselgeräusche aufgefallen sind? In der Kinderklinik war eine körperliche Untersuchung (auch des Bauches und des Mund- und Rachenraumes) bei jedem Ambulanztermin üblich. In der Erwachsenenambulanz wurde in den vergangenen zwei Jahren (also bei acht Ambulanzterminen) insgesamt nur zweimal meine Lunge abgehört (Perkussion und Auskultation der Lunge), obwohl ich jeweils Infekte, Pfeifgeräusche beim Atmen, vermehrtes Sputum und Atemnot angegeben habe. Nachdem ich einmal das Abhören „eingefordert“ habe, wurde dem zwar nachgegeben, seitdem ist das Verhältnis zur Ambulanz aber angespannt. Mir wurde deutlich zu verstehen gegeben, dass dies als unangemessene Forderung betrachtet wird. Im CF-Fokus, Ausgabe Nr. 3/2008, Seite 3, heißt es: "Auch der Befund beim Abhören der Lunge ist für die Prognose wichtig“ Wie soll ich mich in Zukunft verhalten? Danke für Ihre Antwort!
17.11.2008
klassische Form der Mukoviszidose
Hallo, unsere CF-Ärztin hat uns gesagt, dass unser Sohn (nun 10 Wochen alt) klassische Form der Mukoviszidose hat. Bis jetzt (GOTT SEI DANK) hat er nur das mit der Bauchspeicheldrüse. Alle anderen Organe sind nach zahlreichen Untersuchungen unauffällig. Er bekommt neben Kreon, trotzdem Multibionta und ACC-Saft. Und nimmt ordentlich zu. Er kam mit 3880 g auf die Welt und wiegt jetzt 7100 g, und das nur von Muttermilch :-) So, das waren meine ganzen Infos für Sie und jetzt meine Frage: was ist die klassische Form der Mukoviszidose und was haben wir zu erwarten ungefair? Vielen lieben Dank schonmal...
22.11.2008
Rauchen
Ich bin 17 Jahre, Mukoviszidose wurde schon nach meiner Geburt festgestellt . Ich hab seit einem Jahr einen Freund, der raucht, auch in seinem Zimmer allerdings immer bei offenem Fenster und nie wenn ich dabei bin. Wenn man das Zimmer betritt riecht man auch keinen Rauch allerdings hat sich meine Lungenfunktion verschlechtert und nun wollte ich wissen ob das evl. durch das Aufhalten in seinem Zimmer kommen kann obwohl ich wirklich sagen kann,dass man eigentlich nicht merkt dass dorf geraucht wird .. Danke für ihre Hilfe .
22.11.2008
Vitamin E Dosierung
Sehr geehrtes Team, mein Hausarzt warnte mich gestern vor Vitamin E. Es könne Lungenkrebs und andere Nebenwirkungen verursachen. Daher meine Frage: Welche Vitamin E Dosis (in IE Einheiten) wird nach heutigem Wissensstand bei einem erwachsenen CF'ler empfohlen, der eine komplette Pankreasinsuffizienz hat, bei einem Gewicht von ca. 64 kg? Zur Behandlung der Pankreasinsuffizienz wird natürlich reichlich mit Kreon substituiert. Vielen Dank
19.11.2008
Lungentransplantation
Guten Tag, bei unserem kleinen Sohn (8 Wochen) wurde vor 3 Wochen Mukoviszidose diagnostiziert nachdem die Werte beim Neugeborenen-Screening erhöht waren - ein Alptraum !!! Erste Untersuchungen ergaben das ihm das Enzym in der Bauchspeicheldrüse fehlt. Er muss nun Kreon, Epumisan, Multibionta und ACC-Saft nehmen. Er wird voll gestillt und nimmt kräftig zu, von anfang an. Außerdem sollen wir schon eine Physiotherapie besuchen. Und jetzt mein Problem, was mich nicht mehr schlafen lässt: Die Physiotherapeutin hat uns gesagt, dass alle CF-Patienten irgendwann eine Lungentransplantation brauchen. Was ist an der Aussage dran? Und das unser Sohn kurzatmig wäre, also wohl bald Sauerstoff über die Nase bekommen wird, mit einem Schlauch. Die Lunge ist aber nicht betroffen, unsere Kinderärztin und unsere CF-Ärztin befinden die Lunge als völlig normal. Wie kann diese Therapeutin dann nur vom Anschauen der Atmung so eine Aussage treffen? Wir sind völlig aufgelöst und wollen natürlich mit dieser Therapeutin nicht weiter arbeiten.
10.11.2008
Pneumokokkenimpfung
Ist es sinnvoll eine Pneumokokkenimpfung bei CF Patienten regelmässig aufzufrischen - und wie oft? (MHH Hannover,CF- AMBULANZ)
06.11.2008
Ansteckung
Hallo liebes Expertenteam, ich habe eine dringende Frage: Ich habe eine neue Freundin Sie trägt das Epsteinvirus in sich und hatte vor 1 Jahe von einer Zecke eine Borreliose-Infektion. Nun meine Frage ist das für mich als Mukoler gehährlich? Kann ich mich damit anstecken oder ist das unbedenklich? Ich bitte um eine schnelle Antwort! Viele Grüße
06.11.2008
Antibiotika Kombination
Liebes Expertenteam, nachdem ich auf meine letzte Frage sehr schnell eine Antwort bekommen habe, folgt nun gleich die nächste mit der Bitte um Antwort. Es wurde mir nun nach vergeblichen Versuchen, mittels Ciprobay und Elobactm meine Keimsituation in den Griff zu bekommen, vorgeschlagen, eine Kombination von Elobact und Cotrim zu versuchen. Nun standen mir gleich die Haare zu Berge, da ich Angst vor unjeglichen Nebenwirkungen habe. Meine Keimsituation ist nach wie vor Stenotrophomonas, Staphylokokken und Hämophilus. Alle genannten Keime, aus den letzteren, habe ich eigentlich immer, nur zurzeit gehts mir nicht sehr gut und ich habe wie schon beschrieben in meinem letzten Beitrag, viel viel Auswurf und Reizhusten. Dieser Therapieversuch mittels Cotrim + Elobact soll nun der letzte sein, bevor ich mich wahrscheinlich doch ins KH begeben soll. Die letzten 10 Jahre konnte ich gottseidank den Krankenhausbehandlungen aus dem Wege gehen, da ich gut zurechtkam. Ich hoffe nicht, dass ich in den sauren Apfel beißen muss. vielen Dank
16.10.2008
Stenotrophomonas
Liebes Expertenteam, meine Problemkeime sind in erster Linie Staphylokokken, Hämophilus, vereinzelt Aspergillus und so wie zurzeit auch der Stenotrophomonas. In den letzten 3 Wochen geht es mir ziemlich schlecht, ich habe sehr viel Auswurf und besonders nachts starken Reizhusten, was völlige Erschöpfung und ein hohes Schlafbedürfnis nach sich ziehen. Meine Ärzte stürzen sich nun verstärkt auf den Steno, da man der Meinung ist, dass dieser für die jetzigen Beschwerden verantwortlich ist. Da der aber immer irgendwo unterschwellig vorhanden ist, könnten es doch aber auch die anderen sein. Ich will damit sagen, dass nach dem letzten Antibiogramm nur 2 AB sensibel auf den Steno reagieren. Ciprobay habe ich ausprobiert, hat nicht funktioniert, Elobact zeigt nach dem 3. Tag auch noch nicht so die große Wirkung. Gut geholfen hat mir immer, wenn der STeno nicht nachgewiesen wurde, Doxycyclin, was mir auch verordnet wurde. Auch konnte ich meine Ärzte manchmal überreden, mir Doxy zu verschreiben, wenn es als resistent auf die vorhandenen Keime galt. Wenn man es mit Patienten zutun hat, die bereits Mitte 40 sind, sollte man da als Mediziner nicht doch auch auf das Gefühl der Patienten vertrauen, was hilft und was nicht und es wenigstens ausprobieren. Ein Antibiogramm ist doch lediglich eine Hilfestellung bei der Wahl der AB und sichert doch nicht den Erfolg bei der Anwendung. Soweit mir bekannt ist, ist der Stenotrophomonas doch noch gar nicht soweit erforscht, damit man weiß, was er für Schaden anrichtet oder auch nicht. Man hat mir sogar empfohlen, doch mal eine i.v.-Therapie auszuprobieren. Aber auch in dieser Hinsicht ist doch umstritten, um das bei diesem Keim Sinn macht. Ich bin schon soweit, darüber nachzudenken, ob ich diesen Weg mal gehe, aber ich habe auch Angst vor den Krankenhauskeimen. Vielen Dank
14.10.2008
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