Themen

Wasserversorgung
Grüß Gott, wir tragen uns mit der Absicht unsere Wasserversorgung mit einem Brunnen zu gewährleisten. Ist dieses Wasser aber überhaupt für einen Muko-Patienten geeignet? Bei einer normalen Prüfung hatte man uns Trinkwasser (in Schweden) versichert. Schöne Weihnachten und schon jetzt ein Danke!
22.12.2007
Krankengymnastik bei CF
Hallo, liebes Team, ich interessiere mich für unterschiedliche Ansätze der KG bei CF und hätte gerne gewußt, ob es Verlaufsstudien o.ä. bei der Auswirkung der Hippotherapie bei CF gibt. Außerdem interessiere ich mich für die Reflektorische Atemtherpie. Welche Vorteile bietet sie gegenüber der "normalen" Behandlung, AD, Drehdehnlagen usw.? Vielen Dank und liebe Grüße!
06.12.2007
Fieberschübe
Ständige auftauchende Fieberschübe um 39 -40°C. Sie kommen und halten 1-3 Tage an und gehen langsam wieder! Was kann das sein? Alter: 22 Jahre
30.12.2007
Fruchtbarkeit
Liebes Expertenteam, ich habe eine Tochter mit Mukoviszidose und habe nun gelesen, dass ihre Fertilität deutlich herabgesetzt ist auf rund 20 % im Vergleich zu gesunden Frauen. Heißt das, sie hat nur eine Chance von 20% schwanger zu werden oder die Beeinträchtigung ist um 20% niedriger? Danke im voraus für die Antwort
21.12.2007
CFRD / häufig niedriger BMI bei CF / Mirtazapin als off label-Anwendung?
Aufgrund der Stressreaktion des Körpers eines Menschen mit CF auf dessen (dauer-)entzündliches Geschehen entwickelt sich mit der Zeit nicht selten ein Untergewicht, dessen Grund neben der u.U. vermehrten Atemarbeit und der u.U. häufig verschlechterten Pankreasenzymfreisetzung und -aktivität vor allem in der erhöhten Cortisolproduktion und (u.a.!) hieraus resultierenden Insulinresistenz liegen könnte. Was würden Sie von dem Vorschlag halten, bei Personen ab 16 Jahren und nachgewiesener gestörter (also erhöhter) Cortisolspiegel eine Offlabelnutzung von Mirtazapin (z.B. Remergil) zu probieren, einem sicheren und effektivem Antidepressivum mit insgesamt milden und transienten Nebenwirkung. Dessen nachgewiesene häufigste Nebenwirkung Gewichtszunahme beruht wahrscheinlich zum einen auf einer Cortisolabsenkung sowie einer Blockade des 5-HT2-Rezeptors, was zur Appetitsteigerung führt. Die hier antidepressive (Neben-)Wirkung muss dabei ja keinesfalls unerwünscht sein. Zusätzlicher Trigger für einen Anwendungsversuch könnte eine massive Durchschlafstörung als Hauptmerkmal einer Depression sein. Eine Studienarbeit zu Mirtazapin in der Anwendung bei Anorexia nervosa findet sich hier: http://edoc.ub.uni-muenchen.de/5458/. Dort wurde die Auswirkung von Mirtazapin auf die Speichelcortisolkonzentration gemessen und zugleich die gewichtssteigernde Wirkung eindrucksvoll gezeigt (wenngleich diese möglicherweise auch noch andere Gründe im Rahmen dieser Studie hatte). Auf einer Website (http://www.sanego.de/Medikament_Mirtazapin), die subjektive Nebenwirkungen von Arzneimitteln systematisch abfragt, nennen z.Zt. von 148 abgegebenen Einträgen 83 (also ca. 56%) Gewichtszunahme. Die teilweise prekären BMI-Situationen bei CF würden dies Vorgehen nach meiner Meinung absolut vertretbar erscheinen lassen. Könnte man nicht eine Studie hierzu iniitieren? Mit freundlichen Grüßen Kai-Roland Heidenreich
12.12.2007
Kur mit MRSA
Wie bekomme ich eine Kur mit MRSA? Meine 9 j. Tochter hat CF, PSA wahrscheinlich seit Geburt, MRSA seit 2 J. Wir als Eltern sind körperlich und nervlich runter, unsere 9 J. ist mit der Situation überlastet, sackt in den Noten super ab, unsere kl. 7 J. leidet unter Sodbrennen, Verlustängsten, Alpträumen und co. Vom Schwarzen Meer wurde uns abgeraten, um noch mehr Besiedelungen zu vermeiden! SOS wir brauchen dringend eine "AUSZEIT"
18.12.2007
Zithromax / Billirubin
Hallo, der Arzt in meiner CF-Ambulanz war letztens sehr erstaunt über meine Zithromax Dosierung. Ich nehme 3x die Woche 500mg (Mo.-Mi.-Fr.). Er sagte, dies sei zu hoch dosiert, alle anderen Patienten in der Ambulanz würden lediglich 3x die Woche 250mg nehmen. Ich weiss aber von anderen CF´lern dass 3x500 mg sehr oft genommen wird. Der Arzt meinte dann er wolle die Leberwerte kontrollieren. GOT; GPT etc. ist alles voll in Ordnung, keine Auffälligkeiten. Allerdings liegt das Billirubin bei 1,9 (statt max. 1,2). Nun soll ich nur noch halb so viel Zithromax nehmen; also 3x250mg. Ich sehe aber nicht ein einfach das Zithromax zu reduzieren um mir dann am Ende mehr Infekte einzufangen. Ist das mit dem Billirubin wirklich so kritisch (wenn doch alle anderen Leberwerte i.O. sind)? Bzw. ist an der ursprünglichen Dosierung etwas auszusetzen? Vielen Dank schon mal für die Antwort.
18.12.2007
Zystische Fibrose, Lungentransplantation
Mein Neffe leidet seit der Geburt an zystischer Fibrose. Er ist inzwischen 40 Jahre alt. Er leidet unter Atemnot, Diabetis, ist dauerhaft entsetzlich verschleimt. Kann inzwischen nur noch mit Sauerstoffzufuhr leben. Er wiegt nur noch 56 kg. Sein Arzt hat ihn mit der Frage konfrontiert eine Lungentransplantation machen zu lassen. Mein Neffe war schon zu einem Vorgespräch in der Uniklinik Hannover. Der Termin an dem er sich für oder gegen eine Transplantation entscheiden muss rückt näher. Ich habe nun in der Ärztezeitung einen Artikel gelesen, den ich hier einfüge: Neue Lunge schadet eher Transplantation bei Mukoviszidose erhöht Sterberisiko SALT LAKE CITY (eb). Für die meisten Kinder mit zystischer Fibrose erhöht eine Lungentransplantation das Risiko eines frühen Todes, wie Forscher der University of Utah in den USA berichten. In der Analyse von 248 minderjährigen Patienten, die in einem Zeitraum von elf Jahren eine Lungentransplantation erhielten, konnten die Wissenschaftler nur bei einem Patienten einen klaren Vorteil durch die Therapie feststellen. Für 162 weitere brachte die Transplantation ein erhöhtes Sterberisiko - teilweise bis zu siebenfach. Bei den übrigen 85 Kindern war kein klarer Vor- oder Nachteil erkennbar. Die Kandidaten für eine Transplantation sollten sehr streng ausgewählt werden, fordern die Studienautoren. Mir läge auch im Interesse meines Neffen sehr daran, wie Sie die Situation beurteilen. Sehen Sie sich in der lage eine Stellungnahme zu geben, oder falls nicht - wen sollte ich Ihrer Meinung nach kontaktieren?
17.12.2007
Reflektorische Massage
Wie gut ist die Reflektorische Massage bei CF gibt es auch unverträglichkeiten? Sollten schwerkranke CFler die Behandlung besser nicht machen lassen wegen Nebenwirkungen? Gibt es Richtwerde wie Lufu und andere für diese Behandlungsmaßnahme? Vielen Dank
22.11.2007
CF und Skoliose
Suche Erfahrungsberichte oder Studien zu o.a.Thema: Meine 15jährige Tochter hat eine hochgradige Skoliose (70 Grad Cobb Winkel) nach einer Lobektomie des rechten Lungenoberlappens entwickelt und es wurde zu einer Wirbelsäulen-OP geraten. Gibt es Fallstudien? Gibt es Kliniken in England /Deutschland, die damit Erfahrung haben?
29.11.2007
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