ecorn-cf: Themen

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Themen

Venenzugang: Hallo liebes Expertenteam, hatte bei meiner letzten IV-Therapie größere Probleme mit den Venenzugängen; zum einen hielt die klassische Braunüle nur 2 Tage und störte immens; zum anderen ging das Punktieren mit dem Butterfly auch mehrmals schief... Eigentlich sind meine Venen sehr gut und daher möchte ich noch keinen Port. Die Alternative wäre eine halbzentralen Zugang, den ich schon einmal in Amrum hatte... leider weiß meine Ambulanz darüber nicht bescheid! Ich hoffe, Ihr könnt mir darüber Genaueres sagen, damit ich das weitergeben kann. Vielen Dank; 17.07.2008

Tumormarker bei CF erhöht?: Guten Tag, gibt es irgendwelche Statistiken, daß bei CF sogenannte Tumormarker (CA12-5, C19-9) in Folge der CF erhöht sein können? Vor Jahren war der C19-9 erhöht, ein Kernspin der Bauchspeicheldrüse ergab allerdings keinen Befund, nun ist der Ca 125 leicht erhöht, was laut FA auf Endometriose deuten könnte - ist es aber nicht auch möglich, daß die CF eine leichte Erhöhung der Entwündungs-/Tumormarker bewirken könnte? Dann könnte ich mir eine Bauchspiegelung nämlich sparen. Vielen Dank! Silvia (35 J); 26.06.2008

Finanzielle Förderungsansprüche für Mieter/innen mit CF: Sehr geehrte Dame und Herren, ich habe Mukoviszidose und überlege derzeit zu Hause auszuziehen und mir eine eigenen (Miet-)Wohnung zu suchen. Gibt es für Mukoviszidose-Patiente die Möglichkeit eine finanziellen Förderung, z. B. als Unterstüzung zur Miete oder anderen Kosten die bei einem eigenen Haushalt anfallen, in Anspruch zu nehmen? Welche Voraussetzungen müssen dafür erfüllt werden? Mit freundlichen Grüßen C. Herrmann; 17.07.2008

Mukoviszidose: Hallo wir haben drei Töchter, wovon die mittlere 1976 im Alter von 5 Jahren an Mukoviskidose verstorben ist. Die beiden anderen Kinder sind gesund. Die Älteste hat zwei gesunde Kinder. Die Jüngste möchte ebenfalls Kinder bekommen. Meine Frage: Da meine Frau und ich Träger der Erbkrankheit sind, haben wir die Krankheit möglicherweise weitervererbt. Eine meiner Töchter könnte also auch Erbträger sein. Gibt es heute Möglichkeiten, dass man im Vorfeld einer Schwangerschaft feststellen kann, ob meine Tochter ebenfalls Träger der Erbkrankheit ist oder ist die Diagnose erst während der Schwangerschaft möglich? Für eine Auskunft bin ich Ihnen sehr verbunden mit freundlichen Grüßen Rainer Jansen; 16.07.2008

starke Verschlechterung der Augen/Astigmatismus: Sehr geehrte Experten, ich bin 33 Jahre alt und habe CF und leide unter der Augenkrankheit Astigmatismus wo sich meine Sehleistung sehr stark verschlechtert hat von - 3,50 auf - 7,50 rechtes Auge und linkes Auge auf -6,50 und ich ohne Sehhilfe nur noch 50% Sehleistung habe. Ich habe jetzt große Sorge, dass ich einen Diabetis entwickle. Ist es sinnvoll, ein normales Blutbild zu machen oder doch lieber jetzt nach einem Jahr den Langzeittest wo man Traubenzuckerflüssigkeit trinken muß vor dem Test? Ich habe gelsen, dass ein Medikament was Seroquel heißt, den Zustand verschlechern kann und man eine Leberzirose bekommen kann und ein Diabetis sich verschlechtern kann.; 30.06.2008

Dauerantibiose: Sehr geehrte Damen und Herren, unser Kind soll eine Dauerantibiose mit Cephalosporin bekommen. Ich sorge mich um die Nebenwirkungen, insbesondre, weil ich schon beobachtet habe, dass unsere Tochter sehr nervös und überaktiv wird bei Antibiotika-Gaben. Gilt das allgemein oder gibt es unterschiedliche Wirkungen der Antibiotika auf "das Nervenkostüm"? Im Roche-Focus wurde gerade beschrieben, dass die Cf Foundation Azithromycin zur Dauerantibose empfiehlt? Danke für Ihre Auskünfte.; 01.07.2008

Steigende Medikamentenzuzahlung, dpi mögliche Alternative?: Mit fortschreitenderGesundheitsreform werden die finaziellen Belastungen für uns chronisch kranke Patienten, trotz Zuzahlungsbefreiung, immer größer. Ich bin bei meiner Suche nach einem Ausweg aus dieser Situation auf das Angebot der Deutschen Patienteninative (http://www.dpi-info.de/medikamenten-flatrate.html) gestoßen, welche eine Medikamentenflatrate anbieten. Meine Frage ist. Hat schon jemand Erfahrungen damit, was steckt hinter dem Angebot der dvi, kann dieses empfolen werden?; 15.06.2008

ADHS und Muko: Unser sohn (18) hat Mukoviszidose (Dauerantibiose etc. seit 15 Jahren). Schon seit frühester Kindheit zeigte er typische ADHS Symtome, eine endgültige Diagnose wurde bislang nicht gestellt. (Ich vermute fast, dass die Ärzte Zurückhaltung üben mit dieser Diagnose, solange die äußeren Rahmenbedingungen noch halbwegs funktionieren. Aber umgekehrt hat unser Sohn zB den Realschulabschluss vermutlich nur deshalb bestanden, weil die Lehrer aufgrund seiner CF Rücksicht nahmen...) Gibt es Erfahrungen mit ADHS UND Muko? Gibt es insbesondre Erfahrungen über Wechselwirkungen der möglichen Medikamente? Danke für Ihre Infos; 29.06.2008

Erstattung von Fahrkosten: Sehr geehrte Damen und Herren, ich bin seit einigen Monaten über die MHH zur kombinierten Leber- und Lungentransplantation gelistet. Präooperativ muss ich 1/Quartal zur Kontrolle, Postoperativ zuerst entsprechend öfter zur Nachsorge. Ich habe bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf Übernahme der anfallenden Fahrtkosten für diese Fahrten gestellt. (fast 400km einfache Strecke) Dieser wurde ebenso wie mein folgender Widerspruch abgelehnt. Ich kann mir dauerhaft die Fahrtkosten nicht leisten, besonders wenn ich diese dann nicht mehr mit dem eigenen PKW durchführen kann, sondern auf Taxifahrten angewiesen sein werde. Welche Möglichkeiten bleiben mir? Muss ich gegen den Widerspruchsbescheid klagen? Ich hoffe auf Ihre kompetente Hilfe.; 28.06.2008

Pseudomonas im Solebad: wir gehen gern ins Solebad. Leben Pseudomonien in Salzwasser ? Wenn ja, wie wirkt sich die Salzkonzentration aus. Hat die zusätzliche Chloung des Wassers in solchen Bäder eine positive Wirkung ?; 02.06.2008