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Probleme beim Port spülen
Hallo, ich habe CF und seit 2 Jahren ein implantiertes Port-System für die Antibiotika-Infusionen. Bei den letzten beiden Port-Spülungen (die letzte sogar bei meinem CF-Arzt) habe ich kurz nach dem Spülen (ca. 1 min danach) Schwindel und starke Atemnot bekommen. Nach ca. 5-8 min. ist wieder alles vorbei und normal. Mein CF-Arzt hat mich während der Atemnot abgehört, an der Lunge aber nichts hören können (kein Bronchospasmus, Pneu ...). Auf dem danach angefertigten Röntgenbild mit Portdarstellung sieht auch alles wunderbar aus. Die Haut um den Port ist auch unverändert, ich habe keine Schmerzen oder Druckgefühle. Mein Arzt ist jetzt etwas überfragt, einzige Vermutung: Allergie auf Heparin. Aber das bekomme ich schon seit Jahren immer zu den IV-Therapien und bis jetzt war nie etwas. Können Sie sich vorstellen, was das Problem ist bzw. haben Sie schon mal ähnliches gehört bzw. erfahren? Herzlichen Dank für Ihre Antwort. S. Hirsch
21.07.2008
Angocin Anti Infekt bei Mukoviszidose
Hallo, nun brennt mir wieder eine Frage unter den Nägeln. Das Institut für Umweltmedizin und Krankenhaushygiene (Universitätklinikum Freiburg) hat einmal eine Studie über Bakterien (u.a. Pseudomonas) und Angcoin Anti Infekt gemacht mit guten Ergebnissen. Was denken Sie über die hochdosierte Einnahme (laut Hesteller) von Angocin Anti Infekt bei akuten Infekten bei Mukoviszidose? Sowie über die längerfristige (z.B. über den Winter) niedrigdosierte (2-3 Tabletten tgl.) Einnahme als Phrophelaxe, um gegen Infekte mit Pseudomonas und dessen "Schübe" entgegenzuwirken? Vielleicht können Sie mir zu dem Thema etwas sagen. Vielen Dank!
06.08.2008
Pulsfrequenz
Lieber Expertenrat, meinem Sohn CF, 30 Jahre, Endstadium CF, Sauerstofflangzeittherapie, fällt auf dass ca. 1- 2 Stunden nach Einnahme von Ibumetin er sich nicht nur insgesamt besser fühlt, sondern auch sein erhöhter Ruhepuls von 120-130 signifikant um ca. 10 Schläge sinkt. Gibt es für diese Wirkung von Ibumetin eine Erklärung? Mit freundlichen Grüßen Gerda Schmit
01.08.2008
Wichtige Frage zur Mukoviszidose
Sehr geehrte Damen und Herren, erstmal kurz zur Vorgeschichte: Unsere Tochter , fast 4, ist oft krank ( 2 Lungenentzündungen, 2 x Grippe Influenza B mit Klinikaufenthalt), sie hat oft nachts einen trockenen Husten der dann schleimig wird, oft Bronchitis, und bei der Kinderkur wurde ein gemischtförmiges Asthma festgestellt, da sie stark auf Katze, Hund, Roggen, Weizen, Beifuß und andere Gräser reagiert und eben der nächtliche Husten der ständige. Sie schnarcht auch nachts, und wir sollen die Polypen abklären lassen. Sie wiegt auch nur knapp 16 kg bei 110 cm. Sie ist also schon recht dürr - dafür aber sehr grosss für Ihr Alter. Letzte Woche waren wir beim Lungenarzt und er ordnete den Schweisstest an. Wir hatten heute den Termin zum 2. Schweisstest. Der erste Test war letzte Woche und der Wert war 55. Heute war der Wert bei 59 mmoll Wir hatten danach ein Gespräch mit dem Chefarzt für Lungenheilkunde und Allergologie. Wir hatten nachdem der Wert 59 ersichtlich war schon wirkliche Panik dass der Arzt nun Mukoviszidose bestätigt. Der Chefarzt hat gesagt, dass er aber Mukoviszidose ausschliesst bei unserer Tochter, weil 1. die Werte dann höher sein müssten, beide aber unter 60 Waren. Er meinte, ab 80 mmoll kann man sich sicher sein. Und 2. hat er die Lunge geröngt von unserer fast 4 jährigen Tochter und meinte, dass er KEINE Auffälligkeiten sieht und ein Kind mit Mukoviszidose würde eine auffällige Lunge haben. Er hat mir sogar das Röntgenbild erklärt. Ich hab ihn dann auf den Gentest angesprochen, er meinte wenn man im Zweifel ist oder beide Werte höher wären, dann würde er den aufwendigen Gentest durchführen, aber hier sieht er keinen Grund da andere Anzeichen fehlen. ( Obwohl aber einige dafür sprechen aus unserer Sicht) Er meinte, dass die Kinder mit Muko auch ständig verschleimt wären, und unsere Tochter aber eine freie Lunge hat und ja nicht so oft verschleimt ist. Natürlich sind wir jetzt in gewisser Weise erleichtert, aber die 100% Aussage haben wir ja nun auch nicht, oder? Ich hab dann auch gemeint ob wir unsere Gene prüfen lassen könnten, also mein Mann und ich, und wenn es einer von uns beiden als Erbträger nicht hat, könnte man es von unserer Tochter ja ausschliessen, aber er meinte wir brauchen jetzt keinen Grund zur Sorge haben und dies sei auch nicht notwendig, da er es eben ausschliesst nach seinen Untersuchungen. Können wir beruhigt sein oder sind 2 x dieser Werte von 55 und 59 trotzdem ein Grund zur Sorge? Müsste man bei Muko 2 x höhere Werte haben oder zumindest einmal? Der Arzt meinte, es kann sein dass ein Gen bei unserer Tochter da wäre, aber nicht zum Ausbruch kommt weil sie es eben nicht hat, sondern es wäre nur in ihr. Und dann wären es eben solche gewissen Werte in der Grauzone. Blut wurde unserer Tochter auch noch abgenommen um das Immunsystem zu kontrollieren. Entschuldigung dass es so lang geworden ist aber ich wollte Ihnen alles so genau wie möglich schildern damit Sie uns eventuell weiterhelfen können bzw. eine Aussage geben können ob wir uns Sorgen machen müssen weiterhin oder ob der Arzt Recht hat ( anhand der Werte und Aussagen) Vielen Dank schon vorab!
27.07.2008
Venenzugang_2
Habe die Frage bereits am Donnerstag gestellt und sie wird jetzt echt dringlich. Möchte eine halbzentralen Katheterzugang, wie ich ihn schon einmal in Amrum hatte. Leider weiß meine CF-Ambulanz darüber nicht bescheid und äußert außerdem häufige Thrombosenprobleme. Wie heißt dieser Zugang genau, eventl. Artikel-Nr. und besteht wirklich eine hohe Thrombosengefahr?
21.07.2008
Leberwerterhöhung
Sehr geehrtes Expertenteam, auf Grund teilweise erhöhter Leberwerte (AP /GGT ) wurde mir Urso 400 verordnet. Die Werte ALAT und ASAT sind im Normbereich. Was bewirkt die Einnahme dieses Medikamentes? Gehen die Leberwerte da in den Normbereich zurück? Sollte evtl. eine Leberbiopsie erfolgen, welche mir die CF- Ärztin vorschlug? Danke.
06.07.2008
Venenzugang
Hallo liebes Expertenteam, hatte bei meiner letzten IV-Therapie größere Probleme mit den Venenzugängen; zum einen hielt die klassische Braunüle nur 2 Tage und störte immens; zum anderen ging das Punktieren mit dem Butterfly auch mehrmals schief... Eigentlich sind meine Venen sehr gut und daher möchte ich noch keinen Port. Die Alternative wäre eine halbzentralen Zugang, den ich schon einmal in Amrum hatte... leider weiß meine Ambulanz darüber nicht bescheid! Ich hoffe, Ihr könnt mir darüber Genaueres sagen, damit ich das weitergeben kann. Vielen Dank
17.07.2008
Tumormarker bei CF erhöht?
Guten Tag, gibt es irgendwelche Statistiken, daß bei CF sogenannte Tumormarker (CA12-5, C19-9) in Folge der CF erhöht sein können? Vor Jahren war der C19-9 erhöht, ein Kernspin der Bauchspeicheldrüse ergab allerdings keinen Befund, nun ist der Ca 125 leicht erhöht, was laut FA auf Endometriose deuten könnte - ist es aber nicht auch möglich, daß die CF eine leichte Erhöhung der Entwündungs-/Tumormarker bewirken könnte? Dann könnte ich mir eine Bauchspiegelung nämlich sparen. Vielen Dank! Silvia (35 J)
26.06.2008
Finanzielle Förderungsansprüche für Mieter/innen mit CF
Sehr geehrte Dame und Herren, ich habe Mukoviszidose und überlege derzeit zu Hause auszuziehen und mir eine eigenen (Miet-)Wohnung zu suchen. Gibt es für Mukoviszidose-Patiente die Möglichkeit eine finanziellen Förderung, z. B. als Unterstüzung zur Miete oder anderen Kosten die bei einem eigenen Haushalt anfallen, in Anspruch zu nehmen? Welche Voraussetzungen müssen dafür erfüllt werden? Mit freundlichen Grüßen C. Herrmann
17.07.2008
Mukoviszidose
Hallo wir haben drei Töchter, wovon die mittlere 1976 im Alter von 5 Jahren an Mukoviskidose verstorben ist. Die beiden anderen Kinder sind gesund. Die Älteste hat zwei gesunde Kinder. Die Jüngste möchte ebenfalls Kinder bekommen. Meine Frage: Da meine Frau und ich Träger der Erbkrankheit sind, haben wir die Krankheit möglicherweise weitervererbt. Eine meiner Töchter könnte also auch Erbträger sein. Gibt es heute Möglichkeiten, dass man im Vorfeld einer Schwangerschaft feststellen kann, ob meine Tochter ebenfalls Träger der Erbkrankheit ist oder ist die Diagnose erst während der Schwangerschaft möglich? Für eine Auskunft bin ich Ihnen sehr verbunden mit freundlichen Grüßen Rainer Jansen
16.07.2008
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