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erhöhte temperatur
Hallo, ich (31 Jahre, weiblich) habe seit über zwei Monaten täglich erhöhte Temperatur (um 37,8-38,0), die sich zeitweise bis zu einem Fieber von 38,5-38,7 entwickelt. Zudem fühle ich mich sehr abgeschlagen und ermüde leicht. Während der IV-Therapie sank die Tempertur ab, kam aber kurz nach Beendigung der Therapie wieder. Sie tritt meist ab dem Nachmittag bzw. Abend auf. Auch orale Antibiotika bringen keine Besserung. Das CRP ist leicht erhöht, was für mich eher untypisch ist, da es zuvor meist negativ war. Eine Röntgenaufnahme der Lunge sowie Sono Abdomen konnten keine Klarheit bringen. Auch ein Herzultraschall erbrachte keinen Hinweis auf eine Erklärung für die Temperatur. Woran könnte eine dauerhaft erhöhte Temperatur noch liegen, wenn keine anderen Symptome wie z.B. Kopfschmerzen oder Bauchschmerzen vorhanden sind. Ich weiß, dass meine Frage wahrscheinlich etwas schwierig zu beantworten ist, weil es eventuell viele Ursachen geben könnte, aber ich wäre wirklich sehr dankbar für weitere Hinweise, wonach man suchen könnte. Bin mittlerweile ziemlich verzweifelt, da es mir bis vor kurzem noch relativ gut ging und auch meine Lungenfunktion nicht allzu schlecht ist (FEV1 > 80%). Vielen herzlichen Dank im Voraus für die Beantwortung.
18.06.2008
Gartenbewässerung mit Zisternenwasser
Wir sind in ein Neubaugebiet gezogen, in dem Anschaffung von Regenwasserzisternen Pflicht ist. Entsprechend nutzen viele Nachbarn dieses Wasser zur Gartenbewässerung (Rasensprenger, Gartenschlauch) und dem Betrieb von Hochdruckreinigern. Der Wasserstrahl geht oftmals bis auf die Straße und ist dort gut zu erkennen (Asphalt wird dunkel). Reicht es aus, wenn ich von diesem Bereich Abstand halte oder werden die Tropfen darüberhinaus weitergetragen, sodaß eine Gefährdung für mich (35 J,, CF) besteht ? Und wie sieht es aus, wenn meine Kinder (CF-negativ) mit diesem Wasser Kontakt hatten - muß ich dann warten bis sie wieder trocken sind, bevor ich sie wieder anpacke ? Viele Grüße Silvia
22.06.2008
Ablaufen von Wasserreservoirs
Aus diversen Ratgebern, habe ich gelesen, daß es wichtig ist, morgens die Wasserhähne, Dusche etc. ablaufen zu lassen, bevor ich als CF-Patient dieselben nutze. Reicht hier einmal am Tag aus, oder sollte das Verfahren nach längerem Stillstand (z.B. > 6 h, Dusche abends) wiederholt werden? Viele Grüße Silvia
22.06.2008
Urlaub auf dem Bauernhof/Nordsee/Klimaanlage
Wir wollen mit unserer 3-jährigen CF-Tochter auf dem Bauernhof Urlaub machen. Inwieweit ist das schädlich für sie bzw. auf was müssen wir im Stall achten? Wie sieht es mit Sandschlicken an der Nordsee bei Ebbe aus? Kann man grundsätzlich die Klimaanlage in Hotels und im Auto anmachen oder besteht da Pseudomonasgefahr?
10.06.2008
Pseudomonien in Zisternenwasser
Wir betreiben in unserem Haus die Toilettenspülung mit Zisternenwasser. Die Zisterne ist unterirdisch und aus Beton gebaut. Daher ist das Wasser sehr kalt. Können Pseudomonien dort leben ? Wenn ja welchen Einfluss hat die Temperatur? Hilft Schwimmbad-Chlor oder ein anderes Hygienemittel für Schwimmbäder ? Sollte man die Zisterne vom Netz nehmen ?
02.06.2008
ABPA Therapien - alternativ zu Kortison
Gibt es bei der Aspergillose ABPA alternative Therapien zu Kortison? Wenn es keine andere Möglichkeit gibt, was muß ich bei meiner Tochter (9 1/2 Jahre) beachten? Besten Dank für Ihre Hilfe, mfG. N. Hohmeister
07.04.2008
LTx-Zentren
Sehr geehrte Damen und Herren, da ich mich wohl demnächst mit einer LTx "anfreunden" werden muss, stellt sich natürlich die Frage nach dem "wo". Einerseits ist Heimatnähe ein Aspekt, andererseits sind die Aussichten auf ein möglichst langes Leben danach natürlich noch wichtiger. Hannover weist z.B. immer wieder auf eine erfreuliche 10-Jahresüberlebensrate bei DLTx von ca. 50% hin, was in anderen Zentren und im ISHLT-Register eher die 5-Jahresüberlebensrate ist. Andererseits ist die Patientenselektion auch von Zentrum zu Zentrum verschieden. Eben erst habe ich z.B. mit einer Frau kommuniziert, die München als zu gut für eine LTx eingestuft wurde, während sie in Hannover aufgrund häufiger Exacerbationen gleich HU gelistet wurde. Kann man in Deutschland davon ausgehen, dass bei ähnlichem Gesundheitszustand vor LTx die Aussichten an den Zentren ähnlich wären, oder ist die Behandlung bzw. der Erfolg entscheidend anders? Mit freundlichen Grüßen & Dank für die Beantwortung, Christian H.
27.05.2008
Kindergarten
Auf was muss ich als Kindergartenleitung achten, wenn ich ein Kind mit Mukoviszidose in meiner Einrichtung aufnehmen will!
03.06.2008
zwerchfellparese therapie?
liebes experteam seit einige monate leide ich an einer ideopatischen Zwerchfellparese.Die leitfähigkeit des Phrenikusnnerves ist eigeschränkt und es entstad rechts ein leichter zwerchellhochstand. Ich habe bereits eine 38 jährige CF erfahrung und habe durch die parese 800 ml an Lungevolumen verloren.(von 3,4 liter auf 2,45 liter) selten infekte ..seit 1992 ca 6 .i.V.Antibiotikakuren wegen des Nachweises von alcaliges habe kein pseudomonas,kei diabetes jedoch starkes untergewicht von bmi 16,(177 cm 51 kg) seit 2 jahre weiss ich von der diagnostiezerte Osteoporose tzore -2,7. ich erlaube mir um anfrage ob im cf-register Fallbeschreibungen einer parese vorliege. und ob meine mutation ,mein genotyp dF508:405+1G->A evt. für dieses Poblem veratwortlich ist..und vorallem wie lässt sich diese PARESE therapieren.? grüsse aus der schweiz gf 38cfler
03.06.2008
REHA-Antrag Krankenkasse Teil 2
Sehr geehrte Frau Becker Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort. Aber leider geht Ihre Antwort an meiner konkreten Frage etwas vorbei. Sie schreiben: „Die Krankenkassen entscheiden dabei unter dem Aspekt "medizinisch notwendig" allerdings zunehmend auch unter dem Aspekt "Wirtschaftlichkeit". Dieser Wirtschaftlichkeitsaspekt steht in allen Statuten der gesetzlichen Krankenkassen. Da Sie seit 2003 regelmäßig zur Reha fahren und damit quasi ein gewisser "Automatismus" eingetreten ist, überprüft vermutlich ihre Krankenkasse, ob die medizinische Notwendigkeit noch besteht. Dazu hat sie als Kostenträger auch die Berechtigung.“ Die Krankenkasse prüft gar nichts. Denn der Sachbearbeiter verweigert die Herausgabe des REHA-Antrages. Wie kann denn eine Krankenkasse, ein MDK entscheiden ob die REHA erforderlich ist, wenn man gar keinen Antrag stellen bzw. mir der Arzt gar keine REHA verordnen darf, weil es der Sachbearbeiter so entscheidet, indem er mir den REHA-Antrag bzw. die REHA-Verordnung (Muster 61) vorenthält und meinem Arzt bzw. mir gar nicht aushändigt, sondern mir das Muster 60 (Antragsformular für das Antragsformular) wieder zurück gibt. Und das war (ist) meine Frage: Darf der Sachbearbeiter der Krankenkasse, die Herausgabe des Muster 61 "Verordnung einer Rehabilitation" verweigern? Ich finde das nicht rechtens. Gibt es hierfür eine Rechtsgrundlage? Was die Notwendigkeit der jährlichen REHA angeht, so ist die REHA schon notwendig, denn immerhin kann ich damit meinen Krankenstand, sprich Arbeitsunfähigkeit übers Jahr verhindern. Und das will etwas heißen, bei jemandem, der zum Teil Sauerstoff benötigt, an der Lunge operiert wurde und 3 bis 4 mal im Jahr i.V. macht. Und der Wirtschaftlichkeitsaspekt sieht so aus, dass ich während der 4wöchigen REHA für die Krankenkasse preiswerter bin als bei häuslicher ambulanter Behandlung. Denn während der REHA übernimmt meine REHA-Klinik die Kosten für 4 Wochen Tobi, Pulmozyme und all die anderen Medikamente, ggfl.auch für die i.V.-Therapie. Seit ich jährlich zur REHA fahre, muss ich zwischendurch nicht mehr stationär ins Krankenhaus. Auch hier spart die Krankenkasse. Sprich diese Ausrede der Wirtschaftlichkeit ist in meinem Fall völliger Unfug. Es wäre sehr schön wenn ich vom Expertenrat eine spezielle Antwort auf mein spezielles Problem erhalten könnte. In unserer Region betrifft dieses Problem nicht nur mich, sondern auch andere. Vielleicht würden die sich ja auch über eine konkrete Antwort zum Problem freuen. Vielen herzlichen Dank
28.05.2008
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