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schweres Asthma
Hallo, ich bin 22 Jahre alt und habe schweres Asthma. Ich werde trotz 5mg Prednisolon, Viani forte und Singulair jede zweite Nacht mit Husten und Luftnot wach. Ich nehme seit über einem Jahr durchgehend Kortison, 5mg Erhaltungsdosis. Tagsüber reagiere ich viel auf Reize und habe auch ständig Infekte, die teilweise sogar in Lungenentzündungen übergehen. Ein Aufenthalt in der "berühmten" Asthmaklinik Davos hat daran nichts geändert. Was würden Sie mir raten? Mein Lungenfacharzt ist mittlerweile recht ratlos, aber die Diagnose Asthma ist gesichert, wurde in Davos schon auf den Kopf gestellt. Ich frage mich, warum das Asthma bei mir so schwer verläuft. Ich habe eine Überweisung in die Asthmaambulanz zu hause liegen, bin aber noch am Zögern. Was hat es für mich für einen Vorteil in der Uniklinik behandelt zu werden? Erreicht die Uniklinik mehr? Ich bin Privatpatient und soll ich immer die Chefarztbehandlung in Anspruch nehmen? Viele Grüße
24.03.2008
Schule - zwei Mukokinder
Hallo, unser Sohn Dennis kommt im Sommer in die Schule. Wir haben jetzt erfahren, das schon ein Muko-Kind (3.Klasse) an der Schule ist. Unser Ambulanzarzt hat jetzt Bedenken, da das Mädchen an der Schule "schlecht" ist und bereits mehrere Keime, darunter auch Pseudomonas, hatte. Müssen wir wirklich unseren Sohn auf eine andere Schule tun? Im voraus vielen Dank Karin
16.04.2008
Herzkatheteruntersuchung
Mein Sohn 30 Jahre , fortgeschrittene CF, hat abends regelmäßig eine erhöhte Temperatur von ca. 37,8 Grad. Sein behandelnder Arzt führt das offensicht lich nicht auf die Lungenentzündung zurück und möchte mittels Herzkatheter nach Bakterien am Herzen suchen. Ich habe davon im Rahmen einer CF noch nie gehört und daher skeptisch und eigentlich dagegen. Er meint es sei unbedingt notwendig.( Während i.V. Therapien ist die Körpertemperatur normal und der CRP sinkt drastisch. ) Ich ersuche um eine deutliche und offene Meinung, ob diese invasive Untersuchung wirklich indiziert ist. Vielen Dank! Mit freundlichen Grüßen Mag. Gerda Schmit
05.05.2008
Fertilität / Zeugungsfähigkeit bzw. Zeugungsrisiko beim CF-Mann
Sehr geehrte Damen und Herren, ein Fertilitätstest hat -wie vermutet- ergeben, dass ich auf natürlichem Wege zeugungsunfähig bin. Allerdings hat der Urologe doch ganze zwei Samen aus dem Sperma extrahieren können. Nun meine Frage: Bedarf es auf Grund dieser zwei Samen (vielleicht sind es ja auch mal drei oder zehn oder 5000) der Empfängnisverhütung? Die Aussage der Frauenärztin meiner Partnerin war ein "Nein", da das Risiko von mir schwanger zu werden geringer sei, als wenn zwei gesunde Menschen mit der Pille verhüten... Vielen Dank für Ihre Einschätzung!
25.04.2008
Amerikanische Weste + Inhalator in Deutschland
Liebe Experten, wir leben in den USA und haben einen 12 Monate alten Sohn mit CF. Wir wollen im Herbst fuer 2 Wochen nach Frankfurt fliegen um meine Famile zu besuchen. Wir benutzen eine Hill-Rom Weste und ich weiss nicht ob wir sie wegen dem Stromunterschied benutzen koennen. Kann man sowas in Deutschland mieten oder waere es leichter fuer uns irgendeine Art Stromwandler zu finden? Im Falle, dass er bis dahin Pseudomonas positiv ist und wir einen Inhaltor und Toby brauchen, ist es moeglich das mit einem amerikanischen Rezept in Deutschland zu bekommen? Falls wir medizinischen Rat in Deutschland brauchen, koennen wir in die Uni Klinik in Frankfurt gehen, oder muessten wir uns vorher anmelden? Ich kenne das deutsche System im den CF Ambulanzen nicht. Vielen Dank fuer ihre Hilfe! Liebe Gruesse, Sarah
31.03.2008
Titan-Ventile/ Lungenemphysem
Liebes Expertenteam, uns erreichte eine Anfrage unter Bezugnahme auf einen Artikel, der im Internet erschienen ist unter http://www3.ndr.de/ndrtv_pages_std/0,3147,OID4014800_REF2478,00.html . Die Frage ist, ob die dort beschriebene Methode, Titan-Ventile bei einem Lungenemphysem bei COPD einzusetzen, auch bei Mukoviszidose geeignet sein kann. Im Voraus schon einmal vielen Dank für Ihre Mühe!
11.04.2008
Zähne putzen mit Zahngeele
Eine Frage zum Zähne putzen: Unser Zahnarzt hat unserem Kind (CF) empfohlen 1x wöchentlich die Zähne mit elmex Zahngelee zu putzen. Besteht irgendein Risiko Pseudonomas etc.? Danke für die Antwort!
10.04.2008
Zahnarztbesuch Versiegelung der Zähne bei CF Kind
Wir waren mit meinem Kind CF beim Zahnarzt, er hat uns geraten die Zähne zu versiegeln. Bestehen Risiken (Pseudonomas A. oder anderes?). Würde mich freuen wenn Sie mir antworten könnten. Für das notwendige Bohren wird an einem extern Anschluß die sterile Kochsalzlösung angeschlossen um die Pseudon. Gefahr auszuschließen.
05.04.2008
Staphylokokkus aureus und Hämophilus influenzae
Hallo Experten, bei meiner 8-jährigen Tochter (CF) wurde im letzten Jahr immer wieder Staphylokokkusn aureus und gelegentlich Hämoph. infl. im Sputum nachgewiesen. Dies wurde jeweils oral mit Cefaclor behandelt, schließlich mit einer 14-tägigen IV (Spizef). Der Husten verschwand ganz. Als sie danach einige Tage in der Schule war, entwickelte sich erst Schnupfen und bald auch ein krampfartiger anstrengender Husten. Im Sputum wurden wieder massenhaft Staphylokokken und reichlich Hämophilus infl. gefunden. Nun bekommt sie wieder oral Cefaclor. Mit welchen zukünftigen Behandlungsstrategien wie z. B. Wechsel des Antibiotikums oder etwa Dauerantibiose ist nun zu rechnen? Danke im Voraus und Grüsse
22.03.2008
Kinderarzt Budget CF-Medis
Hallo, wird es einem Kinderarzt aufs Budget angerechnet, wenn er einem CF-Kind Pulmozyme und Sondennahrung rezeptiert? Bisher machte das die CF-Ambulanz, aber dieses Vertrauen ist sehr gestört.
18.03.2008
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