Themen

Corona Impfung Kinder
Sehr geehrte Damen und Herren, wir sind Eltern eines sechsjährigen Sohnes mit CF. Sollte die Impfung gegen das Corona Virus demnächst auch für Kinder unter 12 möglich sein, wie sollen wir uns entscheiden? Was spricht für, was gegen diese Impfung? Herzlichen Dank für Ihre Antwort.
17.11.2021
Leber und Orkambi 2
Sehr geehrter Herr Dr. H.-G. Posselt, ich wusste jetzt nicht wie ich Ihnen direkt antworten kann. Ich danke Ihnen für Ihre ausführliche Antwort unter (Leber und Orkambi). Sie hätten gerne die Werte gewusst um mehr Auskunft zu geben. Anfang des Jahres GPT (ALAT): 0,30; GOT (ASAT) (steigend) 0,84 - (Mitte des Jahres dann 0,92); alkal. Prot.
18.11.2021
Rulantica Wasserwelt im Europa Park
Hallo zusammen, wir haben vor, Anfang November in den großen Badepark/ Badewelt ( „Rulantica“)des Europa Parks zu gehen. (Mein Sohn ist 13 Jahre und hat CF.) Spricht bezüglich dem „Pseudomonas Keim“ etwas dagegen? Das wir kein Whirlpool ( falls es so etwas dort geben sollte) ,sowie öffentliche Duschen nutzen sollten, ist mir bekannt. Vielen herzlichen Dank für Ihre große Mühe beim beantworten der Fragen hier im Forum. Herzliche Grüße
15.10.2021
Abstand zu anderen CF-Erkrankten am Ausbildungsort
In unserem Berufsbildungswerk werden zukünftig drei Mukoviszidose-Patienten (zwei von ihnen tragen resistente Keime) im Bürobereich ausgebildet. Wir bemühen uns um räumliche Trennung, können diese jedoch nicht ständig garantieren. Gibt es evtl. Richtlinien/Empfehlungen zu einem einzuhaltenden Mindestabstand sowie Lüftungsempfehlungen für Räume, die zu unterschiedlichen Zeiten von Mukoviszidose-Patienten genutzt werden (Klimaanlage mit Luftaustausch außen innen ist vorhanden und kann bei Bedarf auch auf längere Laufzeit eingestellt werden)? Für eine Antwort wäre ich Ihnen sehr dankbar!
19.10.2021
Mukoviszidose+LTX Kaftrio
Meinem Sohn 22 Jahre, Delta F508 homozygot, Leber LTX 2015, Staphylococcus aureus, geht es mit 40% Lungenfunktion sehr schlecht. Wäre eine Behandlung mit Kraftio denkbar? Vielen Dank
14.11.2021
Leber und Orkambi
Sehr geehrtes Experten-Team, ich, als Mutter von CF-Kind, stehe seit längerem vor der Frage ob mein Kind Orkambi erhalten soll. Meine Tochter ist jetzt knapp 2 1/2 Jahre alt. Bei der letzten Bauchultraschalluntersuchung wurde festgestellt das ihre Leber schon vergrößert ist, aber es sei alles noch im Rahmen. Können Sie mir sagen was das bedeutet? Ist es denn normal in dem Jungen alter? oder gibt es gewisse Auslöser dafür? Aufgrund dessen, dass ihre Leber schon irgendwelche Auswirkungen (die ich nicht definieren kann) zeigt, ist es dann ratsam Orkambi zu verabreichen? Zumal meine Tochter noch sehr jung ist und mir leider noch nicht sagen wo ihr genau was weh tut (da ich gelesen habe das Oberbauchschmerzen ernst zunehmen sind). Woher weiß ich das dann ob sie Bauchschmerzen hat durch das Medikament? Gibt es denn schon viele 2-jährige die dieses Medikamt nehmen? Gibt es dazu Berichte? Vielen Dank für Ihre Zeit
25.10.2021
Ausbildung als Verwaltungsfachangestelle bzw. Verwaltungswirtin
Liebes ecorn-cf Team, ich könnte eine Ausbildung zur Verfaltungsfachangestelle oder auch zur Verwaltungswirtin antreten. Jetzt meine Frage zur Krankenversicherung als Beamtenanwärterin... Es kann ja sein,dass mich keine private Krankenkasse versichert bzw. nur mit Aufschlag. Wenn ich in der gesetzlichen bleibe, muss ich den kompletten Prozentanteil von ca. 15 Prozent selbst tragen. Als Beamtin auf Lebenszeit hätte ich nach fünf Jahren den Vorteil, dass ich bei Erwerbunsfähigkeit ein Ruhegehalt bekomme. Beim Angestelltenverhältniss muss ich mich privat Versichern, bekomme wegen der Muko keine Versicherung. Jetzt hätte ich gerne einfach mal Ihre Meinung dazu gehört. (Ich habe einen Schwerbindertenausweis mit momentan 80%). Vielen Lieben Dank für Ihre Antwort. E.
25.10.2021
Verständnisfrage
Hallo, ich habe eine Verständnisfrage zu Mukoviszidose und zwar: Ich habe gelesen, dass es 2 Ionenkanäle gibt, den CFTR-Kanal und den ENaC-Kanal. Bei Muskoviszidose ist der CFTR-Kanal beeinträchtigt. Durch diesen kann kein Chlorid mehr nach außen transportiert werden. Der ENaC-Kanal ist aber nicht beeinträchtigt. Trotzdem stand, wo ich es gelesen habe, dass dieser auch für den zähen Schleim verantwortlich ist durch eine Hyperabsorbtion von Natrium. Wie genau ist das gemeint? Viele Grüße...
01.11.2021
Zulassung Kaftrio ab 6?
Guten Tag, Wann kann denn mit der Zulassung von Kaftrio ab 6 Jahren gerechnet werden? Vielen Dank!
07.11.2021
Late onset möglich?
Sehr geehrte Damen und Herren, sehr geehrte Drs., Ich (41 Jahre, weiblich) frage mich, ob bei folgenden Symptomen an eine sehr milde und sich erst spät manifestierte Mukoviszidose gedacht werden kann: - "Angeblich" Reizdarm, Diarrhoe-Typ, 2005 diagnostiziert (danach deswegen nicht wieder vorstellig, aber breiiger glänzender Stuhl chronisch. Häufig Blähungen.) Keine Schmerzen - Seit 2009 persistierende Nasennebenhöhlenentzündung (nicht bakteriell, einseitig – nur linke Kieferhöhle) + permanenter post nasal drop (schmeckt sehr salzig) -Wenn ich mal mit Bronchitis erkältet bin (alle 2-3 Jahre), dann hält sich der Husten hartnäckig bis zu 8 Wochen. -Schnell werde ich kurzatmig, mein Ruhepuls ist oft bei 90 Schlägen. Luftballons kann ich nicht aufblasen. Die Fingernägel anderer Menschen sehen rosiger aus als meine... - diagn. Analprolaps - Als Kind mit 4 Jahren und 6 Monaten wog ich nur 13kg. Da springt lt. heutigen Perzentilen-Rechner ein Wert von „-2,37“ raus. Sonst war ich glaube recht fit als Kind. Heute ist der BMI normal. Ich bin bisher nach dem Motto gefahren, den Symptomen keine Aufmerksamkeit zu schenken, da sich der Leidensdruck schon ziemlich in Grenzen hält. Nun möchte ich jedoch besser für mich selbst sorgen und abklären lassen, was scheinbar nicht ganz "normal" ist. Falls man bei diesen Symptomen (und deren möglichen Korrelationen), wenngleich vermutlich unspezifisch, schon eine CF-Form in Erwägung ziehen kann, wie muss ich meinen Arzt ggf. überzeugen, erste Untersuchungen und welche zu veranlassen (Elastase Blut? Elastase Stuhl? Trypsin? // Scheißtest erst als zweiter Schritt und Potenzialdifferenzierungsmessungen als dritter Schritt)? Danke im Voraus für Ihre Antwort. Viele Grüße Frau L.
11.10.2021
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