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Amerikanische Weste + Inhalator in Deutschland
Liebe Experten, wir leben in den USA und haben einen 12 Monate alten Sohn mit CF. Wir wollen im Herbst fuer 2 Wochen nach Frankfurt fliegen um meine Famile zu besuchen. Wir benutzen eine Hill-Rom Weste und ich weiss nicht ob wir sie wegen dem Stromunterschied benutzen koennen. Kann man sowas in Deutschland mieten oder waere es leichter fuer uns irgendeine Art Stromwandler zu finden? Im Falle, dass er bis dahin Pseudomonas positiv ist und wir einen Inhaltor und Toby brauchen, ist es moeglich das mit einem amerikanischen Rezept in Deutschland zu bekommen? Falls wir medizinischen Rat in Deutschland brauchen, koennen wir in die Uni Klinik in Frankfurt gehen, oder muessten wir uns vorher anmelden? Ich kenne das deutsche System im den CF Ambulanzen nicht. Vielen Dank fuer ihre Hilfe! Liebe Gruesse, Sarah
31.03.2008
Titan-Ventile/ Lungenemphysem
Liebes Expertenteam, uns erreichte eine Anfrage unter Bezugnahme auf einen Artikel, der im Internet erschienen ist unter http://www3.ndr.de/ndrtv_pages_std/0,3147,OID4014800_REF2478,00.html . Die Frage ist, ob die dort beschriebene Methode, Titan-Ventile bei einem Lungenemphysem bei COPD einzusetzen, auch bei Mukoviszidose geeignet sein kann. Im Voraus schon einmal vielen Dank für Ihre Mühe!
11.04.2008
Zähne putzen mit Zahngeele
Eine Frage zum Zähne putzen: Unser Zahnarzt hat unserem Kind (CF) empfohlen 1x wöchentlich die Zähne mit elmex Zahngelee zu putzen. Besteht irgendein Risiko Pseudonomas etc.? Danke für die Antwort!
10.04.2008
Zahnarztbesuch Versiegelung der Zähne bei CF Kind
Wir waren mit meinem Kind CF beim Zahnarzt, er hat uns geraten die Zähne zu versiegeln. Bestehen Risiken (Pseudonomas A. oder anderes?). Würde mich freuen wenn Sie mir antworten könnten. Für das notwendige Bohren wird an einem extern Anschluß die sterile Kochsalzlösung angeschlossen um die Pseudon. Gefahr auszuschließen.
05.04.2008
Staphylokokkus aureus und Hämophilus influenzae
Hallo Experten, bei meiner 8-jährigen Tochter (CF) wurde im letzten Jahr immer wieder Staphylokokkusn aureus und gelegentlich Hämoph. infl. im Sputum nachgewiesen. Dies wurde jeweils oral mit Cefaclor behandelt, schließlich mit einer 14-tägigen IV (Spizef). Der Husten verschwand ganz. Als sie danach einige Tage in der Schule war, entwickelte sich erst Schnupfen und bald auch ein krampfartiger anstrengender Husten. Im Sputum wurden wieder massenhaft Staphylokokken und reichlich Hämophilus infl. gefunden. Nun bekommt sie wieder oral Cefaclor. Mit welchen zukünftigen Behandlungsstrategien wie z. B. Wechsel des Antibiotikums oder etwa Dauerantibiose ist nun zu rechnen? Danke im Voraus und Grüsse
22.03.2008
Kinderarzt Budget CF-Medis
Hallo, wird es einem Kinderarzt aufs Budget angerechnet, wenn er einem CF-Kind Pulmozyme und Sondennahrung rezeptiert? Bisher machte das die CF-Ambulanz, aber dieses Vertrauen ist sehr gestört.
18.03.2008
Kindergarten mit CF/Pseudomonas
Hallo, habe meine Tochter mit CF für den Kindergarten angemeldet. Nun will der Kiga meine Tochter evtl. nicht aufnehmen weil sie mir die Enzymsubstitution und die Problemkeimvermeidung (Pseudomonas) nicht gewährleisten können. Es geht nicht nur um die Toilette, sondern auch um den Umgang mit Wasserfarben, Wasserknete, Kleister (der mit Wasser angerührt wird und mehrere Tage steht), Planschbecken, Wasserbrunnen und Bächle im Garten des Kiga. Muß sie wirklich auf all das verzichten?????? Wie sieht es bei den Toiletten aus? Die haben zwar Deckel, aber die T. sind nur durch kleine Trennwände voneinander getrennt. Kann das Wasser "rüberspritzen"???
04.03.2008
Kostenlose Nutzung von E-CORN Expertenforum?
Ist das alles kostenlos (Anmeldung usw.)?
27.03.2008
Burkholderia gladioli
Hallo ! Unser 10jähriger Sohn hatte im letzten Rachenabsrich einen Nachweis von B.g. Die Ambulanz sagte uns, es handele sich um eine harmlose Spezies, ich solle nicht googlen, da im Allgemeinen Burkholderia nicht harmlos sei. Er solle möglichst sofort i.v. behandelt werden und dürfe bis zum zweimaligen negativen Nachweis danach nicht in die Uni bzw. zur KG. Das klingt jedoch gar nicht harmlos! Wie ist der Keim einzuschätzen und gibt es keine andere Behandlungsform? Beim googeln (natürlich doch) gab es Verweise auf i.m.Gabe von Ceftadizim und oraler Gabe von Cotrimoxazol. Außerdem fand ich einige Hinweise auf einen Zusammenhang mit Orchideen, von denen ich einige in Küche und Wohnzimmer stehen habe. Vielen Dank schon mal für Ihre Hilfe - eine schnelle Antwort (gerne auch unter 0172/6541216) wäre nett, da wir ansonsten heute nachmittag den Zugang legen lassen. Freundliche Grüsse Heike Klug
26.02.2008
Schweißtest richtig durchgeführt?
Hallo, bei unserer Tochter Lara (16 Monate) wurde letzte Woche ein Schweißtest gemacht, weil sie innerhalb von 3 Monaten zweimal eine hartnäckige Bronchitis hatte, bei der sie den Schleim nicht abgehustet hat. Wir bekamen einen Wert von 51 mitgeteilt, was uns nach allem, was wir gelesen haben, aber nicht beruhigt. Hinzu kommt, dass wir uns nicht sicher sind, ob der Test korrekt durchgeführt wurde. Bei Lara wurde der Schweiß auf dem Rücken gesammelt. Doch beim ersten Mal sind die beiden Auffangbehälter bereits nach 20 Minuten ausgelaufen, so dass nicht mehr genug zum Testen übrig war. Also haben wir die ganze Prozedur direkt wiederholt, nur wurde Lara diesmal nicht ganz so dick eingepackt und sollte auch nicht so lange auf dem Flur herumlaufen. Nach ca. 10-15 Minuten hat die Krankenschwester die Behälter kontrolliert und meinte, nun sei eine ausreichende Menge für den Test vorhanden. In allen Veröffentlichungen zum Thema Schweißtest steht jedoch, dass die Sammelperiode 30 Minuten betragen soll... Kann eine deutliche Unterschreitung der vorgegebenen Zeit das Ergebnis beeinflussen? Und ist es erlaubt, den Test unmittelbar zu wiederholen, wenn der erste Versuch nicht das erforderliche Testmaterial gebracht hat? Sollten wir den Test vielleicht in einem CF-Zentrum wiederholen lassen? Vielen Dank im Voraus für Ihre Antwort! Mit freundlichen Grüßen -Nicole Rimek-
02.03.2008
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